Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 3. oktober 2011

Mye virus i luften.

Jeg har fått en influensaliknende infeksjon på halsen. Ja, bokstavligen på halsen. Halsvondt, feber og annet som følger med på 12e dagen. Synes det begynner å bli kjedelig nå. Har tid å tenke på hva vi har fremfor oss i høst. Tror Jørgen Jelstad sin bok kommer ut i bokhandelen når som helst nå. (De Bortgjemte) Samtidlig venter vi på hva studien på ME syke på Haukeland syke viser. Det føles litt som å vente på julekvelden når man var yngre. Jeg håper og tror at det her blir noe som mange leger kommer å være interessert av. Jeg vil gå så langt som å si at det her blir spennende tider for leger og sykepleiere. Når nye kunnskaper legges på de gamle, da får man nye perspektiv og kan se pasientene fra en ny synsvinkel. I tider når kunnskapene øker så er det både pasienter og personal som får nytt håp. Jeg har arbeidet så pass mange år at jeg har vært vitne til det. Hadde det også skjedd innen psykiatrien? Der er altfor trange resurser i den delen av helsevesenet.
Men nå var det ME jeg tenkte skrive om. Når jeg leser om andre medsøstres og med brødres sykehistorier og om ny forskning da setter det også igang tanker om eget liv. Det er da tanker om ME som immunsvikt og autoimmun sykdom som får meg å assosiere videre.

Allerede når jeg var barn hadde jeg ofte infeksjoner og måtte være hjemme fra skolen. Når jeg var 12 år gammel spurte en klasskamerat meg om jeg visste hvem i klassen som var oftest syk. Når jeg sa at jeg ikke visste hvem det var sa han: "Det er du!" Det fikk meg å tenke. Han hadde nok rett. Jeg hadde ofte infeksjoner og var hjemme fra skolen. Iblant kunne jeg være hjemme i uker. Det var slik det var. Når feberen ikke var altfor høy, da leste jeg bøker, mange bøker. Jeg pleide å gå til og fra skolebiblioteket med traver av bøker. Min mor pleide å gå til bokbussen som kom annenhver uke for å låne bøker til meg og min bror.
Jeg tenkte ikke selv at det her var noe unormalt. Det var slik det pleide å være.

Det fortsatte på videregående. Det er fremforalt en periode jeg aldri glemmer. Det var tidlig på året og det var vinter. Jeg får influensa med høy feber. Jeg trodde at jeg var bra nok til å gå i skolen etter en uke. Det gikk to dager og den tredje dagen måtte jeg gå hjem fordi jeg hadde feber. Da fikk jeg en streptokokk infeksjon. Deretter føltes det som jeg hadde bihulebetennesle men når jeg gikk til legen da trodde han ikke at jeg hadde det. Ukene gikk og jeg måtte være vekk fra skolen. Jeg var syk på vinterferie og påskeferie. Jeg hadde dessuten 135 fraværstimer, og da gikk vi 35 timer i uken. Alle kommenterte at jeg måtte ha vært mye syk fordi jeg gikk ned så mye i vekt. Jeg miste mye tid i skolen, og derfør bestemte jeg med for å gi meg en ny start gjennom å velge å gå på Vårdlinjen, som også var på videregående. Jeg hadde lyst å arbeide med mennesker. På den første videregående jeg gikk på, der fikk jeg bare akseptere at jeg hadde mistet så mange undervisningstimer og energi. Ettersom jeg tenker langsiktig og strategisk så fann jeg min egen løsning. Det er et valg som jeg fremdeles er fornøyd med, fordi det her var en fin tid. Jeg trivdes veldig bra med undervisningen, lærerne og klasskameratene. Det å lære seg om hvordan mennesker er skrudd sammen er så spennende å det kommer alltid å være mer å lære seg.
På Vårdlinjen (tilsvarer visst hjelpepleier utdannelse) hadde vi en klassforestander som også var sykepleier. Hun tok flere ganger opp at hun var bekymret for at jeg var så mye ofte syk. Da skjønte jeg ikke det. Det her hadde blitt det normale for meg. Det var ingen klasskamerat som tvilet på at jeg hadde vært syk. Det kunne sladres om andre som var hjemme fra skolen, men ikke om meg. Jeg kunnes hoste i ukevis etterpå.
Etterhvert så gikk det inn at jeg hadde faktisk veldig lett for å bli syk. Hva kan være løsnngen? Jeg tenkte at hvis jeg exponerte meg for smitte kanskje jeg skulle bygge opp et bedre immunforsvar. Med andre ord kunne det kanskje være bra å arbeide på en infeksjonsklinikk. Sagt og gjort.
Jeg arbeidet på en infeksjonsklinikk i flere år, også litt paralellt med psykologutdannelsen. Jeg trivdes med å arbeide med pasienter og jeg lærte meg hele tiden noe nytt. Det treffe mye folk passet meg veldig bra.
Men som så mange ganger i livet, så slår livet til igjen. I mars 1989 får jeg en sjokkopplevelse som var veldig sterk og hele jeg er sliten. På høsten har jeg diarre som påminner om oppkast. Jeg fordøyde ikke maten riktig. Det var ting som jeg tok inn som var veldig vanskelig å fordøye. Jeg har ikke noen problem med å se den symbolikken.
Et år senere får jeg en hals betennelse og etter den hadde jeg en veldig rar trøtthet.
Den satt i og med årene fikk jeg flere og flere symptomer. Periodevis gikk det bedre, men år livet slår til med nye belastninger da  blir det jobbigere igjen. Jeg kunne arbeide i flere år, men 1999 er det stopp den første gangen. Jeg var hjemme i et år. Da blir jeg av med sykepengene, og fikk inga rehabiliterings penger. I samband med det her viser blodprøver at jeg hadde hatt twar, og jeg fikk antibiotikabehandling. Da følte jeg en klar bedring. I slutten leg av med den merkelige trøttheten men den kom tilbake. Det var ikke aktuellt å bli ansatt noensted. Jeg sa opp meg fra mitt arbeide fordi jeg var for dårlig for å stå i det presset det er å arbeide i psykiatrien og fremforalt Sanderud sykehus. Jeg valgte å starte en egen praksis. Da kunne jeg arbeide så mye jeg orket. Sakte kunne jeg øke min arbeidstid, og det var et bra arbeide. Dessverre måtte jeg slutte med det for 6 år siden da jeg ble for dårlig igjen.


