Hun gjør mange gode refleksjoner over det å ha ME i vårt samfunn i dag.
Med hennes beskrivelser av hvordan hun har det og opplever å være kronisk syk i en sykdom vi ikke har noen kur mot, er det lett å forstå at sykdommer kan ramme hvem som helst!
Jeg tror at fremgangsrike friske har gått av å bli minnet på at alle kan bli syke. Det er ikke bare å stå på selv om man er syk.
Når man kommer under en funksjonsnivå, kan vi ha hvor mye vilje som helst. Det nytter ikke like vel.
Man kan gjøre alt riktig, trene og spise sunt, og like vel bli syk. Livet rammer ulikt og slik er det.
Det er enkelt å døme andre, når man ikke selv sliter med sin helse, men neste gang kan det være din tur, og din, og din.
Det er også lett å tenke feil livsstil og å skylle seg selv. Da trenger man ikke ha skyldfølelse for å ikke hjelpe den som ligger ned.
På nrk/ytring kan vi lese:
"Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.
Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på fire og åtte år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.
Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas."
"For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME-pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke.
Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske?"Jeg har mange ganger sett på internett når personer kommenterer med kunnskap og saklighet, på ME forskning, metoder, og personlige erfaringer. Det har mange ganger forbauset meg at de her kunnskapsrike kommentarene ikke når frem. Personer som har tro på den bio-psyko-sosiale modellen og cbt/gradert trening, leser at vi må innse at det ikke finns et skille mellom psyke og soma. Det er jo ikke det som er spørsmålet i det vitenskapelige kommentarene. Det handler om rett behandling til rett pasient og kun det! Det ser for meg ut til at når en del fagfolk begynner å kalle pasientgruppen for aktivister, da har de sluttet å se og lytte. Da er det ikke lett å nå frem. Ann Jeanette skriver det så bra:
"Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem?"I blant kan man undre om vi skulle samle inn penger til både briller og hørapparat, for hjelpe en del fagfolk for å kunne se og lytte.
Mens vi venter på forskningen får vi gjøre det beste av situasjonen. Når legen ikke kan hjelpe oss med å bli kurert, er trøst og lindring veldig viktig.
Ann Jeanette beskriver det så bra:
"Jeg er heldig som møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder er det nok. En som kan fortelle meg at «vet du hva, jeg skjønner det er tøft, men du holder ut likevel. Du gjør så godt du kan, og ingen kan forlange noe mer enn det». I de ordene ligger det uendelig mye omsorg, men noen ganger trenger jeg mer. "Vi ønsker oss det frie liv som friske tar som en selvfølge. Det følger en sorg med å være syk.
Ann Jeanette viser en meget god formidlingsevne når hun skriver om det å være syk. Det krever mot til å stå frem i media som syk, ikke minst med en sykdom som ME der det finns mye rare holdninger omkring oss. Når man forteller om seg selv på den måten blir man samtidig sårbar. Det skal ikke mye til for å bli såret, når man står med åpne sår.
En annen ting er at på den måten som Ann Jeanette skriver på gjør at leseren kan ta til seg det hun sier. Den tone som vi har når vi fører frem vår sak er viktig. Er tonen er for aggressiv, vekker det opp lytterens forsvar. Kan det da sees på en annen måte enn personangrep? Tonen vi bruker har betydning for hvordan leseren oppfatter det en sier.
Jeg har sett at noen ønsker sitat, som en reaksjon når jeg hadde skrevet at jeg opplevde en kommunikasjon som mobbing. Jeg skulle ønske det var så enkelt. Det er ingen som sier til noen "nå mobber" jeg deg. Nei, det er måten det sies på, hvis det er nedlatende, sarkastisk og aggressivt tone. Det gjør noe fysisk for dem som mottar en slik kommunikasjon, og det gjør noe med dem som ser på. Jeg selv merker av at jeg mister energi og får vondt i magen når jeg ser slikt.
Jeg er enig at man kan gi kritikk på ting. Det kan være en stimulanse for kreativ tenking. Men når tonen blir aggressiv og nedlatende, da blir det ikke bra, ikke for den som allerede ligger, eller for noen som ser på.
Det må være lov å ha egne synspunkter. Det må være lov å få være syk, selv om man er helsepersonell.
Jeg er enig i at vi må arbeide for å opplyse om sykdom og mestring. Det finns stemmer som også har rett til å lyttes på.
Jeg tenker ikke minst på dem som har prøvd cbt/gradert trening eller LP og ble sykere. De som ble dårligere av slik behandling, og som hadde bedre nytte av skjerming for å stabilisere sykdommen, og snu en nedovergående trend. Jeg vet at de finns. Foreldre til alvorlig ME syke barn som fikk de riktige rådene av Sidsel Kreyberg som administrerer siden ME registeret på Facebook. Jeg tror tiden er inne for å løfte frem de stemmene også, med god hjelp av de som har litt høyere funksjonsnivå.
Kanskje noen ønsker å være gjesteblogger på noen av bloggene?
Det er lov å ha andre synpunkter og tenke over hva som skjer i ME debatten og hvordan man kan gå videre.
Det er lov å ha forskjellig syn på det hele, men det er ikke ok å sparke på den som allerede ligger. Det her kan jeg ikke bare se på og ikke si noe verdens ting. Det er tonen som avgjør om man er saklig eller om det er personangrep. Men alle kan som sagt snuble.
