Et liv å leve

Tilvekstmiljø, forsoning og livsmestring.

2012-03-03T20:11:00.000+01:00

Jeg har den seneste uken tatt meg fri fra internet, og hvilt mye. Grunnen til det er at jeg hadde en liten kræsjlandning på mandagen. Jeg har i en kort tid prøvd å gå til manuell terapi 2 ganger per uke. Det gikk ikke så bra og derfor ble det mye egentid. Det er ikke ofte jeg kræsjer, men noen ganger prøver jeg og går utenfor det innvante og prøver nye grenser. Hvordan skal jeg ellers se hva jeg har kapasitet til? Nå skal jeg prøve på manuell terapi en gang hver uke. Håper det går. Det går jo an å hvile både føre og etter behandlingen.
Jeg har lest litt på Facebook, selv om jeg ikke var så aktiv. Maria Gjerpe skrev en bloggpost som satte igang tankene i: Ta deg sammen. Man kan i det her innlegget lese mange spennende kommentarer. Ord har forskjellige verdiladninger avhengigt av hva man har erfaret i livet. Ordene vekker opp både tanker og følelser, og derfor har det en stor betydning når vi diskuterer. Det kan bli mye interessante diskusjoner, noe det også ble i Marias blogg om "Ta deg sammen."

Jeg får flere refleksjoner av overskriften. Det kan finnes stunder i livet der det er nødvendig for overlevelse å ta seg sammen. Hvis man bor i en krigsregion er det nødvendig å ta seg sammen for overlevelse av seg selv og familien. Har man syke barn er det mange foreldrer som har vært tvungne til å ta seg sammen. Når jeg arbeidet på lasarettet i Lund, var det mange ganger som vi tok oss sammen, mobiliserte oss, når pasientene var akutt syke og det var fare på ferde.
Problemer oppstår når man hele tiden i mange år tar seg sammen og ikke får eller tørr å tillate seg hvile og å gi slipp om det som er, eller det som var. Jeg har i psykolog arbeidet møtt mange mennesker som har tatt seg sammen i årevis til de kollapset. Hvor mange har ikke prøvd å ta seg sammen og prøvd å arbeide når de egentlig var syke, fordi de ikke ønsket å være syke?
Det kan være lett å avspise en syk pasient med ordene Ta deg sammen! Den syke blir enda mer nedtrykt og føler avmakt over å ikke bli tatt på alvor.
Kommunikasjon er et stort og viktig område, som vi ikke får ferdig diskutert. Her finns hele tiden noe nytt å lære seg.

I Marias blogg diskuteres de spennende ordene mestring og tilfriskningskompetanse. Anbefalt lesning.

Jeg har tenkt en del om det her. Når man er syk da ser man at ensom ikke er sterk. Det går ikke å mestre seg fri fra alle livets realiteter. Vi er meget avhengige av at samfunnsnettverket fungerer omkring oss, enten vi bor i Norge eller i et land der sosiale trygghetsstrukturer ikke er byggt inn i samfunnsstrukturen. Omverden, tilvekstmiljøet må inn i den her modellen.
Her er et forsøk til å systematisere mine tanker til en modell:
1. Tilvekstmiljø. Fysiskt, psykiskt, åndelig og sosialt. Mennesklig varme, omtanke og aksept. Vi lever ikke bare med oss selv. Vi lever også i et mye stort sammenheng. Vi er også avhengige av ekspertkunnskaper der det er mulig. Det er ikke mulig å mestre seg frisk fra alle sykdommer. Samfunnet og helsepolitikken må inn her. Vi lever i et stort kontinuum. Sollyset har en stor innvirkning på mange av oss, og forskning viser at vi som bor langt fra ekvatorn ofte har mangel på vitamin D.
2. Forsoning. Når vi kjemper imot det som er, sliter vi mer. Hvordan vi klarer det varierer nok med dagsformen og hvordan livet ser ut der og da.
3. Reorientering. Livet er i forandring og vi behøver da å reorientere oss og å oppdatere oss i hvordan realitetene ser ut idag. Hva har kroppen og sjelen å si?
4. Livsmestring. Det er lettere å utvikle gode mestringsteknikker når man er i en god tilvekstmiljø, forsonet seg med omstendighetene, reorientert seg, og lytter på sin fysiske og psykiske miliø.
5. Livsvisdom. Kan komme som en konsekvens av punktene 1-4, som en erfaring av livsprosessene. Det er ikke en selvfølge å komme hit. Det finns stunder da byrdene blir for overveldende. Det er en del av livet det også.

Jeg tenker at man kan være et helt menneske selv om man er syk eller har et funksjonshinder. Jeg tenker at det er når de her 5 variablene går sammen blir det et viktigt bidrag til helheten, men da er det en en fordel om man også forsoner seg med at man gjør mistak i livet. Man gjør sine mistak, og er likevel god nok som menneske. Vi trenger hverandre for å komme videre, samtidlig som vi arbeider med vår egen livsreise. Men det kan også være slik at byrdene blir altfor store. Hvordan jeg selv klerer det her? Nja, det er avhengig hvilken dag du spør. En solig vårdag kan man forføres til å tro at man er bra på det her. Hvis det er den mørk vinterdag kan svaret bli noe annet. Dagene er ulike og slik må det få lov å være.
Livets realiteter er ikke noe som alltid kan mestres bort. Det finns stunder i livet da man virkelig kan ha behov av trøst. Men det er ikke en selvfølge for alle å kunne ta til seg den trøsten. Noen er så brent av livet at det er lettere å ha nære relasjoner til dyr i stedet for mennesker.

Vi er mange som legger mye penger på alternativ behandling i forhåpning om å bli friskere. Jeg har ved flere tilfeller lest ME syke som synes at det finns mange rovfiskere i fortvilelsens hav. Det burde være et system som tar til seg de sykes dårlige erfaringer av alternative behandlinger, når de syke ikke har kapasitet til å klare det selv. Det her handler om pasientsikkerhet, rettsikkerhet og etikk.
For alle de som får hjelp i den her bransjen vil jeg si et stort Gratulerer! Det har et stort verdi å bli frisk eller å få en bedre livskvalitet hvilken veg man enn velger.
Når vi leser helsespaltene i ukebladene kan det se ut som en stor helseopplysning, og det kanskje er slik iblant. Men det er ingen som spør de personene som står frem i de artiklene, om hvordan de har det 1-2 år senere. Jeg forstår godt de som står frem etter å ha følt gode resultat etter forskjellige alternative metoder. Er man frisk igjen, da ønsker man kanskje å hjelpe andre til samme erfaringer. Problemet oppstår etterpå, hvis de blir dårlige igjen.
Det er da kanskje ikke like enkelt å stå frem med de vonde erfaringene, og det kan være nok med å være syk. Derfor blir jeg imponert av bloggeren diagnostisert.no, Hun har til og med skrevet en bok om hvordan hun ble "Frisk", men nå må hun innse at hun fremdeles er syk når hun har blitt dårligere igjen. Det krever mot og en sterk ryggrad å innrømme både for seg selv og omverden om at hun ikke er frisk likevel. Slikt imponerer meg! Anna må være en dame med mye mot! <3

Blogg anbefaling: Thea Kristine

2012-02-23T10:52:00.003+01:00

Thea Kristine er 15 år og er alvorlig syk i ME. Anbefaler dere å lese hennes blogginlegg "Tragisk", der hun forteller om en rystende erfaring fra et sykehus besøk.
Når psykosomatikken kupper en somatisk diagnose, fokuserer på symptomet uttmattelse, og ikke er så strikt med kriteriene, da får de sykeste med ME seile sin egen sjø. Diagnosen ME setter da igang fordommer om pasienten, og de syke blir altfor ofte feilbehandlet. Det er levende mennesker det rammer!
Når man gjør en utvannet diagnose der man mikser sammen forskjellige pasientgrupper og anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, da rammer det de alvorlig syke ME pasientene. Helsepersonell får holdninger som ikke baserer seg på strikt vitenskaplighet. Det som helsepersonell kaller for eksponering, innebærer for de syke at de blir feilbehandlet og traumatisert, i det helsevesen som skulle være deres hjelp og fristed.
Psykosomatikken har holdt fast ved sin tro på kognitiv terapi og gradert trening, selv om mange ME syke rapporterer at de blir dårligere etter den her behandlingen. Fortvilte ME syke og deres pårørende er fortvilte og sinte. De blir da oppfattet som besværlige og som et hinder for tilfriskning, når de egentlig prøver å beskytte sine barn slik at de ikke blir enda mere syke.
Det må jeg si er en interessant holdning, og meget tragisk. Hvor er den vitenskaplige nysgjerrigheten? Hvor finns falsifiering av teori? Har psykosomatikken tatt seg tid til å studere hvilke pasienter som har bruk for gradert trening og hvilke som ikke har det? Hvor finns ærbødigheten for det som vi ikke vet idag?
Når fordommene får plass i rommet, har fornuftet gått ut gjennom døren! Fordommen har satt opp en mur, som hindrer forståelse.Man slutter å lytte på pasienten, og ser da ikke hva som er tydelig fremfor øynene.
Det er kjempebra for alle de som har hatt nytte av kognitiv terapi og gradert trening. Det er ikke de som trenger at noen snakker for dem. Det er derfor som jeg velger å skrive om de ME syke som blir dårligere av den samme behandling.

Thea Kristine skriver selv blant annet:

"Legen kommer inn igjen og snakker litt om hvorfor jeg ikke kan få sondeernæring, og påpeker at det kun er å presse i seg mat. "Dust", tenker jeg, "tror du ikke jeg gjør det eller"? Jeg gråter fordi jeg har så vondt og holder på å spy, men allikevel ligger jeg der og presser i meg næring, og jeg kan love deg at jeg presser meg så hardt jeg kan. Intravenøs væske var visst ingen problem, så det kunne jeg få, men vi måtte vente litt til siden han skulle snakke med en overlege.

Etter en stund ble vi sendt til et annet rom, og det var jo greit, i og med at vi først lå på mottakrommet. Vi fikk beskjed om og vente en stund til, så skulle en overlege komme inn å snakke med oss. Vente.. vente.. vente. Der kom han, endelig. Og nå hadde vi vært her i 8 og en halv time! Først snakket vi litt, og han sa noe som at "ønsket til Thea Kristine om å spise vil ikke bli noe større om vi gir henne sondeernæring." Det er ikke det eneste han sier, jeg skjønner jo såpass, måten han sier alt på, er som å si "Det sitter i hodet.", bare på voksenspråk, som om jeg ikke skjønner det? Herregud. Er det mulig å være så blåst, tror du ikke jeg vil spise eller? Det er for søren meg ikke derfor jeg trenger næring, jeg får jo ikke i meg noe særlig fordi jeg har veldig sterke smerter i magen og er forferdelig kvalm. Jeg spiser og drikker alt jeg kan og er helt fra meg fordi kroppen min ikke får nok næring. Er det noe jeg vil så er det jo for søren meg å spise!!

For å toppe det hele har jeg blitt utredet psykisk av en spesialist, og psykologen min(verdens beste psykolog) finner ingen verdens ting som tyder på at det er psykisk."

Thea Kristine beskriver en overlege som på en veldig arrogant måte avslører at han ikke tar hennes situasjon på alvor, og i stedet antyder psykiske problemer og sykdomsvinst. Hvis han hadde tatt seg tid til å lytte kunne han sett at hun har store magesmerter og store problemer med kvalme. Hvor mange av oss klarer å spise med dem problemene?

Jeg er veldig glad at jeg ikke er like alvorligt syk som Thea Kristine. Jeg er også glad at jeg ikke har noen unger som har ME. Det ser for meg ut til at de lever i en mareritt. Foreldrene sykforklares og skyldbelegges fordi de har ME syke barn, og de risikerer og få problemer med barnevernet og får henvisninger til psykiatrien. Det blir et stort problem når man gjør psykiatri av en alvorlig fysisk lidelse og de syke blir feilbehandlet og utsatt for overgrep. Det er et trauma når helsepersonell velger å ikke se elefanten i rommet, og i stedet ser på noe annet som oppleves som mye mere ufarlig, som kaniner eller annet.

Du kan lese Thea Kristines mors opplevelse av det hele her.
Du finner en tidligere bloggpost om Thea Kristine her.

Dr. Ian Gibson on BBC radio: Someone has been blocking proper...

2012-02-23T09:50:00.001+01:00

M.E/M.E awareness week!

2012-02-21T21:21:00.001+01:00

ME AWARENESS

2012-02-21T21:19:00.001+01:00

6 yr old talks about having ME/CFS

2012-02-21T21:12:00.001+01:00

Når er positivitet bra?

2012-02-16T18:24:00.001+01:00

Jeg leser om både alternativ tenkning og skeptikerblogger, i tilegg til forskning. Når jeg kombinerer så forskjellige tekster, blir det en god stimulanse til å tenke videre i stedet for stagnere.
I bladet "Medium" leste jeg en artikkel om positive tanker.

Birger Heiberg har reflektert rundt positiv tenkning i artikkelen "Er positivitet en velsignelse eller en forbannelse?" Her er en liten del:

"Positivitet som en kognitiv øvelse er aldri bra. Men hvis man med positivitet mener håp, pågangsmot, vilje til nødvendig endring, empati, omsorg, kjærlighet og ikke minst humor, blir det sjelden feil. Men da kan man jo like gjerne bruke de ordene i stedet, ikke sant? Det man kanskje ikke tenker over, er at for andre er sympatiske mennesker meget behagelige å være i nærheten av.

Er bilen full av rust, setter man ikke på litt teip og later som rusten er borte. Først banner man litt og ergrer seg en liten stund. Så, når det er tomt for «negative» følelser, henter man en diger skrutrekker og banker løs til man har avdekket omfanget. Så kan man med pågangsmot og konstruktivitet fyre opp vinkelsliperen, kjøpe metall og lære seg å sveise. Det blir en god øvelse i å ta en utfordring. Man lærer noe i stedet for å skyve realitetene under teppet, og resultatet blir at bilen ikke kastes, man unngår miljøfiendtlig innkjøp av ny bil, pluss at man med et smil kan høste ros for vel utført arbeid.

Hvis man blir syk, må det som nevnt være lov å bli lei seg og sint. Dessuten må det være lov å bygge opp under håpet om at ting kan gå bra. I motsetning til «å tenke positivt» er det «å håpe» et utslag av menneskelige følelser og ikke intellekt, som den positive tanke har sitt utspring i. Å gjøre oppbyggelige ting er også bra, da det gir opplevelser og samvær, som igjen stimulerer følelser og sjel. Erkjennelse av de faktiske forhold kan være tungt og vanskelig, men behøver ikke å gå på bekostning av empati, integritet og aktiviteter der det er energi, muligheter og pågangsmot. Da er man seg selv så langt som råd er, så får det gå som det går. Man slipper i hvert fall den byrden det er å ha skyldfølelse for ikke å være positiv nok.

Vi har sagt det før og sier det gjerne igjen. En plante vokser ikke fordi du drar i den, ber den være positiv eller på annen måte påtvinger den dine egne preferanser. En plante vokser og trives når den får lov til å leve på egne premisser under de forhold som er optimale for nettopp dens egen art. Som planteeier er det beste du kan gjøre å sette deg inn i akkurat hva disse optimale forhold er, og sørge for at de blir tilgjengelige. Det kan til og med føre til at skadedyr må elimineres.

Det samme gjelder for mennesker. En bedriftsleder bør tenke i planteterminologi. Ikke alle plantene vil bli like, noen vil trives best i solen, andre i skyggen, noen vil stikke, andre vil dufte søtt, noen vil gi frukt, andre blomster, men de vil stråle på egne premisser og føre til mangfold på grunn av ulikheter og særheter. Ganske så enkelt, egentlig. "

Les mere her.

Jeg synes at han har mange viktige poenger. Jeg har på arbiedet møtt mange personer, som har "tenkt positivt" hele vegen til kollapsen.
Jeg har også arbeidet på et sted der mange var så positive sammen. En og en var det mange som var frustrert. Sammen hadde vi det så koselig, enda til halve arbeidsgruppen hadde sagt opp seg på noen få måneder.
Derfor mener jeg det er viktig å møte livets nyanser, på gott og på ondt. Man kan ikke løse et problem om man ikke først har definiert det. Vi reagerer på livet og det er helt normalt. Positivt tenking kan brukes som virkelighetsflykt, og som avvisning av våre medmennesker. Å være nær oss selv og hverandre er å være nær våre følelser.

Mye mere enn symptomet utmattelse!

2012-02-15T14:26:00.001+01:00

Når man leser om psyko-somatikkens syn på ME, da snakker de om symptomet utmattelse og andre symptomer kommer ikke frem. Hvis man ikke vet mye om ME, da kommer man inn i en ny verden, da man leser overlege Sidsel Kreybergs tekster.
Her er en av mange:

"Sphincter ani, også kalt rumperingen er en ringformet lukkemuskel nederst i bekkenet. Den er nokså sentral i de fleste menneskers liv, ikke bare i våre kropper. Så også blant ME-pasienter, der tarmen oppleves som sentral i hele sykdomsbildet. Da må man huske på at tarmen er et meget viktig organ også med tanke på dens rolle i immunsystemet. Selv om den ligger på innsiden, representerer hele fordøyelseskanalen fra munnhule til anus en vesentlig del av vår kontakt med det ytre miljøet.

Dette området er som sådan påvirkelig av alle stimuli som krever en reaksjon eller omstilling i det indre miljøet, noe som reflekteres i ME-pasienters ømfintlighet og økte bevissthet i forhold til mat. Både kostholdsfaktorer og annet som inntas kan gi symptomøkning lokalt, men det mest problematiske er en indirekte effekt på tilstanden generelt i det etterfølgende døgnet særlig.

Bekkenmuskulaturen er formet som et melittafilter med to, henholdsvis tre åpninger nederst, som hovedsakelig brukes til å kvitte seg med avfallstoffer. Hos kvinner er det ekstra hullet i midten også til annet bruk, som for eksempel fullbyrdelse av ekteskapets gleder (og plikter), og til å føde barn.

Med en sykdom som ME er det ikke annet å vente enn at dette området også er rammet av de samme mer eller mindre invalidiserende og/eller irriterende symptomene som rammer andre organer og organsystemer. I perioder kan det være muskelkramper og spasmer vekslende med muskelsvakhet og uforklarlige smerter, nedsatt koordinasjon av komplekse mer eller mindre automatiske reflekser (som også rammer svelgfunksjonen), endret syklus (menstruasjon), frekvens (vannlating) og rutiner (avføring) hos dem som har hatt faste rutiner for det

Utsatt menarche er rapportert hos unge piker, og hyppig vannlating er noe enhver ME-pasient er kjent med. Vannlatingsbesvær er kjent, og det samme gjelder menstruasjonsproblemer. Dette er generelle formuleringer man finner i litteraturen om ME, og de omfatter omtrent alt som kan tenkes å gå galt i dette området. I tillegg kommer perioder med nedsatt sensibilitet og nummenhet vekslende med periodevis økt sensitivitet i hud og slimhinner som gjør berøring meget smertefull.

I perioder kan det være hel eller delvis lammelse av tarmen med nedsatt peristaltikk (tarmbevegelser), uavhengig av kostholdet. Avføringen kan også i perioder ha et endret utseende, konsistens og lukt i likhet med andre utsondringer, noe som oppleves som svært ubehagelig og "fremmed" av den syke selv. Disse symptomene er mest fremtredende ved sykdomsdebut og i forbindelse med tilbakefall og kan bidra til en følelse av tap av identitet og ledsagende depresjon.

Nedsatt lyst og redusert følsomhet i erogene soner er et kjennetegn ved fibromyalgi, som på dette området atskiller seg fra ME. ME-pasienter kan ha vekslende økt eller redusert libido og en minst like intens seksuell opplevelse som tidligere. Det mest påtagelige problemet er gjennomføringsevnen på grunn av en generelt nedsatt utholdenhet, og forlenget restitusjonstid. I perioder også muskelsvakhet og ømfintlighet for berøring eller trykk mot mageregionen.

For noen er generell isolasjon og manglende tilgang til andre mennesker problemet, rett og slett på grunn av redusert aksjonsradius. Dette rammer også ungdom i puberteten som er husbundne. Ellers er det utrolig hva man kan klare med litt assistanse og tilrettelegging, spesielt når en aktivitet foregår i horisontalen og ikke krever et fysisk arbeide mot tyngdekraften." Sidsel Kreyberg, ME registeret.

Ler mere om det her .

Jeg fikk jeg aha opplevelse når jeg leste den her teksten. Jeg har lenge undret over sambandet mellom at tarmene slutter å jobbe, og migrenen er som vondest og kroppen sliter som mest. Jeg er visst ikke ensom om den erfaringen. Jo mere jeg leser om ME, desto mere slike aha opplevelser får jeg.
Ting settes i et sammenheng, selv om jeg ikke vet hva som skjer. Det er bare å lese videre.

Dødligt alvorligt.

2012-02-15T13:51:00.000+01:00

De klarsynte ME syke barnen

2012-02-12T16:36:00.000+01:00

For noen dager siden fikk vi se Thea Kristine på TV 2 nyhetene sammen med sin mor Gry.

"Thea Kristine har vært alvorlig syk med ME siden 2009. Den 15 år gamle jenta går ikke på skolen lengre. Hun var til stede i to uker av 8. klasse. Nå ligger hun i sengen sin døgnet rundt. I fjor bygget familien hennes nytt rom til henne for at hun ikke skulle høre så mye lyder." TV2 nyhetene

Thea Kristine er syk i ME og trenger pleie døgnet rundt av sin mor. Hun klarer ikke lengre å gå, og må ta seg frem til do på andre måter. På grunn av at Thea Kristine er så syk, må moren hennes være hjemme fra jobb, og derfor trenger familien pleie penger fra NAV. Det får de ikke idag.

Ikke nok med at Thea Kristine er meget syk med de sorger og bedrøvelser som det innebærer å være tenåring og syk i lang tid. Hun er også bekymret for å slite ut moren sin, og at småsøskene skal føle seg forsømt, når hun trenger så mye hjelp. Det er ikke nok med at hun er syk. Hun føler ansvar for de andre i familien. Det er ikke noen lett byrde for en 15-åring som er så syk at hun ikke har kapasitet til å klare seg selv. Det berør en dypt i hjertet når man hører og leser om hva de ME syke barnen går gjennom. Det er lett å bli fortvilt når man tenker på det. Det berører meg at det mangler så mye kunnskaper, om de ME syke barnen og ungdomene, i vårt samfunn. Vi kan gjøre mye for dem gjennom å prøve å se og forstå hvordan det kan være å leve i den situasjonen. Det er nok ikke mulig å egentlig forstå det, men vi kan i hvert fall ta oss tid til å lytte.
Det er ikke nok med at de er syke, fortvilte, redde og bærer på en sorg. De som jeg har hatt en kontakt med bærer på en klarsynthet som ikke alle voksne har. De har så mye visdom og indre styrke, som vekker ærbødighet hos meg. Det imponerer meg, samtidlig som jeg skulle ønske de fikk oppleve mer lettsinne og latter i livet.
Leger og psykologer som tenker at de har sykdomsvinst, har det jobbigt i skolen, problem hjemme og som fokuserer samtale og spørsmål rundt, bommer totalt på målet. Hvis man ikke forstår seg på diagnosen ME og ME syke barn, da er det viktig å ta seg tid til å lytte. Hvordan skal man ellers få en sjanse til å forstå?

Jeg assosierer videre til Thea Kristines små søsken. De ser nok mer enn man kan ane. Det kan sikkert være en god hjelp for Thea Kristine og hele familien, om venner og slektinger tar seg tid til de yngre barnen og sammen med dem ha det gøy. Det er de små tingene som betyr så mye i det lange løpet. Det er kjærligheten som hjelper oss videre.

