Forfatteren Sanna Ehdin skrev så her på facebook: "Bland det svåraste som finns är att ha tålamod med en process – att den får ta den tid den tar, med framsteg och bakslag o allt… Eller hur?!?"
Jeg synes at de her ordene passer veldig bra for oss som er langtidssyke. Hvis det er noe som vi får trene på så er det tålmodighet, tåla oss selv, tåle prosessen det er å være syk, arbeide med tilliten til livet og ikke minst at vår kropp tåler det å være syk lenge. Når vi strever med tålmodigheten er det mange sider av oss selv som vi møter. Vi har kommet i en situasjon som vi ikke har kontroll over. I den sårbare situasjon som vi er i må vi arbeide med sin tillit til livet og den prosess som man må følge med i.Jeg har lært meg å forsone meg med livet og meg selv. Det er en stor transformerende utvikling, som jeg ikke hadde fått med meg hvis livet hadde gått på skinner. Helt plutselig har jeg lært meg å se det store i det lille. Jeg kan kjenne at livet kan være godt til tross for alt. Vi er ikke bare prestasjon. Vi er så mye mere.
Fast det er klart. NÅ synes jeg at jeg har lært meg det her. Kunne være godt å bli frisk igjen... ;)
Det er så godt å lese dine kloke og varme ord. Jeg er så enig med disse gode ord om forsoning, tillit og tålmodighet... Det som er så trist og plagsomt er at store deler av omverdenen reflekterer motsatte holdninger f.eks bl politikere, NAV og i helsevesnet som vitner om at de slett ikke har tålmodighet med mange av oss som er langtidssyke... Det hemmer vekstprosessen hos den syke, kan bli en stressfaktor og kan til og med være svært ødeleggende i forhold til mestring av livet som syk og uvirksom i samfunnet. Jeg må daglig utkjempe en kamp med meg selv for å tro på at at jeg har en egenverdi, og jeg prøver å ikke ha dårlig amvittighet for at jeg er syk, men det har jeg. Og jeg skammer meg" rett og slett fordi det signaliseres at syke mennesker i utgangspunktet ikke har noen nytteverdi for samfunnet - vi er bare en økonomisk belastning. Det er tungt å oppleve når livet er mer eller mindre på vent. Når i tillegg store deler av helsevesenet jeg møter på har en bastant mening om at man kan mestre seg frisk av ME med positiv tenkning, ja da blir jeg matt... Hilsen trist og oppgitt Bambi
SvarSlettJa har i min før tid sagt at tålmodighet er relativt - kanskje fordi det faktisk kommer helt ann på situasjonen.
SvarSlettja du må lære en ekstrem tålmodighet i den her tistanden og det er mulig for det meste av tiden.
Måtte humre av den siste setningen din - så sant så sant - vi har lært så mye om livet nu... vet ikke om det er noe mere å lære faktisk - høres kanskje litt sånn rart ut, men lært om hva som betyr, lært om mening, lært at det finnes noe mer og hvor en skal, lært, lært og lært.
Pleier å si at når klisjene faktisk gir mening - da har du lært noe om livet.
Ja vi har jo tiol og med lært hvordan det er å være gammel - selv om vi e ung.... lært at de gamle egentlig vil forlate sitt fysiske liv hjemme, lært at... ja den lista e lang..
*klæms*
Hei Bambi! Du tar opp flere viktige ting. Samfunnet gir oss 2 forskjellige budskap. Vi får høre om vårt velferdssystem, som er bra for mange men dessverre ikke for alle. Syke får høre att de er en økonomisk belastning. Det er vel ingen av oss langtidssyke som ikke har oppfattet det. Det er trist når den syke ikke opplever å få støtte fra dem som skal være på vår side. Mange opplever at de friske sprer negative energier med sine taler om mestring, tenk positivt og kognitiv terapi, men de kan ikke bote alt. Når Helsedirektoratet har vært så interessert i stressteoriene og ikke tatt til seg den bio-kjemiske forskningen i utlandet så forklarer det en del men ikke alt. Det er nå over 10 år siden som den svenske legen Christina Doctare skrev boken Hjernestress, som beskriver hvor mye som kan skje ved kronisk stress. Den er oversatt til norsk for flere år siden. Hvorfor ble den ikke spredd som ild i tørrt gress i Norge? Bare med de kunnskapene som hun delte med seg, så skjønner man at det ikke er nok å skru av den kroniske stressen, selv om det er viktigt. Professor de Meirleir som har behandlet norrmenn med ME de siste årene, og nå også Lillestrøm Helseklinikk. Hvorfor har ikke det her vekket mere oppstandelse? ME syke forteller at de blir friskere med hjelp av antibiotika. Hvorfor er det fremdeles så vanskelig å i hvert fall holde seg mere i ro og å begynne å fundere? Det skjønner jeg faktiskt ikke, selv om jeg har gått på universitet i flere år og dermed bevist at jeg kan lese, skrive og tenke. ;) Det skal bli meget spennende å se hva som kommer frem den nærmeste fremtiden om ME.
