Blogganbefaling: May Brit*s hobbyblogg

May Brit har en datter som har hatt ME i 6 år. Nå skriver hun i sin blogg om hvordan det har vært i familjen i de år som hennes datter har vært syk. Hun beskriver tydelig om den kamp det er for datteren og familjen for å akseptere at slik er det akkurat nå. Det er ikke noen lett process. Det kan jeg også bekrefte, selv om jeg rakk å skaffe meg en utdannelse og å arbeide som psykolog i noen år.

Et litet sitat fra det her blogg innlegget:

"Hun var ikke frisk, men bare "måtte" på skolen igjen. En uke hjemme var nesten mer enn hva tenåringskroppen hennes maktet, så avsted måtte hun. Hun var også opptatt av å ikke få for mye fravær på vitnemålet, for det var ikke bra med tanke på videregående. Og jenta hadde allerede planlagt flere år framover, og vi var lykkelige foreldre som hadde en datter med ambisjoner. Vel, det gikk sånn ca en uke før hun måtte kaste inn håndkleet igjen. Det stod ikke på viljen, men kroppen nektet simpelthen å følge tempoet som hodet hadde bestemt. Men jenta ville ikke gi seg. Hun gikk på skolen de dagene hun klarte å komme seg ut av senga, strevde seg gjennom dagen, og kastet seg på sofaen det øyeblikket hun var innenfor døra hjemme. Der ble hun resten av kvelden til hun flyttet seg inn i senga og sov videre til det ble morgen, og en ny kamp for å våkne begynte. Etter hvert ble det så ille at hun brukte ca to timer på morgenrutinene: Vi måtte begynne i seks-tida, det gikk minst en halv time til å våkne, vask/dusj, lang pause, spise (hvis jeg klarte å få i henne noe), pause på sofaen igjen, kle seg, ny pause, sminke (ingen skulle få se at hun var dårlig nemlig), enda en pause før hun gikk de 200 m til skolebussen (ofte tok jeg bilen og kjørte henne så hun slapp å gå). Da hun så endelig var på skolen, hadde hun allerede brukt opp det som fantes av energi den dagen."
 

Jeg synes det er kjempebra at fler og flere skriver om den virkelighet som så mange er rammet av. Det finnes så mange synsinger og holdninger i helsevesenet og på andre stedet. Det er derfor det trengs at vi som vet hvordan det er forteller vår virkelighet.

På bloggen Siv's Lille boble kan vi lese om den unge damen's egen virkelighet. Det finnes så mange som har det som Siv, og det er meget viktigt å rydde opp i diagnoseforvirringen slik at flere får mulighet til rett behandling.

Les Jørgen Jelstads analyse av Diagnoseforvirringen rundt ME diagnosen. Det er helt vilt at noen skal behøve å forklare det her så pedagogiskt, når det burde være en selvfølge å kvalitetssikre ME diagnosen i helsevesenet. Jeg lurer på hvorfor ikke flere reagerer på den forskning som gjøres på en del steder der man ikke godkjenner ME som en egen sykdom og studerer symptomene utmattelse og slitenhet, og velger å ikke se de alvorlige symptomene som de ME syke med de striktere kriteriene sliter med.
Hva er det man tror man diagnostiserer når man blander sammen katter og kaniner og hummer og kanari?

Her kan du lese hva lege Maria Gjerpeskriver om Diagnoseforvirring, ME og Flått.

Det tok meg 5 års sykemelding før jeg hadde kognitiv kapasitet til å lese om ME og alle debatter rundt ME diagnosen. Når jeg begynte å lese Marias og andres blogger om ME ble det åpnet en verden som jeg ikke hadde en anelse om. Jeg innser at jeg har vært utrolig heldig med den støtte jeg har fra flere hold, også i Helsevesenet og fra NAV.
Det er mange som har mye vonde erfaringer fra Helsevesenet, NAV og andre, og hvis psykologer og leger skal forstå hva jeg skriver om nå, må de sette seg inn i diagnoseforvirringen. Det her er kjernen i det hele! Og ikke minst en meget viktig kvalitetssikring!

Hvordan man skal behandle ME syke beskrives best av overlege Sidsel Kreyberg, og det er et stort arbeide jeg har stor respekt for. Man kan enkelt finne hennes budskap på Facebook, blant annet på ME registeret.