Jeg snakket for flere år siden med en neuropsykolog som arbeidet på en rehabiliterings avdeling. Hun sa at stressbelastninger trigger de sykdomer vi hadde med oss genetiskt. Da orket kroppen ikke å stå imot lengre. Enten man tenker genetikk eller epigenetikk, så blir det logiskt.

Det er først det seneste året jeg her følgt med på ME blogger og lest om forskning på ME. Det finns mange myter om det å være med i en pasientforening. Når jeg har tatt steget å debattere om ME på internet og å skrive blogg om livet, da ser jeg at det her faktisk er en myt. Jeg tenker at man må se til hver individ hva som er bra der og da. Min erfaring er at det gir kraft når man møter sine problemer og sin livssituasjon. Man kan være en positiv person og samtidlig møte det som skal møtes i livet. Noe annet skulle for meg personligen være en flykt i livet, og hva er det da jeg skulle ha formidlet til min underbevissthet.
Jeg synes det er veldig ille at så mange ikke blir tatt på alvor når de er syke i ME. Det er ille at så mange opplever at det er så mye stigma med ME at de ikke tørr å fortelle at de har ME. Jeg synes at det viser opp noe i samfunnet og helsevesenet som ikke er vakkert. Hva er det for et menneskesyn?
Jeg vil også si at min historie ikke er unikk på noe som helst. Det er mange syke som også har en lang historie med belastninger og sårbarhet for det ene eller det andre. Når jeg har hatt de fortrolige samtalene i arbeidet har jeg mange ganger hatt lyst til å skrive i aviser for å vise en annen side enn den vi til vanlig får høre om. Taushetsplikten gør at jeg ikke kan fortelle hva som helst, men jeg kan fortelle om min historie. Det er slik at min erfaring kan være lik din, eller din, eller din...

Jeg vil også si at som psykolog, så ser jeg undrende på den her overpsykologiseringen av ME syke som vi har vært vitne til nå. Og da er jeg likevel intressert i stressforskning, tanker og følelser.

5 kommentarer:

  1. Vi er nok mange som er mettet av overpsykologisering av ME. Rett som det er kommer jeg opp i diskusjoner om at "jo, men kropp og sjel hører jo sammen" og at ME-syke er redde for det psykiske. Selvfølgelig hører kropp og sjel sammen, men nå er det en gang sånn at vi deler sykdommer og lidelse opp i psykisk og fysisk, og da hører ME hjemme i fysisk. Sliten eller utmattet er ikke nødvendigvis ME.

    Selv har jeg endevendt meg selv, min kropp og sjel for å finne ut hva som egentlig er galt. Jeg er ikke redd for det psykiske, og syntes det hadde vært kjempeflott om kogntiv terapi og gradvis trening hadde hjulpet, men det har det altså ikke gjort.

    Stress er skadelig, det er ingen tvil om det. Livet vi har levd setter sine spor på mange måter. Men jeg tror nevropsykologen du referer til har rett. Å fjerne stresset er ikke alltid nok.