SvarSlettJeg synes det er meget bra at du setter ord på hva du føler. Det er veldig viktig for å komme videre, og ikke minst holde det ut. Det å ha ME i seg selv er traumatiserende, og hvis man ikke blir tatt på alvor gjør det ikke noe lettere. Man lærer seg mye om livet i den her situasjonen, men det koster også. Slik er det. Jeg har lenge tenkt at det en dag kommer det å vise seg at jeg har hatt rett i hva jeg sagt hele tiden. Det ser ut som det ikke drøjer så lenge til. HÅP!
Hei mhj!
SvarSlett"når klisjene faktisk gir mening - da har du lært noe om livet."
Det er verkligen mitt i blinken.
Virkelig bra formulert!
Når det handler om at vi til og med har lært hvordan det er å bli gammel, kjenner jeg meg også igjen. For noen år siden klarte min åldrige far å gjøre mer enn meg. Nå har han kommet i kapp meg. På en måte er vi i samme prosess. Man må bare akseptere at det er som det er. Forskjellen er at han er 83 år og vit at hans tid er enda mere begrenset. Jeg kan gi ham tips om hvordan man kan økonomisere energien.
Jeg har lært meg at tålmodighet betyr tåle sitt mot. Og ja vi er flinke til å holde det ut, men det koster også.
Hei, du skriver om så mye som er viktig og som jeg kjenner meg igjen i selv om jeg ikke har ME.
SvarSlettErfaring med langsomme prosesser, som duver litt frem og tilbake, det har jeg. Og det er ikke lett nei, å stå i mot presset om de lettvinte løsninger som ikke er noen løsninger, ikke for meg. Og ikke for den som har ME heller, forstår jeg.
Jeg tror ellers at tid er en undervurdert helende ressurs, i tillegg til den indre "terapeuten" som finnes i mennesket. For kanskje første i gang i livet lytter jeg selv til min indre stemme om hva som er bra for meg. I praksis hadde jeg ikke noe valg, for meg er veien videre i livet. Men det følger utfordringer med dette, i en kultur som vår.
Selv om de som har ME har sine helt spesielle utfordringer kjenner jeg meg ofte igjen når jeg leser på bloggene om dette.
Hilsen gamle ugle
Kjære gamle ugle!
SvarSlettTiden, i kombinasjon med "den indre terapeuten", er meget interessant. Men vi trenger tid og rom for å lytte. Jeg kan tenke meg at fler enn ME syke har den her prosessen også. Følelsene kan være ofte være veldig like. Det er menneskelig å føle at man lever. :)
Jeg vil liksom ikke virke sytete, men det er jo beinhard jobbing å mestre hverdagen som langtidssyk, opprettholde egenverdi og selvbilde.
SvarSlettJa, jeg tror faktisk at svært mange ME syke blir mer eller mindre traumatisert av holdningene som fremmes i helsevesenet.
Denne arrogante skråsikkerheten og besservisserholdningen som mange MEpasienter møter " av hjelperne" er destruktiv, krenkende og invaderende...
Er det ikke opp til hver og en å (re)definere premissene for hva som gir mening, livskvalitet og lindring?
Psykiatrien har ikke alltid vært stueren. Noen av disse individkrenkende holdningene har forplantet seg i i forhold til oppfatning og behandlingen av ME.
