ME syke barn og deres mødre ber om å få være ifred.

Hvordan er det mulig at en journalistkollega ukritisk kan bedrive sin markedsføring i VG gang på gang, uten at VG viser interesse for alle de som har traumatiske erfaringer med LP? Er det ok for VG at alvorlig syke og deres familier stigmatiseres og blir satt merkelapper på, når de har stort behov for fred og ro? Landmark hadde en artikkel i VG på den internasjonale ME-dagen, der hun skrev: "ME-mødrene trenger hjelp". Hun skrev om mødre som var så urolige for sine syke barn, at de forhindret tilfriskning hos barna. Vi vet det kan skje, men det er ikke vanlig. Men vi er alle ulike og møter livet på forskjellige måter.

Artikkelen får meg til å assosiere til den stigmatiseringen som mødre til autistiske barn måtte tåle i 80-årene. På den tiden tenkte man at mødrene var kalde og ikke kunne gi varme og tilknytning til sine barn. Det må ha vært helt umulig å forsvare seg i den situasjonen.

For noen år siden så vi mange mirakelhistorier, der mennesker med ME sa de hadde blitt friske etter et tredagers kurs i LP (Lightning process). Mange ME-syke ble ikke ble friske, eller enda verre, ble svært mye sykere etter LP. Hvorfor var ikke deres erfaring interessante for mediene?

Det er lett å bli forført til å tro på markedsføringen. Dette har fått ringvirkninger for ME-syke og deres pårørende. Jeg hører fremdeles om syke som blir presset å ta LP-kurs, fra leger og fra NAV. Pårørende og venner som leser mirakelhistorier i blant annet VG, presser sine syke familiemedlemmer om å ta LP-kurs. "Når folk ble friske etter et tre-dagers kurs, da må ME være psykisk", sa fysioterapeuten min. Hva skulle han tro når man i mediene bare kunne lese solskinnshistorier?

Det er rystende å høre om familier med ME-syke barn som har blitt meldt til barnevernet, fordi man tolker mor som at hun har usunn symbiose, sykeliggjør sine barn, og hindrer dem fra å bli friske.

Landmarks artikkel gjør det neppe enklere for disse familiene.

Stakkers ME-syke barn som blir redde for at barnevernet skal komme å ta dem. Ellen Kallevik beskriver det veldig godt i Dagens Medisin. Hun snakker fra egen erfaring. Takk og pris gikk det bra for hennes familie. Men de har gått gjennom en enorm ekstrabelastning.

Det var tidig mange leger som ble interessert i LP og anbefalte sine syke pasienter å søke seg til LP-kurs. Jeg har hatt kontakt med mange syke som ble mye sykere etter LP-kurs.

Det var blant annet en 13-årig gutt som prøvde å ta sitt liv 3 uker etter et LP-kurs. Han hadde lært på kurset at 85-90 prosent av dem som hadde tatt kurset var blitt friske, og hvis man brukte metoden riktig ble man frisk. Gutten hadde følt seg mislykket fordi har ikke var blitt frisk. 

Lege Maria Gjerpe hadde problemer med helsa og søkte på LP-kurs i håp om å bli frisk. Tre uker etter LP-kurset blir hun helt sengeliggende, fra å vært yrkesaktiv lege. Rituximab ble hennes vendepunkt.

Anekdotene Landmark tar opp viser en mirakuløs bedring. En ME-syk gutt som ble pleiet av mor, sto opp fra sin seng etter at mor fikk veiledning av Landmark. Man får her et bilde av at ME nok ikke er så alvorlig som internasjonal forskning viser. Hva hadde skjedd om gutten som blitt pleiet av sin mor, og deretter reiste på skoletur, fikk et kræsj på skoleturen, og ble svært mye sykere i en lang periode?

Artikkelen er skrevet på en måte som gjør det vanskelig for mødre å forsvare seg. Hva de enn sier kan det bli brukt mot dem og "tolkes" som at de ikke er beredt til å fronte seg selv.

