Jeg leste igår en tankevekkende blogg, her . Det var bloggeren SerendipityCat som fortalte om hvordan det er å leve i Norge med en alvorlig ME. Hennes leger var i vinter urolige for Cathrine, som hun heter, fordi hun var så syk at hun var for dårlig for å legges inn! De sendte også en henvisning til Oslo kommune der de forklarte at det var viktig at Cathrine fikk en venflone i armen og intravenøst saltvann. Kommunedelskontoret gav henne avslag. Hun har overklaget flere ganger, men fortsatt fått avslag. Vi har fått følge hennes historie på hennes blogg, og en journalist tok kontakt med Cathrine og intervjuet henne. Denne intervju sendtes på nrk 1 østlandssendningen 8/6, og Cathrine har linket den inn her. En bydelspolitiker Ivar Johansson tok opp Cathrines fall på sin blogg her .
Igår skrev Cathrine en fortsettelse på hva hun går gjennom: Glem det, gjør det sjøl!
"Du har sikkert sagt det til noen du også, når du ikke får den hjelpen du trenger – Glem det, gjør det sjøl!
Og det er det jeg har gjort nå. Etter å ha argumentert, klaget, mailet, telefonert og irritert meg ihjel over at Oslo Kommune, Bydel St. Hanshaugen, Forvaltningsenheten ikke ville innvilge meg hjemmesykepleie som kunne sette intravenøst saltvann på grunn av sykdom, kom jeg i går til den konklusjonen at jeg orket ikke mer."
Når nå Cathrine etter en lang kamp ikke orker å kjempe med bydelskontoret lengre, da velger hun å kjøpe tjenester på en privat firma. Det som hjemmesykepleieren lett skulle kunne ordne, det får Cathrine ordne på egen hånd. Videre skriver hun:
"Per i dag overstiger de utgiftene vi har til min behandling det jeg får utbetalt fra NAV i trygd (arbeidsavklaringspenger). I tillegg til at jeg som sjuk sitter med bare 38% av tidligere lønn, skal jeg/vi altså være nødt til å betale behandling og oppfølging selv – det offentlige har ikke noe å tilby! Det er jo rett og slett ikke riktig, og jeg håper dere skjønner hvorfor vi ME-pasienter “maser sånn” om det ene og det andre."
Jeg skjønner godt at alvorlig syke mennesker står på seg. Det handler om livsvilje og en ønsken om å få tilbaks sine liv. Det er mye penger som legges på egen behandling og Cathrine er langt fra ensom i sin situasjon. Forskjellen er at Cathrine er en verbal dame med mot. Hun tørr å stå frem som det menneske hun er. Hun er god som gull! Når hun viser hvordan sannheten er, da når hun frem til våre hjerter. Det er det som må til for å komme forbi fordommer om ME.
Jeg tørr å si at Cathrine akkurat som meg satset på en akademisk utdannelse, og minst av alt ønsket å være hjemmeværende kone og økonomisk avhengig av sin mann! Det var en situasjon som var avskrekkende fordi det var godt å være selvstendig!
Det er mange som legger store summer penger på behandling før ME. Det er familjer der flere i familien er rammet og som får hjelp av blant annet Lillestrøm Helseklinikk og den Belgiske Professor de Meirleir.
Når vi ikke får den hjelpen i det tradisjonelle helsevesendet, da får man ordne det på en annen måte.
Den som ikke har råd får stå utenfor. Det er slik det er. Jeg lurer på om folk flest vet om at hvis man får "feil diagnose" så er det her realiteten. Jeg tror ikke det.