INFEKSJONER OG BEHANDLING - TILBAKEBLIKK PÅ HISTORIEN

2012-02-12T14:03:00.000+01:00

Sidsel Kreyberg skriver i ME - en sykdom i tiden blant annet:

"Da diagnosebetegnelsen M.E. (benign myalgic encephalomyelitis) ble valgt, hadde man en sykdomsbeskrivelse å støtte seg til og epidemiske utbrudd som indikerte at tilstanden var virusutløst. Man så lignende sykdomsbilder etter kjente virale infeksjoner som gikk under navnene Bornholmsyke og Bamblesyke, forårsaket av Coxsackie B-viruset. Ofte greide man ikke å identifisere viruset, men så at sykdomsbildet i prinsippet var det samme som når tilstanden var utløst av kjente infeksjoner. WHO har da også likestilt sykdomsbetegnelsen M.E. med postviralt fatigue syndrom, PVFS, og gitt ME og PVFS samme kode (G93.3).

WHO har ikke angitt kriterier. I stedet har man vært henvist til faglitteraturen om ME og PVFS, og senere CFS etter at betegnelsen "chronic fatigue syndrome" ble valgt for å sjekke ut en tilstand med epidemisk forekomst i USA og Canada på -80-tallet. Denne sykdomsbetegnelsen ble stående, og noen ganger brukes den som et synonym for ME.

M.E./CFS ble innført som en slags anerkjennelse av de opprinnelige CFS-kriteriene, men disse ble etter få år erstattet av helt nye kriterier som har lite å gjøre med ME. ME/CFS brukes nå oftere og oftere som en sekkediagnose som omfatter ME og pasienter som kan kvalifisere for diagnosen CFS etter flere ulike kriterier.

Enkelte infeksjonsmedisinere som ikke har beskjeftiget seg spesielt med ME-problematikk, får noen ganger pasienter med ME-symptomer eller symptomer på postinfeksiøs asteni, som er en langvarig tretthetstilstand som kan oppstå etter infeksjoner. Sykdomsbildet kan ligne ME, men går som oftest tilbake etter noen måneder eller toppen et år. Enkelte ganger blir tilstanden mer langvarig.

Symptomer som finnes ved ME og postviral asteni kan bedres med gammaglobulin eller antiviral behandling mot den utløsende infeksjonen. Det er imidlertid ikke publisert studier som viser helbredelse av ME etter slik behandling selv om utløsende infeksjon er kjent. På den annen side kan folk bli bra av seg selv, helt uten behandling.

Det har vært spekulert mye i om folk som utvikler ME etter en infeksjon kan ha andre, skjulte infeksjoner i kroppen. For eksempel har flere vira i herpesfamilien vært under mistanke, og det har vært forsøkt ulike behandlingsregimer med tanke på om det ville kunne bedre tilstanden for ME-pasienter. Det samme har vært forsøkt med medisiner som er virksomme ved AIDS.

Hittil har slike forsøk ikke ført til noe gjennombrudd i behandlingen av ME selv om hypotesen om at kroniske virale, bakterielle eller andre infeksjoner som er vanskelige å diagnostisere kan ligge under sykdomsutviklingen. Det er også et sterkt ønske blant pasientene om at forskningen rundt dette skal intensiveres.

Mange sender på eget initiativ og for egen regning prøver ut av landet i håp om at diagnostikken der er bedre. Men vi har gode laboratorier i Norge, moderne utstyr - i alle fall finnes det på St. Olavs, og genuint interesserte leger som likevel ikke finner noe. I den grad det er noe å finne, og behandling iverksettes, er dette likevel ikke noen garanti for at pasienten blir kvitt sin ME.

Det hersker også en oppfatning om at norske leger tror at ME er psykiatri og at de derfor ikke bryr seg om å se etter infeksjoner hos pasientene. Som regel er imidlertid norske ME-pasienter vidt og bredt utredet både med hensyn på utløsende og eventuelle underliggende infeksjoner og andre mulige somatiske sykdommer som kunne forklare symptomene - for eksempel hormonelle lidelser.

Mer kan sikkert gjøres, men Norge er ikke det eneste stedet i verden der man har laboratorier som kan identifisere infeksjoner og hormonsykdommer eller rheumatiske, immunologiske eller nevrologiske tilstander, og problemet er det samme over alt. Finner man ikke en rimelig forklaring, vil pasienten gjerne overlates til psykiatrien - eller kapres av psykosomatikken og en hærskare med kvakksalvere eller private tilbydere som ikke tar det så nøye så lenge pasientene får et svar de kan henge sine mistanker på.

Dette gjelder faktisk i like stor grad når man har en identifiserbar infeksjon og som heller ikke legen vil benekte at har utløst en infeksjonssykdom eller hele tilstanden. Mange er villige til å erkjenne det. Problemet er at når den blir langvarig og forløper som den gjør, MOT NORMALT, som det heter, så MÅ jo forklaringen ligge et annet sted.

Problemet er at "et annet sted" kan være så mangt, og at man her mangler gode spor fordi det mangler en god klinisk beskrivelse, fordi ME er omspunnet av mange myter, og sist, men ikke minst, fordi hele medisinen er infisert av psykosomatisk tankegang og en mengde fantasidiagnoser som har sprunget ut av denne retningen. Det underlige og tragiske er at leger går i denne fella og ikke ser at det finnes andre steder å lete enn i "det underbevisste" og folks familiedynamikk.

Etter mange år og minst like mange bomskudd har interessen blant somatisk orienterte leger flyttet seg fra virale infeksjoner til bakterielle infeksjoner via parasitter, som også kan utløse ME. Det vil si - enhver infeksjon kan utløse det samme sykdomsbildet som man ser ved postviralt fatigue syndrom, PVFS, som er et synonym for ME og som fortsatt brukes når tilstanden er virusutløst.

Betegnelsen ME sier ikke noe om sykdomsårsaken selv om navnet impliserer en betennelsestilstand i sentralnervesystemet, uten at man kan finne det man vanligvis finner ved slike tilstander i laboratoriet. Det er snarere snakk om at symptombildet indikerer en slags betennelsestilstand - eller irritasjonstilstand, som man kalte det før i tiden. Og det er jo noe man fremdeles kan slutte seg til på grunnlag av det kliniske bildet. Problemet er snarere å finne ut på hvilken måte denne betennelsestilstanden har sporet av, og her kunne man sikkert finne noe hvis man valgte å styre forskningen i den retningen."

Les videre her. Det finns mye spennende å lese i ME - en sykdom i tiden.
ME er en somatisk diagnose som var aktuell langt før psyko-somatikken tok opp den i sekkediagnosen cronic fatigue syndrom. Overlege Sidsel Kreyberg har mye interessant å fortelle om ME.

Sudda sudda bort din sura min

2012-02-10T15:54:00.000+01:00

Et barndomsminne. Hva sjøng dere når dere var små?

Vitenskaplig metode og ME

2012-02-07T16:22:00.002+01:00

Overlege Sidsel Kreyberg skriver i ME registeret:

"ME-REGISTERET OPPRETTHOLDER STRENGE KRAV TIL METODE

Enkelte velger å bruke udokumenterte behandlingsresultater for somatisk sykdom som argument for at ME er en reell fysisk sykdom. Det er en helt unødvendig omvei å gå, det spiller på følelser og ønsketenkning, og det holder heller ikke mål som vitenskapelig metode.

For at eksperimentell behandling skal kunne si noe om sykdomsårsaker og sykdomsmekanismer, må resultatene ha statistisk signifikans i randomiserte, kontrollerte studier. Videre må kriteriene for deltagelse være så klare at diagnosen på forhånd oppfattes som "sikker" selv i fravær av en objektiv test.

Målgruppen for den opplysningsvirksomheten som drives her, er den delen av helsevesenet og pasientmassen som ønsker å bygge på et vitenskapelig grunnlag. Da holder det lenge å innta et metodeperspektiv i vitenskapelig forstand til å avsløre psykosomatikken og dens innflytelse på hele helsevesenet.

Grunnmuren for naturvitenskapene er observasjon, beskrivelse og tolkning - i den rekkefølgen. Gjennom eksperimentell forskning kan riktigheten av ens tolkninger etterprøves. I mangel av eksperimentelle bevis, blir tolkninger av det man finner ved å beskrive sine observasjoner systematisk det nærmeste man kan komme en vitenskapelig sannhet. Det benevnes erfaringsbasert viten.

Psykosomatisk metode appellerer til alminnelige menneskekunnskap (som alle mener at de har), men krever ingen form for hypotesetesting eller evaluering av virksomheten. Hver enkelt pasient vurderes individuelt.

Psykosomatiske diagnoser bygger på modeller som går i ring. En tolkning eller påstand legges inn som grunnlag for ens observasjoner, hvoretter informasjon som ikke passer i modellen siles ut (eller sies å være irrelevant) fordi den ikke bekrefter tolkningen som er lagt inn på forhånd. Psykosomatiske diagnoser bygger på tolkninger og fordommer og har ingen plass innenfor medisinen.

Ved å beskrive de objektive, kliniske sykdomstegnene som er felles for alle med ME, uansett psykososial bakgrunn og/eller personlighet, kan man etablere diagnosen som en fysisk, om enn uforklart lidelse. Om den skal klassifiseres som nevrologi eller noe annet, er helt underordnet.

Kjernen i sykdommen danner grunnlaget for den kliniske diagnosen basert i kriterier som omfatter subjektive symptomer og objektive tegn. Dette må man holde fast ved uavhengig av den enkeltes private sykdomsopplevelse og eventuelle effekter av intervensjon." (Les mere her. )

Jeg husker fra min tid som psykologstudent i Lund når vi leste om vitenskaplig metode. Hvordan skulle man måle ting og målte man de ting som man tenkte å måle? Det var viktig å avgrense det man skulle studere, for å få så tilforlitlige data som mulig.
Jeg lurer på hvordan forskning som det blir av å studere symptomet utmattelse, og ikke ta så mye hensyn til kriterier. Jeg husker hva en neurolog fortalte meg for noen år siden. Han sa: "Det er mange sykdommer som gir fatigue." Hvis nå psykosomatikken ikke skiller mellom de forskjellige fatiguen, hvordan skal de da vite hva som er hva? Jeg har også lagt merke til at når psykosomatikken forsvare sin standpunkt, går de ikke inn på sine svake punkter om kriterier og hva som studeres. De har vært flinke til å reklameføre sine teorier, og behandling med kognitiv terapi og gradert trening.
Nå er dert mange med ME som har rapportert at det ikke hjalp med de her metodene, og det finns de som har blitt dårligere etterpå. Jeg har ikke sett at psykosomatikken har svaret på den her kritikken og nyansert når det ene eller det andre har fungert. Det ser for meg ut til at de ikke har avgrenset faktorene, og derfor ikke vet det selv. Ellers skulle de vel ha fortalt det?

Det har vært sterke følelser hos de ME syke når det har debatterts rundt psyke og soma. Det er folk som har dårlige erfaringer av LP, kognitiv terapi og gradert trening. Når psyko-somatikken har markedført de her behandlingsmodellene, har mange syke andre erfaringer. De har prøvd å motbevise med studier i bio-kjemisk forskning og prøvd å finne forklaringer i det her området. Det har vært hete diskusjoner om for eller imot LP og andre ting. Mange har fokusert på deres egne erfaringer og hatt det som en forklaringsmodell. Mange kjemper for å få en verdighet til tross for at de er syke. Det har psyko-somatikken brukt som vann på egen forklarings mølla.
C Haug skriver om det her på lege tidskriften, i kronikken "Meningsvokterne". Det er interessante gruppeprosesser hun beskriver. Det hun ikke kommer inn på er hva som ligger bak de her gruppeprosessene. Hva er det som de reagerer på? Hun skriver blant annet: "En annen psykiater, professor Simon Wessely ved King´s College i London, får såpass eksplisitte trusler at posten hans rutinemessig gjennomlyses. Ifølge BMJ er han ikke alene".
Det er interessant at hun henger ut en stor gruppe ME pasienter når enkelte har agert kriminelt. Skal en hel gruppe dømmes etter enkelte kriminelle i gruppen? Blir ikke det som å henge ut en hel invandrergruppe fordi noen er kriminelle?
Jeg er helt enig i at det skal være forskning som studerer fra et brett grunnlag, og det kanskje vi kan få i Norge nå. Kanskje vi da kan få svar på hvem som har et godt resultat av kognitiv terapi og hvem som blir dårligere av det, og hvorfor. Kan psykosomatikken svare på det eller må det bio-kjemisk forskning til? Kanskje begge deler?
Så lenge metodikken i praksis ikke fungerer på en gruppe pasienter, blir teorien fremdeles en teori, paradigmeskifte eller ikke.
Kanskje vi da kan se annerledes resultat ved neste SINTEF rapport. Den som lever får se!

Maria, 12 år, forteller om sin ME.

2012-02-02T12:52:00.002+01:00

Det var bare på den her måten som jeg fikk med den seng som Maria har tegnet ved sin dikt.
Jeg syntes den var et fint tillegg til hennes dikt. Jeg er litt av en computer analfabet i jamførelse til alle som er unge idag. For alle oss som er så gamle at vi trenger progressive briller har jeg også Marias dikt og fortelling i en størrelse som vi kan lese.

"Det var en gang ei jente

Som ingen trodde på

Men nå får du bare vente

Og høre etter så.

Hvis du trodde at ME

Bare er noe tull

Da kan det ikke være deg

Som har hatt et slikt liv av et sort hull.

Det drar deg vekk fra venner

Fra skole, glede og håp

Og alt du sitter igjen med

Er minner, fra dans og lillebrors dåp.

Du vet du er alene

For adskilt er vi små

Men hvis vi ikke er for sene

Kan vi lede verden nå!

Vi kan vise CDC (Can’t Don’t Care)

Det de aldri så.

Vi skal vise verden

At står vi sammen, er vi ikke små!

Det hele begynte for meg da storesøsteren min ble syk. Vi visste ikke hvorfor, men det ble bare verre. Hun kunne ikke gå og måtte bruke rullestol. Det hendte også at hun bare lå i ei seng og kunne ikke engang bevege fingeren. Jammen bra hun er så tøff som hun er! Men nok om henne. Hun har en alt for tøff historie, og dessuten skal jeg liksom skrive om meg.

Jeg begynte ganske sakte å bli syk, etter det jeg husker. Det var for tre år siden. Jeg hadde en del vondt i magen, og det hendte jeg ikke orket gå på skolen. Men heldigvis hadde vi funnet ut litt mer om ME innen den tid. Lillebror begynte også å bli dårlig på den tida, og det ble en del styr, skjønt ikke på langt nær så mye som med storesøster sin utredning. Jeg ble ganske syk og etter hvert fikk vi eget opplegg på skolen, slik som storesøster hadde fått. Det var et veldig bra opplegg, selv om jeg savner å være i klasserommet med vennene mine. Grunnen til at vi fikk denne undervisningen er for det meste grunnet skolen. Rektoren vår grep inn og sørget for at vi fikk alternativ undervisning. Dette er jeg og hele familien min veldig takknemlige for.

Det jeg savner mest fra når jeg var frisk, er nok å være ute så mye jeg vil, gå på skolen med vennene mine, og selvsagt å være med vennene mine.

- Maria, 12 år"

Maria heter egentlig noe annet.

Tusen takk for din fine dikt og fortelling Maria. Jeg sitter her og føler på din fortelling, i hjerte, mage og øyne. Det betyr at du når frem. Det gjør Elisabeth og tidligere Ronja også. Dere er så flinke til å fortelle at jeg håper mange voksne leser det her. Tenk at en liten dikt kan formidle så mye! Fortsett å skriv! :) Dere har hatt det tøfft, veldig tøfft. Likevel føler jeg kjærligheten i deres fortellinger. Jeg blir imponert av deg Maria da jeg føler at du har et, hva man sier i Sverige, jævlar anamma. Jeg tror det er det samme som faen i vold på norsk. Kroppen kan være svekket men sjelen er sterk. Vi har alle våre dager da vi tviler. det er helt normalt. Men jeg tror vi kan være enige om en ting. Vi gir oss faen ikke! (Håper dine foreldrer ikke blir sint på meg nå fordi jeg banner litt. Hehe!)

Jeg er glad det finnes tøffe damer som overlege Sidsel Kreyberg som har stått på så lenge for å spre kunnskaper om ME. Hun har en gedigen kunnskap om hvordan man skal ta vare på ME syke og hvorfor. Hun har spesialisert seg på ME i flere år. Når vi leser om forskjellige "behandlinger " på ME i media kan det forvirre de som nylig har fått ME diagnosen. Da er det bra å lese hva Kreyberg har å fortelle om ME på Facebook. Hun forholder seg strikt vitenskapelig, og det er det som vinner i lengden. Hun er adminstrator på MEregisteret og Befri ME syke barn fra institusjon , på Facebook. Her skriver Kreyberg om at ME registret opprettholder holder strenge krav til metode. Meget bra! Anbefales!
Det å være syk i ME er i seg selv et trauma. Både Maria og Elisebeth forteller på hver sin måte hvor hardt og fortvilt det er å være så syk. De forteller om hvor mye de savner det livet de hadde som friske. Det her er hva jeg sier en stor "elefant" i rommet. Hvor mye mere ensomt blir det da ikke når psykologer og leger fokuserer på barndomstraumer og ikke ser hva de har fremfor øynene. Hvor har de gode samtalene, og det å bare lytte tatt vegen? Alle har rett til å bli møtt der de er akkurat nå. Alle har behov av å bli sett, hørt og tatt på alvor.
Har psyko-somatikken virkelig tenkt over hva konsekvensene blir for de syke barnen, når de underkjenner en somatisk sykdom, ikke er nøye med de striktere kriteriene og gjør psykiatri av det. Det blir som å blunde for "elefanten", og hellre velge å se på kaniner. Hva tenker og føler barn og ungdomer om det? Hva er det for hjelp? De må jo tenke at de voksne er dumme. Likevel må de føle på at de ikke blir tatt på alvor, og at det ikke finns hjelp å få.

Nå forteller de også om gode erfaringer, og takk og pris for det. Men det er altfor mange som får betale et høyt pris på grunn av feilbehandlinger. Det her kan vi ikke tie stille om.

"Maria" har en syster, "Elisabeth" som har ME, og hennes fortelling kan du lese om her. Tusen takk, jenter for to viktige bidrag! Jeg har også hatt store problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon, derfor vet jeg at det koster energi. For de som ikke har ME og leser den her siden, så ønsker jeg å poengtere at den her innsatsen som "Maria" og "Elisabeth" har gjort er mye større enn dere kan ane. <3

Elisabeth forteller om hvordan hun mobiliserer seg når hun har legetime. Det fikk meg å lure på om det kan være smart å filme de syke barnen i forskjellige situasjoner, for å senere vise opp for deres lege. Kanskje det kan være en måte til å åpne deres øyner. Det må jo barnen selv godkjenne, men de er for det meste realister og vet hva som er viktig.

Elisabeth, 15 år, forteller om sin ME.

2012-02-01T13:21:00.000+01:00

"Mitt liv med ME

Jeg heter Elisabeth. Jeg er snart 15 år og har nå hatt ME halve livet. Det startet med magesmerter en stund etter 7 års dagen min. Problemene ble gradvis verre og jeg mistet for første gang evnen til å gå et års tid etterpå. Resten av våren var jeg mye hjemme fra skolen, jeg greide ikke tenke, jeg hadde vondt, jeg var ensom. Men å ha venner på besøk gjorde meg bare verre. Mamma var mye hjemme med meg og gjorde sitt beste, noe hun for øvrig fremdeles gjør den dag i dag, etter 7 år med sykdom og etter at både hun og min bror og min søster også har fått ME. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne, for jeg kunne ikke engang stå oppreist for egen maskin det meste av tiden. Men selv med mamma der var timene i ensomhet lange, smertefulle og uutholdelige.

Våren 2005 kom de første sykehus innleggelsene, etter mange besøk hos legen som ikke kunne fortelle oss hva problemet var. Jeg husker enda hvor redd og lei meg jeg var. Jeg lå bak i bilen og strigråt mens jeg knuget de to koseteppene mine som jeg hadde med meg nesten overalt. Var det noe jeg ikke ville så var det å bli innlagt på sykehus, for det var, for meg, en bekreftelse på at noe var alvorlig feil. Da vi kom fram til sykehuset var det blitt mørkt ute. Jeg husker ikke særlig mye av hva som skjedde på sykehuset den kvelden, men jeg husker veldig tydelig at jeg lå på en sykeseng mens en lege undersøkte meg. Etterpå ble det tatt blodprøver og jeg fikk samtidig en liten leke. Det var vel i løpet av denne perioden med alle besøkene hos legen og siden på sykehuset at jeg utviklet en svært kraftig sprøyte fobi, som jeg sliter med til dags dato. Jeg kan ikke lenger huske at jeg noensinne ikke ble livredd av utsikten til å ta sprøyter eller blodprøver, men mamma sier at jeg faktisk ikke var redd dem før. Nå får jeg klamme hender bare ved å skrive om det.

Jeg var på sykehuset noen dager, uten resultater. Det eneste sykehuset fant ut var at jeg hadde forstoppelse. Forstoppelsen ble fjernet og jeg ble sendt hjem igjen, men problemene sluttet ikke der. Jeg ble hjemsøkt av rare, uforklarlige symptomer. Noen ganger verket hele kroppen, noen ganger flyttet smerten på seg. Hodet føltes ofte som om det var fylt med grøt som noen hadde helt varmt vann i, hvilket førte til at det ble svært vanskelig å tenke. Jeg hadde også vondt veldig rare steder, som i ytre øret og inni øyeeplene. Jeg kunne ofte ikke flytte beina i senga og langt mindre stå oppreist. Jeg sov nesten ikke, gråt mye og hadde store smerter. I senere tid har mamma fortalt meg at hun pleide å holde øye med neglene mine for å se om de ble blå. Jeg vet det er vanskelig å være et barn med en sykdom som ingen vet hva er, men jeg kan ikke forestille meg hvordan mamma må ha følt det.

Etter dette bar det inn og ut av forskjellige sykehus. Jeg var på minst 5 forskjellige sykehus, og ingen av dem greide å finne ut hva som feilte meg eller grunnen til det. Jeg har, som de fleste M.E. pasienter som har et minimum av krefter, en utrolig evne til å mobilisere når jeg er sammen med andre, er på nye steder, eller når det skjer noe spennende eller skremmende. Derfor fikk de færreste av legene oppleve at jeg virket særlig syk. Det de derimot fikk se, var den oppskrudde og mobiliserte versjonen av meg. Når legen gikk, og særlig når vi kom hjem, slappet jeg av og var kjempesyk. Derfor ble vi ikke trodd. Nesten alle legene sa det samme: Du er ikke syk, du har vondt i viljen. Eller: det er psykisk. Jeg ble sent til et psykisk sykehus for å sjekke om denne teorien stemte og samtlige der sa at det ikke stemte, men det betød ikke at legene på de vanlige sykehusene droppet teorien.

