Jeg merker allerede at det begynner å bli høst. Ved den her tiden pleier den første høst forkjølelsen å komme. Der er jeg nå. Vondt i hals og muskler. Orker ikke mye idag, så dagen i dag her vært hviledag. Det føles som influensa. Har litt feber også.
I går gjorde jeg nok middag for to dager. Det var godt å ikke å trenge å tenke på det. Det har vært godt å bare slappe av.
Hjemleveranse på mat
Nå kom ukas leveranse på bio-dynamiske grønnsaker levert hjem til oss. Skal spise noen ferske tomater i kveld. Veldig godt!
Jeg synes det er veldig bra å få hjemlevering av mat. Tror det finnes en fremtid i det. Det kan finnes et stort interesse hos både syke, pensjonister og blant dem som arbeider veldig mye. I Sverige finnes Linas Matkasse der man får levert hjem en pose for 5 middager per gang. (En svensk kasse er det samme som en norsk pose) Har hørt at det skal være god mat og gode oppskrifter (recept). Tenk så mye energi man kan spare om man får maten hjemlevert. Det er noen trinn man skal gjennomføre før man har middagen på bordet. For meg er det ikke noen selvfølge å orke lage mat hver dag. Samtidig trenger vi som er syke ekstra mye næring.
Kognitiv svikt.
Jeg prøver så langt det er mulig å ha et velorganisert hjem for å spare på energien. Jeg glemmer raskt og derfor er det viktig at hver sak har sin plass. I forrige uken tok det flere dager til jeg fant husnøkkelen. Det var første gange som jeg rotet med den. Jeg var også hos legen et par dager etter Geiranger turen. Jeg var fremdeles sliten etter turen, og det merktes tydelig. Jeg letet etter ord på flere ting og husket ikke navnet på en medisin som han har skrevet ut til meg i over 10 år. På legetimen i juni hadde han skrevet ut et recept på en allergi medisin. Det visste ikke jeg. Hvor er det receptet? Jeg tror ham på hans ord at han har skrevet ut det. Jeg har aldri vært med om at han har rotet til det, men oppdager meg selv å være rotete veldig ofte. Samtidlig kan det være bra at det avslører seg på legetimen hvordan konsentrasjon min er, eller ikke er. Han får se det fremfor seg. Det gir en annen innsikt. Jeg husker det selv fra når jeg var i arbeide at jeg fikk en tydelig bilde når ting viste seg fremfor meg. Det var ikke bare ord lengre. Det ble noe mer.
Mine arbeidsavklaringspenger tar snart slutt og ettersom de har mye å gjøre på NAV, så får man selv ligge på. I forrige året ble det bestemt at jeg skulle kalles inn på møte på NAV i august i år. Nå er august over, og i morgen tenkte jeg ringe igjen. Lege erklæringen er i boks, og det skal bli NAV neste. Jeg har alltid selv ringt og minnet på at her finnes jeg. Nå er det tid for neste møte og vedtak. Det å ikke vite hvordan fortsettelsen blir er en stress. Den grunnleggende tryggheten er viktig, ikke minst når man er ufør. Jeg er ikke så urolig for å skrive blogg med navn og bilde, som jeg er urolig for å helt plutselig ikke ha noen inntekt.
Nå har jeg for noen uker siden hatt et bra telefon samtale med en ferie vikar, som beroliget meg. Likevel blir det bedre når vedtaket er i boks. Jeg tåler ikke stress.
Samtidig har jeg mange ganger tenkt over hvordan det kan være å arbeide på NAV og ha skrivepulten så full med ærenden at det er vanskelig å rekke alt. De på NAV vit at penger er viktig for oss. Hvordan kan de ta vare på sin helse, når det er et konstant press på arbeidet. Hvordan blir det med kvalitetssikringen hvis det ikke er nok hender på plass?
Nå var det kognitiv svikt tenkte skrive om. Jeg merker det hver dag, at jeg må organisere meg og ikke legge listen for høy. Skal jeg huske på ting, må jeg skrive det opp i kalenderen, og forhåpentlig har jeg skrevet det på rett dag. Det er dyrt å for eksempel utebli til tannlegetimen. Jeg prøver å holde en god orden i hjemmet, ellers får jeg bruke mye tid til å lete. Nå er det også hyggelig å ha god orden hjemme, men det er ikke den eneste grunnen.
