Nå er det høst og tid for høstforskjølelser. Jeg har nå feber i den 3:e omgangen i september. Det er fremforalt kjedelig, men det er som det er. På torsdagen akkurat før jeg skulle til fysioterapeuten begynte jeg å føle meg dårlig. Tror jeg kanskje smittet fysioterapeuten med forskjølelse for igår ringte han og sa at han var syk, og timen min måtte strykes. På fredagen følte jeg mest meg trøtt, så derfor støvsøg jeg alle gulvene i etapper. Når det nesten var kveld måtte jeg bare avbryte det, jeg drev med, og å legge meg på gulvet. Kroppen vegret å gjøre det som jeg ville den skulle gjøre. Armer og bein var som kokt spagetti. Der låg jeg en stund til jeg kunne krype opp i sengen. Det er en skremmende erfaring når kroppen strejker! Det var flere år siden som jeg var gjennom det samme, og det kom tilbaks gamle følelser og minner sammen med "Hva skjer nå?" På kvelden kom jeg likevel opp og kunne ligge i go stolen å se på tv. Kroppen sa hvile, og jeg lydde. På lørdagen skjønte jeg meg også svekket, og svak i armer og bein. Noen gang på dagen kom jeg på å kontrollere om jeg hadde feber. Ja! Straks under 38 grader. Jeg hadde også halsvondt, men det har jeg så ofte. Nå fikk jeg i hvert fall vite hvorfor det gikk som det gikk kvelden før. Likevel opplevde jeg den fortvilelse det er å være mye, mye svekket. Det er et trauma i seg Jeg lever et rolig liv og er nøye med å ikke overanstrenge meg. Da begynner tankene med å gå ut på vandring. Gamle minner om det å være veldig dårlig kom og gikk. Når jeg er kvar i det å ikke trykke ned det, da slipper det raskere taket. Da begynner underbevisstheten med en indre diskusjon. Spennende opplevelse.
Når jeg det seneste året har begynt å følge med på den bio-kjemiske forskningen da har jeg fått flere aha-opplevelser når jeg ser tilbaks i livet. Jeg har lest om svekket immunforsvar, lekkende tarm, autoimmun sykdom og andre interessant forskning. Det gir håp selv om ting tar tid. Jeg ser også at det å være syk og å melde seg inn i en pasientforening ikke nødvendigvis svekker oss og gjør oss sykere. For meg meg er det presis omvendt. Det gir kraft og energi å føle at man kan bidra til fellesskapet. Vi er alle forskjellige og må finne vår egen veg. Kanskje noen føler seg mer sliten av å være aktiv i ME saken, mens noen annen får kraft av det. Vi er forskjellige og det blir feil å generalisere.
Det å få aha opplevelser blir veldig befriende. Jeg begynner å se min sykdomshistorie fra nye synsvinkler. Når man står fast i livet, da er det oftest mer som man trenger å se og forstå. Det er det her som ME foreningen og forskerne arbeider mot. Det gjør ikke de som tror seg å sitte på hele sannheten. Når jeg for eksempel leser om de personer som går i behandling hos professor De Meirleir og på Lillestrøm Helseklinkk og hva prøver har vist for resultat som medførte god behandling, da får jeg tanker. Da tenker jeg at det offentlige helsevesendet ikke har satset nok på diagnostikk og utredninger. Det kan ikke være lett å være lege når de ikke har tilstrekkelig tilgang til diagnostiske verktøy, som gir grunn for en god behandling. Samtidlig krever samfunnet at de syke skal komme tilbaks i arbeide så raskt som mulig. Helsevesendet skal reprodusere arbeidskraft, men får ikke de grunnleggende verktøyene til å gjøre akkurat det. I steden vil man ha inn syke mennesker tilbaks til arbeidsplassene. Det kan vel ikke være noe bra for arbeidsgiver og arbeidstakere. En arbeidsgiver vil ha friske folk og forventer seg at samfunnet stiller opp med det. Det er med andre ord god samfunnsøkonomi å satse penger på forskning, diagnostikk og behandling. For privatpersoner er det også god økonomi fordi det er meget dårlig økonomi å være langtidssyk. Jeg hadde for eksempel hatt mye bedre økonomi om jeg hadde vært i jobb og fått brukt min psykologutdannelse til nytte for andre som også trengs å reproduseres tilbaks til jobb.