Det er helt nødvendig at ME-syke behandles av autorisert helsepersonell. Live Landmark er ikke det. Strand og Helland, Nasjonal kompetansetjeneste cfs/ME, Oslo universitetssykehus, skriver i Dagens Medisin at cfs/ME ikke er ensartet gruppe. Pasientene er ulike, og derfor er det viktig å se den enkelte, og tilpasse aktiviteter etter hva de tåler. Behandlingsstrategi kan forandres over tid. Det kan være viktig å nedregulere aktivitet i en periode, og å være mer aktiv i en annen periode. Det handler om balanse mellom aktivitet og hvile. Man skal ikke presse seg over tålegrensen. Man må sette seg inn i sykdommens dynamikk.

LP ble vendepunktet for Landmark, og det må ha vært være vidunderlig å få tilbake livet sitt igjen.
Alle er ikke så heldige at de blir friske, og mens forskningen fortsetter må de få være i fred. De trenger ro for å stimulere fred og ro systemet i kroppen, den meditative tilstanden, og å fokusere på godfølelsen sammen med familien.

Det er naturlig at solskinnshistoriene er en del av hennes markedsføring, og det ser ut at mange er interessert i hennes forelesninger, og opplever dem positivt.

Men det finns en mørkere side også, skyggesiden. Den siden må også frem i lyset for å få et helere bilde. Alle nyanser må frem. Landmarks artikkel er skrevet på en finurlig måte som gjør det vanskelig for mødre å forsvare seg. Hva de enn sier kan bli brukt mot dem og feiltolket.
Det er helt nødvendig at ME-syke behandles av autorisert helsepersonell. Live Landmark er ikke det. Jeg har observert hvordan ME-syke blir møtt når de har stått frem på bl.a. Twitter og fortalt om traumatiske erfaringer etter LP-kurs. Det har vært en rystende opplevelse å se reaksjonene, og hvor raskt Landmark har stemplet dem som "ME-aktivister". Folk har rett til å si at de ble sykere av LP uten å bli møtt med merkelapper og andre hersketeknikker!

Jeg har ikke sett at Landmark noen gang har vist medfølelse overfor dem som blitt sykere etter LP kurs.

Tenk på foreldrene til den trettenårige gutten som prøvde å ta sitt liv. Er det ikke naturlig at de blir sinte over all den positive markedsføring av LP? Tenk at Landmark har hjerte til å stigmatisere mødrene og å beskylde dem for å ha en sykeliggjørende og usunn holdning til sine barn!

Jeg har mange undret meg over hvorfor vi ikke har fått HELE bildet av LP og ME i VG. Jeg ber om økt forståelse for de ME-syke. Les gjerne Venche Midtliens kronikk  i Dagens Medisin.
og hvordan hun beskriver LP-kurset hun tok og hva som skjedde etterpå.

Tilfeldighetenes spill, eller skjebnes ironi.

Tilfellighetenes spill eller er det skjebnens ironi som viser nye sider av livet.
Tilfeldigheter ble flettet sammen med min hjemmelagde livsplan.
Gang etter gang ble livet snudd om,
nyans for nyans,
Lag etter lag,
forandres jeg
på en måte
jeg aldri kunne drømme om.
Jeg hadde mine planer klare.
Men alt vare ikke under min kontroll.
Sterk vilje og målbevissthet
var ikke nok,
når livet slo til
i både "positiv" og "negativ" retning.
Det er ikke alt vi kan styre.
Det er det som er vår utfordring,
Det handler om å akseptere det som skjer,
eller skal jeg si,
prøve å akseptere.
Det er i møtet med livet,
som hjelper en å navigere videre.

Jeg forundres fremdeles over å ikke lengre ha noen symptomer jeg gikk med i 22 år.

Ikke kunne jeg ane at min slapphet, og smertene bak det en øyet  kunne handle om en betent tannrot!