Det var veldig hardt for meg å få høre at sykdommen var psykisk, for jeg oppfattet det som at det var min egen feil at jeg var sengeliggende når det ikke var noe jeg heller ville enn å reise meg opp og gå. Mamma prøvde å forklare dette med underbevisstheten for meg og fortalte gang på gang at det ikke var min feil som person, men hvordan underbevisstheten og psykiske sykdommer virker er mer enn vanskelig nok når du er 14, om du ikke skal forstå det før du er 10! Legene hadde mengdevis med forslag til hva den underliggende, underbevisste årsaken kunne være, blant annet: Frykt for å ikke være flink nok på skolen, lærere eller elever som mobber, problemer i hjemmet og så videre... Men saken er at jeg gjorde det helt O.K. på skolen, ikke best, men godt nok og det visste jeg. Jeg likte skolen, jeg likte timene, jeg hadde gode venner der og det var hyggelige lærere. Når det kommer til problemer i hjemmet, så hadde jeg ingen. Jeg har en mamma og pappa som alltid stiller opp for meg og som jeg kan snakke med om alt mulig, jeg har ei lillesøster som kan være irriterende (hvilken lillesøster kan ikke det?) men som også er veldig snill og morsom og en lillebror som er både veldig hyggelig og veldig hjelpsom. Med andre ord: Ingenting av det legene foreslo ga mening. Men selv om de aller fleste legene ikke trodde oss eller avskrev alt som psykisk så var det faktisk noen som virkelig stilte opp for oss. Tusen takk for all hjelp, dere har betydd utrolig mye.

Etter tre år med denne uforklarlige sykdommen fikk jeg endelig en diagnose. Den ble gitt av doktor Nyland i Bergen, en av de to eneste daværende M.E. spesialistene i Norge. Det var en lettelse etter all den tiden, all smerten og alle testene endelig å få en diagnose, et navn, på det som feilte meg. Det brakte oss ikke nærmere en medisin, men nå kunne vi fortelle folk hva det var og vi kunne komme i kontakt med andre som hadde vært igjennom det samme. Og vi ble endelig tatt mer på alvor, selv om det er en lang vei å gå før M.E. blir tatt så alvorlig som det burde bli. Utover dette så visste vi nå at det ikke var en livstruende sykdom, så lenge du ikke tar ut så mye krefter at du ikke greier å puste.

Selv før jeg fikk diagnosen begynte vi å prøve ut medisiner som kanskje kunne hjelpe, men vi ble om lag alltid skuffet, og der det hjalp, hjalp det aldri nok, jeg ble aldri frisk. Jeg har prøvd alt fra akupunktur til healing, jeg har tatt flere typer medisiner enn jeg kan telle og blitt skuffet om lag like mange ganger. Staten er ikke til noen hjelp. Der andre sykdommer får betalt sine medisiner får vi ikke engang kutt i skatten for de vi prøver ut, fordi staten ikke vil støtte eksperimentell behandling, enda de ikke har noen bedre løsing. Utover det er det ikke snakk om støtte, det er snakk om å slippe å skatte av de pengene vi har brukt på medisiner, medisiner som staten kanskje burde prøvd ut men som de åpenbart ikke har tid til å prioritere. De som faktisk har hjulpet, tatt masser av tester og virkelig prøvde var Lillestrøm helseklinikk. De var ei stjerne av håp, en stjerne som dessverre sluknet fordi de ikke hadde råd til å drive lenger. Heldigvis har vi fortsatt kontakt med en av legene derfra.

Utredningen tok 3 forferdelige år, men det fantes små lyspunkter. Jeg husker at søsknene mine ringte til meg og mamma da vi var på et sykehus langt hjemmefra og fortalte at et pc spill vi hadde ventet på endelig hadde kommet! De lovet også å vente med å prøve det ut til jeg kom hjem igjen. Det er sånne små ting, slike små gleder en virkelig husker. Jeg husker at mamma kjørte meg rundt i rullestol fordi jeg ikke kunne gå og jeg husker hvor fint det var de dagene jeg var frisk nok til at mamma kunne trille meg en tur ut. Det var flott å føle solen mot huden og å se og høre verden uten å ha en glassrute i mellom meg og den friske luften. Jeg hadde noen fantastiske venner som fremdeles husket meg selv om jeg av og til var borte i evigheter. Jeg husker også hvor stolt og glad jeg var da jeg etter flere uker uten å kunne gå endelig greide å stå på mine egne bein igjen. Jeg gikk for egen maskin tilbake til rommet jeg og mamma hadde på sykehuset. Jeg husker overraskelsen og gleden mamma viste da jeg kom inn av døra uten å bli trillet i en rullestol. Og jeg glemmer aldri da vi kjøpte hunden min, som jeg mener er den flotteste, søteste og smarteste hunden i universet. Pussig nok er ikke alle andre enig med meg i dette. Noe annet som har betydd mye, og som jeg kanskje hadde gått fra vettet uten, er Harry Potter bøkene. Det var mamma som oppdaget den serien først og jeg husker at hun fortalte oss andre om den mens vi spiste middag. Senere leste hun for meg i «Harry Potter og de vises stein». Jeg elsket den historien og gjør det enda. Jeg leste Harry Potter selv når jeg var frisk nok og det var ofte Torstein Bugge Høverstad sin stemme som holdt meg med selskap i de lange timene når jeg ikke greide å sove. Han tok meg med til Galtvort høyre skole for hekseri og trolldom og bort fra min verden av smerte.

Barneskolen min har vært helt utrolig hjelpsom og gjort alt de kunne for at jeg skulle få tilrettelagt undervisning som passet mine behov. De gikk til og med til anskaffelse av en sofa som jeg kunne hvile på. Men tiden gikk, vi prøvde ut medisiner som hovedsakelig ikke virket, formen gikk opp og ned, ofte med store variasjoner i løpet av en eneste dag. Jeg mistet kontakten med de fleste av vennene mine fordi jeg ikke orket å gå på besøk til dem eller ha besøk av dem. Så ble min søster og min bror også syke, tett fulgt av mamma. Plutselig var det bare pappa og hunden min som ikke hadde ME. Mine søskens utreding tok også lang tid men ikke så mye som min hadde gjort. Det er jeg glad for. Jeg tror ikke at noen av oss hadde taklet en så krevende runde med sykehus og leger igjen.

Og plutselig var jeg blitt 12 år. Nå hadde det gått 5 år siden jeg ble syk og fremdeles var det ingen bedring i sikte. I løpet av årene som var gått hadde jeg blitt en skikkelig lesehest og jeg leste masser av fantasybøker. For 5 år siden hadde jeg aldri trodd at jeg skulle like å lese og nå var lesing en uunnværlig del av livet mitt. Slik kan jeg oppleve mye selv om jeg ligger i sengen. Jeg hadde for lengst bestemt meg for hva jeg skulle bli til yrkesmessig. Den avgjørelsen hadde jeg tatt 3 år tidligere. Jeg skulle bli lege, for jeg ville hjelpe alle de som trengte det. Jeg ville sørge for at ingen andre havnet i den situasjonen min familie hadde havnet i. Jeg ville gjøre andre friske, jeg ville finne medisiner til andre, blant annet til et barn jeg traff på Rikshospitalet som ikke kunne gå ut av rommet sitt på sykehuset uten å ha på seg munnbind og som antagelig ikke kommer til å vokse opp.

Sommeren jeg fylte 13 var grusom. Jeg tåler ikke lenger varme. Varmen den sommeren reduserte meg til et vrak. Jeg gruet meg dessuten til slutten av sommerferien, for da skulle jeg begynne på ungdomskolen. Jeg følte meg ikke klar for det enda, jeg hadde jo ikke hatt tid til å være barn og nå skulle jeg plutselig være ungdom?! Den sommerferien var altfor lang og altfor kort på samme tid. Og så kom høsten, og med den, skolestart. Jeg hadde fått tilrettelagt undervising der også og jeg ble møtt på første skoledag av en veldig hyggelig engelsklærer med sans for humor. Ungdomskolen var ikke som jeg hadde trodd det ville bli, det var ikke en så stor forandring og selv om jeg savner barneskolen trives jeg godt på ungdomskolen. Jeg fant, eller møtte, rettere sagt, ei jente på min egen alder med de samme interessene som meg. Vi ble bestevenner på rekordtid, og hver gang jeg orker å møte til min tilrettelagte undervisning bruker vi 10 minutters friminuttet vi har sammen mens vi snakker om alt det vi måtte ha på hjertet. Hun er ei fantastisk venninne.

Nå, snart 15 år, henger jeg fremdeles med min nye venninne når jeg kan, hunden min har fått seg en lekekamerat av samme rase, om kvelden går jeg av og til tur med en venn. Ellers står livet mitt på vent mens vi håper på gode resultater av Rituximab-forskningen. Jeg har klart min tilrettelagte undervisning totalt 3 klokketimer hittil i år (ut januar). Jeg er fortsatt svært syk. Jeg vil bli frisk."

Elisabeth heter egentlig noe annet.

Det her er en sterk lesning. Tusen takk "Elisabeth" for så mange kloke ord! Selv om livet er på vent, har det gjort deg til en meget klok ung dame. Du setter så mye gode ord på hvordan livet har blitt, og dine ord bærer preg av at du må ha hatt mange gode samtaler gjennom årene. Du må ha bruk mye tid og krefter på å skrive det her. Jeg kan tenke meg at mange barn og ungdomer føler takknemlighet når de leser det her.

Jeg må si meg sterkt enig med overlege Sidsel Kreyberg når hun skriver at vi nå har så mye erfaringsbasert kunnskap, at det er tid for å utdanne primæarlegene på ME, diagnostikk og behandling. Prognosen er mye bedre når diagnosen settes tidlig. Jeg har så mange ganger hørt i fortrolige samtaler hørt folk si at det er en lettelse å få høre sin diagnose. Det er lettere å vite hva det er hva man strever med. Tenk å ligge så alvorlig syk i 3 år og ikke vite diagnosen. Tenk så mye man rekker å tenke.

Det er levende barn, ungdomer og voksne som blir lidende når psyko-somatikken underkjenner en somatisk diagnose og kupper diagnosen og gjør den til sin. De er ikke så nøye med kriteriene og utvanner diagnosen, med å ta inn andre som ikke oppfyller de strengeste kriteriene. Det her skriver Kreyberg om på ME registeret , og Befri ME syke barn fra institusjon.

Det er ikke nok med at alvorlig syke barn må leve i en situasjon der livet må stå på vent, og de ikke kan gjøre alle de ting som de synes er gøy og viktige. De må også føle på de at de voksne fagfolk gjør psykiatri av deres sykdom, og at de dermed må føle at det er deres egen skyld at de er syke. Barn og ungdomer sørger over det pris de må betale med å være syke, samtidlig som voksne fagfolk snakker om sykdomsvinst. Det er å bomme fullstendig på målet! Når fagfolk ikke vet hvordan de skal hjelpe pasienten, legger de skylden på ME syke barn og ungdomer. Hvordan skal de da føle selvmakt og empowerment? Det her er virkelig ikke ok.

Hvis noen er genuint interessert i å lære seg mer om ME, da er det bare å lese om hva overlege Sidsel Kreyberg har å lære ut. Hun har spesialisert seg på ME diagnosen i flere år og er meget kunnskapsrik. Det er her vi finner de mest solide og vitenskapelige kunnskapene om ME i Norge. Hvis vi tar til oss Kreybergs kunnskaper, da kan de ME syke barnen og ungdomene få en mye bedre livskvalitet.

Jeg kunne kommentert mer fra hva Elisabeth har skrevet, men jeg synes hennes ord står veldig bra som de står. Det finns mye kjærlighet i hennes ord... <3

Jeg sier ja til hjertets gode kraft!

2012-01-31T19:47:00.001+01:00

Ditt hjerte.

Hvordan oppfatter du hjertet ditt?

Er det tomt?

Hva ønsker du fylle det med?

Er det kallt og hardt?

Føler du deg ensom?
Tørr du å være kjærlighet?
Er ditt hjerte blodfyldt og varmt?
Du er Kjærlighet!
Ser du det?

Hvordan vi forholder oss til oss selv og livet påvirker oss fysisk. Det som vi skaper sammen med andre påvirker oss mer enn vi kan ane.

Hvis du tenker på noen du er veldig glad i, hvordan føles det i hjertet?

Det er gjennom de små øyenblikkene, de små møtene, som vi gjør livet varmere. Vi skaper mening i livet blant annet gjennom varme, meningsfyldte handlinger. Det er våre tanker som settes ut i handling, som gir ringvirkninger på vannet hos oss selv og i vår omgivning.

Jeg sier ja til hjertekraft!

Tidlig diagnostikk på ME er en fordel for en god prognose.

2012-01-31T12:26:00.002+01:00

"Å etablere ME som en egen, klinisk diagnose, oppnå full aksept av diagnosen hos barn, vektlegge tidlig diagnose og en skånsom utredning, ansvarliggjøre primærlegen, få frem en dekkende sykdomsbeskrivelse og kartlegge forekomsten i befolkningen er mål denne sidens administrator har arbeidet bevisst mot lenge før ME-registeret kom på facebook - nærmere bestemt siden 1999. Dette er kjent for mange, deriblant leger og journalister.

Det har vært mulig for pasienter og pårørende å velge denne retningen i alle de årene den har vært offentlig kjent, og mange har gjort det. Dette gjenspeiles blant annet i at diagnosen nå stilles på barn, og at barna i all hovedsak tas hånd om i sine egne hjem. Det gjenspeiles også i at aktiviserende behandlingsformer gis som tilbud og ikke som krav for å motta ytelser slik det var tidligere.

Diagnosen ME ble ikke stilt på barn på slutten av -90-tallet. Disse sakene havnet hos barnevernet, ofte med tvangsinnleggelse og langvarig familieterapi. Barna ble tvunget til skolegang, bassengtrening, fysioterapi og samtaleterapi, eller de ble tvangsadskilt fra familiene sine i psykiatriske institusjoner under dekke av at de skulle observeres, eller under andre diagnoser. Vi ser fremdeles reminisenser av en slik politikk enkelte steder i landet.

Tidlig diagnose er likeledes alfa og omega ettersom tidlig stabilisering er så viktig både for livskvaliteten og for prognosen på sikt. Det gjelder å stabilisere tilstanden så tidlig som mulig, og dette krever en helt annen holdning enn det som er nedfelt i kriteriesett for CFS eller ME/CFS som krever utelukkelse av alle andre sykdommer før diagnosen kan stilles. Dette er hovedgrunnen til at CFS som sykdomsbetegnelse er uheldig, ikke at den har fatigue i navnet selv om det også er uheldig. Fatigue er et subjektivt og helt uspesifikt symptom som tolkes i mange retninger.

ME er som en tung depresjon med hensyn til livskvalitet, og dette er ikke avhengig av sykdomsgrad. Tvert imot kan problemet med nedsatt opplevd livskvalitet være størst for dem som har et relativt høyt funksjonsnivå. At de som har lavest funksjonsnivå befinner seg i en meget spesiell situasjon, er hevet over tvil og et stort problem enten de tas hånd om hjemme eller i institusjon, men dette er ikke en spesiell variant av ME slik man kan få inntrykk av i mediene.

Alle med ME er potensielt alvorlig syke og kan ha perioder der de fungerer på lik linje med de aller mest alvorlig syke målt etter funksjonsgrad. Det finnes verken metoder til å måle sykdomsgrad eller stille diagnosen ved hjelp av en objektiv test. Funksjonstesting er som nevnt flere ganger et ubrukelig verktøy ved ME.

Det arbeidet som er skissert over og nedenfor her, er nedfelt i publiserte artikler og i bøker og hefter som er gjort tilgjengelige for nedlastning eller netthandel. Det meste finnes også som eBook. Det har vært gjort fortløpende tilgjengelig for allmennheten fra 1999, til eget bruk og til bruk overfor leger og andre helsearbeidere.

Dessverre har det foregått et intensivt arbeid parallelt gjennom pasientorganisasjoner for å få en sentralisert kompetanse på ME på plass. Som man ser har dette på forutsigbart vis ikke fører til annet enn slike kompromissløsninger som dette feltet har slitt med siden Fukudadefinisjonen av CFS så dagens lys i 1994. Politikere og pasientorganisasjoner har vært grundig advart." Sidsel Kreyberg, Les videre på ME registeret

Overlege Sidsel Kreyberg har i flere år arbeidet med å systematisere sine store kunnskaper om ME. Hvis man er genuint interessert i å lære seg noe om sykdommen ME, kan jeg anbefale Sidsel Kreyberg å det varmeste. Det er meget spennende å lese hennes fremragende arbeide. Her finns det mye interessant å lese.

Hvem har ansvaret?

2012-01-27T18:03:00.001+01:00

Jeg har en kronikk i HA idag, som heter "Hvem har ansvaret?". Jeg har ennå ikke noen link til den på HA nå, men har fått vite at djungel trommene har vært aktive idag. På Facebook fikk jeg lese at bloggeren Gunnar Tjomlid har en scannet versjon på innlegget i sin blogg Unfiltered Perception . I vårt digitale samfunn sprer ting seg raskt.
Innlegget begynner med: "Jeg skrev i november om ME syke som hadde blitt mye dårligere etter å ha prøvd Lightning Process, LP. "Baksiden av glansbildet". For noen dager siden skrev skeptikeren og bloggeren Gunnar Tjomlid skriver i sin blogg http://tjomlid.com om markedsføringen av Lightning Process. Han har gjort en bra og grundig analyse av den villedende markedsføringen av LP. Fokus er journalisten og LP coachen Live Landmark som har en firma der hun driver med LP. I analysen fremgår det hvordan hun endrer sin argumentasjon og unndrar seg ansvar når kunnskaper om ME og de ME syke forandrer seg i media. Jeg har personligen lenge undret meg over hvorfor ingen har konfrontert hennes uttalelser i media. Kan det være slik at man må fulge godt med for å se hva som skjer? "

Jeg har tidligere skrevet en kronikk om ME og LP på HA. Baksiden på glansbildet.

Stakkers det barn av livet,

2012-01-25T21:21:00.000+01:00

som kjenner et behov at å spille opp et livsdrama for å få kortvarig varme og omtanke.
En "dramaqueen" eller "dramaking" som stiller til stor uro i sin omgivelse,
skaper seg selv et liv med mange overgivenden og tap,
når personer rundt dem ikke orker eller ønsker å spille med i dette drama.
Det som skremte mest var det som skjedde,
og det var avbrudd av relasjoner.
Kanskje det iblant var den her erfaringen som var ønsket fra begynnelsen.
Å bli sett og å få kjærlighet kan være meget skremmende for den som har dype indre sår.
Stakkers barn av livet!
Å bli sett, få varme, medfølelse, og kjærlighet kan være meget skummelt.
Da kan det være mye enklere å være ensom i en så kallet trygghet,
men likefullt et ensomt liv.
Kun vi selv har ansvar for våre liv.
Omgivelsen kan bare støtte, speile, gi råd og å sette grenser.
Våre livsvalg er til syvende og sidst våre egne.

Da hjelper det dårlig å bare skylle på omgivelsen.
Stakkers brente barn av livet som av redsel skyver bort sine medmennesker,
men samtidlig har behov for å føle seg som godheten selv,
og derfor legger alt ansvar for sine handlinger på sine medmennesker.
De har virkelig gått seg vill i livet.

Så synd! Så synd!

Det er ikke alle som er tryggt i havn,
eller som er vel ankret i trygghet.
Som er vant ved å kun se skyene,
og som ikke tørr å se solen....

En god helbredende miljø.

2012-01-23T15:37:00.002+01:00

Jørgen Jelstad kom i høst ut med en bok som heter "De Bortgjemte". Han beskriver en rystende virkelighet for mange ME syke og deres pårørende. Det var ikke ikke nok med at helsevesenet ikke kunde hjelpe dem. Mange ble dessuten avvist fordi man ikke godtok diagnosen. Jelstad beskriver flere eksempler der de pårørende står helt alene og som gjør hva de kan slik at helsevesenet ikke skal behandle de syke feil slik at de syke blir mye dårligere. En del situasjoner man kan lese om i boken likner mer overgrep enn profesjonell behandling.

Jelstad sin bok er en vekker, med mange røde lamper som blinker. Her trengs det hjelp til informasjon. Fokus må bli de syke barnen som er de mest utsatte. For å kunne informere trengs kunnskaper og de kunnskapene må inhentes fra noen som virkelig kan mye om ME. Da snur jeg min oppmerksomhet mot overlege Sidsel Kreyberg som i flere å har spesialisert seg på ME. Når man leser om ME skrevet av Kreyberg, får de tanker som jeg fikk av boken "De Bortgjemte" enda mere bekreftet. Hun skriver på "ME registret" og "Befri ME syke barn fra institusjon" begge finns på Facebook. Der får man lese om ting som jeg ikke hadde en aning om. ME syke barn blir feildiagnostisert i helsevesenet, familier sykforklart og barnen innlagt på for eksempel på BUP. Der får de ikke treffe sine foreldrer, og de blir presset til kogntiv trening. De lærer seg raskt at de må agere som friske ellers får de ikke komme hjem.

Kreybergs kunnskaper om de ME syke barnen og hva de må leve i, må frem. Det er veldig ille for mange. Det må vi ha mye mere fokus på! Vi kan ikke tie stille når ME syke barn blir traumatisert i helsevesenet på grunn av at helsepersonell vet for lite om ME. Det er traumatiskt nok å være syk i ME, og flere belastninger blir bare vondt verre.
Når jeg leser på hennes sider er det mange tanker som kommer frem.
På hennes side Befri ME syke barn fra institusjon. skriver hun om den maktesløshet og mangel på kontroll som rammer en ME syke. Det er også veldig viktig å samarbeide med foreldrene og ikke kjøre over dem. Det er viktig ar foreldrene får beholde sin auktoritet, slik at de kan sette grenser da barnen er i puberteten. Det er viktig for barnen å leve med trygge rammer.
Kreyberg skriver blant annet:
"Det blir en vanskelig balansegang foreldre får mellom å ivareta den fysiske og den psykiske helsen til en ungdom som en gang har vært rammet av ME, og en kontrakt med den unge kan ofte være nødvendig. I slike tilfelle ville det være en fordel om en faglig autoritet stilte seg bak foreldrene i stedet for å motarbeide dem. Tap av autoritet er det ingen foreldre som trenger når et barn kommer i puberteten. Det virker også negativt for friske søsken.
Problemet forsterkes av at det simpelthen ikke er mulig for en ME-syk å gå omkring med en erindring om hvordan det var etter at man er kommet i bedring. Det gjelder også når man går gjennom de naturlige svingningene i sykdomsforløpet.
Som alle som har kjent dette på kroppen vet, er det en stor belastning å gå tilbake og inn i den tilstanden man er i når sykdommen er på det mest aktive. Når man kommer seg litt opp, kan snakk om egen eller andres sykdom virke direkte symptomprovoserende, og det ødelegger de stundene man har som relativt velfungerende og symptomfri. "

Det her handler ikke bare om barn, tenker jeg. Det er er også viktig for oss å ikke pirke i åpne sår, men hellre skape en så god miljø som mulig, slik at sårene kan helbredes i fred og ro. Det handler for meg om å fokusere på hva som styrker kropp og sjel, og å trene opp gledesmuskelen. Det handler om å fokusere på ting i livet som oppleves som godt. Hva er det som får oss til å slappe av, hva får oss å le, hva får oss å føle stolthet, også videre.