Jeg gleder meg til publikasjonen av Mella og Fluge sin forskning om ME og Rituximab /cellegift ( Haukeland) som publiseres offentlig sammen med Jelstads bok, om de bortgjemte.
Dersom vi er en ME-gjeng som somatiserer og har sykdomsfremmende adferd / tanker - så er det underlig at cellegift kan gjøre ME-pasienter bedre?
Jeg savner empati. Litt mer ydmykhet. Litt mer nysgjerrighet. Og verdighet.
Jeg slipper ikke håpet, det gjør jeg ikke!
Lite hjertesukk fra Bambi
Hei Bambi, jeg er enig med deg. Og jeg savner akkurat det samme som deg,og kan føye til å bli gitt tillit og anerkjennelse for det man faktisk selv kjenner på og i kropp og sjel.
SvarSlettOg selvfølgelig skal ikke ME-pasienter utsettes for verken besserwissere eller arroganse. Men det skal ikke mennesker som trenger hjelp psykisk heller. Vi trenger ikke nye krenkelser. Her har flere grupper en felles sak, for mer verdighet, en annen måte å møte mennesker på. uansett hvem de er og i hvilken livssituasjon de er.
Og du må ikke gi opp håpet. det gjør ikke jeg i min situasjon heller. Vi gir ikke opp oss selv. aldri.
Hilsen gamle ugle
Hei igjen. En kommentar til "et liv å leve". Ja, vi må få tid og rom til å lytte. Det er ikke lett sånn som vi har innrettet oss i kulturen vår nå. Selv har jeg valgt bort både NAV og andre krav, og redusert min jobbprosent og dermed min inntekt, dvs. senket min levestandard for en periode, for å ta vare på meg selv og min helse. Det er ikke ideelt, og det er ikke rett, jeg har tross alt jobbet fullt i et langt liv og betalt min skatt uten klage. Jeg mener ikke å syte, men for meg ble dette eneste utvei. Å bli administrert av NAV o.l., det fungerte bare ikke for meg. De systemene gjorde meg syk.
SvarSlettEn kommentar til Bambi. Jeg er veldig skeptisk til at mennesker som er syke eller sliter på andre måter skal bli ansett som å ha sykdomsfremkallende tanker. Uansett hva de sliter med. Min erfaring, og jeg er terapeut av yrket selv også, er at mennesker trenger å bli sett og hørt og møtt med verdighet.
Igjen hilsen gamle ugle
Hei Gamle ugle,
SvarSlettdet er trist å lese at du har sett deg tvunget til å velge bort NAV for å unngå ytterligere belastning. Jeg kan forstå deg. Men det skal jo ikke være sånn!
Jeg vet om voksne mennesker, med høy utdanning, som gladelig har betalt sin skatt for å opprettholde velferdsstaten og så blir de selv syke og "offer" for NAV systemet. Det sier mye når godt voksne mennesker, som har vært ressursterke og svært oppegående, begynner å skjelve og gråte bare de hører ordet NAV.
All terapi og behandling skal jo være oppbyggende og lindrende. Ikke skade eller krenke. Man må jo ta pasienten og brukerens behov og kapasitet på alvor, ikke sant?
Når disse quick fix- metodene florerer litt sånn i hytt og pine, og blir vedtatt som medisinske sannheter så blir jeg både skremt og sjokkert.
Hva gjør det med en hel pasientgruppe å få høre at de bare somatiserer? At de ikke skal gi etter for kroppens signaler? At det er tankene det er noe feil på?
Hvis jeg ikke lytter til mine tanker, følelser og kroppens signaler - hva er igjen av meg da? Er alt jeg opplever en illusjon da? Hva sier det?
Bambi
Joda, jeg er en av disse med svært høy utdanning som vel hadde trodd at NAV skulle være et sted å få hjelp til det man trengte hjelp til, etter et langt liv i full jobb. Og ikke minst et sted hvor man ble møtt med respekt!
SvarSlettMen, så lenge NAV oppleves som så lite inkluderende, ja så må jeg beskytte meg mot dette systemet. Og det er ennå noen år til pensjon er mulig...