Jeg trodde selv jeg hadde cfs, men når jeg leser Sidsel's beskrivelse av ME diagnosen, møter jeg meg selv i døren gang på gang. Det kan være tøfft, men nødvendigt, fordi man skal ta vare på seg selv på en god måte.

Når jeg leser om hva LP coach Live Landmark skriver om ME, assosierer jeg til cfs og ikke ME. Samtidlig er det fantastisk å lese om når folk finner en metode eller behandling som passer akkurat dem.

Life is right now - Jon Kabat-Zinn on Mindfulness

Det er min erfaring at det er mye å hente i mindfulness. Jeg har praktisert det i flere år nå. Det skal være godt å leve i egen kropp. Det finns mange typer meditasjon og jeg prøver selv forskjellige mediasjoner for å se hva som skjer innover.
Det er viktig å lære seg når den ene atferden passer og ikke passer. Det finns situasjoner i livet når vi trenger å løse problemer og å arbeide med dem. Noen kanskje må bryte med sin nåværende miljø for å ta være på sin helse. Det handler som alltid om nyanser.
Han beskriver hvor behaglig det kan være å bare lytte på å føle på pusten.
Iblant bruker jeg pusteteknikker aktivt for å forandre tilstandet i kroppen. Et bra eksempel på det er den her uken. Jeg har vært sliten og hatt hodepine og kroppen sliter. Jeg var på helsekontroll på tirsdagen og da var var pulsen høy. Hva i all verden? Jeg stresser ikke og lever et rolig liv. Hm! Igår morse var jeg sliten og kroppen var i alarmberedskap. Intuisjonen fortalte om at jeg skulle meditere med pusteøvelser, og det gjorde jeg. En stund senere forandret kroppen modus til avslappning. Det var godt, men hva skjedde?
Senere på dagen fikk jeg et logiskt svar. Min mann hadde kjøpt noe middel som jeg skal sprute i halsen på kvelden slik at jeg ikke skal snorke. På natten hadde jeg vært veldig tett i nesen. Det pep når jeg pustet. Det var da ikke lett å få inn luft, og med pustestopp var det en skremmende opplevelse for min mann. Det her må jeg gjøre noe med. Det er ikke nok med puste teknikker som forandrer modus fra stress til avslappning. Som så mange ganger ellers er det viktig å definiere problemet. Hvordan skal man eller løse ting?

Alle har glede av å få ro i kroppen uansett!

Det snakkes forresten mye om å ta seg ur sin comfort zone. Noen har kanskje ikke alltid fått oppleve hvordan det er å være i en comfort zone, og da er kanskje det første og viktige målet å søke seg til trygghet, for å begynne med å helbredes.

Jeg tenkte også igår på hvis det hadde vært noen som ikke hadde tillit til livet, og heller ikke var trygg i sin egen kropp, som fikk den høyere pulsen. Da hadde det raskt kunnet lede til panikkangst! Jeg er glad jeg er så laid back at jeg vet at hvis man beholder roen da løser det seg raskere. Og det gjorde det. Det hjelper å ha kunnskap om kroppen og hva som påvirker kroppen i en god retning.

The Paradox of Choice - Why More Is Less

Spennende forelesning om at for store valgmuligheter paralyserer.
Finnes mange grunner til å leve enkelt...

Mindfulness och KBT - tv4 2011

Det er spennende å lære seg hvor helsefremmende meditasjon og mindfulness er. Jeg bruker begge deler hver dag og det er så behagelig at man blir avhengig av det. Jeg mediterer 2 gange hver dag, på både gode og dårlige dager. Jeg har brukt pusteteknikker i flere år, og tilstedeværelse er et stort behov, og det tror jeg fremdeles blir viktigt den dag jeg blir frisk. Det er en sund og behagelig livsstil. Det er avslappende og man går gjennom en indre dypere spennende process. Ting som var viktig førr, er det ikke lengre. Det er som å ha gamle klær som man ikke har behov eller glede av lengre, og skreller jeg klærne av meg og legger det fra meg på livets veg. Jeg blir ikke frisk, men livet er likevel godt å leve. (naturligtvis ikke hver dag) og når gamle følelser kommer opp i dagen, puster jeg meg gjennom dem tils de forsvinner.
Det er spennende å følge med ME syke personer på internet, med tanke på mindfulness og skapende kreativitet. Det er så mange som er imponerende kreative, enten det er fotografering, male bilder, strikke klær, lage smykker og så videre. Jeg har kontakt med en del ME syke som mediterer regelmessig. Det får meg å tenke at når når livet gjennom sykdom gir begrensninger, da mobiiseres de resurser som tross alt finns der. Den kreative fantasien leder oss videre.
Når vi sentrerer oss i kroppen og ikke splitter opp oppmerksomheten på en masse ting, da får vi samlet oss og står på en måte stadigere på landbakken. Det er likevel lett å snuble.