Videre skriver Kreyberg: "For de fleste er det ikke noe poeng å holde såret åpent i påvente av at forskningen skal finne en forklaring og en kur. Er det noe en ME-pasient vet innerst inne, så er det at ved ME, så er underkastelse det eneste valget man har per i dag, og har man en gang vært der, så ønsker man seg ikke tilbake. Da er det nærliggende å si til seg selv ”Dette har jeg mestret, ingen makt i verden skal få meg dit igjen, dette er jeg ferdig med” ... og det må være lov. Ingen har rett til å tvinge en som har vært gjennom et slikt helvete til å dukke ned i det igjen. "

Det her vekker minner og egne tanker. Man gjør så godt man kan her og nå. Jeg synes selv det er spennende å lese om ny forskning, men det får ikke bli et hovedfokus. Det er viktig å arbeide mot så god livskvalitet som mulig her og nå. En klok gammel dame som overlevd Auchwitz sa en gang, "Det er kjærligheten som bryter ned vondskapen". Jeg vil formulere om det til: "Det er kjærligheten som lindrer og heler det som gjør vondt."
Jeg synes ikke familjer med ME hører hjemme i psykiatrien. I en optimal verden skulle de få feriere på luksushotell med spa og komedier. Er man alvarlig syk lenge er det lett å føle tungsinne. Er det noe de behøver og fortjener da er det stunder med lettsinne.
Alle har glede av de gode samtaler, men hva som er gode samtaler, det varierer i livet. Insiktsbearbetende samtaler der man graver i såren river ned. Når man er allvarligt syk og helt nedkjørt fysisk og dermed også psykisk, da trenger man hjelp med å bygge opp og å styrke seg selv. Når jeg skriver om ting jeg har vært med om i livet da dveler jeg ikke ved det for lenge. Det har jeg gjort aldeles for mye når jeg håpet å hjelpe politiet med fler detaljer. Det jeg velger å fokusere på idag er hvordan man i et helhets perspektiv bygger og styrker sin helse.
Jeg har mange ganger for meg selv gjort paralleller mellom den sjokk opplevelse jeg hadde når jeg var vitne til noe veldig opprivende og rystende, med hvordan det var å være enda sykere i ME enn hva jeg er idag. Selv om situasjonene er helt forskjellige har de en ting felles, og det er den maktesløshet som jeg har følt på kroppen. Jeg slet lenge med skyld følelser at jeg ikke kunne hjelpe den jenten. En dag innså jeg at de skyldfølelsene gjemte på maktesløshetsfølelsene. Det var det som skulle til for at jeg skulle føle lettelse. Men den kom først etter at min situajon var helt trygg og en farlig mann satt i fengsel. Kanskje det er så her jeg på den mest begriplige måten kan vise hvor traumatisk ME kan oppleves, for de som ikke har sykdommen.
Når man har vært syk og hatt motganger i lang tid, har man rett til og behov for å oppleve andre nyanser av livet, og ikke bare å dvele ved sine sår. Jeg kaller det for å få lov til å hvile fra noen sider av meg selv, og samtidlig få uttrykk for flere sider av meg selv. Det er ikke bra når noen sider får en slagside. Det blir ikke noen balanse av det. Vi har alle mange sider som må komme til uttrykk, slik at vi kan blomstre.
En annen bilde. En barnepsykolog foreleser om sitt arbeide med traumatiserte barn fra krigets
Bosnia. Det som de voksne lærte seg var at barnen ikke bare tegnet skjutvåpen og bomber. De tegnet huset de de bodde i, og hagen de lekte i. Kanskje det var et tre som de likte og klatre i. De levde opp når de fikk gå i skolen å treffe nye venner. De lærte seg et nytt språk og kom raskt inn i den nye kulturen.
Jeg tenker at det er en viktig instinkt i oss å søke seg mot et så normalt liv som mulig. Det er viktig å føle at man mestrer ting. Det er viktig å komme videre, I SIN EGEN TAKT. Vi trenger latter, fellesskap, varme, kjærlighet, mestring for å blomstre og å bli de vakre blomster vi allerede er. Hvordan hver og en av oss kan blomstre har vi inne i oss selv. Men for å gjøre det trenger vi fred og ro. Vi trenger å skjerme oss fra stress og overkrav, når vi skal prøve å ta nye steg for å se om marken under oss er stabil.

Ronja,16 år, forteller om sin ME..

2012-01-16T10:20:00.006+01:00

Ronja ble syk med ME for 3 år siden. Hun drev mye med ridning og andre aktiviteter. På sommeren var hun meget aktiv i badevannet, mer under vann enn over. Helt plutselig ble hun passiv og orket ikke de ting som hun normalt var veldig glad i å gjøre. Det var noe som ikke stemte. Det tok ikke lang tid før hun begynbte å mørkelegge sitt rom. Ikke noe lys fikk komme inn. Når hun begynte på ungdomsskolen på høsten kollapset hun helt og var sengeliggende i flere måneder. Orket knappt å spise og måtte ha hjelp til å gå på do. Personalen på skolen så at hun var alvorlig syk og lurte på om det var ME. Hun lå som en levende død i måned etter måned. Lys og lydømfintlig, migrene, helt utslagen, omfattende kognitive vansker, sov mye våknet mye også videre. Flere og flere rundt henne forstod at noe var helt galt. Legen hennes må ha trodd at hun var deprimert da han mente at hun måtte aktiveres. Mors magefølelse sa noe helt annet. Månedene gikk. Til sist var far veldig bestemt mot legen og sa at nå måtte noe gjøres. Det ble en henvisning til Barneklinikken. Ronja fikk en time hos en barnelege som etter et kort samtale sa at hun var ME syk. Da hadde hun vært syk i et helt år! Det her året var et vondt år for Ronja. Hun var redd hun hadde kreft, hjernesvulst, eller noe liknende. Det var ikke rart hun fikk de assosiasjonene da hennes neurologiske symptomer var veldig tydelige; lyd og lysømfintlighet, sterk migrene, store kognitive problemer og så videre. Vennene hennes forsvant når hun ble dårlig. Hun sier at de ikke forstod hvordan hun hadde det. På grunn av at hun ikke fikk sin diagnose på et helt år, fikk hun leve i en stor uvisshet veldig lenge. Hun sier at det var en lettelse for henne å få vite sin diagnose, og følte at det her skulle hun klare. Senere innså hun at hun var veldig syk allikevel og måtte ta hensyn til kroppens begrensninger. Nå var det tid for å lære seg å leve med sykdommen.

Hun var i en periode dagpasient på Barneklinikken på Rikshospitalet. Det ble en god tid, fordi her ble hun sett, forstått og akseptert.

Hun og familien fikk kontakt med en ergoterapeut som har vært en god støtte. Å lære seg om aktivitetstilpassing har vært en god hjelp til å strukturere livet, og hvordan hun skulle med små, små steg øke sine aktiviteter, når hun fikk mere kapasitet.

En barnelege skrev en henvisning til BUP med tanke på at hun skulle få kognitiv terapi som hjelp til å gradvis øke sine aktiviteter. Hun får en time til en psykologspesialist som starter et vurderingsamtale med Ronja. Hennes mor er med henne. Psykologen spør om barndomen og om det finns traumer i oppveksten. Mor og datter får fylle i forskjellige skjemaer som sonderer eventuelle psykiske symptomer. Etter andre timen synes Ronja at BUP ikke har kompetanse å hjelpe henne med hennes ME. Hennes mor er enig og kontakten med BUP avsluttes.

For et år siden begynner Ronja på en utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der gjøres funn som hun fikk behandling for. Der diagnostiseres også matinntoleranser mot gluten, melk, egg, og når hun kutter ut den her maten fra kosten blir hun fri fra migrenen som hun slitet med fra barndomen. I tillegg tar hun helsekost for å styrke kroppen. Hun føler en god hjelp av det her og gradvis øker hun aktivitetsnivået. Hjemmeundervisning 2 ganger i uken, sangleksjoner, treffe venninner og å gå tur med hunden. Hun begynner å få et liv igjen selv om hun fremdeles er meget syk. Hun må tenke seg om, slik at hun ikke gjør for mye. Hvis hun gjør det blir hun mye sykere igjen. Hun har mye glede av å være sammen med sin hund, som også sover hos henne på natten. Hunden, som vi vet er menneskets beste venn, viser ubetinget kjærlighet, gir trøst og kroppskontakten setter fart på velværehormonene i kroppen.

Ronja har fått nye venner som er litt eldre enn henne, og som hun føler, forstår henne bedre. Hun orker ikke være like mye sosial som andre friske. På vinteren blir det ikke like tydelig, fordi de fleste er mye hjemme, når det er kaldt og mørkt ute. På sommeren blir forskjellen mye tydeligere, når de fleste er mye mer aktive og utendørs. På skoleferier er det mange som ønsker å treffe Ronja og det kan være mere enn hva hun har kapasitet til.

Ronja forteller at hun har lært seg å leve veldig mye her og nå og å glede seg over det hun klarer. For å ikke belaste Ronja for mye lever hele familien et rolig hjemmeliv, og det er ikke mye besøk. De koser seg sammen, med spill og annet.

Hun har drømmer om fremtiden, men velger likevel å fokusere på hva som er idag.

Fra den dagen hennes fastlege fikk vite Ronja sin diagnose, har han vist stor interesse for å lære seg mer om ME. Han følger interessert med på hva som skjer på Lillestrøm klinikken.

Når jeg spør henne hva det er vi skal lære oss av det her, svarer hun, "Takknemmelighet!". Vi skal være takknemmelige for det vi har og hva vi kan. Vi må også forstå at det ikke er mulig for friske å forstå, hvordan det er å leve med ME.

Når jeg spør hva helsevesenet behøver å lære seg om ME, svarer hun at det burde være en bedre hjelp for ME syke å få hjelpemidler. Det er veldig forskjellig i de ulike kommunene.

Når jeg snakker med Ronja høres stemmen hennes glad ut. Det ser for meg ut som hun har kommet en lang veg med å akseptere livet som det er her og nå. Det ser også ut til at hun bruker gode mestringsteknikker, der hun får god hjelp av mor. Hun har på en måte en fordel mitt i alt, når mor går på uføretrygd og har måttet å akseptere at hun heller ikke er frisk. Den tid som mor har hatt problem med sin helse har hun allerede gått gjennom den prosess som settes igang når livet tar en egen retning. De har da også sluppet å kjempe for å få pleiepenger, og den stress og belastning det blir for hele familien, hvis NAV ikke har forståelse for hvor alvorlig ME er.

Det er ikke få barn som sliter med å bli tatt på alvor, og mange har opplevd å bli feilbehandlet i helsevesenet. Overlege Sidsel Kreyberg skriver om det på sine sider "ME registret" og "Befri ME-syke barn fra institusjon" Hun har spesialisert seg på ME i flere år og har meget gode kunnskaper i emnet. Det her er lesning som anbefales varmt!

Jeg har refleksjoner om Ronja sin erfaring på BUP. Her kommer hun til psykologen med det store trauma som ME er. Hun har en stor, stor sorg. Hele hennes liv forsvant, når hun ble syk. Alt hun likte å gjøre og hennes venner forsvant. Hun hadde vært for syk for å gå til skolen. Det tok et helt år før hun fikk ME diagnosen. I et år var hun så alvorlig syk og sengeliggende og følte på kroppen at noe var helt feil. Hun hadde vært redd for å ha kreft, hjernesvulst eller noe annet. Man kan bare fantisere om hvor redd hun har vært, og hvor mye hun har tenkt på døden den her tiden.Den uroen er en stor tileggsbelastning for en alvorlig syk person. Det er helt naturlige følelser i en vanskelig situasjon, og det her er en av mange grunner til at ME syke bør få en så rask diagnose som mulig! Som Sidsel Kreyberg skriver har vi nå så mye erfaring av ME, og det er meget viktig å utdanne helsevesen og NAV om ME. Hun skriver helt riktig at psyko-somatikken ikke har erkjent en somatisk diagnose, utvannet diagnosen med å ta inn flere pasienter som ikke har ME og gjort psyko-somatikk av det. Hun skriver også at psyko-somatikken bruker en ring argumentasjon, og at det blir umulig for pasientene å forsvare seg. Hun er meget tydelig på at primærleger, burde bli utdannet på ME sykdommens karaktær, for å gi pasienten en så tidlig diagnose som mulig. En tidlig diagnose påvirker prognosen positivt.

Ronja kom til BUP etter lang tids alvorlig sykdom, ME, og der velger man å ikke se den store "elefanten" i rommet. I stedet begynner en psykiatrisk vurdering om barndom og traumer. Selv om det her var en rutine for den her psykologen, blir det veldig ille for Ronja. Her sitter hun med et stort trauma, og får helt andre spørsmål. Hva er det man tror? At det er barndommen som gjør at hun reagerte på å være alvorlig syk? Hva tenker barna og ungdomene i den her situasjonen? De må jo tro at fagpersonene er dumme! De føler på kroppen hvor skoen klemmer, og voksne velger å se i en annen retning. Det fungerer ikke å legge lokket på et stort og alvorlig traume, for å lete etter andre traumer lengre bak i tid!

Nå var Ronja så pass trygg i seg selv at hun så at det ikke fantes nok kompetanse hos psykologen, og derfor avbrøt samtalene. Med god støtte i familjen. Det finns mange andre ME syke barn som ikke er like heldige. Hva med dem?

(Ronja heter i virkeligheten noe annet.)

Tjomlid analyserer markedsføringen av Lightning Process

2012-01-14T19:25:00.000+01:00

"LP baserer seg også på et par kjente teknikker, blant annet kognitiv terapi, en form for psykoterapi som enkelt sagt handler om å få pasienten til å endre tankemønstre som er uheldige, og som har dokumentert effekt for en del psykologiske lidelser. Så det er ikke usannsynlig at LP kan hjelpe en del mennesker med enkelte typer lidelser. Problemet er at vi ikke vet fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, og dermed må det regnes som alternativ behandling som ikke burde selges til alvorlig syke personer.

Men enda verre er det at LP i bunn og grunn er ren business. Det markedsføres aggressivt mot ME-syke med villedende påstander og mirakelhistorier. Som vi skal se brukes det til dels «skitne metoder» for å gjøre dette treningsprogrammet spiselig for folk i sentrale posisjoner, og det kanskje verste av alt er at bivirkninger feies under teppet og bortforklares med at det er brukerne som «gjør LP feil»."

"Slik LP markedsføres og selges i dag er det helsefarlig og grovt uetisk. Villedende markedsføring, ingen dokumentasjon av effekt, ingen informasjon om bivirkninger, og uten noen standarisert bruk av Prosessen. Enkelte LP-tilbydere trekker åpenbart Prosessen alt for langt og gruser personer som ikke lykkes. Det er farlig, det er uakseptabelt, og det burde Helse-Norge få satt en stopper for."

Les mer her .

Systemenergi.

2012-01-09T11:21:00.000+01:00

Jeg har skrevet en del om å tenke helhet når vi tenker på hvordan vi skal påvirke vår helse positivt. Hvordan kan det se ut i praksis? Immunologen Sanna Ehdin ger oss mange gode tips i sine bøker. Det har vært en viktig inspirasjon for meg til å se nye muligheter og at det finns flere stener å snu på for å finne nye viktige nøkler. Jeg vet ikke hvor mye av den fremtidens medisin som hun skriver om, kommer å bli vår virkelighet. Det blir spennende å se. Den forskning som hun skriver om idag er interessant lesning. Selv om vi er syke og det viser seg at vi må ha medisinsk hjelp av legen, kan man ha nytte av Ehdin sitt holistiske tenkning. Alt som hjelper oss i en retning mot en bedre livskvalitet, synes jeg er helt fantastiskt. Jeg vet vi er mange som setter stor pris på det! :)
I Ehdins bok "Finn din energikod" kan man i det første kapitlet lese om hennes nye begrep, systemenergi.

Systemenergi:

1. Fysisk energi: trim og styrketrening, mat, pust, kosttilskudd, vann, PH nivå og så videre. Her inkluderes også energinivået i de enskilde cellene, noe som kan måles i ATP nivåer (energi produksjon som driver cellenes prosesser).

2: Mental energi: tanker, intensjon, bevissthet, mening og mål.

3. Emosjonell energi: glede, sorg, sinne, redsel, kjærlighet og så videre. Her kommer også en følelse av trygghet, sammenheng (relasjoner) og å kjenne seg inkludert i et fellesskap eller utestengt (hvilket som utgjør primære biologiske funksjoner).

4. Andlig energi: å føle seg delaktig i noe større enn seg selv som individ, er grensløs i sin karakter og en ren sann energi.

De her 4 punktene utgjør sammen systemenergien, noe som jeg opplever som allmenntilstandet. Det er både den energi som vi opplever oss å ha eller som vi faktiskt har, men går ikke å måle fysiskt Vi må selv lære oss å kjenne.
Man kan ha en fysisk og emosjonell høy energi og å fungere vel, men om den den mentale energien er lav da svekkes systemenergien. Det kan handle om egne tvil og om vår mening med livet. Er vi på rett veg eller er vi i rett relasjon? På samme måte kan en kris gjøre at vårt system får en nedsatt funskjon. Alt det her påvirker kroppens reparasjons evne og vår motstandskraft mot infeksjoner.
Når vi studerer de 4 punktene da ser vi at våre tanker er en del av en helhet, men er ikke den eneste viktigt delen av helheten. Her ser man også at en god vilje ikke er alt. Vi trenger å ta vare på vår helse på flere punkter. Vår biologiske miljø er like viktig som vår psykologiske.
Vår systemenergi eller som jeg vil kalle det, allmenntilstand, er veldig viktig for om vi blir syke eller ikke.
Når jeg gikk på videregående lærte vi oss at hvis vi blir syke i en infeksjon, påvirkes det av:
1. Allmenntilstandet.
2. Mengden virus.
3. Hvor smittesomt virusen er.

Ehdin skriver videre at vårt energisystem omfordeler energi avhengig av hvilke fysiske og psykiske påfrestningar vi utsettes for, alt for maximal funskjon. Det er forklaringen til at vi kan høyprestere i lang tid, men når vi sen skal ta ledigt og å ha ferie, blir vi lett syke. Kroppen har skjyvet opp infeksjonen for å kunne gi alt til prestasjonen.
Ehdin mener at det finns en positiv side i det her. Man kan like plutselig hente seg inn eller lege fra sykdom eller tretthet, fordi den kanskje skyldes indre konflikter eller negativ påvirkning på den psykiske energien. Når man løser opp indre konflikter frigjøres mengder av energi. Derfor er det viktig å tak i ting så fort som mulig, ikke å skjyve dem unna. Det er også viktig å ikke kjøre over seg selv og gå imot det som er sant for deg. Det leder næmlig til en indre stress, konflikter og disarmoni. Det er stressende for alle processer som styres av det autonome systemet, noe som påvirker det meste i kroppen.
Det her er ikke lett for den som er meget syk, som kan være et trauma i seg selv. Mange sliter med sorg og redsel for å bli enda mere syk. Hvis man sier til en syk person at de skal ta ansvar over sin helse, kan det øke de indre konfliktene, som den syke allerede har nok av. Hvis en person føler seg maktes løs over sin helsesituasjon, og får høre "Ta ansvar for din helse", da øker det maktesløsheten.
Det en syke menneske trenger å føle på er håp! Mange trenger å føle på at de er verde å hvile og å ta vare på seg selv. Den syke trenger impulser til mulige veger å gå.
Det er viktig at hjelperen er bevisst om hva som kan være konsekvensene av det som formidles til den syke, og å være bevisst om at vi alle tråkker feil ibland. Det er ikke mulig å være feilfri. Hjelperen er ikke feilfri, og heller ikke den syke. Vi kan være bra likevel.
Det er mange fordeler med å spørre en person på en måte at det setter igang tankene. For eksempel: "Hva pleier du å gjøre for å føle ro i kroppen, du lever her og nå og tankene flyter som en båt. Det er spennende å høre hva folk sier i den situasjonen. Det kan være gå en tur i skogen med hunden, hugge ved, eller å fiske.
Det finns nå også utrolig mye avslappnings og meditasjonscd, som kan veglede til avslapning.
Vi kan også trenge tid til å bli friske og vi trenger å tilføre saker på den fysiske nivån som mat, trim, massasje og avslappning. Vi er både materia og energi.

ME syke har å tenke på sin energiøkonomisering, men det kan være viktig å få gode impulser til muligheter. Hvordan muligheten ser ut er veldig individuelt. Vi må finne våre egne veger. Når vi funderer kring det her avleder vi oppmerksomheten til det å være syk. Nå er jo mange så syke at det ikke er så enkelt. Er man veldig syk møter man veggen igjen og igjen. Hvordan skal man da finne vegen til en bedre livskvalitet? Jeg tror at hver og en av oss har våre egne individuelle svar, hvis vi hører etter og tørr å tro på at det er mulig. :)

D-vitaminbrist kan bidra till många sjukdomar

2012-01-04T13:25:00.000+01:00

I den her mørkeste tiden på året er det mange som sliter. Det gjør jeg også. Likevel føles det litt lettere den her vinteren. Jeg har begynt å ta D-vitamin tilskudd, 2000 IE. Anbefalt dose på forpakningen er 400IE. Jeg føler forskjell, men lurer på om jeg trenger litt mer. På kostdoktorn.se anbefales 2000-4000 IE for voksne mennesker. Man kan visst ta blodprøve for å se om man har mangel på D-vitamin eller overdoserer. Når kroppen har næringsmangler er den i stress, og da er det om å gi kroppen hva den trenger. På den måten kan man bidra til at kroppens selvhelbredende funksjoner får en bedre arbeidsmiljø. Jeg har tidligere skrevet om D-vitamin og helse her.
Jeg har tenkt mye på hvordan man kan byge opp allmenntilstanden i et heltsperspektiv, og det handler om å se mennesket fra mange synvinkler. Det handler om å gjøre ting som man blir glad og avslappet av. Jeg liker å lære meg om forskjellige ting å formidle det videre. Jeg ser til å ha meditative stunder, og andre stunder med aktiviteter som passer til mitt helsetilstand. Jeg er passe fysisk aktiv, men prøver å ikke overskride mine grenser. Maten er veldig viktig, og jeg finner mer og mer spennende forskning på nettet.
Andreas Eenfeldt, som blogger på sin blogg kostdoktorn.se , skrev i boken "Matrevolusjonen" at legestuderende kun har 2 ukers studier om næringslære i sin utdannelse. Samtidligt kommer det så mye spennende forskning på mat, at det burde være interessant å ta inn mere kurser om næringslære i legestudiene.
Samtidlig har tro på å opplyse almennheten om hva forskerne arbeider med. Det kunne lede til at folk får mer verktøy til å ta vare på sin helse.
Når jeg prøver å lære meg mere om hva som styrker kropp og sjel avleder jeg også oppmerksomheten fra det å være syk. Jeg ser til å ha det gøy, at ting er interessante.
Jo da, naturligvis har jeg også dårlige dager. De er en del av livet.
Når jeg leser om hvordan mange ME syke har det, kommer fagpersonen i meg frem, samtidlig som jeg får kontakt med det som man i Sverige kaller for "jævlaranamma" Det er heller ikke så dumt! :)

Nytt år og nye muligheter!