Det her snart gått 2,5 åt siden jeg ble fri fra infeksjonsslappheten, og jeg er fremdeles forundret.

De nevropatiske smerter må jeg nok leve med, men det er godt jeg ikke lengre blir sykere og sykere.

Hvordan kan man gå med en slik sykdom i mange år og det ikke merkes på noen bio-markører?

Men det får noen annen tenke ut.

Nå lever jeg parasympatisk og spiser lavkarbo. 

Nå er det tid for nytelse!

What is true happiness? Hamza Yusuf

Når jeg følger med hva som skjer i Sverige i sosiale medier, undrer jeg meg over hva det kan være som gjør at Sverige demokraterna er Sveriges tredje største parti. Det ser ut til at man ikke har lykkets med å integrere, de flyktinger som kommet på senere år, i samfunnet. Det er en større andel, som har reist ned til Midtøsten for å krige sammen med ISIS, enn i andre europeiske land.
Det er heller ikke alle muslimer som ønsker å ta avstand fra ISIS, og det vekker opp undring over var de står. Det finns personer som tar opp kortet med islamofobi når de får spørsmål om ISIS og deres terrorhandlinger. Er det ikke forferdelig å tenke over alle de kristne og muslimer som slaktes av ISIS tilhengerne? Er det ikke forferdelig med torture og de unge jenter som blir kidnappet for å bli brukt som sexslaver?

Det vekker opp fantasier om hva som er islam, og vi trenger muslimer som viser en annen veg innen islam. Både for deres skyld og for vår. Det er viktig å skille mellom mennesker også de som kommer fra forskjellige muslimske kulturer.

Det finns mange retninger innen islam, og det er de med brutale retningene som tar opp nyhetsbildet. De andre har fullt opp med å ta ansvar for seg selv, sine familier, sine arbeider også videre, akkurat som alle vi andre.

Jeg ønsker å vise der Hamza Yusuf som har undervist lenge om Islam og som har et helt ulikt fokus på hva som er islam, i motsættning til radikaliserte muslimer.
I den her filmen snakker han om "What is true happiness?", noe som også vi fra andre kulturer kan skrive under på.
Når vi kan gjøre noe godt for andre, gleder det oss selv, og vi skaper oss et bedre klima å leve i.

Man kan tenke seg en familiesituasjon der alle bare tenker på seg selv, og ikke på hverandre. Hvordan er det da å leve med seg selv og hverandre?
Hvis man kan støtte hverandre blir hjemmesituasjonen helt annet.

Hamza Yusuf tar også avstand fra ISIS og hva de gjør med folk der. Han sier de tilhører ikke islam. De som søker opp sine fiender for å vinne makt har en "sickness of the heart".
I det islam han står for skal man åpne siitt hjerte, gi varme og å hjelpe hverandre. Det er umulig å ha et åpent og varmt hjerte og å samtidig døde et annet menneske. Det går ikke.
Hvis man jamfører de muslimer som arbeider med seg selv for å bli en person med et varmt hjerte, med radikaliserte jihadister, da ser man at de har helt forskjellige utstråling!
Den ene gruppen utvikler helbredende egenskaper og den andre traumatiserer og bryter ned.
Det er fra de perspektivet mange muslimer sier at ISIS folket ikke er muslimer, ettersom man ikke får drepe uskyldige mennesker. Det står i koranen at hvis du dreper en uskyldig menneske er det som om du dreper hele verden. Hvis du redder livet på et menneske, da er det som om du redder livet på hele verden.

Troende tyrkere har sagt at det er individéns eget ansvar å følge Allahs veg, og de må selvta konsekvensene på dommedagen. Det er helt ulikt ISIS veg. Ikke heller tyrkere synes at ISIS er muslimer.

Jeg skriver om det her for å gi støtte til fredlige muslimer som ønsker å være en del av samfunnet og tilsammen med oss andre skape et bedre samfunn der vi tar vare på hverandre.