Når kommer til meditasjon og affirmasjoner har jeg også blitt inspirert av immunologen Sanna Ehdin.. Hun har skrevet mange bøker i holistisk helse. Hun viser på betydningen av å påvirke sin helse fra manger hold, stressmestring er en del, blant mange. Det er veldig interessant å lære hva hun har å si om hvordan maten og kjemiske stoffer påvirker vår helse. Hun er jo immunolog, og man ser tydelig at det her kan hun.
Jeg tenker at det er viktig å ta være på seg selv på alle mulige måter, og jeg har i flere år arbeidet med det her, for å få en bedre allmenntilstand i kroppen. Man gjør hva man kan.
Det er en del av livslysten å prøve seg frem til hva som kan styrke en.

Ta vare på dere!

Kjærligheten som et åndelig behov.

Når man møter ondskapen,og eller når man er redd for at livet snart skal ta slutt, da blir alt uvesentlig skrevet vekk. Det som da fins kvar er kjærligheten!
Det er kjærligheten som er det viktigste! Til livet, de nære og kjære, til seg selv og så videre. Akkurat der og da er det ikke plass for statusjakt, prestisje, karriære, penger eller andre "ting". Det er kjærligheten som er vårt største behov.
Jeg skiller mellom emosjonelt behov av kjærlighet, og et åndelig behov av kjærlighet.

Når jeg snakker om kjærlighet som et viktig emosjonelt behov, da tenker jeg på blant annet kjærlighet, varme, vennlighet og omtanke. Her kan man også snakke om et behov av grunntrygghet på mange plan. Det blir også viktig å skape en mening med sitt liv, og å være nysgjerrig, men kjærligheten følger oss som en rød tråd gjennom livet. Det er grunnleggende viktig enten man tørr å hvile i den eller ikke.

Det jeg tenker på kjærlighet som et åndelig kraft, da tenker jeg at det er en viktig del av vår natur. Det er det som fins når mye annet skrelles vekk.

Hvis vi tenker at kjærligheten er en væren, en drivkraft og vårt sentrum, da er det dette som er viktig for at vi skal være i balanse. Men det lett å miste fokus i dagliglivet, med alle praktiske ting man skal, tjen penger, gjøre karriære og å skaffe oss ting. I mange reklameinnslag får vi høre: "fordi du fortjener det!" Jovisst fortjener vi å unne oss ting. Vi fortjener all verden. Det er lett å la seg forføres av alle nye fine ting vi ønsker oss. For å skaffe oss alle ting som vi "fortjener" må vi tjene penger, mer og mer. Når vi skal får hverdagslivet å fungere blir vi aktive, og ting går fortere og fortere. Vi kan unne oss mere og mere, får det finere og finere.
Det blir problemer hvis vi ikke har tid med hverandre lengre, fordi vi må arbeide mye for å alt til å gå ihop. Ektefeller er slitne mye av tiden, og har ikke tid og krefter til å dyrke kjærligheten. Man har ikke tid og energi til å treffe venner, gamle foreldrer, syke i familje og vennekretsen, også videre. Vi har fantastisk flott ny teknologi, som mange av oss bruker mye tid på. Det er spennende og morsomt, men det splitter vår oppmerksomhet i mange retninger. Man er sliten, begynner å føle at noe er feil. Man prøver å forandre de ytre tingene, kanskje det er ektenskapet det er feil på?

Hva er det som skjer?

Hvis vi tenker tilbaks hva som er det viktigste i livet, hva var det. Jo, kjærlighet, varme, nysgjerrighet, mening også videre. Det er åndelige behov, som vi ikke kan fri oss fra selv om mange prøver. Hvis det materielle hverdagslivet ikke er i fase med våre viktigste indre behov, da har et stort proble.