2012-01-02T12:29:00.000+01:00

Vi har et år bak oss der det skjedde veldig mye. Nå er vi i 2012 og spørs hvordan vi kan forvalte den tid vi har nå på en god måte. I flere år har jeg tenkt at det nye året skal brukes til å stimulere frisk processer i kropp og sjel. Det er et mål som står seg bra også idag. Jeg har fremdeles et håp om å bli frisk, samtidlig som jeg aksepterer at livet er som det er idag. Samtidlig følger jeg med på forskjellig forskning med et stort interesse. Det er viktig å ha positive aktiviteter som en god hjelp til å avlede oppmerksomheten på det å være syk. Vi trenger alle en god hvile fra oss selv iblant. Det hjelper oss å ta tak i livets realiteter når det trengs. En del av oss er så dårlige at de trenger hjelp fra andre. Det er en del av livet at vi alle noen gang kan trenge hjelp.
Det her nye året tenke jeg også å fylle med andre meningsfylte prosjekt. Det viktigste er å tale ME syke barns sak i blogg og kronikker i den takt jeg klarer. Jo mere jeg lærer meg hvordan mange ME syke barn har det, desto mere bestemt blir jeg på at det det her kan vi ikke tie stille om. Det trengs mye informasjon for å hjelpe barnen til en bedre hverdag. Det er forferdelig trist å lese om unger som har blitt feilbehandlet med LP eller kognitiv terapi og de etterpå blir mye dårligere og føler seg mer mislykkede. Det gjør vondt å lese om barn som blir innlagt på institusjon, og ikke får treffe sine foreldrer når de samtidlig må kjøre over sin kropp med aktiviteter. Jeg lurer på hvor redde de er når de opplever en overmakt som ikke skjønner hvordan de har det og som presser dem til å gjøre mer enn hva de egentlig tåler. De oppdager raskt at her må jeg agere frisk slik at jeg får komme hjem til foreldrene igjen. Når de kommer hjem kan de slappe av og da kommer kollapsen. Hvor mye tar fagfolken seg tid til å lære om langtidseffektene? Barn har blitt dårligere etter LP og eller Kognitv terapi og gradert trening, men hvor finns de fagfolkene som skulle tale deres sak? I de her barnens verden må professor Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad være store helter!
Vi som er voksne sitter også i vanskelige situasjoner og det er mange som sliter vondt. Barnens situasjon er enda mer sårbar. De har lært seg at voksne har rett, og da er det fort gjort å tenke at det er dem selv det er feil på. I en tid der deres jevnårige får føle at de mestrer det en etter det andre, får de syke barnen vite at de skal presse seg for å gjøre mer. De er syke og har ikke helse god nok for å leve et friskt liv sammen med de andre barnen. Det er ingen frisk unge som dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned, ligger i sengen 24/7 mens de andre barnen er ute og leker og har det gøy. Når en unge er syk, da er det veldig tydelig når de er på bedringens veg. De ligger ikke stille lengre.
For å tale barnens sak, da trenger jeg å vite mere. For å vite mere, da må jeg lære meg mer av de som er de største ekspertene på hvordan det er å være barn og være ME syk. De som jeg ser som de største ekspertene er barnen selv. Derfor lurer jeg på om dere lesere kjenner noen barn, ungdomer og unge voksne som kan tenke seg å fortelle for meg hvordan det er. Hvordan er det å være syk i ME, hvordan gjør de for å gjøre dagen lettere og hva er det som de voksne trenger å lære seg for å hjelpe barnen på en god måte. Jeg er også interessert i at de barn som har blitt feilbehandlet forteller om hvordan det gikk etterpå, alltså det pris som de fikk betale på lengre sikt. Jeg tenker å skrive om deres erfaringer, og de får være anonyme. De får selv tenke ut hvilken namn jeg skal skrive når jeg forteller om dem. Det er helt ok å kalle seg for Kaptein Sabeltann, Pippi Långstrump, Tigern eller noe annet. :)
Hvis barnen ikke orker å fortelle, er jeg interessert hva foreldrer til ME syke barn har å fortelle.
Den er forsømmelsen som syke barn har vært utsatt for er en rystende lesning. Man kan lese mer om det i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Der forteller også professor Didrik Saugstad om sin reaksjon når han forstod hvor syke de her barnen og ungdomene var og hvor mye mangel på kompetanse det var i det offentlige helsevesenet. Han fortalte om et helsevesen som ikke hadde interesse til å hjelpe de alvorlig syke og at det var familien som var helsevesenet. Det var familiene som reddet livet på sine barn.
Det går ikke an å se seg selv som et godt menneske og en god medmenneske å ikke si fra om at det her ikke er godt nok. Vi er alle en del av samfunnet og samfunnet er vi. Barnen er vår fremtid. Hvis vi ikke bryr oss om å hjelpe dem, da får vi skylle oss selv hvis de ikke vil hjelpe oss når vi er gamle!

Nå tror jeg som Stefan Einhorn at det finns mye godt i mennesker og vi er skapt for å hjelpe hverandre.Jeg leste en fin artikkel av Einhorn i et svenskt blad "Næra" nr 1, 2012. Han sier blant annet at når vi gjør noe godt for noen annen, da belønner hjernen oss med å aktivere hjernens nytelsessentrum, og da mår vi bra. De som får varme, har det bedre med seg selv, og da presterer de bedre. Menneskekjærligheten og viljen til å gi øker når vi selv føler oss trygge og har det som vi trenger. Velstandet øker det gode i mennesket. Derfor må vi som har mulighet å gi, dele med oss av vårt overflød.
For oss som er syke handler det også om å ikke gi bort de siste restene av oss selv, men å økonomisere våre krefter. Tenk den glede som vekkes i oss selv, når vi kan oppleve å gjøre noen annen glad! Det er en fin form for empowerment! Da er vi også inne på livsglede, som vi kan oppleve selv om vi er syke. <3

E-mail adress: etlivaleve@gmail.com

Stress gir næringsmangler i kroppen

2011-12-27T19:35:00.003+01:00

Sanna Ehdin fortsetter å skrive om hvordan stress påvirker kroppen og hvordan stress gjør at kroppen forbruker mye næringsstoffer. Dermed kan man få mangler på næringsstoffer, noe som påvirker hele organismen.

"Slappnar du av, som vid semester eller lov, är det lätt hänt att du blir sjuk eftersom kroppen har ett underskott på näringsämnen eftersom den hela tiden befinner sig i ett sorts kamptillstånd. Det gör att man rör sig mellan polariteter som att kämpa på och stressa – eller kollapsa i soffan och inte orka med relationer eller socialt umgänge.

Men det finns en lösning: att tillföra de nödvändiga näringsämnena underlättar kontakten med den tidiga händelsen och därmed kan man reda ut den. Kroppen kan då slappna av. Mineralerna för med sig energi som behövs för att känslor ska uppfattas och hanteras på rätt sätt. Känslor och näringsämnen hänger alltså intimt samman."
(Sanna Ehdin, immunolog)

Det her viser at det ikke bare er å tenke seg frisk. Det er mer som skal til. Det trengs en balanse mellom å ha noen å snakke med, den tid man trenger, fred og ro, sund og helsesom mat, og så videre.
Slik som ordet psyko-somatikk ofte har blitt blitt brukt, har man ødelagt det, når man har konsentrert det med at det sitter i hodet og at kognitiv terapi er behandligen. Når psyke har satt seg i kroppen, da trenger vi et bedre helhetligt behandlingsprogram. Den fysiske reaksjonen kommer ofte da stress situasjonen har lagt seg. Da må kroppen begynne å bygge seg opp igjen.

Gi deg hvile!

2011-12-27T19:18:00.000+01:00

"Vad lätt det är att glömma att tillväxtprocessens viktigaste del sker i mörker och vila… och att ge sig själv detta. ♥"

(Sanna Ehdin, immunolog)

Hvis du vil

2011-12-27T19:14:00.000+01:00

Har du varme nok?
Du har.
Søvnen, tankene
er gitt deg gratis.
Men varmen i deg
må du gi
og gi igjen.

Også du kan si et ord om glede.
Du har en hånd,
varm,
hvis du vil.

(Rolf Jacobsen)

Ønsker dere en God og Fridefull Jul!

2011-12-23T15:46:00.000+01:00

Når stress blir somatiskt og hvorfor det ikke bare er å ta seg sammen.

2011-12-19T15:02:00.000+01:00

Jeg fortsetter å lese immunologen Sanna Ehdins interessante tekster der hun forener psyke og soma på en lettbegriplig måte. I bloggposten Stress, hormoner och utmattning tar hun opp et aktuelt tema for dagens samfunn. Mange er kroniskt trøtte idag, men jobber likevel på. Samtidlig er man for slitne til å orke med i det sosiale livet og i relasjoner. Man velger hellre å være hjemme enn å treffe venner eller å gå gå trening. Det gir dårlig samvittighet gang på gang. Det her tilstanden er resultaten etter en lengre tids nedslitning av hele systemet, der man ikke har hatt tilstrekkelig tid for å hente seg inn igjen.
I den her tilstanden blir man syk så fort man tar ferie. I arbeidet har man gått på høy adrenalinnivå, noe som hjelper en at prestere og å være effektiv. Når man siden tar ferie og slapper av da kommer det som man har trykket ned opp på overflaten, og da blir man syk. Jeg har personligen observert detsamme på traumatiserte flyktinger fra krigsområder. Så lenge de var i krigen fungerte de bra etter omstendighetene, men når de kommet til ro i det nye trygge landet kom kollapsen og reaksjonen.

Ehdin skriver: "Det finns åtta endokrina körtlar (samt levern och njurarna) som utsöndrar hormoner i blodet. De körtlar som har starkast påverkan på tankarna och känslorna är binjurarna, könskörtlarna, tallkottskörteln och hypofysen. De två sista finns i hjärnan där tallkottskörteln producerar bland annat melatonin, som behövs för sömnen, och hypofysen utsöndrar ett antal hormoner som påverkar organ och körtlar i kroppen.

Binjurarna är motorn
Binjurarna är körtlar stora som en tumme och sitter ovanpå njurarna. Deras hormoner behövs för att man ska kunna ta sig igenom en dag med energi, entusiasm och effektivitet. För att de ska fungera väl behöver man somna en till två timmar före midnatt."

Hvis man lenge er i kronisk stress, har dårlige sovevaner og spiser dårlig, kan det lede til at binyrene ikke fungerer bra nok. Det kan også komme av en kronisk følelsemessig stress, fra innsiden eller utsiden. Det innebærer en kronisk belastning å ikke føle kontroll over sitt liv. Her legger jeg til de barn som lever i en kronisk stress situasjon på grunn av sexuelle overgrep, mishandel, stoffmisbruk eller annet som lever i en kronisk belastning, og det påvirker dem både psykiskt og fysiskt. Her gjør man det for enkelt hvis man bare holder fast ved ordene "Det viktigste er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det." eller at vilje og ansvar over sitt liv, styr dine tanker over følelsene dine. Det er ikke nok, å si til en person som sliter med det her å ta seg sammen. I stedene trenger personen fred og ro og å bli sett.
Ehdin skriver videre:"Om binjurarna inte fungerar som de ska känner man sig ofta trött, har svårt att komma i gång på morgonen utan kaffe och behöver någon sockerprodukt (kaka, godis) och kaffe för att ta sig igenom dagen. Fastän man är uttröttad på kvällen är det svårt att somna för alla tankar som mal i huvudet. Då är det lätt att man tar en eller ett par glas vin, men det gör ju inget åt orsaken till problemet – snarare ger det sämre kvalitét på sömnen. Hos många människor som hela tiden är trötta och orkeslösa har binjurarna helt enkelt blivit utmattade.

Binjurarna producerar bland annat adrenalin, kortisol och DHEA (dihydroepiandrosteron). Adrenalinet driver kroppens allt-eller-inget- respons och gör därför att man blir alert. Stresshormonet kortisol har i normala fall en rad positiva effekter på kroppen såsom att det motverkar allergier och inflammation och bibehåller emotionell stabilitet. Men vid höga halter av kortisol börjar musklerna att brytas ner, könshormonena motverkas, immunsystemet hämmas och kolesterolhalten höjs."

Å gå med forhøyde verdier av kortisol i lang tid er heller ikke bra for våre kognitive funksjoner. Man får vanskeligere for å konsentrere seg, man glemmer og har ikke så mye energi. Man får også mere bukfetma.

Christina Doctare skrev for over 10 år siden boken "Hjernestress - kan det ramme meg? Der skriver hun om at kronisk stress svekker alle organ i kroppen ned til cellnivå. Hjernen kan ikke skille mellom indre og ytre trussel. Immunforsvaret og homonebalansen forandres. Hele kroppens system kan rammes, ettersom kroppen er et fininnstilt kaossystem som kan komme i ubalanse.

Hvordan kan man da gjøre for å komme tilbaks til roen i kropp og sjel?.DHEA er en beskyttelses mekanisme som motvirker stress. For å ha en god helse er det viktig å få en balanse mellom kortisol og DHEA.
DHEA kan gi en forbedring av hjernens funksjoner, hukommelse, immunforsvaret og motvirke muskelsvakhet og benskjørhet. Dermed virker DHEA foryngrende.

Hvis vi har høye nivåer av insulin hemmes produksjonen av DHEA. Krom stimulerer produksjon av DHEA.
Hvis man er i kronisk stress og dessuten spiser mye raske karbohydrater da gjør man konsekvensene av stress mye verre, fordi sukker leder til høy insulinnivå samtidlig som krom forbrukes. Her kan vi assosiere til personer som lever i et raskt tempo, og ikke har tid til å lage mat fra grunnen. De blir det lett å velge ferdigmat, med lav næringsnivå og mye raske karbohydrater. Når man har det veldigt stressigt er det lett å synes at man skal unne seg noe godt, for eksempel en god sjokolade.
Vi kan også tenke oss barnet som vokser opp i en forferdelig livssituasjon med overgrep. Det er ikke "bare" når barnet er utsatt for overgrepene som det sliter med angst, stress og uro. Det er også i tiden mellom overgrepene som sliter, fordi den indre beredskapen er hele tiden påkopplet. Tenk dere at det her barnet kommer opp i videregående, har egen leilighet og begynner å slappe av. Der kommer kollapsen. Hvis omgivningen ikke skjønner hva som skjer, er det lett å prøve å aktivere og mase om å komme igang, når personen også trenger den meditative tilstanden og hvile i passe doser, i tillegg til en bra aktivitetsnivå. Da kan det være vanskelig å henge med i skolen. Og hvordan er det med maten. Kropp og sjel er avhengig av bra mat for å reise seg opp igjen, i tillegg til gode relasjoner og en god forklaringsmodell på hva som skjer med dem.
Det er en god hjelp å legge seg tidlig om kvelden og å somne allerede før midnatt. Meditasjon stimulerer kroppens produksjon av DHEA

Det er viktig å ha en god kontakt med kroppen og å ta seg tid til å lytte. Da kan vi snu om på stressen. Det gjør vi gjennom å ta oss tid til å slappe av og meditasjon. Det gir en god hjelp og nødvendig for å komme tilbaks i balanse. Da produserer kroppen mer DHEA og da stabiliseres kortisol og adrenalin nivåene.
Det hjelper også å puste med maven, fordi da lander vi og oppnår en bedre ro. Da aktiverer vi kroppens fred og ro system, noe som underletter alle system kroppen. Det er ikke noe rart at vi snakker om pusterom, og at det er viktig for oss. Det her er noe som jeg ofte snakket om når jeg var i arbeide, og jeg hadde ikke problemer med å få mine klienter å forstå hvordan kropp og psyke henger sammen. Tvertimot.

Ehdin mener at vårt største problem idag er at vi ikke gir oss tid nok for å hente oss inn. Det vil jeg tro koster oss mer enn vi kan tenke oss inn i. Hva gjør det med folkehelsa?
Ehdin gir oss flere DHEA fremmende tips i sin blogg .
Er det noen som fremdeles lurer på hvorfor jeg leser hennes bøker? Jeg vit ikke om hvor mye av fremtidens medisin som hun skriver om er riktig, men når hennes holistiske syn på mennesket er meget interessant når man ikke er i god form.

Jo mere jeg lærer meg om utmattelse, desto mer feil blir det for meg når jeg leser om folk som får høre at de skal ta seg sammen. Det er akkurat det som de har gjort i altfor lang tid! Her trengs det i stedet informasjon om hvordan man kan påvirke sin helse i en god retning.

Om igjen er diagnosen viktig og å se hvem som man har fremfor seg. Utmattelse etter kronisk stress er et eget tilstand og ikke det samme som ME, selv om det også er et alvorligt tilstand. Det er viktig å skille mellom de her tilstandene fordi behandlingene er ulike.

Følelsenes biologi i et holistiskt perspektiv.

2011-12-18T19:28:00.000+01:00

Jeg fortsetter å se hva jeg har i mitt bloggarkiv. Jeg har flere ganger referert til immunologen Sanna Ehdins bøker og hennes blogg. Det har jeg gjort fordi, hennes helhetsperspektiv både er interessant og troverdig for meg. Når jeg kom i en livssituasjon der helsevesenet ikke kunne hjelpe meg, søkte jeg informasjon fra flere områder. Det som for meg ble mest interessant er Sanna Ehdins holistiske syn på mennesket, og i hennes bøker fikk jeg mange ideer om hvordan jeg kunne gå videre. Når man forsoner seg med den man er og det liv man har og stimulerer kroppens friskprocesser fra et holistiskt perspektiv, da blir livet lettere. At ting tar tid er med i forsoningsprocessen. Det er normalt å ha gode og mindre gode dager. Når man forsoner seg med de delene av livet får man mer ro. Det er normalt å være lei seg og å føle seg fortvilt. Når man har et positivt og meget langsiktigt mål å fokusere på, da føler man seg ikke maktesløs.
Når jeg ser 6 år tilbaks, da ser jeg at jeg har mye lettere for å skrive en tekst idag. Det er faktiskt en tydelig forskjell, selv om jeg absolutt ikke er frisk idag heller. Den medisin som jeg får for de nevropatiske smertene har også hjulpet meg betydelig. Takk være den medisinen får jeg helt andre dager. Men jeg får fremdeles passe meg, men hva gjør det når så mye positiv skjer? (Sa hun kaxigt på en god dag ;) )
Gleden siden en uke tilbake er også stor siden Amanda Fondell vant det svenske idol forrige fredag. Det var helt magiskt og så stort! Sist jeg traff henne var hun 5 år gammel, og viste opp leketøy og sine bøker for meg.
Vi satt samlet hele familien i Skåne og håpet at hun skulle vinne. I morgen kommer hennes første plate ut, og jeg håper at man kan laste ned den fra Itunes. Hun har en unikk stemme og hun tørr å gjøre alle coverlåtene til sin egen. Hun fikk mye positiv kritikk av idol domerne hele høsten. Hun ble veldig overveldet når hun vant, og det er en stor forandring i hennes liv. Hun er 17 år gammel.
Ja det er mye positivt som har skjedd i høst. Jørgen Jelstads nye bok "De Bortgjemte" er en viktig bok som er meget informativ, og jeg fortsetter å gi den bort til helsepersonell. Det er spennende å lære seg nye ting, og det finns alltid mer og lære seg. På Haukelands sykehus skjer det spennende ting i samband med Rituximab og ME. Jeg vet ikke om det er noe som kan hjelpe akkurat meg, da en tredjepart ikke hadde noen respons på Rituximab. Det spiller ikke noen rolle akkurat nå. Jeg blir glad når jeg tenker på de som allerede har blitt friske av ME, likevel som jeg gleder meg til Amanda Fondells seier i idol. Deres glede smitter av seg, selv om deres glede må være veldig stor. Gratulerer allesammen!

Nå går jeg over til et gammelt blogginnlegg om følelsenes biologi. Det er også veldig spennende!

Den 10 februar dette år (i 2010) skrev dr. i immunologi Sanna Ehdin en interessant blogg.

Den heter Hvorfor uttrykke følelser? Hvorfor er det så viktig for helsaen?

Hun skriver at vi trykker ned oss selv når vi trykker ned våre følelser. Man går akkord på seg seg og man setter igang en kamp. Livet blir en strid og det tar krefter. Når følelsene trykkes ned, setter de seg i kroppen, og da gir det på sikt blokkeringer og et nedsatt fløde i kroppen. Det handler om psykosomatikk.
En følelse som ikke uttrykkes reser langs nervbanene, utifra og inn. Hvis vi ikke uttrykker våre følelser trengs det energi for å holde dem igjen. Dette kan skje både bevisst eller ubevisst.
"I kroppen finns hämmande molekyler och impulser för att hålla känslorna och informationen ”nere”. Det är proteinmolekyler som binder sig till receptorerna och hindrar deras koppling till peptiderna. Detta medför att outtryckta känslor kan finnas lagrade överallt i kroppen. De kan till exempel finnas i huden, långt nere i ett organ, i tarmarna eller i nervknutorna vid ryggmärgen." (Sanna Ehdin)
Dette er grunnen til at følelser som ikke uttrykkes kan lede til sykdommer. Hvis man blokkerer sine følelser så blokkerer man det fløde av neuropeptider som trengs for å holde cellenes funktion ved det normale. Receptorene er blokkert og da fungerer ikke flødet av peptider og nervesignaler som de skal. Det skaper blokkeringer på cellenivå og dette viser seg også på organnivå. På lengre sikt kan det gi nedsettelse av kroppslige funksjoner og sykdommer. Da har det blitt en bio-ubalanse.
"Om man trycker ner sina äkta känslouttryck kommer de i stället få utlopp i falsk glädje – i alkohol, droger, sex, matfrossa, nya prylar och kläder etc. Men det leder tyvärr inte till någon äkta glädje utan bara kickar för stunden. Ett bra sätt att veta om det är äkta glädje är att den äkta glädjen ger ingen baksmälla!" (Sanna Ehdin)
Sinne er viktig når man trenger å sette grenser, beskytte seg eller når man må si ifra. Men Ehdin mener at det ikke finns noen studier som viser at vi blir av med aggresjoner når vi skriker, krangler eller gir utløp for dem. Motsatt viser flere studier at det kan lede til økt vrede, av aggresjonsutbrudd og ukontollert sinne.
Når vi løser opp følelsemessige blokkeringer får vi mer kontakt med livsglede og livskraft. De positive følelsene får komme fram i lyset. Redsel hemmer kjærligheten, sorgen som ikke sluppet ut legger en hinne over livsgleden, og sinne stryper det positive flødet og den seksuelle energien.
Sanna Ehdin skriver på bloggen og i sine bøker på en tydelig måte hvordan kropp og psyke henger sammen og at det derfor ikke går å skille de 2. Når vi forstår hvordan det henger sammen blir det lettere før oss å søke nye konstruktive løsninger. Det blir også tydelig hvor helsevesendet henger etter.
Sanna Ehdin skriver blogg på http://www.passagen.se/
Det er lett å google henne. Hun har skrevet flere bøker. Bare 2 stykken er oversatt til norsk. Hun har også hemmeside http://www.ehdin.se/
Jeg mener det er tid for flere oversettelser til norsk!

Kronisk stress i et helhetsperspektiv.

2011-12-18T13:39:00.000+01:00

Sanna Ehdin dr. i immunologi og forfatter skriver i boken "12 uker til et bedre liv" om hvordan vi styrker det friske i kroppen. Det viktige er å unnvike ubalanser og det kan vi gjøre på mange måter.

De fire stressfasene er alarmstadiet, motstandstadiet, kronisk motstand og utmattingsstadiet.

På hvert stadium forbruker vi mye vitaminer og mineraler. Er vi i god biobalanse og har god næringsstatus klarer vi oss bedre.

1. Alarmstadiet, er den første reaksjonen på en uventet eller sjokkartet opplevelse. Hele kroppen er i alarmberedskap og beredt til handling, kamp-flykt. Etterpå når man roer seg ner og følelsene bearbeides, når man innhentingsstadiet. Kroppen henter seg inn og fyller på med næringsstoffer.

Men hvis man ikke bearbeider det som skjedde på alarmstadiet, kommer man inn i motstandsstadiet.

2. Motstandstadiet innebærer at den akutte hendelsen intellektualiseres og bearbeides ikke følelsemessig, noe som kan være bevisst eller ubevisst. Hvis man hele tiden utsettes for stressende situasjoner, kommer man også inn i motstandsstadiet. Da får man før eller senere ernæringsmangel.

3. Kronisk motstand oppstår etter at man har vært i motstandsstadiet over lengre tid, kanskje i år eller tiår. Overgangen kan merkes som en tiltagende tretthet og de kroppslige og psykiske symptomene øker. Da kjenner man en voksende ulyst overfor aktiviteter og sosial omgang. Man får også vanskeligere å hente seg inn etter forskjellige aktiviteter. Næringsstoffene i kroppen forbrukes stadig, og reservene tømmes. Da minsker også muligheter til å komme i kontakt med den opprinnelige følelsen som var starten på det hele.