Lytt gjerne på filmen her under der Hamza Yusuf  på en fredagsceremoni advarer unge menn till å bli forført inn i radikalisering og ISIS.

Å ta imot er en kjærlighetshandling.

"For de fleste mennesker begrenser sjenerøsitet seg til det å gi.
Men å ta imot er også en kjærlighetshandling.
Den andre blir også lykkelig når jeg tillater ham å gjøre meg lykkelig."
(Paulo Coelho)

Det er ikke enkelt for gamle folk når de på grunn av helseproblemer, ikke lengre kan bidra til å hjelpe andre og seg selv. Helt plutselig er det ingen som spør dem om hjelp. Det kan ikke lengre arbeide som de tidligere gjorde. Det sitter på sidelinjen og ser på når andre bidrar til sine kjære og til samfunnet.

Tenk dere en mann som på eldre dar mister sin kone. Kjærligheten, selskapet, og nærheten forsvant. Det blir tomt. Han ønsker ikke være en belastning for sine barn. Tenk så viktig at barnen og andre kan be om hjelp, når de trenger det. De trenger ham og han har noe å gi til dem.

Tenk dere også på alle de som er så kronisk syke at de har nok med å ta hånd om seg selv, hvis de nå har kapasitet til det. En mor eller far kan ikke lengre følje opp sine barn som går i barnehage eller er i skolealderen. Barnen trenger dem, men de er for syke for å følje dem opp.

Alle ønsker å bety noe for andre, og å kjenne på at de har noe å gi til andre.
Det lyser om små barn når de får anledning å gjøre noe for noen annen, en overaskelse.

Det finns mange måter til å være sjenerøs på, hvis vi tenker.
Jeg husker når det var innsamling til ME forskning, med MeandYou. Det skjedde noe med folk. Kanskje de kunne gi noe penger. De kunne i hvert fall spre budskapet over sosiale medier. Andre gjorde ting som de kunne selge, og deretter gi pengene videre til MeandYou. På den måten kunne de bidra til ME forskningen på Haukeland sykehus.

Det er så viktig å være noen for andre.

Vi blir til når vi speiler oss i hverandre.

Det må vi aldri glemme!

Når jeg skrevet klart det her blogginnlegget, leste jeg gjennom hva mine bloggvenner har skrevet.
Bloggeren Huldras Liv og Leven er akkurat nå igang med en innsamling.
Den finner du her.

Velger forståelse og medlidenhet?

"I stedet for tristhet og fornedrelse velger jeg forståelse og medlidenhet."
(Paulo Coelho)

Når jeg, i Paulo Coelhos årskalender, lest det her tenkte jeg på de som søkte psykologhjelp på grunn av at de hadde sagt til seg selv at de hadde tilgitt, men traumat satte spor fremdeles. Hvis man "tilgir" for raskt, trykker man altfor raskt unna sine følelser, og blir det ikke det resultat de trodde det skulle bli, noe som fikk dem til å trykke ned seg selv enda mere.

Det er en ting å legge fortiden bak seg for å sette seg selv fri, når man samtidig gir seg selv den aksept og trøst for det som gjorde så vondt. Det er en helt annen ting å tro man tilgir noen, legger et slør på det som var, ikke gir seg det rom det innebær  å ha sine autentiske følelser.

Så kom jeg også å tenke på Hanna som overlevde Auschwitz. Hun fortalte om hvor mye kjærlighet hun fikk som barn, og hvordan det bar henne når hun var i det helvete som var Auschwitz og dr Mengeles avdelning. Hun hadde følt medlidende for fangevokterne i Auschwitz. Hun visste at det her skadet dem også. Når vi idag tenker på forskning på speilhormoner så var hun helt rett på det.
Likevel satte forlusten av sin jødiske familie, og tiden, i Auschwitz sine dype spor.
Når hun var på Auschwitz hadde hun akseptert at hun skulle dø, og det tok henne lang tid for henne å virkelig skulle leve, etter hun kom fra Auschwitz og flyttet til Sverige. Det tok henne 20 år med depresjon og psykosomatiske symptomer før hun kom ut fra det. Det innebærer naturligvis at hun fremdeles følte på smerter når hun tenkte på sin jødiske familie og det som var.