Åndelig sult

Når vi ikke er i fase med oss selv, da har vi skaffet oss en åndelig sult! Hvis vi ikke møter viktige indre reelle behov, da hjelper det ikke å forandre det ytre materielle livet. Det kommer ikke å hjelpe å skille seg, byte jobb eller noe annet. Det som mangler er det aller viktigste for å møte våre indre behov, næmlig å lytte innover! Det er de kontemplative, meditative stundene, som er nødvendige for å se hvordan vi har det og om det står i proporsjon til det liv man lever.

Meditativt og kontemplatoriskt tilstand.

Husker du hvordan det var på gymnastikktimene i skolen når dere fikk gjøre avslappningsøvelser i slutten av timen? Jeg husker de glade smil vi hadde etterpå. Det er godt å slappe av i egen kropp! Det er når vi slutter å splitte oss mange aktiviteter, som vi hviler i vårt eget senter. Det er det som skjer når man mediterer. For min del blir det en meget behagelig ro i kroppen. Det er en stor vinst. Men det er ikke bare det som er en fordel. Jeg har også en god kontakt med min indre gps. Nå finns det personer som er i livssituasjoner der det her ikke er en selvfølge. Det finns situasjoner i livet der vi må være i en kampmodus, og et eksempel på det er idag folket i Syria. Det er naturens gave til oss for å klare oss i farlige og vanskelige situasjoner. Men når faren, trusselen, problemen er over, da er det til for å skifte modus. Det er da mindfulness aktiviteter og meditasjon er en hjelp. Når jeg snakker om mindfulness, synes jeg det er viktig å ha en lekfull instilling. Hvis det blir et krav, da oppnår man ikke det gode indre  rofyllte tilstandet.
Det finns mange typer av avslappningøvelser og meditasjoner på internet. Det er en fordel at det ikke trenger å koste en masse penger. Her finns det muligheter også for den fattige. Når jeg har spurt menn om hvilke situasjoner som får dem i et avslappet tilstand da tankene flyter som en båt i vannet, sier de ofte at det skjer når de sitter og fisker.
Det er mange ting som man kan få kontakt med når man er i et meditativt modus, man får se hva som er viktig i livet og man lever deretter, og hva som skal til for å ta godt vare på seg selv og andre. Et viktigt spørsmål kan være om man viser seg selv nok kjærlighet gjennom sine handlinger. Det er et meget viktigt spørsmål! Når jeg begynte å spørre mine klienter hvordan de var på å ta inn kjærligheten fra andre, kom ofte tårene og svaret at de nok ikke var så bra på det. Det var et enkelt spørsmål, som tydelig avslørte et viktigt og stort indre hinder! Det er i så fall en barriære som er viktig å arbeide med.
Der finnes flere vinster med å lytte innover. Jeg har personligen forstått at jeg hadde meget stor D vitaminmangel  en stor del av året, og derfor tar jeg D vitaminer hele året. Det er ikke nok å ta spasserturer ute på vinteren. Det sollyset vi har her i norr er ikke nok. Det er en utrolig stor kontrast hvis jeg reiser sørover på vinteren. Det er som natt og dag!
Jeg har også sett at maten påvirker mye i kroppen, ikke bare blodsukkersvingninger. Det hjelper meg til en god aktivitetstilpassning, selv om jeg glemmer det iblant.
Det hjelper en til akseptanse og forsoning i livet.
Når man er snill med seg selv og har det godt og harmoniskt i sin kropp da vokser livsgleden.Når man er glad og nysgjerrig i livet, da kommer også kreativiteten.
De vonde dagene får lov å være vonde, men det er viktigt å huske på og gi seg selv pusterom! Hvis man fortsetter å puste med magen da er det lettere å få følelsene å passere forbi, gjennom en.
Når man leser i uke bladet om folk som har blitt friske fra ME, da er det redsel og angst som de forteller om. Det er lett å føle det slik når man er alvorlig syk og ikke føler man har kontroll over sin helse. Jeg synes det hjelper å ha kommet opp i en voksen alder. Døden kommer når den kommer, siden er det ikke mer enn det. Men det kan gjerne få vente noen år til. Det er så laid back man kan være når man står i en trygg livssituasjon. Den her biten må være vanskelig hvis man er syk og har små barn, eller om man har små barn som er alvorlig syke. Det er uansett kjærligheten som løfter og bærer!

Redsel, hovmod, arroganse, likgyldighet med mere er tilstand som gjør at vi skyver kjærligheten vekk fra oss. Men vi skal huske en ting. Vi har alltid mulighet til å snu her og nå. Det er ikke for sent!