4. Utmattingsstadiet. Det er svært lav funksjon i skjoldbruskkjertel og binyrer. Man har uttalte fysiske symptomer, er svært trett og sosiale relasjoner er slitsomme. Dette er et overlevelsesstadium der det gjelder å klare seg gjennom dagen.

Ehdin skriver også at man kan begynne å hente seg inn igjen når som helst i løpet av en periode av kronisk motstand. Kanskje man kan få hjelp i terapi til å føle på og bearbeide gamle følelser, noe som frigjør blokkert energi. Det fører til en lettelse.

Når man har nått utmattingsfasen tar det tid og krefter å komme tilbake. Å bare hvile og sove rekker ikke. Man må være aktiv selv og heve energien på flere områder. Det kan være å spise næringsrik mat, kostilskudd, spaserturer, qigong og liknende. Å finne det rette kostholdet er en viktig del for å få en økt stress toleranse.

Det er viktig og oppfatte og tyde signaler på utmattelse. Jo tidligere vi ser hva som skjer, desto lettere er det å hente seg inn.

Sanna Ehdin sier mye klokt om selvhelbredelse. Danskene oversetter alle hennes bøker. I Norge er kun 2 bøker oversatte. Men her i Norge har vi også bruk for hennes kunnskaper. Anbefales varmt!!!! Hun bruker et holistiskt perspektiv, ser både på vitenskapen og det alternative. Sanna er meget produktiv, og hun har lengst bak i bøkene en lang referanse liste.

Selv om det ikke alltid hjelper folk å bli friske, så får man mye inspirasjon til å ha en bedre livskvalitet. Det er noe som jeg definitivt ønsker meg. Jeg skrev om stressfasene i forrige året, men jeg tenker at det her er et viktig tema som mange kan ha nytte av å lese.

Når man leser det her blir det lettere å skjønne at ikke alle med for eksempel ME kan bli friske på en 3 dagers kurs i The Lightning Process. Her trengs et bredere perspektiv og mye common sense. Det her et et godt eksempel på hvorfor en del blir alvorlig utmattet. Det er mye som kan gi fatigue.

For den som følger med på min blogg, er det her ikke noe nytt. Jeg har hatt den her posten tidligere. Grunnen til at jeg tar frem den igjen er at jeg har sendt inn en kronikk til erfaringsskompetanse.no som er et svar på Live Landmarks sin kronikk "Når er man egentlig frisk?" . Nå har erfaringskompetanse.no sitt kontor i Skien, og det er i Skien kommune man på NAV har tilbytt sykemeldte LP kurs. Jeg vet ikke om man på erfairngskompetanse.no har intresse av mine tanker om psykisk helse og helhet. Vi får se hvordan det går om de er åpne for andre tanker og synsvinkler. Jeg synes det er viktig å tale for alle de med psykiske lidelser som trenger betydligere mer hjelp enn å styre tanker over følelser. De er veldig enkelt for de som ikke har dypere kunnskaper om psykiske lidelser å ty til de enkle løsningene. Hvis man legger alle eggene i samme kurv og satser for mye på en metode, da risiskerer de som ikke passer inn i den metoden sin egen sjø. Dertil har de igjen møtt et mislykkende, med skyld og skam som konsekvens. Det er motsatsen til empowerment! LP har ofte i forskjellige sammenhenger blitt likestillt med kognitiv terapi, noe som er feil. I kognitiv terapi er man veldigt fokusert på diagnose og hvem pasientene som man har fremfor seg er. Vurderingsamtalet er viktig for å bestemme vilken metode, vilke verktøy man skal hjelpe pasienten med. Det er med andre ord ikke en og samme metode for alle pasienter.
Vi skal heller ikke underskatte de gode samtalene, og den verdi de kan ha for den som sliter psykisk. For den som i lang tid har gått gjennom store traumer, er det nødvendig for mange å sette ord på sine sår i sin egen takt. Det kan også ta lang tid å føle tillit til et annet menneske, og å tørre å slappe av i hans eller hennes sellskap. Det blir et hån å si til de som sliter mest at det handler om ansvar og vilje, samtidlig som det avslører manglende kunnskaper. Naturligvis har vi ansvar for våre liv, men de som er mest traumatisert trenger kvalifisert hjelp i deres egen takt. Dessuten trenger de å føle at noen tror på dem og tar dem på allvor.

Når traumer og stress har utviklet seg under lang tid, da har det også påvirket biologien i kroppen. Legen Christina Doctare har skrevet om hvordan hjernestress leder til biologiske forandringer i kroppen. Immunologen Sanna Ehdin og legen Christina Doctare presenterer et helhetsperspektiv som jeg savner når jeg leser om psyko-somatikk i Norge.
I Sverige skiller mellom ME og utmattelsessyndrom (utbrenthet). Det gjør man ikke her i Norge. Det må til en opprydding i diagnostikken, slik at vi kan gi adekvat hjelp for enhver pasient. Det som er riktig for en person kan være helseskadelig for noen annen, og det har vi flere eksempler på dessverre.

Hva gjør maten med oss?

2011-12-13T18:41:00.000+01:00

Jeg leser et meget interessant innlegg av immunologen og forfatteren Sanna Ehdin . Hun skriver i sin blogg om rett eller feil mat og det økende antall sykedommer, slitenhet og dysfunksjoner (inkl. bokstavssykdommer) Diabetikere og personer med overvekt har eksplodert i antall de seneste årtiondene.
Ehdin mener at den nye industrimaten, den industriellt manipulerte maten som har en rekke med ukjente tilsatser.
Alt som vi spiser og drikker påvirker kroppen, svekker eller gir bedre energi. Mat er energi og er et resultat av hvordan den har dyrkets, høstets inn, transporterts, tillagets eller blitt prosesset, pakketerts, lagrets, tillrettets og blitt opphettet.
Det er best for kroppens funksjoner og energinivå når vi bruker naturlige råvarer, fordi da kan kroppen best igjenkjenne og bruke maten. Det blir vanskeligere for kroppen så fort vi tillsetter syntetiske tilsatser, kraftig opphetter maten, mekanisk og kjemiskt sønderdeler, kjemikaliskt ekstraherer og så videre. Det det det som vi kaller "junkfood". De syntetiske og kunstige substansene skaper dysfunksjon og forvirrer systemet i kroppen.
Det blir som å forandre programvaren litt her og litt der i en maskin, noe som leder til total forvirring og dysfunskjon.
Ehdin mener at de nye kjemikaliene er utviklet og tilført i maten ikke tar hensyn til kroppen, og funksjonen til kjemikaliene kun er til for at produktene en ønsket design.
Ehdin skriver så her: "Just nu pågår den största folkstudien någonsin på mängder av ovetande och ofrivilliga människor som äter denna kost. Denna mat gör oss verkligen trötta, skapar sjukdom och ger åldrande i förtid. För det kostar mycket energi och tillför för lite eller fel saker. Det hjälper inte att maten smakar bra eller har ”rätt” konsistensen, för den processade, syntetiska maten som ställer till oreda – desinformation – i våra stenålderskroppar."

Det gjør at hele organismen blir svekket og livet blir en kamp. Det gjør det lettere å velge naturlige råvarer, noe som best stemmer overens med våre kropper. Den naturlige maten gir oss et bedre allmentilstand og vi kjenner mer energi til kropp og sjel.
"Vilken mat bidrar mest till obalans? Här är en generell översikt – och effekten varierar givetvis mellan olika människor:
• Mat som ger inflammation (skräpmat) – dvs. ger svullnad, putmage, övervikt, trötthet, infektionskänslig, sämre minne, ledvärk, ömma muskler, sömnrubbningar, nedsatt livslust och sexlust m.m.
• Fettsnål mat ---> kort energi dvs. dålig uthållighet, trötthet, huvudvärk, PMS, psykisk instabilitet (nervig), splittrade tankar (stissig), över- eller undervikt sämre sömn, ökad risk cancer och metabolt syndrom etc.
• Kolhydratrik mat ---> ger samma effekt som den fettsnåla maten samt sämre munstatus, nedsatt sexlust och livslust (depression). Det ökar risken för insulinresistens och insulin är en tillväxtfaktor för cancer.
• Dåliga, processade fetter (industrifetter: härdade, transfetter, margarin) ---> infektionskänslighet, trötthet, allergier, huvudvärk, inflammation, risk för cancer och metabolt syndrom etc"

Det kommer frem mer og mer forskning om hvordan maten påvirker vår helse, men fremdeles får folk flest ikke høre så mye om det her i Norge. Da er det ikke rart at mange syke får høre at de skal ta seg sammen og å tenke positivt. Samtidlig spiser folk mer og mer "junk food" og antall sykmeldte og uføretrygdede øker. Det er ikke få ganger jeg har lurt på hvor mange med ME diagnosen som er syke på grunn av maten, og om den her industrimaten kan gi autoimmune sykdommer.

Charlotte Erlanson-Albertsson , professor i medisinsk og fysikalsk kjemi, Lunds Universitet i Sverige, mener at mat er signalsubstanser og informasjon til kroppen og at vår industrimat, "junk food", er grunnen til mange av våre psykiske og fysiske sykdommer vi har i vårt moderne samfunn. Det er mat som fremmer inflammasjoner i kroppen, og vi har mange inflammasjonssykdommer idag.

Hvis vi på riktig skal få inn et bio-psyko-sosialt synsett i Norsk helsevesen, må vi få inn det her perspektivet også, ved siden av bio-kjemisk forskning og stressforskning. Hvordan skal vi få inn et helhetsperspektiv hvis vi ikke gir rom for flere synsvinkler paralellt? Vi består av både ånd og materie.

Jeg har mine tanker og jeg velger å tenke selv!

2011-11-28T16:48:00.000+01:00

Det snakkes mye om tenke positivt, valg, og ansvar for sin helse idag, som om de fleste ikke skjønner det. Jeg leste en kronikk av L Landmark der hun spør "Når er man egentlig frisk?" Hun skriver at Velferdssamfunnet har skapt en forventning som gjør at mange belager seg på å være symptomfri til enhver tid. Når jeg tenker meg om er det ikke mange jeg kjenner som har det slik. Faktisk ingen. Derimot ser jeg stadig at fokus på det som ikke virker eller føles bra er med på å skape og opprettholde sykdom og uføre."
Hun forteller om at det koster samfunnet mange penger når så mange er syke.

"Forskning viser at livet blir det vi fokuserer på. Verden er som den er, mennesker gjør som de gjør. Omgivelsene vil ikke alltid endre seg i takt med egne behov. Da er det godt å vite at det er mulig å trene seg opp til å velge egen respons. Det betyr at det er mulig å være med å påvirke hvordan man har det uavhengig av omstendighetene.

Nå skal du få oppskriften: Å tenke er en aktiv handling. Siden det er jeg som tenker tankene mine, må det bety at jeg kan være med å velge hva jeg vil tenke på. Tankene mine og følelsene mine henger sammen, og dermed må det ligge en mulighet i at jeg kan styre følelsene mine. Så lett og så vanskelig på en gang."
Hun har fortalt at hun selv har hatt nytte av de mestringssteknikker som hun lærte seg på LP kurs, og mange ganger i markedsføringen av LP i sin firma Aktiv Process/Ansvarlig Helse.
Men når den handler om de flerdimensjonale menneskene, da må vi ta flere hensyn. Det rekker ikke bare å styre tankene, så er alt løst. Vi lever i en tid da mange mennesker har begynt å søke etter noe mer, og hvem de egentlig er. Man har begynt å søke inover. Da kan det være spennende å lese selvhjelpsbøker, meditere, og å lære seg stressmestringsteknikker. Hvis man lærer seg å mestre sin uro, og stress, da kanskje man tørr å gå over sin "comfort sone", å prøve nye ting. Jeg kan godt skjønne den glede det er å prøve nye ting og å kjenne at vingene bærer. Vi har også så mange fristelser, omkring oss, som kan lede til at vi strekker oss for langt. Det kalles for honningfellen.
"Tenk positivt" trenden kan også innebære en virkelighetsflukt, når man velger å ikke se på problemene eller de vonde følelsene. Hvis man som behandler også ukritiskt går på "tenk positivt" bølgen er det risiko for at pasienten/klienten ikke føler seg sett, hørt og tatt på alvor. Da øker det i stedet følelsene av ensomhet, avvisning, traumatisering og så videre. Indre følelser av mislykkethet, skyld,skam, og av ikke å være verdt noe, som om man er en feilvare. Det sier seg selv at det her er motsatsen til empowerment!
Man kan også få et bilde av at Landmark mener at folk flest kjenner etter for mye, og tar på seg offerrollen, som om det er forklaringen til høye sykemeldingstall.
Man kan også få en feilaktig bilde at det er veldig lett å bli uføretrygdet. Da er hun med på å fyre opp under fordommer om syke folk. Hun om noen burde vite at det finns ulike grader i helvete, hun som har vært syk selv!

Jeg har arbeidet i helevesenet i mange år, og min bilde av folk er at folk flest ikke er hypokondere, selv om de også finns. Sykdommer er mye mer enn angst og uro.
Jeg har møtt så mange som har stått på og stått på og tatt ansvar både for seg selv og andre til de møtte veggen i utbrenthet, eller sykdommer. Kanskje de ikke lærte seg å være snill mot seg selv som barn. Kanskje har man kronisk syke unger, eller noe annet man ikke bare kan flykte fra. Vi har også en hardere arbeidsmarked, som krever mer og mer av arbeidstakerne. For å klare hverdagen har mange ikke tatt seg tid til å lytte på kroppen, og det kan gå lenge, men når det er stopp, da er det ikke noe valg lengre! Rovdriften på kroppen gikk hit og ikke lengre. Da må man lytte på kroppen enten man vil eller ikke. Da må man følge naturlovene, som er kroppens processer og det tar sin tid.
Da jeg for 20 år siden arbeidet på en infeksjonsavdeling parallellt med studiene, fikk jeg oppleve mye som satte fart på tankene. Jeg reflekterte over bønder og egne foretakere som hadde fortsatt å arbeide når de hadde influensa. Resultatet kunde da bli en alvorlig infeksjon som for eksempel inflammasjon i hjertesekken eller meningit.
Jeg husker en gammel dame med lungebetennelse som lenge fikk hjelp å puste med pusteapparat, og som da var nedsøvd. Etter en lang periode periode der legene hadde prøvd ut alt. Da bestemtes det at hun skulle klare seg uten pusteapparat, og da fikk naturen avgjøre om hun skulle klare seg. Den ene uken etter den andre gikk, og (krutt)kjerringen ble bedre. Hun ble så pass bra at hun kunde skrives ut. Det var kroppens egne selvhelbredende mekanismer som ordnet opp. Det kunne skje fordi hun fikk den hvile hun trengte.
Når det handler om verkebyller, både de fysiske og psykiske, så handler det om at de skal taes hull på slik at verken kan komme ut. Sen tar selvhelbredelsen over, hvis det er mulig. I Jesus bergspreken kan man lese at det hjertet er fullt av kommer ut gjennom munnen. Det er akkurat det som jeg har vært vitne til i de fortrolige samtalene. Når klienten får tid og rom til å fortelle, bli sett, hørt og tatt på alvor, da kan han/hun legge byrder fra seg og gå videre med et lettere hjerte og gladere. Gleden kommer da av seg selv, så mye betyr det at noen tar seg tid til å lytte.
Hvis personen i tilegg ønsker å arbeide med affirmasjoner, meditasjoner, stressmestringsteknikker og så videre, er opp til hver og en. Det finns mange veger til Roma, og alt som gir velvære og ikke gir baksmell etterpå er bare fint. Det handler om nyanser og å se muligheter.
Da vi snakker om helse, har det oftest handlet om mat og fysisk aktivitet. Vi må snakke mye mer om betydningen av hvile, fred og ro, og å nullstille seg. Det er da kroppen får tid til "rydding og reparasjon". Hvile er forutsettningen for aktivitet!
Vi skal heller ikke underskatte den betydning maten har for vår helse. Maten har betydning for vår energinivå og helse. Her har vi mye mer å lære!
Men vi skal passe oss for alt for enkle løsninger. Hvis du har en rustflekk på bilen, da vet du at det ikke rekker med å lakkere over den med en "glans farge". Hvis du skjuler problemet, da vokser det i sin egen takt.
Det handler om å møte livet med åpne øyne, og å gjøre noe konstruktivt av det, hva det nå er i hver situasjon. Da trenger man å reorientere seg gang på gang på livets veg.

ME/CFS og utmattningssyndrom

2011-11-27T18:34:00.000+01:00

Jeg sitter og leser om ME/CFS på "Vårdguiden - Stockholms läns landsting".

Jeg har kopiert til den her siden:

"Kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm.

Vad kroniskt trötthetssyndrom säkert beror på vet man inte i dag. Många som drabbas har haft influensa eller liknande sjukdom och efter det blivit långvarigt trötta.
Ungefär 45 000 människor är drabbade i Sverige. Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn, men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.
Begreppet kroniskt trötthetssyndrom används bara i Sverige. Internationellt kallas sjukdomen för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome).
Sjukdomsbilden omfattar nervbesvär eller neurologiska besvär. Den som lider av kroniskt trötthetssyndrom har oftast även besvär som sammanhänger med hormonsystemet och immunförsvaret.
Det finns många likheter mellan kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi respektive utmattningssyndrom (utbrändhet). Många påverkas psykiskt av tröttheten. Depressioner är också vanliga och beror ofta på de begränsade möjligheterna till aktivitet.

Symtom vid kroniskt trötthetssyndrom
En plötslig trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom:
•problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
•återkommande ont i halsen
•ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
•lättare muskelvärk
•ledvärk i flera av kroppens leder
•huvudvärk
•man känner sig inte utsövd när man vaknar
•efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Egenvård vid kroniskt trötthetssyndrom
Regelbundna vanor och att sakta öka sina dagliga aktiviteter, inklusive fysiska aktiviteter, hjälper många. Vila är dock fortfarande en av de bästa behandlingsformerna. Det är viktigt att du som är drabbad inte tar ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det tar längre tid att bli frisk då."

"Information om tillståndet, vad som förbättrar respektive försämrar, är en viktig del i behandlingen.

En del känner sig bättre med vitaminer. Injektioner med höga doser B12 har rapporterats förbättra symtomen. Många patienter behöver hjälp att styra sömnrytmen.
Kognitiv beteendeterapi är en behandling som är viktig för många för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Det är viktigt att du tränar fysiskt i förhållande till din förmåga för att behålla rörligheten. Risken är annars att musklerna förkortas och förtvinar och du får mer värk. Träningen är dock oftast inte möjlig den första tiden efter insjuknandet utan får prövas efterhand.

Det är viktigt att du får information om sjukdomen och har förtroende för att läkarna uteslutit andra sjukdomar."

Jeg går videre til siden om utmattningssyndrom-

Utmattningssyndrom
(utbrändhet)

Utmattningssyndrom, utbrändhet, kan man få efter långvarig utmattning eller psykosocial påfrestning. Det kan ge både psykiska och fysiska symtom, som värk i axlar, nacke och rygg, sömnproblem, koncentrationssvårigheter och ångest. Har du problem med stress eller sjukdomar kopplade till stress ska du kontakta din husläkare eller företagshälsovården.

Utmattningssyndrom uppstår ofta som reaktion på långvarig stress. Vi klarar för det mesta av att hantera stress om vi bara får tillräcklig tid för återhämtning. Om denna balans mellan stress och återhämtning under en längre tid inte fungerar börjar kroppen sända ut signaler om att stressnivån är för hög. Med tiden blir man tröttare och risken är stor för fysisk och psykisk utmattning.
Utmattningssyndrom kopplas ibland till situationen på ens arbetsplats. Men även andra påfrestningar kan vara utlösande, till exempel långvarig arbetslöshet eller svårigheter i privatlivet.

Symtom på utmattningssyndrom
Utmattningssyndrom ger både fysiska och psykiska symtom. Vanligen har insjuknandet föregåtts av ett eller flera stressrelaterade besvär under en längre period, exempelvis:
•fysiska symtom såsom värk, hjärtklappning, mag-tarmbesvär, yrsel, ljudkänslighet
•sömnstörning
•känslomässig labilitet eller irritabilitet
•nedsatt förmåga att hantera krav eller göra saker under tidspress
•koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
•påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet som inte går att vila upp sig ifrån.

Själva insjuknandet kommer ofta smygande, men kan ibland vara dramatiskt då man upplever att man går in i väggen. Man kan då plötsligt få svårt att orientera sig, svårt att göra vanliga saker som till exempel att låsa upp en dörr, bli förvirrad, känna stark ångest och få svår yrsel.

När ens prestationsförmåga försämras är det lätt att känna sig misslyckad, få skuld- och skamkänslor och bli nedstämd. Man blir känslomässigt utmattad och överkänslig för all slags stress. Fortsätter tillståndet blir ångestattacker vanliga. Nedstämdheten och de depressiva symtomen kan utveckas till depression."

Behandling

Behandlingen är anpassad efter vilka besvär och behov man har. Det är vanligt att behandling och rehabilitering innehåller:

•Information och utbildning i hur stress påverkar kropp och psyke.
•Rådgivning om livsstil och metoder för att minska daglig stress, till exempel med motion och avslappningsövningar.
•Samtalsterapi med psykolog, kurator eller sjuksköterska och stresshantering individuellt eller i grupp, ofta med inslag av mindfulness-träning.
•Psykosomatisk sjukgymnastik och basal kroppskännedom hos sjukgymnast.
•Ibland behövs läkemedelsbehandling av till exempel hjärtklappning, sömnstörning, ångest och depression.

För att inte riskera att drabbas av samma problem igen är det ofta nödvändigt att utreda och kanske förändra situationen på arbetsplatsen, eller den egna livssituationen i stort."

Når man leser om de forskjellige diagnosene, da ser man likheter, men også tydelige forskjeller. Jeg har ikke sett at man gjør den her forskjellen på diagnosene i Norge. For meg høres det ut som at man kaller alt for ME. Når jeg har hørt Overlege Vegard Bruun Wyller snakke om ME, så har det for meg hørts ut som utmattningssyndrom, ikke ME/CFS.
Et utmattningssyndrom er virkelig ikke noen barnelek det heller. Utmattelsen kan være omfattende, og kollapsen kan liknes ved et primalskrik. De har det helt forferdelig og trenger virkelig støtte og hjelp. De har kjørt rovdrift på kroppen i lang tid, kanskje på grunn av egne overkrav, eller har de levd i en vanskelig livssituasjon lenge.
Langvarig, kronisk, stress svekker kropp og sjel. Alle organ påvirkes, ned til cellnivå, og man kan både få psykiske og fysiske sykdommer.
Hvis det er slik at de med utmattningssyndrom og ME/CFS har plaserts i samme sekk, da har vi problem med kvalitetssikkerheten. Gruppene likner hverandre, men trenger forskjellige typer av behandling. Barbara Baumgarten-Austrheim fortalte nylig i media at det kunne være en overdiagnostisering på ME diagnosen. Da kan min teori stemme bra.

Når jeg ser på begge diagnosene, da blir jeg undrende når jeg leser om leger som ikke tror på ME.
Her trengs det fortsatt opplysning!
Det trengs en opplysning for at en opprydding av sekken skal bli bra.

Nå står jeg i det med begge beina!

2011-11-26T14:40:00.001+01:00

Idag hadde jeg et debattinnlegg i lokalavisen HA, Hamar Arbeiderblad.