Ellers ser jeg disse quickfixmetodene som en del av et større bilde. Når mennesket mer og mer blir objekter og noe som blir brukt, ja da gir det seg utslag som dette. Kunne sagt mye om dette, men det er en annen og lang historie.
gamle ugle atter en gang
Hei på dere begge to.
SvarSlettNår jeg sov og tok en rolig morgen så skrev dere veldig fine kommentarer. Jeg er så enig med er! I den her quick fix og perdect design tiden har det ytre blitt mere viktig enn mennesker. Det ser ut til at penger har blitt en gud over natur og mennesker. Når nestekjærlighet har blitt mindre viktig i praksis, da er det ikke rart at allmenntilstanden hos folk er svekket, og fler sliter. Jeg tror personligen at flere psykologer og leger enn hva vi tenker oss er glade for at vi skriver om det her. Kanskje det også finns personer i NAV som er glad for at vi står opp for vår sannhet, anonymt eller ikke. Visst kan det være slik at den dag jeg blir frisk igjen at jeg ikke får jobb innen psykiatrien, men for meg er det så viktig å være sann mot meg selv. Hvis jeg ikke er det, da trykker jeg ned meg selv. Jeg har snakket med psykologer og leger som er frustrert over at NAV systemet jager på de som har psykiatriske diagnoser. De rekker ikke å bli friske i sin egen takt. Da risikerer de å bli enda sykere. Jeg husker en pasient fortelle om sin primærlege som sagt at det spiller ingen rolle hva jeg skriver i erklæringene. De (NAV)lytter enda ikke. Kort tid etter ble han sykemeldt over en lengre tid. Nå må jeg markere at det var i en annen kommune enn der jeg bor. Jeg vil ikke at de saksbehandlere som jeg har hatt skal kjenne seg utpekt. De har støttet meg så godt de kunne. Takk være at jeg har fått god støtte, kan jeg idag skrive den her bloggen. Hadde jeg ikke fått god støtte, hadde jeg hatt nok av meg selv. Enten vi sliter med ME eller en psykiatrisk diagnos så trenger vi hjelp til å aktivere fred og ro systemet i kroppen. Det som vi trenger minst er å bli stresset igang. Visst er det folk som kan ha godt av en puff i rett retning for å føle at de mestrer, men det er langt fra alle. Jeg har truffet så mange som har hatt så mye vilje og kjempet seg videre til de kollapset. I de her fallen blir det dumt å si ta deg sammen, fordi det var det som de hadde gjort for lenge. Da bygger de bare opp mere spenninger over de gamle. Jeg vil også si at jeg har støtt på en meget streng arbeidsmoral her omkring. Når jeg kom til Norge så var det første gang som jeg hørte, "Når jeg var barn skulle man ikke være syk." Det er tid for å se hvor realistiske idealer er. Når vi kommer for langt fra vår egen natur, da får vi problemer med folkehelsen, som i sin tur påvirker samfunnsøkonomien.
Ja, arbeidsmoralen er sterkt forankret i mange av oss. Det utgjør stor del av vår identitet. Vi er det vi gjør/ arbeider med. Derfor blir det en ytterligere belasting, i tillegg til å håndtere sykdom, at man skal føle seg presset på å være virksom i arbeidslivet og pliktfullt utøve sin samfunnstjeneste.
SvarSlettJeg tenker at systemet AAP på mange måter er et feilgrep. I alle fall for de som er så syke at de ikke er i stand til å arbeide (for kortere eller lengre tid).
Når man er langtidssyk og uten arbeidsevne så skal man ikke stå i NAV sitt system som frisk og arbeidssøkende og sende meldekort hver 14 dag? Hallo, det er jo bakvendtland!!!
Hadde man i det minste kalt det avklaringspenger (!) dessuten skulle heltidssyke vært fritatt fra å sende meldekort. Først når det er aktuelt å tenke opptrapping av jobb eller aktivitet kan man tenke på det.
Jeg synes det er helt absurd at jeg står registrert som frisk og arbeidssøkende, når leger har erklært meg 100% midlertidig arbeidsufør...
Språket gjør noe med oss. NAV har ikke språk for sykdom. Vi blir redusert til en arbeidsevne / restarbeidsevne. Det er et tørt og upersonlig språk og språkets kraft virker dessverre inn på oss syke mennesker, vi er jo sårbare.