Når jeg skriver blogg er det enklest å assosiere fritt. Det er ikke sikkert at leseren kan se at det er det jeg gjør, men jeg vit det mye vel. Jeg har vansker for å organisere meg og å ha flere ting i gang samtidig når jeg skriver, så det får for det meste være ved tanken.
Det er viktig å arbeide mot Simple Living, og mye Mindfullness.
Når det ikke er tid for å ha kontakt med NAV, da legger jeg mer tid på det som jeg kan gjøre og som går bra. Nå må jeg også se hva jeg ikke kan, og hvordan symptom bildet ser ut.
I slike tider som nå er det en god hjelp å hvile med en lettlest bok, se på en morsom film eller noe liknende.
Jeg har aldri lært meg å skrive på norsk og med ME tåken får jeg ta det som det er. Når jeg som barn skulle lære meg å lese og skrive, hadde jeg veldig lett for meg. Jeg pleide ikke å forberede meg til rettstavningsprøvene. Hvorfor skulle jeg det? Det gikk bra likevel. For noen år siden lurte enkelte av mine pasienter hvordan jeg kunne huske så bra. Noen spurte om jeg hadde fotografiskt minne. Det er ingen som spør noe slikt i dag.
For et par uker siden traff jeg en venninne som fortalte meg at hun hadde begynt å engasjere seg politisk. Hun sa hun hadde fortalt meg det her forrige gang vi møttes. Det var for meg helt blankt. Jeg husket det ikke. Det er slikt det er. Det er en del av min hverdag. Det blir en vane det også.
ME er langt mye mer enn å være sliten.
ja, det er sannelig sant Anna-Lena "ME er langt mere enn å være sliten". Jeg er også inne i en hjernetåke som jeg ikke har vært i nærheten av før. Når jeg planlegger uken med min mann mht henting/bringing i skole, SFO og slike hverdagslige ting- så forsvinner husken min som dugg for solen om hva vi er blitt enige om eller jeg som deg ikke klarer å konsentrere meg nok til å finne ordene i det hele tatt...så jeg har gule huskelapper overalt, for jeg har ikke sjangs å lagre det bare i hodet. Ekkelt og ikke så rent lite skummelt å ha det slik.
SvarSlettØnsker deg en fin,fin uke videre :)
*klem *, Lilljekonvall
Lilljekonvall
SvarSlettTusen takk. Skummelt og ekkelt, ja. For noen år siden begynte jeg å tenke på demens eller noen annen alvorlig sykdom. Takk og pris ble det avkreftet i undersøkelser. Det er ille nok som det er.
Vi må ta vare på oss selv og hverandre!
Klem!
Det er fryktelig, fryktelig slitsomt med dette hodet som ikke fungerer! Jeg kan gå ut på kjøkkenet for å hente en gaffel, og da må jeg si inni meg "gaffel, gaffel, gaffel" mens jeg går over gulvet. Likevel finner jeg meg plutselig tilbake i sofaen med en banan...
SvarSlettDermed brukes enormt mye energi på å planlegge selv de minste ting, og det er noe de fleste ikke forstår hvor tidkrevende og slitsomt faktisk er.
Den kjenner jeg også på om dagene. Ja siden flere år. Min stakkers mann får ta ta om hva han har sagt alt for ofte.
SvarSlettOg hvor ofte har jeg ikke glemt hva det var som jeg skulle?
Det er også altfor lett å glemme å betale regninger i tid, selv om man har penger på kontoet. Jeg har stor empati for gamle folk, med deres glemsel. Jeg lever selv i det.
Den biten som handle om kognisjon synes jeg blir utrolig slitsom. Jeg vet at du har gitt råd om kognitiv terapi, og jeg skulle gjerne prøvd det. Men det jeg aller helst skulle hatt hadde vært "back-up". Dvs et annet voksent mennske som kunne holde fortet når hodet mitt var på tur. For når det klarner opp litt, er det ryddejobb som tar enormt med krefter. Ond sirkel jeg gjerne skulle ha kommet ut av. mvh anne
SvarSlettHei Anne!
SvarSlettDet høres ut som om du skulle trenge noen type personlig assistent. Jeg har selv vært veldig dårlig og gjort et kjempejobb med å organisere og kalkylere, variert med å gi slipp og la det suse og gå. Min mann har holdt orden på regningene og jeg har regelmessig satt inn penger på hans konto. Det er han som har holdt orden på telefonabbonemang og forsikringer og liknende ting. Hvis man lever alene må det her være vanskelig, hvis man har en rejæl ME tåke.
Det her er ikke enkelt.