Tusen takk til HA som gjorde et flott arbeide med å rette på alle mine skrivefeiler, og som satte inn en passende bilde til. Jeg er glad, fordi HA hjelper meg å få ut mitt budskap til nytte for alle som kommer i kontakt med ME. :)

Baksiden på glansbildet

Skyggene fra Lightning Process

2011-11-21T10:02:00.002+01:00

"– Lightning Process-kursene kan være farlige for de sykeste ME-pasientene. Det mener lege Øyvind Kristensen." For noen uker siden kunne vi se på TV2 nyhetene , at Øyvind Kristensen fortalte at LP kunne være helseskadelig for ME pasienter. Han hadde pasienten som hadde gått fra lav nivå til enda lavere. Han spurte "– Er dette noe myndighetene kan være med å tillate uten videre for en så syk pasientgruppe?"
Han har siden mange år mye erfaring av ME pasienter og når han ser at pasienten bltt dårliger etter LP, mister håp og tro på at de kan bli bedre kan det drive dem inn i selvmordsrisiko.

I intervju svarer Landmark slik: – Nå kjenner ikke jeg den fastlegen, men resultatene våre viser at 10 av 12 er helt tilbake i livet. Det virker som at de som er mest kritiske til Lightning Process er de som ikke har vært på det og føler at de vet hva det er basert på hva de har hørt av andre.

Markedsføringen av Lightning Process må bemøtes. Det er ikke leger som har pasienter som har blitt dårligere etter LP, som skal bevise noe. Det viktigste er når legene ser at ME syke blir dårligere etter LP, da tar de sitt ansvar når de opplyser andre om riskene. De er legene som har det medisinske ansvar og som må følge opp etterpå. Det kan faktiskt være slik at de som er mest kritiske til LP, har møtt de triste skjebnene etterpå, eller gjennomlevd det. Det er på frukten man kjenner treet.
Landmark legger her over bevisbyrden på leger og tidligere kursdeltakere. Hun sier at 10 av 12 blir bedre etter LP. Hvor finns de studiene som beviser det? Hva er diagnosekriteriene på de som hn sier har blitt bedre? Hva er langtidseffektene? Hvem har best nytte av LP og hvem har det ikke?
Landmark har en produkt å selge. Det er mye penger å tjene på syke mennesker. Hun er en god markedsfører og har et brett nettverk der hun kan gjøre reklame for sin alternative behandling. Men hvor finns de vitenskaplige studien som kan bekrefte at LP har effekt på ME syke (Canada kriteriene)
Den ene etter den andre går frem og forteller om dårligere etter Lightning Process. Hun fortsetter med sin markedsføring uten å vise tegn til noen selvrefleksjon. Når det er så mange som har dårlige erfaringer etter LP, da viser det på systemfeil.
I bloggen me-nyheter , "En ME-pasients erfaringer med Lightning Process"
følger det en lang rekke kommentarer med dårlige erfaringer etter LP. Det er menge fortvilte skjebner som forteller om vonde erfaringer etter Lightning Process, og med lp coacher. Noen har blitt anbefalt å prøve LP av leger og venner. I flere år har folk prøvd å gi tilbakemeldinger til LP coacher, men så lenge de ikke tar selv kritikk samtidlig som de beskylder de syke for å ikke ha gjort kursen riktig, blir det trøsteløst. De velger å være skråsikre i at deres metode er rett, selv om så mange forteller noe annet.
Landmark sier også i intervjuen at hun ikke kjenner til noen som har blitt dårligere etter LP kurs. Når man følger kommentarrekkene på me-nyheter og "Marias Manual" i bloggen Marias Metode, da lurer man på hvordan det er mulig.
I de samme kommentarer får man et bilde på hva det er for statistikk de henviser til. Kursdeltakene instrueres til å å si at de ikke har ME. Når de sen skal fylle i spørreskjema når kursen er slutt, da fyller de i slik de har lært seg. De har ikke ME, og er nå friske, selv om de ikke kjenner seg friske.
Det er ren manipulasjon når man sier til en syk person at det er ikke ditt feil at du er syk, men du gjør ME, hvis du ikke gjør ME lengre og gjør prosessen da blir du frisk. Det her er å snakke i ring. Det er en arrogant holdning å opptre som om man selv sitter på det eneste svaret, når vi ikke vet alt om ME ennå. Det som er vondest å høre er når barn blir suisidale etter LP, fordi de ikke har klart å gjøre seg frisk. Ja, de får høre voksne si at hvis du gjør processen blir du frisk, og så mange mennesker har blitt friske av å gjøre "prosessen" LP. Når barn hører voksne si slik da tror de på det, og hvis de ikke klarer å bli friske da må det være dem selv det er feil på!!!
Les kommentar fra blogg me-nyheter, mann, 19/11/11 kl.12.06. Han forteller om sin ME syke gutt som gikk på LP kurs etter anbefaling av overlege Vegard Bruun Wyller. Etter kursen var var gutten fremdeles dårlig, bebreidet seg så ille at han prøvde å ta sitt liv. Mann kontaktet LP coach som tilbød oppfølgningskurs. Sen tok det 2 år før de hadde kontakt med coachen igjen.

Jeg har selv ikke problemer med å betale for alternativ behandling. Jeg har lagt mye penger på alternativ behandling. Det er viktig å tenke på at det skal ikke koste mer enn det smaker. Man skal ikke satse mer enn man har råd å ofre. Legge penger på en alternativ behandling der man risikerer å bli enda dårligere er dårlig økonomi på mange plan.

"Omsorg kan inte vara att sko sig på andra. Det ena utesluter det andra." (Jonas Gardell)

ME - presise diagnosekriterier.

2011-11-20T13:43:00.001+01:00

Barbara Baumgarten-Austrheim, på erfaringskonferansen om ME/CFS hos helsedirektoratet 11.11.11 (Kopi på notat i bloggen http://www.serendipitycat.no/?p=7620 )

"Oppsummering

◦CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose

◦Det finnes presise diagnosekriterier

◦Anamnesen er det viktigste verktøyet i utredningen

•God tid og direkte spørsmål om det pasienten ikke spontant har nevnt

◦Viktig å ta nok prøver for å kunne avdekke annen sykom som kan forklare symptombilde

◦Spesialiserte prøver kun hvis indikert ut fra anamnesen

◦OBS Differensialdiagnoser versus komorbiditet

Klar syndromdiagnose – ikke synsing, ikke en sekkediagnose. Vi har presise diagnosekriterier."

Det betyr at den som tror at ME er en sekkediagnose ikke følger med i timen!
Hvor mye over og underdiagnostisering på ME diagnosen har vi i Norge?

Baksiden av glansbildet!

2011-11-18T13:11:00.003+01:00

Igår hadde en lokalavis en to siders artikkel om ukens profil, en LP coach, som kunne fortelle om hvordan hun med Lightning Process hadde blitt fri fra ME. Nå skulle hun ordne en LP kurs mot julestress. Stressmestringskurs kan nok være bra for oss alle.
Men det ble også en reklame for LP mot ME, ettersom det var hennes historie.
Nå passer jeg på å gi leseren en mulighet for å lese en annen historie om en ME syk som har negative erfaringer om LP.
Den her ligger inne på bloggen me-nyheter. Et litet avsnitt fra bloggen:
"Tiden gikk og etter noen måneder innså jeg at jeg ikke var det grann friskere og hadde et enormt behov for å få “lov” til igjen få sove og hvile. Jeg fortsatte likevel å presse meg videre med LP hele veien, men tok etterhvert likevel små “ulovlige” hvilepauser. Da helst liggende på spikermatte på gulvet fordi det ga meg litt mindre dårlig samvittighet i forhold til den krigen som foregikk inni meg selv fordi jeg gjorde noe jeg ikke hadde lov til å gjøre. På et tidspunkt kom jeg til slutt til den konklusjonen at uansett hvor mye jeg ønsket at jeg skulle bli frisk med LP ville jeg ikke bli det.

Det i seg selv var et enormt nederlag. Både i forhold til meg selv og omgivelsene rundt meg. Jeg var jo redd for at alle nå skulle se på meg som at det var min skyld, at jeg ikke ønsket NOK å bli frisk og ikke var flink nok til å gjøre prosessen som skulle gjøre meg bra. I denne perioden begynte jeg med holistisk yoga – noe som jeg tror var med å “redde” meg fra å bli enda sykere og å havne inn i en svært tung og negativ spiral om at dette er “kun min feil” tankegang. Med en fantastisk yoga instruktør fikk jeg bla. hjelp til å forstå hvor viktig det er å lytte til kroppens signaler og hvor stor betydning hvile har for restituering av kroppen.!

Jeg er for stress mestring. Det er noe vi alle kan ha bruk for. Men når det handler om å kjøre over kroppen slik at det blir rovdrift på kroppen, da har jeg allerede møtt mange som har klart av det så pass bra tils de ble helt utbrent og utmattet. Det kalles for å være innbilningsfrisk!!!
Jeg tenker på noe en av mine psykolog vegledere sa en gang om sine hjerteinfarkt pasienter. Han sa at mange som hadde kjørt på for fullt til de fikk en hjerteinfarkt, ble så redde etterpå at de ikke våget å gjøre noe. De fikk i psykologsamtaler hjelp med å prøve å finne en middelveg.
Angst kan virke handlingslammende. Med god hjelp kan en angst fyllt person tørre å gå over sin bekvemlighets sone og å oppleve en ny frihet. Da handler det om å finne en balanse.
Når det handler om Canada kriteriene på ME, må man være forsiktig. Ved studien på Haukeland nylig med legene Fluge og Mella hadde de lave resultater i plasebogruppen, noe som forteller om at de virkelig har funnet en gruppe med somatisk sykdom. I Retuximabgruppen ble 2 av 3 bedre, uten å gå i kognitiv terapi.
Da er vi inne på en somatisk sykdom som vi må å ta på alvor. Legen Maria Gjerpe gikk på en LP kurs på grunn av sin ME. På 3 uker gikk hun fra legejobbet til å bli helt sengeliggende! Det finns mange med liknende som hennes. Dessverre har det ikke vært like spennende å skrive om i media. Det er mere hyggeligere å fortelle solskinshistorier. I kjølvannet etter reklamekampanjen for LP kursene ligger det ene vraket etter det andre langs vegen. De er for dårlige til å stå frem å fortelle sin historie, og det var alt for mange blant journalistene og i helsevesenet som ikke tok seg tid til å lytte. Det var mye hyggeligere å lytte på solskinnshistoriene, kan det se ut til, men nestekjærlighet er det ikke.
I følge overlege Sidsel Kreyberg som har spesialisert seg på ME, skriver så her:
"ME kan komme snikende etter en infeksjon eller annen belastning, men vil i denne såkalte prodromale fasen være kjennetegnet mer av en del symptomer man kan gjenkjenne hos ME-pasienter med fullt utviklet sykdom enn det man ser ved et typisk post-infeksiøst asteni-bilde, som er det vanlige for eksempel etter mononukleose eller hepatitt.

Hvilken tendens disse ulike tilstandene har til å gå over i fullt utviklet ME, er ikke kjent. Men det er nok en del unge folk med alvorlig mononukleose som ikke kommer seg så raskt tilbake som man forventer, uten at man dermed kan si at de har utviklet ME. De blir ofte for tidlig rehabilitert og må tilbake på skolebenken, og de prøver også selv å henge med så godt de kan i fritidsaktiviteter og så videre. Om dette er noe som disponerer for senere utvikling av ME, er ikke kjent, men det disponerer uten tvil for stresslidelser sekundært.
Dette at man verken får lov av andre eller seg selv til å være syk, vil da kunne hindre en gradvis, spontan eller naturlig tilfriskning. Disse pasientene vil kunne utvikle en betydelig stressproblematikk i denne forbindelse. Det er nok helst denne komplikasjonen LP-prosessen tar tak i slik at den syke får en annen innfallsvinkel til mestringen av sin egen sykdom. I alle fall er det slik metoden brukes skal man tro beskrivelsene av de foreslåtte sykdomsmekanismene (som kun er basert i teori) med "adrenalin-loop" og "uvanen" med å vedlikeholde egen sykdom fordi man har "glemt" at det går an å velge noe annet, eller ikke er klar over det."

Jeg tenker at legene, Fluge og Mella, på Haukeland ikke sa til sine pasienter at de har et valg. At de kan velge mellom å bli frisk eller å være syk, og hvis de bare tar ansvar for sine liv, så blir de friske. Det er det "mantra" som kommer igjen når det handler om reklameføringen på den alternative behandlingen Lightning Process når det handler om ME. Konsekvensen blir en ren mobbing mot alvorlig syke mennesker!
Jørgen Jelstad beskriver i sin bok, "De Bortgjemte", hvordan det her har kunnet gå til. Det er en trist, men sann historie.

Sidsel Kreyberg har skrevet bøker om ME og de kan bestilles her .
På grunn av at jeg har fått vite om så mange som ikke har blitt bedre etter LP, eller til og med har blitt dårligere, så kan jeg ikke anbefale noen med ME å prøve LP. Vi trenger mere forskning der vi får vite mere om hvordan kroppen fungerer og hvordan LP påvirker kroppens processer. Hvis noen likevel prøver LP blir det opp til enhver å avgjøre det for seg selv. Det viktige for meg er at jeg ikke ønsker å ta det moraliske ansvar å anbefale noe til noen som kan innebære å bli enda sykere. Av den grunn anbefaler jeg ikke noen å gå på LP kurs! Jeg mener også at markedsføringen av Lightning Process har vært dypt uetisk!
Likevel vil jeg si at jeg er glad for alle som har blitt friskere fra ME, hva som enn har hjulpet dem.

For den som er interessert i bio-kjemisk forskning kan jeg anbefale Me nyheter . Birgitte som administrerer den bloggen har et imponerende nettverk, og internasjonale nyheter om ME kommer raskt opp på hennes blogg. Referat fra en konferanse i noen annen verdensdel kommer inom få timer opp på hennes blogg. :)

Kriteriekompotten.

2011-11-17T10:24:00.001+01:00

Jeg sitter og leser et bra referat fra Erfaringskonferansen om ME, 11/11-11, her. Barbara Baumgarten-Austrheim foreleste om utredning og diagnostikk. Det er helt tydelig at man kan skille mellom fibromyalgi og ME. Det betyr at diagnosebildet ikke er diffus lengre. Det finns klare kriterier og det er viktig at det formidles til helsevesenet så raskt som mulig. Jeg har i flere år forundret meg over at så mange med forskjellige utmattelsestilstander har fått diagnosen ME. Den forklaringen gir forfatter Jørgen Jelstad i boken "De Bortgjemte". Diagnosen ble kuppet av psykiatere som interesserte seg for psykosomatiske tilstander. De underkjente den somatiske lidelsen, som ME diagnosen var ment å beskrive. Dertil la de til forskjellige utmatteldsestilstander, og gjorde diagnosen til sin. Det ledde til at de sykeste i ME fikk seile sin egen sjø. Den somatiske sykdommen ME ble ikke tatt på alvor, Kognitiv terapi og gradert trening skulle det være. De syke som selv kjente hvor skoen trykkte, følte at det ikke hjalp, og de ble ikke friske. Jørgen Jelstad beskriver i boken "De Bortgjemte" hvordan konsekvensene ble for de sykeste i ME, og det er trist å lese om.
Det er for meg som psykolog veldig merkelig hvordan man kan legge forskjellige utmattelsestilstander i en sekk, og å mene på fullt alvor at kognitiv terapi skal hjelpe alle med sekkediagnosen. Enda verre blir det når man leser om de som uttaler seg skråsikkert om ME, at de ikke har tatt seg tid til å møte de allre sykeste med ME. I boken "De bortgjemte" kan man for eksempel lese om professor Ola Didrik Saugstad og hvor sjokkert han blir når han kommer hjem til familjer der de har alvorlig syke. Han har arbeidet med barnintensiv pasienter og han mener at de alvorligst syke ME pasientene var blant de dårligste han sett. Når han prøvde å få inn en alvorlig syk ME pasient på sykehus, nekte de å ta imot pasienten fordi de ikke trodde på diagnosen. Saugstad forteller også at han har tilbytt dr.Vegard Wyller, barneklinikken på Rikshospitalet, å følge med på hjemmebesøk til de sykeste pasientene. Wyller hadde avslått tilbudet! Hvordan kan man forske på en diagnose og å velge å ikke møte de allre sykeste?
Når Wyller har snakket om ME har han konsentrert seg på symptomet utmattelse, i kombinasjon med stress. Ønsker han å forske på utmattelse og stress er det helt OK, men å likestille det med diagnosen ME blir helt feil. Det burde være mere riktig å kalle det kroniskt trøtthetssyndrom eller utmattningsdepresjon.
Saugstad har i flere år deltatt på verdenskonferanser om ME, og han har ikke sett så mange norske deltakere, spesielt ikke de som står for det psyko-somatiske synet. På paneldebatten i lanseringen av boken "De Bortgjemte", sier Saugstad at dt strider mot lege etikk å ikke orientere seg med internasjonal forskning! Det her er sterke ord, men viktige at de sies.
I Sverige skiller man mellom Utmattelses syndrom og ME. Det har jeg ikke sett at man gjør i Norge. Det er høy tid at man rydder opp i sekken og setter nye merkelapper.
Sidsel Kreyberg, overlege, skriver blogg på facebook. Hun skriver veldig mye bra om ME, så pass bra at det er fantastiskt å lese hvordan noen jeg ikke har truffet, kan beskrive hvordan det er å ha ME. Nå har jeg ikke den alvorligste typen ME, men jeg kan likevel kjenne meg igjen veldig godt.
Man kan finne hva Kreyberg skriver på ME registret på facebook.
Hun er også aktiv på Befri ME syke barn fra institusjon. Der kan man lese i en komentar fra igår:
"Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige og trygge, kjente omgivelser.

Foreldrene kan ha nytte av veiledning og kan finne støtte i andres er...faring. Dessverre er den veiledningen mange mottar fra medisinsk "eksperthold" mer villedende enn veiledende når ME ikke anerkjennes som separat sykdom.
I de verste tilfellene skilles barna fra foreldrene og plasseres på institusjon, der de forstår at de må være lydige og spille friskere enn de er for å få lov til å komme hjem. Alle som har eller har hatt ME vet hvor ille det kan være og hva det koster av unødig lidelse.
Det har aldri vært dokumentert at behandling i institusjon med krav om "normalitet" i hverdagen er en effektiv vei å gå ved ME. Tvert imot fører det ofte til langvarig institusjonalisering og sykeliggjøring av hele familier."

Jeg er ikke den som snakker mest i forsamlinger. Ofte synes jeg at folk har så mye interessant å fortelle at jeg assosierer videre inne i meg selv. Når det handler om ME og de syke barnen som ikke får adekvat hjelp, da tenker jeg at jeg har en plikt å si fra, på den måten jeg kan klare av. Derfor kommer jeg å gi overlegen på BUP Hamar et eksemplar av boken "De Bortgjemte".
Medisinsk forskning og diagnosekriterier er så viktige i helsevesenet. Det går ikke an å slurve med det!
Jeg er helt sikker på at de som arbeider ute i distriktene har glede av å få ny inspirasjon til hvordan de skal arbeide videre. Inspirasjon og gleden over å lære seg nye ting er veldig positive følelser.

Tid for å bygge nye veger.

2011-11-15T13:47:00.001+01:00

Det her er en mye interessant paneldebatt fra Lanseringen av Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte".
Når forskningsresultaten fra Haukeland sykehus publisertes samtidlig med at Jørgen Jelstad sin bok kom ut, ble det som forventet sterke reaksjoner i ME miljøet. For den som kunnskap i psykologiske reaksjoner, traumer, reaktualisering av egne traumer og stor fysisk svekkelse av sykdom er det her bare å forvente. Det er mange som har åpne psykiske sår etter å ikke ha blitt tatt på alvor og som har vært i en flerårig press og stress. Når det er slike store nyheter som kommer ut, da er det mange følelser som kommer opp på overflaten. Først ogh fremst er vi mennesker.
Likevel tenker jeg nå å reflektere litt over de reaksjoner som jeg har observert på nettet. Det har vært sterke følelser som har rettet seg mot Wyller som person. Jeg skjønner godt at personer som har barn som har gått i behandling hos Wyller, og som har følt seg mistenkeliggjort og der barna har vært utsatt for altfor stor press i kognitiv terapi, er både fortvilt, frustrert og sinte. Det hadde sikkert jeg også vært. Samtidlig tenker jeg hvordan det er for Fluge og Mella hvis de ser de her kommentarene mot Wyller. Jeg er ikke så sikker på hvis jeg hadde likt å bli brukt som et balltre mot en annen lege, selv om jeg ikke er enig i hva han har uttalt om ME. Når jeg lytter på dr. Fluge på paneldiskusjonen får jeg et inntrykk av honom, at han ønsker å tone ned, når det er som han sier det, mye støy. Jeg tror at vi skal skjerme de forskere, som arbeider for å lære seg mer om ME syke, fra våre traumer og gruppeprosesser.
Jeg tenker også på de leger som er skeptiske mot ME diagnosen. Hva er det for inntrykk de får av de ME syke, hvis de vitne til personangrepene? Jeg er redd for at det skal gi bensin på den ilden som vi helst av alt ønsker å helle kaldt vann på. Jeg er redd for at de skal få vann på mølla og at deres pasienter fortsatt får det vanskelig.
Det er bra når pasienters og deres pårørende får fortalt sine erfaringer offentligt, og hvordan de har følt det. Klarer man å få det til uten å gå til attakk er det bra, fordi attakk leder automatiskt til en forsvarsreaksjon.
Samtidlig er det en god tid for å bygge nye veger. Overlege Sidsel Kreyberg skriver mye bra om ME. Hun er vel innsatt i den her somatiske sykdommen, samtidlig som hun kan observere oss fra utsiden. Det gjør at jeg leser det hun skriver med et stort interesse. I posten "Evidens en evig dans mot dekadans" , som man kan finne på facebook under ME registret, kan man lese:
"Tiden er nå moden for å heise flagget til topps og tone ned den voldsomme haussingen rundt biologiske funn som likevel ikke gir et tilstrekkelig grunnlag til å forklare de biologiske mekanismene bak ME slik "at alle folk forstår", som det står i sangen.

Det vi har av erfaringsbasert kunnskap, er mer enn nok til å se at ME er en alvorlig fysisk sykdom, en lidelse med fare for mange komplikasjoner, både fysiske og psykiske. Dette har vært akseptert av store deler av medisinen i flere tiår allerede. Vi vet også mye om hvordan denne tilstanden bør håndteres, og i særdeleshet hvordan ikke.
Vi har avslørt psykosomatikken og dens metodebruk, og vi trenger ikke å fortsette å gå inn i noen debatt om en sykdom de først har underkjent for så å slå den sammen med andre lidelser med overlappende symptomatologi som knapt faller inn under sykdomsbegrepet."
Når vi hører på paneldebatten på videon som jeg har linket inn, er det tydelig at vi har faglig tunge fagpersoner på vår side, som taler vår sak. Det er de her personene som vi skal gi reklame og energi, ikke de som er avslørt å være på helt andre avveger.
Samtidlig tenker jeg som psykolog å fortsette å argumentere mot den uetiske reklameføringen av LP, men den kritikken må bli på sak, ikke på personnivå, selv om det kan bli en balansegang iblant.
Vi kan velge å arbeide for en ting, for eksempel å spre kunnskaper.
Det finns en riskiko i å stride imot ting. Det er næmlig slik at hjernen ikke forstår ordet ikke. Hvis vi for eksempel sier at ME er ikke en psykisk lidelse. Hva er det da hjernen oppfatter? Jo, det vi ikke ønsker at folk skal tenke.
Jeg var for noen år siden på en kurs der en av deltakene fortalte om konflikter på arbeidsplassen og hvor frustrert hun hadde vært i lang tid. Veilederen, i gruppen, sa da noe interessant. Han sa at hun skulle passe seg for å agere sint, fordi det kan lett bli slik at den sinte er den som står der med "the monkeyface" selv om sinnet er berettiget.
Vi er syke, fysiskt og psykiskt svekket, og jeg tror det er viktig at vi hjelper hverandre slik at ikke pasientgruppen står med "the monkeyface". Det er så lett å tråkke feil når hele kroppen er i ubalanse. Vi alle kan tråkke feil. Noen tast på tastaturet og trykk send, så er teksten der.
Vi er veldig avhengige av forskere, vi ønsker dem alt vel. Vi må nå ha tilit til at de med sin faglige tyngde kan tale vår sak. Mens de arbeider videre, kan vi konsentrere oss på hvordan vi skal få en bedre livskvalitet her og nå. En ting er å gi Jørgen Jelstad sin bok til helsepersonell (vi som har råd) og sen fortsette med pasientrettigheter.
Det er tid for å strekke på ryggen og ta opp debatten på en ny nivå. Jørgen Jelstad har gjort et fantastiskt arbeide og han fortsetter å debattere i aviser. Den som har trengt å være i en stridsmodus lenge, kan forhåpentlig puste ut nå og begynne å gå inn på nye stier.