Vi bær med oss våre minner og de følelser det vekker opp. Samtidig var det mulig for Hanna å begynne et nytt liv, og hun ble psykoterapeut (autorisert i Sverige) med fremgang.

Når man har kommet langt i sin egen prosess begynner man å se flere nyanser enn det man gjorde når man var mitt oppe i det vanskelige. Alt til sin tid.
Å beslutte seg for legge ting bak seg er en ting. Man nyorienterer seg i livets landskap. Den indre prosessen går sin gang og det er viktig med fred og ro.

Det er ikke nok å si, jeg tilgir hvis det ikke forankres i kroppen. Hodet kan gå sin veg, men når ikke følelsene er med, uten i stedet begravd og trykket ned i kroppen, da møter man seg i døren før eller siden.
Det høres enkelt ut når en sier "hver deg selv", men det finns mange snubletråder. Det er lett å lure seg selv.
Vi kan ønske å være på en måte, og å hoppe bukke over flere ledd.
Men naturen må ha sin gang.

Livskraft i hagen.

Vi har en fin periode å se frem til nå. Blomsterfrø er en fin veg til mye blomstring. Det regner i dag og det er bra for blomster. Det er kanskje ikke alle som ser. Vi vil ofte at ting skal gå raskt. Ting tar tid.



 



Det begynner som en drøm på våren. Hvordan vil jeg det skal se ut på terrassen eller i hagen. Når jeg sår frø eller setter løker, da er det koselig å se hva som skjer blant blomstene. Det blir ikke det samme å plassere ferdigblomst, når en har tid til å den langsomme vegen.

 

 

Det er like koselig hver eneste år når jeg ser at rosene har overlevd. De gamle rosenbladene er vekk, men nå kommer nytt liv, selv om det ikke ser så mye ut ved den her tiden på året. 

 

 

Hver eneste vår skjer det mirakel ute i naturen, og vi ser den kraften som er en del av årstidene.

 

Livskraften.







 

Litt blomster er fine å kjøpe i april, og de er med en stor del av sommeren. Det har mer livskraft enn hva man kan tro når ser dem.

 

Jeg har sett at våren har kommet mye lengre i sør. Vi venter fremdeles på at tulipanene skal lyse opp oss med sitt nærvær.





Stillhet? Ikke alltid.

Stillhetens rike.

Hvor finner man det?

Var det noe du hadde mistet når du strever etter perfeksjon

og materiell standard?

Har du glemt hva det betyr å ha en dypere kontakt med deg selv?

Hvorfor er det viktig?

Å kjenne seg selv er en kilde til balanse.

Det er egentlig noe vi alle vet.

Det er ikke alltid enkelt å finne vegen dit.

Når en får kontakt med sitt indre og se hvordan det er,

får man en større mulighet til velge ting man virkelig ønsker seg.

Å være sann mot seg selv kan være en hjelp å få mindre indre konflikter.

Jeg skriver kan være, men det kan også være å gjøre sanne og konstruktive valg, 

som leder til indre spenninger over tid.

Det kan for eksempel handle om livsstilsforandring som er konstruktive og helsebringende.

Når man ulike indre strider tar tid, plass og rom, er det viktig å ta gi seg tid til å kjenne etter.

Hva skjer? Hvordan har man det?

Det vet vi også.

Når man kjenner på det som man bærer med seg kan det gi en bedre mulighet til å rydde opp, 

og å gjøre andre valg som er mer sanne for oss selv.

Det vet vi også.

Det kan være en mulighet til å ikke trykke ned seg selv,

pusten blir friere og livet kan kjenne litt lettere.

Det her er ikke allti noe vi ser, før man har kommet dit.