Ta være på deg! Det er du verd! Du betyr noe for deg selv og for andre!

Du er verd kjærlighet og din kjærlighet er viktig også for noen annen!


(Det her temaet er for alle , frisk som syk.)

Kommentaren Tidsskriftens blogg ikke kunne tåle!

For noen dager siden kom et blogginnlegg om ME i Tidskriftets blogg .
Live Landmark har skrevet det her innlegget som heter:


"Invitasjon til dialog om kronisk utmattelsessyndrom (ME) "

Der kan vi lese at hun for en liten stund har gjor tseg til connector til Helsedirektoratet. Hennes tanke var at føre sammen ulike forskningsmiljøer på ME for å sammenarbeide. Hun skriver:

"Det skjer spennende saker rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME) om dagen. På sidelinjen sitter det flere ulike miljøer som ønsker å hjelpe en sårbar pasientgruppe. ME-aktivistene har derimot kvesset sablene til skade for både seg selv og andre pasienter.

 

Hun skriver om at Folkehelseinstituttet har søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden "Lightning Prosess" for at se om hvem som kan ha nytte av metoden og hvem som ikke har det.
Videre kan man lese at forskningsøknaden har provosert mange i ME miljøet, som kjemper for en farmasøytisk løsning, men som skal være imot alt annet. Det er i følge Landmark forekomme hets og sjikane med orkans styrke.
Jeg siterer:

"Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte miljøer innenfor helsevesenet. De som har vært mest synlige i debatten, er Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering. Rikshospitalet sier tilsynelatende: Det er psykisk, mens Haukeland sier: Det er fysisk."
 

Litt lengre ned skriver hun:

2Selv om det ikke er noen polarisering mellom forskningsmiljøene, har de heller ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor heller ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt, fiktiv representant for Helsedirektoratet, vil jeg med denne offentlige invitasjonen be om at de involverte partene setter av en dag snarest mulig hvor de i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, aktivister eller engasjerte politikere, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen."

Det har kommet en del kommentarer etter det her innlegget. Jeg har også skrevet to kommentarer, men en kommentar kom ikke gjennom sensuren på Tidskriftet.

Den kan du i stedet lese her:

"Anna-Lena Grønlandkl 19:01, 15.10.2012

Din kommentar blir publisert straks den er godkjent.

Det ser ut til at en hel gruppe på merkelapp fordi en del pasienter har gått over streken. En del ting kan jeg skjønne at du synes er å gå for langt. Men det er også andre ting både du og folket som holder seg til psyko-somatiske modellen burde ha forståelse for. Den kampanjen på Jens Stoltenbergs fbvegg er en av dem. Likeså mener jeg det burde være forståelse for at ME syke som har en dårlig erfaring av kogntiv terapi/ gradert trening og LP er urolige for en eventuell studie på LP og ME.

Det kan se ut til at det som dere kaller for aktivisme kan fungere som en sovepute for en del av dere. «Det er ikke vi som gjør feil. Det er jo DEM. Se på dem. De er jo ikke kloke!» Du og mange andre kan ha lært dere mye mere om nyanserne på både effekt av LP, og effekter av gradert trening. Jeg ser at din retorikk har forandret seg siden 2009, når jeg leste om deg den første gangen. Det kan se ut til at du har lært deg mye om mye de her årene. Det samme kan være for de leger som arbeider med psyko-somatikk. Men! Når dere skriver kronikker, og uttaler dere i media, da kommer det ikke frem. Når man ikke får møte deres selvrefleksjoner, men der dere forteller om de besværlige ME pasientene, da får vi et bilde som ikke er så god. Jeg skriver dere, Liv, fordi jeg tenker du er i et større sammenheng.

Når vi siden legger til SINTEF rapporten i fjor, og alle de skjebnene som avslører seg i «De Bortgjemte», boken som Jørgen Jelstad gav ut i fjor, da får vi møte en virkelighet som ikke er noe pen. Når den «psyko-somatiske» klanen sammen med deg og andre LP coacher fortsetter å reklameføre sitt syn, men ikke tar dere tid til å reflektere over hvordan alle de her menneskerne har hatt det. Da får dere reaksjoner som er helt adekvate for individer i forferdelige situasjoner.