    En gang på et nettforum kom jeg over en psykolog som advarte ME-syke mot å melde seg inni pasientforeningen. Jeg spurte om hvorfor, og om h*n også brukte å advare f.eks. folk med kreft eller depresjon om det samme, men jeg fikk ikke noe svar.


    Nå er det høst og kulden er rett rundt hjørnet. Vi får prøve å holde virusene unna og immunforsvaret oppe med d-vitamin.

    klem :-)

    SvarSlett
  2. Jeg har selv vært i de rette miljøene når det handler om psykologi.jeg har møtt mange flinke personer på vegen, men det har ikke vært løsningen. Jeg har hatt kontakt med mye folk som kan mye. Den psykologiske delen som orsak, er virkelig ikke nok når det handler om ME. Hadde hjelpen funnets hos psykologen, da hadde jeg vært i jobb nå. Får jeg en sjanse på hjelp, da tar jeg den. Derfor har jeg gått over å tenke på den somatiske delen. Det kjenna som om forskene er inne på noe viktig nå.
    Du sa noe vikitg når du nevner D-vitamin. Tid å kjøpe hjem.
    Pasientforening og støttegrupper på internet er jeg veldig før selv om det muligens ikke passer alle alltid. Det som skjer i de nærmeste dagene kan vær viktig for å få håp. Det håpet er ikke like lett ån finne i helsevesenet nå. SINTEF rapporten viser noe helt annet.

    SvarSlett
  3. Godt sagt Anna Lena! I vår situasjon er det mange ting å tenke på, og heldigvis ser det ut som det tenkes mer enn noen gang.
    At man blir god på å vente, se det er en annen sak... Det er i alle fall fint å ha fellesskap med andre i samme situasjon mens man venter.
    Ønsker deg en fin dag. klem

    SvarSlett
  4. Hei Tingelingeling!
    Tenker på det du skrev om at det tenkes mere enn noen gang. Informasjonsbytet er også større enn noen gang. Det påvirker våre tanker raskere enn noen gang også. Resulatet blir en mye større kollektiv bevissthet enn hva vi tidligere har vært med om. Det er spennende.
    Tålmodigheten går opp og ned som pustetakene.
    Klem!

    SvarSlett
  5. :) Det er så sant.
    Jeg er veldig glad for at informasjonen lettere spres. Internett har vært fantastisk for oss med ME. Det var mye vanskeligere å være syk bare for fem år siden.
    Så mye har skjedd, men det stopper i alle fall ikke meg i å vente med lengsel, og innimellom smerte, på at vi alle skal få hoppe frem med våre liv igjen. Jeg innbiller meg at det er det vil aller helst vil alle sammen.
    Nei, det er jeg faktisk helt sikker på.

    Det er ikke greit å måtte sette alt på vent over så lang eller kort tid for den del. Heldigvis finner man andre gleder, jeg tror nesten det slår inn som en overlevelses-kraft. Hva annet kan vi gjøre?
    Enn å bli glad for de små ting, som soldager, se og lukte på blomstene, venner, gode øyeblikk, vi blir tålmodig, gleder oss over framskritt og ikke minst - holder motet oppe.
    Det er som du sier, tålmodigheten går opp og ned. Men vi har den. Ingen kan vel forvente at den er holder stand hele tiden under slike forhold.

    Jeg tenker ofte at jeg er heldig som ble utrustet med et lyst sinn - det er jeg takknemlig for, men det har likevel vært tider der jeg blir sint, utålmodig og rett og slett lei meg. Jeg tror det er nødvendig, det gir ny kraft og renser luften.
    Slik at vi kan ta dag for dag - dag etter dag. For det er ut-manende å ha det slik. Ikke minst fordi sykdommen er så omstridt.
    Det har blitt litt enklere. Heldigvis.

    Lina Lindell har sagt det så vakker; Som din dag er, skal din kraft och vara.
    Å finne i seg selv styrke jeg ikke ante at jeg hadde har tross alt vært bra. Men det gjør meg ikke friskere, det gjør det bare lettere å bli "parkert" - langtidsparkert faktisk, hvem kunne vel tro det til å begynne med?
    Jeg velger å tro at det går mot en løsning, selv om det skulle ta tid. Før eller senere kommer all sannhet for en dag. Også dette. Og vi som har skoen på vet jo hvor den trykker :) Da kommer både erfaring og forsking til å møtes. Erfaringene våre ligger helt klare til å bli konfrontert og sammenfalle med den "riktige" forskningen.Det blir fint for oss ;)
    Klem til deg!


    Klem fra Tingelingeling

    SvarSlett