Den svenske legen Jerzy Einhorn sa for noen år siden da det svenske helsevesendet gjorde mye besparinger og nedbemannet stort, at det kan bli slik at helsepersonalet blir så stresset og presset at man etter hvert ser pasientene som en belastning. Einhorn var kjent for å være veldig klok. Når jeg hører og leser om ME sykes opplevelser om hvordan de føler seg møtt eller ikke møtt i helsevesendet, da lurer jeg på om Einhorns ord lever i praksis. Leger står idag i en kryssild der de har et medisinsk ansvar for sine pasienter som de ønsker å hjelpe. Samtidlig står de i samfunnets krav om å ikke sykemelde for mange og for lenge, samtidlig som de ikke alle de diagnostiske instrument som som skulle kunne hjelpe folk å bli friskere. Samfunnet krever mer og mer av mennesker, som sliter mer og mer, og nå mener jeg at det er tid respektere og akseptere legers kompetanse og kunnskapsnivå. De trenger også støtte i å ta inn internasjonell forskning. Det er ikke lett å stå i den pressen som de står i hver arbeidsdag, og samtidlig oppdatere seg i all ny forskning på alle sykdommer. Det er ikke rart at det på mange sted gror fordommer som det gjør idag. Pasienten kan oppleves som en belastning når det egentlig er legers arbeidssituasjon som ikke alltid er holdbar. Når arbeidssituasjonen ikke er bra så ønsker man som helsepersonell at pasientene ikke skal lide. Sannheten er at pasienter ser mer enn helsepersonell ønsker å tro. Når samfunnet ikke lengre respekterer legers kompetanse, da går det på sikt ut øver pasientsikkerheten. Hvis det går ut over pasientsikkerheten, hva gjør det da med folkehelsen?
Jeg tror du har helt rett i at helsepersonell får en del krav og forventninger på seg (og som også ligger innbakt i deres rolle), men som de ikke klarer å realisere fordi vi stadig snevrer inn handlingsrammene gjennom strammere budsjetter, krav til målbare resultater i detalj etc.
SvarSlettStadig mindre tid til pasientene, dårlig tid til å ta kurs og etterutdanning eller generell kompetanseøkning, mye stress, dårlige arbeidstider som går ut over helsa... det er ikke enkelt!
Jeg er en av dem som ikke respekterer alle legers kompetanse, fordi jeg har opplevd feilbehandling og blitt sykere i møte med helsepersonell som ikke kan nok om min sykdom. Det er en helt forferdelig situasjon å være i.
Er ikke i tvil om at folkehelsen kan komme til å lide under det regimet vi har kjørt oss inn i.
Ja det finns mange eksempler på feibehandlinger og ME. Da har man grunn til å være skeptisk. Her er mye jobb å gjøre.
SvarSlettNår jeg mener at samfunnet ska ha mere respekt for legers komptanse tenker jeg mer på NAV og psykiatri. Alt for mange med psykiatriske lidelser der pasienten er kjent for legen ( eller psykologspesialisten)
blir pushet ut i jobb for tidlig. Leger tar seg tid å skreve bra legeerklæringer, men på NAV der man ikke kjenner pasienten like bra, skjer andre ting. Det leder til at mange sliter mere vondt enn nødvendig. Det her har jeg hørt både fra leger, pasienter, psykologer og en representant på NAV.
Når det handler om SINTEF rapporten og NAV er det en annen historie. Der synes jeg at helsedirektoratet får ta sin del. Sen finns det forskjell på leger, noen er lyttende og andre er mer arrogante. Den her delen vil jeg tro at det går å gjøre noe ting med gjennom undervisning. Det trenger en speiling for å se hvordan de oppleves. Ikke alle pasienter som tørr å vis det, men vi er noen som kan.
Det skal stå SINTEF rapporten og ME.
SvarSlett