Når man dømer, har man satt opp en mur som hindrer forståelse! Når man setter merkelapper på syke folk, og siden henger ut hele gruppen, uten å vise noen forståelse for deres reaksjoner, da blir konsekvensene at de syke ikke føler noen tillit. Hvis man stryker den ene kinden forsiktigt, samtidlig som man slår den andre kinden, da er det bare å vente at den som er rammet blir skeptisk. Det er de reaksjonen du ser også på den her tråden.

Det er flott om forskere samarbeider, men først de rydde opp i ME sekken. I Jørgen Jelstads bok «De Bortgjemte» kom det frem at de som såg ME som en somatisk sykdom på mange steder hadde det veldig tøfft. De ble uglesett av andre som mente de visste bedre. For hvem er egentlig ME forskning en karriæredreper? Henrik Vogt har linket inn en artikel som heter «Det udelte mennesket.» Det er en utmerket atikkel, hvis man hadde valgt å skrive om traumatiserte individer. Men som av en hendelse skriver man om ME. Når vi setter den artikkelen ved siden av SINTEF rapporten, og da er det lett å se at det blir galt for mange.

Overlege Sidsel Kreyberg har spesialisert seg på ME i mange år, og informerer om ME på en facebookside, «ME registeret». Hun har skrevet mye bra om LP og ME, blant annet «Frykt for LP». Der forklarer hun på en pedagogisk måte hvorfor mange i ME miljøet er urolige for en eventuell LP studie.

Hvorfor akkurat jeg engasjerer meg i det her området kan best forståes i det her blogginnlegget om Thea Kristine og hennes traumatiske opplevelse av helsevesenet.

http://etlivaleve.blogspot.no/2012/09/nar-teoribildning-leder-til-overgrep-av.html

Så lenge jeg leser og hører om slike erfaringer, kommer jeg å fortsette å skrive blogg og å kommentere om ME. Så får noen si jeg er aktivist. Det får det være verdt!

Når alt det her er sagt, tenker jeg du har mye å bidra med når det handler om å finne balansen i vårt samfunn idag, og inspirere individer som er utbrent. Det er også personer som har opplevde å ha nytte av LP. Det kommer jeg ikke å ta fra noen. Men det finns andre og de trenger støtte og opprettelse."
 

 Den her kommentaren kom ikke gjennom sensuren. Senere på kvelden skrev en redaktør på Tidskriftet:

"Blogginnlegget tar opp behovet for samarbeid mellom miljøene som forsker på ME.

Mye av debatten knyttet til innlegget dreier seg mye om Live Landmark som person og om LP. De aller fleste har fått slippe til fordi vi tillater diskusjon av offentlige personer i kraft av deres verv.

Et fåtall innlegg er ikke godkjente fordi de går over grensen for det Tidsskriftet anser som saklig kritikk eller ikke omtaler andre med et minimum av respekt. For oss er det heller ikke ønskelig å videreformidle lenker til blogger der det rettes anonym og ikke etterprøvbar kritikk mot navngitte personer.

Tidsskriftet håper nå på flere kommentarer til forslaget om et mer formalisert samarbeid mellom forskningsmiljøene."
 