Men det er dessverre ingen selvfølge at livet skal være enkelt, selv om vi ønsker oss paradiset.

Livet setter oss på prøvninger, og det er ikke noe vi kan vifte vekk i tro om att man på den måten kan "velge gleden".

Det finns en tid for fortvilelse, sorg, sinne, og maktesløshet.

Det er en fristelse til å vifte vekk de vonde følelsene, og legge de bak seg,

men det er lett å glemme at der har vi vår skygge.

Og skyggen følger med oss hvor vi enn går.

Egentlig er det en tid for varme og trøst.

En tid for trygghet og ro, men det er heller ingen selvfølge.

Forhåpentlig er man mottakelig for for trøst og varme,

men det er heller ikke sikkert at det er mulig.

Og skyggen bærer vi med oss.

Vi prøver å gå fremover så godt vi kan,

og stegen kan være tunge, og ryggen og nakken krummet.

Skyggen kan være tung å bære på. 

Livet er en kamp,

og når det er som verst utvikles det barrierer,

og forsvarsmurer.

Hva gjør man ikke for å overleve?

Det koster å leve i en kronisk alarmberedskap,

med fight flight reaksjoner.

Det vet vi også, selv om man ikke allti er bevisst om det.

Det finns mange måter å beskytte seg på.

Og skyggen bærer vi med oss,

og den blir større og større,

jo lengre tiden går. 

Når man lever med en indre alarmberedskap i årevis,

er det ikke lengre sikkert man ser det. 

Den er automatisert og en del av hverdagen.

Kampen fortsetter.

Og skyggen den bærer vi med oss.

Kan det til tross for alt finnes muligheter til fred og ro?

Er det tid og rom for å aktivere fred og rosystemet i kroppen?

Hva betyr det å ha pusterom?

Og skyggen den bærer vi med oss,

men ser vi den?

Når reaksjonsmønstre er automatisert og man går på autopilot, 

kan det medføre vaner som kanskje ikke er bra for oss, 

men innsikten om det har vi i den skygge vi bærer med oss.

Når sannheten ligger gjemt i skyggen,

og noe man ikke ser?

Hvordan er det da mulig å være sann mot seg selv?

Kanskje det finns en mulighet til legge ifra seg gamle byrder og vaner,

som man legger fra seg gamle klær,

som er utslitt?

Hva er det for indre barrierer som ligger her og hindrer et liv som kanskje kunne bli enklere?

For den her skyggen bærer vi med oss, 

hvordan lyse opp og rydde opp.

Hva gleder? Interesserer? Gir deg friere pust? Plass for lek?

Hva gir avslapning og kraft? - to sider av samme mynt. 

Hvile er en forutsettning for aktivitet.

For oss som er kronisk syke og livet er begrenset, har vi veldig mye tid til å tenke og å føle, på alt mulig.

Det som kan være vanskelig for mange er å se sine indre hinder, og å se at man har rett til å ta vare på seg selv.

Mange sitter med sine indre krav om hva som skal gjøres der hjemme, hvordan man ønsker å være mot sine venner og familie, å be om hjelp, å være sann mot seg selv ikke minst når man er syk.

Og ikke minst at man har rett til å ta vare på seg selv.

Jeg ser så ofte hvordan mange sliter for å strekke til, og sliter med det som man tror forventes av en.

Det kan se ut som om deres hoden er fullt av krav, krav, krav.

Vi lever i et samfunn der man har normer over hvordan man skal være.

Prøver vi å leve opp til det, 

eller er det mulig å prioritere om.

Vi lever i et samfunn,

men det er lett å glemme at det er vi selv som er samfunnet.

Hva er det for samfunn vi ønsker å leve i?

Hvordan kan vi gjøre for å skape et mere kjærlighetsfulle samfunn?

For der er egentlig det som det hele handler om.

Viser jeg meg selv kjærlighet?

Og hvordan kan jeg hjelpe til å skape et samfunn der vi viser oss selv og andre mere kjærlighet og aksept?