Når jeg var i arbeide var jeg vitne til den her virkeligheten. Den som har penger har større muligheter og å kjøpe seg hjelp på egen hånd. Den som er fattig og syk får klare seg på egen hånd! Det var vondt å se. Derfor er det bra at det finns "Cathriner" som står frem som levende eksempler, og at det kommer kommentarer som også viser på den her virkeligheten. Her
I jobb har jeg sett mange eksempler på at det er slik. Jeg tenker at flere skulle behøve og å interessere seg mer for hvordan samfunnet ser ut, i stedet for å gå på den propaganda som finns om at det skal lønne seg å arbeide. De syke får høre at de er en belastning for samfunnet, som om vi ikke visste det. Man mener at det er bedre for folk å være i arbeide, noe jeg er enig i. Men når man er syk da trenger man ro, og det kan for mange være vanskelig å få som helse og trygdepolitikken fungerer idag. Når jeg var i arbeide da møtte jeg personer som hadde egen firma eller vært i sjefsposisjoner og som ikke hadde trodd på sine arbeidskamerater når de sykemeldte seg. De hadde tenkt at de bare tok seg noen dager fri. Samme personer kjørte rovdrift på kroppen sin og kollapset etter hvert i noen alvorlig sykdom, som for eksempel hjerteinfarkt. Utbrenthet i kombinasjon med hjerteinfarkt er en alvorlig vekker, tro meg. I bakkspeilet såg de at de hadde hatt feil når de ikke hadde lyttet på kroppen sin og at arbeidskameratene kanksje ikke hadde hatt så feil. Når vi snakket om politikkenes og andres debatter på tv om å få folk tilbaks til jobb så raskt som mulig, var deres kommentar at det her bare kommer å produsere flere uføretrygdede.
Når man nå leser om hvordan folk blir traumatiserte i helse og trygde systemet og på grunn av det blir dårligere, da er jeg dessverre ikke forbauset.
Når jeg selv har vært langtidssyk, har jeg fått god inspirasjon av 2 svenske damer som selv har gått i veggen for en del år siden, og etter det har informert allmennheten om ny forskning. De 2 er legen Christina Doctare, og immunologen Sanna Ehdin. Det er de resurssterke som hjelper opp oss andre!
Når Christina Doctare for over 10 år siden gav ut boken "Hjernestress - kan det ramme meg?, da ble det mange store diskusjoner i radio og tv. Alle visste hva et utmattningssyndrom er og hvor alvorlige skader det kan gi kroppen. Dessverre kom de her kunnskapene ikke over grensen til Norge, ikke tilstrekklig i hvert fall. Den ble oversatt til norsk, og jeg anbefalte den til mange, både pasienter,personalet på psykiatriske poliklinikken og primærleger jeg samarbeidet med. Hadde flere hatt kunnskap om det her, tror jeg at ikke like mange skulle søkt seg til Lightning Process for å etterpå tryne skikkelig.
Jeg er ikke i tvil om at det er takk være Christina Doctare og Sanna Ehdin at jeg holdt meg unna LP. Det som jeg hadde lært meg av dem, stemte ikke overens med Lightning process.
:D Takk for ordene Anna-Lena. Blir mang en gang gla' av å lese dine poster. Du skriver mye bra stoff.
SvarSlettOredet inspirasjon tar jeg med meg i senga - for nu er det jo langt på natt - ny dag i mårra!
*natta-natti*
Nå er jeg helt rørt over dine fine ord til meg, Anna-Lena.
SvarSlettTusen takk skal du ha. Nå når kreftene er litt større enn i vinter er jeg fast bestemt på at dette skal jeg ikke la ligge - folk og politikere ikke minst skal få vite hvordan det er å få en slik sykdom som det ikke finnes noe offentlig behandlingstilbud for. De skal bli konfrontert med at det offentlige helsevesenet ikke klarer å ta inn over seg den kunnskapen som faktisk finnes om biomedisinske årsaker og behandlingsmetoder mot ME, og hvor skremmende lite forskningsmidler som bevilges på feltet!
Takk igjen, og håper du har gode dager! Stor klem fra meg! :-)
Mhj! Tusen takk!
SvarSlettVelkommen hit!
Jeg har lagt merke til dine kommentarer i mange blogginnlegg. Du har ofte mye klokt å si.
Det blir spennende å følge din blogg fremover!
Ønsker deg en inspirerende god dag!
Cathrine! Du fortjener alt godt! Vi er mange som har følgt deg en stund og forstått at du har vært veldig syk. Vi er mange som gjerne støtter deg i ditt arbeide for å få din stemme hørt.
SvarSlettDitt engasjemang og faen i vold i kommentaren her har en kraft som smittet over på meg når jeg leste den! :)
Jeg er så enig med deg i det du skriver her, og glad for at du gjør det.
Ønsker deg gode dager!