Det må jeg si var en interessant kommentar.
Innlegget tar opp et forslag om å få til et samarbeide mellom forskningsmiljøene, skriver hun. Jeg tenker at når det diskuteres så mye om de jobbige pasientene og derfor var det viktig å holde de utenfor diskusjoner mellom forskningsmiljøene. Landmark tar også opp den forskningstudie på LP som nå Folkehelsinstituttet har søkt penger for, der det er tenkt at Live Landmark skal delta. Ska de her områdene være et ikke tema når folk kommenterer blogginnlegget?
Det diskuteres om de vanskelige pasientene, men går det ikke inn under saklig kritikk, å fortelle om hvorfor de syke reagerer? Jeg skriver jo at jeg skjønner at noen ting kan være å gå over streken.
Jeg skriver om SINTEF rapporten og om Jørgen Jelstads bok "De Bortgjemte" der det avslører seg hvor forferdelig mange ME syke har det.
Kan det ikke være interessant å lese om den sårbare gruppen, og hvordan de opplever tidligere behandlinger med LP og cbt/gradert trening?
Jeg tok opp hvordan leger som engasjerte seg i ME syke, ble uglesett av andre leger.Er det ikke en saklig refleksjon at bildet har flere sider?
Jeg skrev også om overlege Sidsel Kreyberg og hennes fremragende kompetanse på ME, og hva hun skriver om Frykten for LP på sin facebookside ME registeret. Var ikke det en saklig kommentar eller var det respektløst av meg å skrive hennes namn i kommentaren?
Jeg trodde jeg var enig med Live Landmark at de ME syke er en sårbar gruppe, og tenkte at det her kan være interessant tema kring hvorfor det kanskje likevel var interessant å høre deres fortellinger hvis man skal gjøre en studie på LP og ME.
Likeså diskuteres det i kommentar rekken om ME diagnosen og forskjellige kriterier, noe som er viktig i en eventuell studie. Landmark skriver om at ME er en ekslusjonsdiagnose, noe Kreyberg mener er feil. ME er en egen diagnose. Hvis man skal stimulere til et samarbeide mellom de forskjelllige forskninsgmiljøene, da kan vi ikke komme unna at kriterier og hvordan ME skal definieres.
Jeg tenker at den psyko-somatiske "klanen" aldri bemøter ME pasienters spørsmål om sykdomskriterier på ME diagnoser. Det finns mange personer i ME miljøet som er imponerende kunnskapsrike, og de har engasjert seg i ME diagnosen lenge. Jeg selv, ligger lysår etter når vi diskuterer ME forskning. Det diskuteres ikke om kunnskapsrike pasienter, når psykosomatikken forteller om ME miljøet. I stedet forteller man om meget vanskelige pasienter. Landmark gav informasjon om en engelsk artikkel, noe som forbauser meg. Vi bor i Norge, ikke i England.
Når jeg tenker over hva som skrevs i "Tidskriftets blogg" og kommentarrekken, da lurer jeg. Er det noen som egentlig ikke vil ha en dialog med pasientene? Kanskje det til og med er ønskelig med en polarisering? Hvis man starter en dialog, da må man begynne å lytte på pasientene, og hvordan går det da?

Når den her kommentaren ikke ble godkjent av Tidskriftets moderator, må jeg si jeg ble forundret. Hvor  står "Tidskriftet" for den norske legeforeningen i ME saken? Tar de parti i noen retning?

Jeg vet ikke hva jeg skal tro!

Les om en bloggers erfaring av Lightning Process . Det er viktig for helsepersonell å kjenne til også de negative erfaringene av Lightning Process. Det gir da en mer nyansert bilde av den her behandlingsmetoden.

Uskyldens tid er forbi...

Allerede når jeg gikk på videregående lærte jeg meg at behandlinger i helsevesenet skulle være i tråd med vitenskap og beprøvd erfaring. Det virket både logistk og fornuftigt. Når jeg senere gikk på en lengre universitetsutdannelse på Lunds universitet, fikk vi lære oss vitenskaplig teori og metode. Vi fikk lære oss å skille mellom forskjellige studier, og om man studerte det som var tenkt å studeres. Vi fikk lære oss hvor viktig det var avgrense variablene i studien slik at studien skulle ha en større verdi. Når jeg senere arbeidet som psykolog, da hadde vi å forholde oss til diagnsoer og hvilke kriterier som skulle være med i de forskjellige diagnosene.

Når jeg noen år senere leser Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" får jeg lære meg en helt annen virkelighet til hvordan man forholder seg til diagnoser. Hvordan var det mulig at det kunne bli så kaotisk i helsevesenet og opp til helsemyndighetene? Klør meg i hodet!

Når de ME syke sier ifra om at det skal være høykvalitativ forskning og striktere kriterier, oppleves de syke som jobbige av de som risikerer å miste sin definisjonsmakt. Hæ! Hvordan ble det slik?

I dag leste jeg en kronikk i Dagens Medisin, som var skrevet av en pårørende til en ME syk. Det var en interessant lesning, ikke minst fordi det var skrevet av en sykepleier. Hun har opplevd helsevesenet fra minst 2 sider.

Jeg har tatt meg friheten og kopiere kronikken fra Dagens Medisin :

"Når diagnoseforvirring blir ønskelig
RAGNHILD LUND, psykiatrisk sykepleier og pårørende

ETTER FLERE års utredning av situasjonen for ME-pasienter har Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, nå kommet med sitt høringsforslag på sitt rundskriv/veileder for ME.