Hørte forresten om en lege med cancer som utviklet langvarig fatigue i etterkant av cellegiftbehandling . Hun var ikke klar for å arbeie men NAV ville ha henne på arbeidsutprøving og foreslo hun kunne arbeide som sentralborddame (?). Har hørt om lign historier. En direktør som hadde gjennomgått hjertetransplantasjon kunne begynne å selge doruller. 20 % Høyt utdannende mennesker som ikke kan utøve sitt yrke pga av sykdom skal utprøve sin arbeidsevne på fretex, ol.
Er ikke dette krenkende, så vet ikke jeg! Hvordan hadde politikerne, f.eks Stoltenberg , hvis han ble langtidssjuk, likt å bli beordret til Fretex på arbeidsutprøving?
Nå skal jeg ikke svartmale totalt, vet at det er langt mer nyansert, men dette er virkeligheten til svært mange... Og det er skremmende!
Bambi, som er på hugget
Bambi! På hugget er en fin ting. Da våkner man til liv igjen! Engasjemang kalles det.
SvarSlettDu slo den ene spikeren på hodet etter den andre! Den her kommentaren har jeg lyst til å kopiere og gjøre et nytt innlegg av. Er det OK for deg?
De der arbeidsutprøvingene er ikke alltid så smarte nei. Vit om en mann som hadde alvorlige hjerteproblemer, og som også blitt operert for det. Han fikk arbeidsprøve på en plass der han bla fikk bære betong!?
Avklaringspenger er et bedre navn. Virkeligheten blir ikke penere fordi vi bruker "finere" navn.
Det finns de på høyere nivå som gir NAV direktiv på hva de skal gjøre. Tenker at det er bra vi kaller en spade for en spade.
Yesss, kopier og skriv i vei, du! Nå blei jeg glad. Var så redd for at jeg hadde besudlet den fine bloggen din med min kvasse kommentar... Men det er jo engasjement, det er jo nettopp det det er!
SvarSlettBambi
Nettopp! Og engasjemang liker jeg!
SvarSlettJa, jeg er så enig med dere begge. Det er nesten så det ikke er mulig å være syk i Norge lenger, i alle fall ikke hvis du ikke samtidig kan jobbe og yte ditt til fellesskapet, etter generaliserte regler. Jeg husker Fuggeli advarte mot denne ensidige arbeidlinja, og bruken av ordet restarbeidsevne.
SvarSlettJeg tenker en del på dette med inkludering og mangfold. Det lurer farer her, når det blir for trange og skjematiserte krav til oss, når vi strever.
Og jeg tør si at det som har skjedd meg i livet nå, det kunne ha skjedd hvem som helst.
Jeg mener vi er rammet av systemfeil og at dette handler om verdier. Som "et liv å leve" skriver i en av kommentarene, når det ytre blir viktigere enn menneskene, ja da blir det problematisk det her. De som jobber i NAV og ellers i hjelpeapparatet også, de tvinges til å innordne seg disse systemene. Så ansvaret sitter nok lemger oppe ja.
Hilsen gamle ugle, som også er på hugget, og som prøver å være en liten motstemme
Enig, jeg tror også det er en feil på det overgripende systemet. Og så blir mye av det andre bare utslagsgivende symptomer som bekrefter systemsvikt.
SvarSlettJeg vet det forskes og har vært forsket i dette. Rapporter med konklusjoner om at dette systemet ikke er helsefremmende har blitt levert og lest, men... det er vel dette samfunnsøkonomiske da!
Fokuset må være et mer helhetlig og mer menneskevennlig verdisyn . Både i arbeidslivet og ellers! Her skulle man hatt holdningskampanjer, mener nå jeg. For mistillit, kontroll, byråkratisering, etc har det gått inflasjon i.
Hvor er det blitt av menneskets iboende verdi?
Bambi
Holdningskampanje er et bra ord. Og det er tid for oss alle å sa vårt verdi og ta definisjonmakten der den hører hjemme. Næmlig hos oss selv.
SvarSlettTakk gamle ugle og Bambi for gode synspunkter! Det er sundt å være på hugget og å engasjere seg! :)