Stridens kjerne er at mange leger i det medisinske miljøet mener ME er psykisk betinget. De nekter å forholde seg til ME som egen selvstendig sykdom – og har fått med seg Allmennlegeforeningen for å slå sammen ME med CFS (kronisk utmattelsessyndrom).
BORTKASTEDE PENGER. De siste årene har millioner av kroner blitt kastet bort på forsking som Helsedirektoratet selv innrømmer er totalt ubrukelig når man ikke skiller ME-pasienter fra andre utmattelsestilstander. Resultatet kan vi lese i flere offentlige utredninger, blant annet Sintef-rapporten fra 2011. Den avdekker skandaløse forhold hvor svært alvorlige syke pasienter ikke får hjelp og forsømmes på det groveste i vårt helse- og hjelpeapparat.
Utredningene som ligger til grunn for rundskrivet, avslører at verken helsevesen eller helsemyndighetene har kartlagt hvor mange alvorlige syke pasienter som ligger isolert i sine hjem rundt om i Norge: Ingen har altså oversikt over noen av de sykeste pasientene i dette landet.
MAKT OG POSISJON. Likevel påstår Helsedirektoratet i sitt rundskriv at det har vært en nasjonal satsing gjennom flere år med målrettede tiltak og at utredning, behandling, pleie og omsorg, og at satsingen for de sykeste pasientene har vært prioritert. Det må sies å være intet mer enn en bragd å få til en slik suksess – overfor en pasientgruppe som det, ifølge Nasjonalt kunnskapssenter, ikke foreligger en eneste studie i forhold til – og som verken helsevesen eller myndigheter kjenner antallet på.
Hvordan enkelte leger er villige til å ta i bruk sin makt og posisjon for å forsvare sine gamle forklaringsmodeller på ME, vel vitende om at dette gjør livssituasjonen uutholdelig for alvorlige syke og deres familier, slutter aldri å overraske.
ANSVARET. Selv om flere av de såkalte ME-ekspertene aldri har sett de aller sykeste, fratar dette ikke ansvar. Pårørendes erfaringer med ansvar og pleie gjennom flere år er ikke interessant og relevant viten for disse lærde. Leger har tatt doktorgrader, gitt ut publikasjoner og skapt seg karrierer og næringsvirksomhet på å spesialisere seg på «ME-pasienter» som ikke fyller kriteriene for ME.
For disse legene kan det synes som det viktigste er bevaring av egen anseelse og betydningsfulle posisjoner og har ingen ønske om endring.
MMMM. Rundskrivet tydeliggjør hvordan Helsedirektoratet har prøvd å tekkes Legeforeningen og en liten medisinsk maktelite ved å opprettholde sammenslåing av ME og CFS i én og samme diagnose.
Helsedirektoratet rømmer fra ansvar og har ikke tilstrekkelig mot til å pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene for ME. Atter en gang legger myndighetene alvorlige syke menneskers skjebne i hendene på en legestand som selv vil forbeholde seg retten til å avgjøre om pasientene er alvorlig syke ­– eller drives av motivasjonssvikt og negative tanker.
De hardest rammede og deres familier har klart seg selv alene frem til nå. Myndighetenes manglende vilje til å skille ut ME som en selvstendig sykdom med egen benevnelse – og pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene ­– tilsier at vi må fortsette med dette i uoverskuelig fremtid."


Pårørende til alvorlig ME syke lever i en vanskelig situasjon, og det er rart det ikke har protestert mere enn de har gjort. Det kan ikke være lett å møte et helsevesen som ikke har kunnskaper om ME og dermed feilbehandler de ME syke. De har fått møte mye arroganse, og annet som ikke hører hjemme i helsevesenet. Det er ikke populært blant etablissemanget når de syke og deres pårørende har egne tanker og erfaringer om hva som hjelper de syke og hva som gjør dem dårligere. Er de ikke takksamme for alt hva vi har gjort for dem? Deres protester gjør det jobbigt at arbeide og å forske for dem. Deres protester virker mot sin hensikt! Hvordan ble det slikt, at pasienter ble besværlige når de etterlyser gode vitenskaplige studier, striktere diagnose kriterier og rett behandling til rett pasient?

Jeg klør meg i hodet!

Og er det noen som er genuint interessert i å løre seg om ME diagnosen, da kan man google overlege Sidsel Kreyberg. Det er hun som har mest kompetanse på ME diagnosen i Norge, og er strikt på vitenskaplig metode. Anbefales! Her finner dere en side på Favebook, som administreres av overlege Sidsel Kreyberg.