Mere kunnskapsformidling.

2011-11-10T16:51:00.001+01:00

I dag gjorde jeg et kort besøk på det legekontor, dit jeg går siden flere år. Jeg gav dem boken "De Bortgjemte" sammen med 2 kronikker skrevne av Jelstad, og bloggposten Kunnskapsformidling som jeg skrev igår. Det her er viktig informasjon som de kan ha mye bruk for, og av erfaring pleier helsepersonell være veldig intressert i hva pasientene deres driver med.
Igår fikk jeg et sms av en ME syk dame som lurte på om hun fikk bruke mitt blogginnlegg til å gi sin sjef informasjon om ME. Mitt svar til henne er, det samme til alle dere som leser min blogg, et stort JA.
Kan jeg være en hjelp til dere for å bli mere forstått og tatt på alvor så er det bare bra.
Jeg har sett til å ha et stort avstand til Lightning Process, da jeg ikke ville bli forbundet med det da jeg synes hele reklamføringen er uetisk.
Jeg har ikke noen som helst problemer med å stå frem med navn og yrkestitel i samband med ME og Jørgen Jelstad sitt grundige arbeid i boken "De Bortgjemte". Han har gjort et fremragende arbeide og har en imponerende lang referanseliste i sin bok.
Han er uredd, når han i kronikkene sine debatterer med etablissemanget i helsevesenet.
Så sent som igår hadde han en kronikk i Bergens Tidende der han tar opp en diskusjon med medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen. Overskriften på kronikken er: På tide at Wilhelmsen moderer seg. Det skal bli spennende å lese fortsettelsen. Det trengs nye impulser hvis det skal skje en god faglig utvikling i helsevesenet. Hvis alle er enige, da kommer vi ikke videre.
Den 25:e oktober hadde Jelstad en kronikk i Dagbladet: Ta ME på alvor . Jelstad har i lang tid forberedt seg grundig før han har gått inn i den her debatten, og man ser at han har lest på ordentlig.

"Flere tusen forskningsartikler viser fysiske funn hos ME-pasienter i blant annet immun- og sentralnervesystemet, og flertallet av pasientene har en akutt oppstart av sykdommen i forbindelse med en kraftig infeksjon.

Forskere fra universiteter som Harvard og Stanford er klare på at ME er en fysisk sykdom på linje med andre uoppklarte sykdommer, som for eksempel multippel sklerose. Harvey J. Alter, en av verdens mest renommerte virusforskere, sa i 2010 at han er overbevist om at ME er en «svært alvorlig og betydelig medisinsk sykdom, og ikke noen psykisk lidelse»."

Han forteller om en rystende virkelighet for de ME syke her i Norge, der mange syke med sie pårørende har fått seile sin egen sjø. Jelstad forteller en skepsis mot ME syke som bunner i holdninger, ikke kunnskap.
"Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

Hvis vi holder oss til Canada kriteriene på ME diagnosen, så er ME mye mer enn utbrenthet. Det er en fysisk lidelse der det IKKE er nok holdninger og atferd. Haukelandstudien som nylig ble publisert viste at 2 av 3 opplevde stor bedring av Rituximab medisinering. De pasientene fikk ikke noen kognitiv terapi. Hvis man ikke holder så strikt på kriteriene og mere konsentrer seg på symptomet utmattelse, så blir bildet helt annet.
Det er triste holdninger mot alvorlig ME syke som Jelstad forteller om.

"En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

«På sykehusene blir ME-pasienter plassert der en eller annen er dum nok til å jobbe med dem, for ingen vil ha dem,» sier en fortvilet sykehuslege på et av Norges største sykehus, til meg i et intervju. Legen tør ikke stå fram med navn av frykt for represalier fra kolleger og arbeidsgiver."

Man skulle kunne tro at det er 50-årenes psykiatri vi snakker om, men det er 2000-tallets verden for mange alvorlig syke og deres pårørende. Hva er det for menneskesyn det her viser frem?
Har man "rett" diagnose får man veldig fin hjelp. Har man "feil" diagnose kan man risikere å bli stempelen taliban og man får klare seg best man kan.

Jørgen Jelstad sitt engasjemang i ME saken er meget velkommet i ME miliøet, der mange er altfor syke til å ta opp de her diskusjonene.
Når jeg leser og hører om hvor vondt så mange sliter, føles det litt som om jeg er i en beskyttet verden. Ting kunne ha vært mye, mye verre.
Jelstad lanserer sin bok i kveld, og kommer også å sitte med i en paneldiskusjon sammen med:
ØYSTEIN FLUGE, kreftlege ved Haukeland universitetssykehus. Står bak mulig banebrytende ny forskning på kreftmedisin mot ME.

OLA DIDRIK SAUGSTAD, professor i medisin ved Oslo universitetssykehus.
LAILA DÅVØY, stortingsrepresentant og tidligere statsråd.
TORD DALE, politisk rådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet.
MARIA GJERPE, lege, helseaktivist, blogger og ME-rammet (Marias Metode)
Ordstyrer: RUTH ASTRID SÆTER, journalist og tidligere leder for ME-foreningen

TV2 skal visst også være med.

Bloggeren Serendipitycat kommer å være med og blogge live i kveld. Dermed får vi raskt vite om hva som skjer på lanseringskvelden i kveld. Hennes blogg finner du her .

Det skulle være spennende å være med, men det blir for langt og energikrevende for meg. Men vi har internet!!! :)

Lykke til allesammen!

På tide at Wilhelmsen modererer seg

2011-11-09T14:06:00.000+01:00

På tide at Wilhelmsen modererer seg

"Medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen kommenterer ME på en måte som er en studie i selektiv forskningsformidling, skriver Jørgen Jelstad."

Jørgen Jelstad gir seg inn i ME diskusjonene etter å ha forberedt seg meget grundig i over 2 år. For den som er vitenskapelig interessert er det her veldig interessant å følge med på.

Kunnskapsformidling.

2011-11-09T12:38:00.001+01:00

Det skulle ta 5 år før jeg begynte å lese om sykdommer igjen. Når jeg ble sykemeldt for 6 år siden, hadde jeg ikke kraft og konsentrasjon nok for ens å se en film. Morsomme komedier på en halvtime, med reklame i mitten var det meste jeg klarte av å få med meg noe av. For å bli bedre igjen fokuserte jeg så mye jeg kunne på morsomme ting, og hvordan man får mere energi fra et helhetligt perspektiv. Jeg ble bedre i en periode, siden fikk jeg suksessivt mer og mere symptomer, mer og mer smerter igjen. For litt over et år siden begynte jeg å lese ME blogger.
Jeg leste om hvordan ME syke opplevde bedring med bio-kjemisk behandling på Lillestrøm Helseklinikk og hos den Belgiske professor De Meirleir. Jeg leste om bio-kjemiske forskningen i utlandet, forskjellige kriterier på ME, den norske sekkediagnosen ME. Diskusjonene mellom de som opplevde bedring av Lightning Process, og alle de som ikke blitt bedre av Lightning Process eller mye dårligere. Jeg fikk kontakt med de som prøvd kognitiv terapi, med varierte resultater som hjelp til mestring. Jeg fikk kontakt med mange som har lagt mye penger på alternativ behandling til ingen nytte.
Jeg leste om pasienter og deres pårørende som ikke fikk forståelse i helsevesenet og på NAV. Jeg leste i kommentarrekker, hvor aggressivt de syke ble bemøtt, ikke minst av helsepersonell. "Tenk positivt" mantraet har repeterts gang på gang, som om det er magiskt og står over naturen. Si til en person som har influensa, smerter og høy feber at tenke positivt for å bli frisk, og hva tror du da skjer?
ME syke som tidligere har vært isolert fra verden, har nå bildet et nettverk på internet, med internasjonale kontakter. Vi får raskt vite hva som diskuterts på ME konferanser i andre verdensdeler. Den her informasjonen har ME foreningen informert om til det norske ME etablissemanget gang på gang. Dessverre har den her informasjonen blitt systematiskt avvist. I den tid som bio-kjemisk forskning har utviklets og mere kunnskaper har kommet frem, har man arbeidet videre med den bio-psyke-sosiale modellen i vår lille norske andedam. Man har snakket seg varm om kognitiv terapi, vært interessert i Lightning Process og annen trening. Foreldrer til ME syke barn har fått høre at de overbeskyttet sine syke barn, og barnen har levd under trussel at de kunne bli tatt om hånd av barneværnet. Samme familjer kunne senere få behandling på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg leste nylig om en mann som var alvorlig syk i ME, men at han nå har begynt å bli bedre med Rituximab medisinering på Haukeland sykehus. Tidligere, når han var så syk at han vat totalt sengeliggende, hadde han vært tvangsinnlagt i psykiatrien da man trodde at han var suisidal og alvorlig deprimert.
I våres kom det ut en rapport fra SINTEF som avslørte at primærlegene ikke hadde god nok kunnskap om ME, og mange trodde det var en psykiatrisk lidelse. Det var ikke mange som kjente til vilke kriterier som skulle oppfylles for å sette diagnosen ME.
Sosial og helse direktoratet kunne kommet ut med en offentlig unnskylning til ME syke og deres pårørende allerede da, men det gjorde de ikke.
I sommer fikk jeg lese og høre om en ung mann som heter Jørgen Jelstad. Han er journalist og fysioterapeut, pårørende til en ME syk mor, og skulle snart gi ut en bok om ME. Han har i 2 års tid gjort et grundig arbeide til boken. Han har reist rundt på internasjonale konferanser, snakket med store internasjonale forskere, også våre nå verdenskjente forskere i Bergen. Han har snakket med flere familier der man har en eller flere ME syke. Han har også hatt kontakt med professor Saugstad som har hatt kontakt med flere familier som har vært meget alene med sine alvorlig ME syke medlemmer. I boken får man lese om hvordan sykehus har avvist alvorlig syke som behøvde intensivbehandling, på grunn av at de ikke trodde på diagnosen. Andre forteller om hvordan de måtte ta hjem sine syke familiemedlemmer da de ikke orket å se sine kjære bli dårligere og dårligere.
Jørgen Jelstad sin bok er en helsetriller, og han skrevet den på en lettbegriplig måte både om bakgrunnen til den somatiske diagnosen ME, hvordan engelske psykiaterer gjorde diagnosen til sin gjennom å holde fast ved symptomet utmattelse men ikke var like nøye med kriteriene. Man anbefalte kognitiv terapi. Problemet var de somatiske syke, som oppfylte det vi idag kaller for Canadakriteriene, fikk seile sin egen sjø.
I Norge har den her vinklingen fått mye plass, mens syke mennesker har prøvd gang på gang å formidle at de har en somatisk sykdom. De har fått motbør med argumenter at alle sykdommer påvirkes av bio-psyko-sosiale sammenhenger, og hvorfor kan ikke de ta til seg at psyket påvirker helsen. Det her har de kallet for helhetssyn. For meg er det en helhetssyn når man ser både det psyko-somatiske og det somato-psykiske.
Vi vet at alle sykdommer påvirkes av bio-psykiske-sosiale deler, men hjerte pasienten får likevel hjertemedisin, kreftpasienten får kreftmedisin, og så videre. ME syke får høre at kognitiv terapi hjelper mot ME. Jeg lurer på hvilke kriterier som da er oppfyllt og hvilke studier som beviser det.
I mens ME syke har stått i den her konflikten, driver 2 kreftleger, Fluge og Mella, på Haukeland sykehus og gjør en spennende studie med medisinen Rituximab. Den internasjonalt kjente studien viser at 2 av 3 pasienter ble bedre etter at de fikk Rituximab. De fikk ikke kognitiv terapi!
Samme uke som studien ble kjent gikk Sosial og helsedirektoratet ut med en unnkyldning. De innrømte at ME syke ikke hadde en god nok hjelp i det offentlige helsevesenet.
Når jeg leser i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte" blir det tydelig at det norske Sosial og Helsedirektoratet, og andre som har interessert seg om ME, ikke har fulgt med i timen.
Nå fortsetter Jørgen Jelstad å skrive kronikker i dagsaviser, og det kan se ut som om han har gått inn i ett vepsebol. Han har nå begynt å diskutere med fagfolk som har gjort karriære som ekspertise på ME.
Jeg mener at Jørgen Jelstad har gjort et meget godt arbeide med å lære seg om og å formidle om hvor vitenskaplige studier på ME. Jeg har derfor tenkt å støtte opp med å gi helsepersonell et eksemplar av boken "De Bortgjemte". Jeg tenker å begynne med det legekontor dit jeg selv går og får hjelp. Vi har fått en stor hjelp av Jørgen Jelstad for å spre ny forskning til helsevesenet. Hvis vi som orker og har råd, kan vi gjøre en stor dugnadsinnsats til å forbedre kunnskaper om ME hos de som skal hjelpe de ME syke. Idag har vi fremdeles mye stigma rundt diagnosen ME, og jeg vet om leger og psykologer som har ME og som ikke tørr å fortelle offentligt om hva de sliter med.
Jeg er også trøtt på å lese om den karismatiske uetiske reklameføringen av Lightning Processog ME. Den som leser min blogg ser tydelig hva jeg tenker om det hele. Det er gledelig for alle som blir friskere av en sykdom. Jeg kjenner ingen som har blitt frisk av LP, men har kontakt med mange som har mye dårlige erfaringer av det samme. Lege Maria Gjerpe skriver i sin blogg Marias Metode om hvordan hun ble sykere etter LP. Hun skriver om det i bloggposten Marias Manual. Der kan man også lese om mange som også har meget dårlige erfaringer av LP. Kjent LP coach og journalist Live Landmark har ringt hjem til Maria og prøvd å få henne til å mene at de egentlig er overens, noe som Maria tar helt avstand fra. Jeg leste en kommentar i Marias Manual der en mann tolket situasjonen Maria Gjerpe og Live Landmark som en interessekonflikt. Interessant tolkning. Maria ble veldigt mye sykere etter LP og Live Landmark har tjenet milioner av kroner på LP. I helsevesenet kaller man det for en feilbehandling når en person blir sykere etter en behandling. Når vi kommer inn på en karismatisk reklameføring og alternativ behandling, da blir det en interessekonflikt? Hvor finns pasientsikkerheten?
Jourmalistene har endelig begynt å grave i det her, men det har tatt lang tid med den undersøkende kritiske jornalistikken.
Jeg beundrer alle de helsepersonell som har stått på og som har lyttet på sine ME syke pasienter samtidlig som andre har hånflirt over de syke og de som hjelper dem. Det er mange som arbeider på selv om vi ikke har hatt noen løsninger i sikte. Det betyr så mye!!!
Det er ikke vanskelig for meg å se at jeg har det veldig bra, i jamførelse med så mange andre. Derfor har jeg en god mulighet til å spre videre den nye forskningen om ME.

Lege advarer mot ME-behandlingen Lightning Process (LP) og mener det er ...

2011-11-07T08:42:00.001+01:00

Endelig kommer en annen side av Lightning Process frem i lyset. Ingen studie viser på at Lightning Process hjelper mot ME. De siffrer vi får høre om er LP coachenes egne tall. På den her videon får vi se en ung dame som etter 3 dagers kurs sa hun var frisk. Det betyr at hun er med i statistikken på fremgangsfortellingene. Likevel er hun ikke frisk. Det finns et stort mørker tall, og jeg e sikker på at vi snart får høre om enda flere som går frem i offentligheten og forteller sin historie. Jeg har lest om mange triste skjebner etter å gjennomført Lightning Process, og Jørgen Jelstad tar opp det her i sin bok "De bortgjemte" En lege som har flere pasienter forteller i det her nyhetsinnslaget at Lightning Process kan være helseskadelig for alvorlig ME syke. Han forteller om tapt håp når pasienter ikke ble bedre og at det har vært risiko for suicid.
TV2 journalistene har gjort enda et lysende arbeide når de nå forteller om de mørkere sidene som har vært alvorlig ME syke sin virkelighet siden lenge.

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/lege-advarer-mot-mebehandling-3629847.html

Sugar - The bitter truth (part 1)

2011-11-06T12:51:00.000+01:00

Tarmflora.

2011-11-03T17:50:00.000+01:00

Vi har mye å lære oss om hvordan maten påvirker vår helse, ikke minst i magen. På Sanna Ehdin sin hjemmeside kan man blant annet lese det her:
"I mag-tarmkanalen kan vi utsättas för farliga eller giftiga ämnen från en mindre hälsosam tarmflora med jästsvampar eller olika bakterier som klostridier och campylobakter. Dessa bakterier kan producera avfallsämnen som är retande för tarmväggen och som blir direkt giftiga för oss om de tas upp av blodet. Beroende på vilken typ av bakterier som bor i våra tarmar är de antingen till glädje eller skapar problem för oss.

Tyvärr ställer den moderna livsstilen till mycket problem för tarmen och därigenom vår hälsa. Överanvändningen av antibiotika i kombination med den kraftigt ökade konsumtionen av socker, godis, läsk, vitt bröd, pasta, pizza etcetera bäddar för överväxt av jästsvampar. Dessa producerar en mängd ämnen som belastar kroppen och gör att vi fungerar allt sämre. Följden blir en stressad kropp som lättare blir infekterad och som får allt sämre möjlighet att försvara sig mot de fria radikalernas verkan.
Så i sjukvårdens nit att bekämpa sjukdomsframkallande bakterier glömdes de hälsosamma bakterierna bort. I stället för att vi mår bättre har det skapats ännu fler problem och sjukdomar än tidigare. Det är heller inte konstigt att vi har fått denna utveckling eftersom sjukvården länge envist har hävdat att det inte spelar någon roll vad vi äter. Nu har detta dock svängt om och medvetenheten ökar."

Helsevesenet har ennå ikke begynt å interessere seg nok for hvordan maten påvirker vår helse. Den svenske legen Andreas Eenfeldt forteller i boken "Matrevolusjonen" at legen får undervisning i næringslære i kun 2 uker på hele utdannelsen. Den innebærer at vi selv må følge med på hva som skjer i forskningsverdenen, hvis vi skal ta vare på vår helse.
Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medisinsk og fysiologisk kjemi, forteller om de skadelige effekter som junk food har på vår helse, men også om den mat som motvirker betennelser og styrker kroppen i sin bok "Maten som stärker din hälsa".
Mat som beskytter mot betennelse i tarmen kan være omega-3-fetter, probiotika og gurkmeja. Man tenker at skall fra blåbær er betennelsesdempende. Man trenger en variert diett som er rik på næringsstoffer, antioksidanter og vitaminer.
En betent tarm leder til næringsmangler, i følge Charlotte Erlanson-Albertsson. Valnøtter og sitrusfrukter, grønnsaker, olivolje eller rapsolje styrker også tarmfloraen.
For å beskytte tarmen for betennelse mener hun man skal unnvike raffinert sukker, margarin, snabbmat, melk, røtt kjøtt, og corn flakes.
Hos pasienter med betent tarm har man observert en minskning av Laktobaciller og av anaerobe bakterier, og en overvekst av andre dårligere bakterier.

Det her er en stor og spennende verden å lære seg mere om. Erlanson-Albertsson forteller om hvordan maten påvirker sykdommer som kreft, hjerte-kar sykdommer, leddsykdommer Alzheimers sykdom, og psoriasis. Hun mener at for eksempel psoriasis har et kronisk inflammatoriskt inslag. Det har diskuterts om fremmende emner har kommet inn i kroppen og startet en immune reaksjon. Orsakene kan være at kroppen ikke fullstendig kan bryte ned proteiner i kosten, at tarmen slipper gjennom mer enn den skal til resten av kroppen, matallergier, leveren ikke har evner nok til å bryte ned og uskadeliggjøre fremmende emner, mangel på gallsalter, høy alkohol konsumsjon, høy konsumsjon på animaliske fetter, mangel på A- og E- vitaminer, folsyre, Vitamin B 12, sink og selen. Stress er også en faktor.
Kostbehandlingen i samband med psoriasis skal være betennelsesdempende og man må prøve å oppdage og å unnvike mat som framkaller allergier.
En diett som er betennelsesdempende betoner bra fetter, dvs fiskefetter, nøtter, korn, olivenolje og rapsolje. Gurkemeja, avocado og ingefær er også blant de kryderier som er betennelsesdempende.
Erlanson-Albertsson skriver også om betennelsesprosesser i kroppen når hun forteller om hjerte-karsykdommer og Alzheimer.
Jo mere jeg leser om matens betydning for vår helse, desto mere ser jeg et behov for en folkeopplysning. Det snakkes mye om hvordan stress påvirker vår helse, men det er like viktigt å lære seg hvordan maten påvirker vår helse. Her tror jeg det finns mye å hente når det handler om livs kvalitet, og allmenntilstand. Hvis vi spiser feil, slik at vi får betennelsestilstander i kroppen, da orker vi mindre både fysiskt og psykiskt. Vi får da mindre fysisk og psykisk motstandskraft. Når livet slår til blir vi da ekstra sårbare.
Charlotte Erlanson-Albertsson forespråker middelhavskost, og er ikke for lav-karbo. De forskjellige retningene på kostrådgivning er forvirrende. Man får prøve seg frem tenker jeg, og å tenke selv. I fremtiden vet vi kanskje hvordan vår egen personlige diett sammen med fysisk aktivitet skal se ut, for å få optimal motstandskraft. Men det får ikke bare være en veg full med krav. Jeg tenker det er bedre å se vegen full av muligheter tross alt. Hvis man kan...

Gustav.

2011-11-01T13:03:00.000+01:00

Gustav ble henvist til oss på klinikken fordi han slet med panikkangst. Når han hadde panikkangst var den så sterk at han trodde at han var alvorlig syk og og skulle dø. På grunn av det søkte han seg til legevakta eller akuttmottaket minst en gang per uke. Hans foreldrer var begge kjent på klinikken for angst, og nå var det risiko at han var neste generasjon som slet vondt. En psykolog på klinikken var kjent med familien siden lang tid og han fortalte at den unge mannen kanskje ikke fått lære seg sammenhengene mellom hendelser, tanker og reaksjoner. Når den unge mannen kom på sin time var han spent, urolig, men samtidlig ukomplisert å snakke med. Av den grunn fikk vi raskt en meget rak komunikasjon.
Han hadde ikke kommet på samtaler så lenge når primærlegene på et samarbeidsmøte med oss, ønsket at vi skulle forby ham å søke akutt på legevakta og akuttmottaket. Vi på klinikken var helt enige om at det hadde vi ingen rett til å gjøre. Ønsket han å søke seg til legevakta, da var han i sin fulle rett til det.
Ukene gikk, han kom til hver samtale og lurte ofte på hvorfor han var så trøtt. Da kunne han akkurat ha fortalt meg at han hadde sovet dårlig på natten. Da jeg rolig gang på gang gav han en naturlig koppling til hvorfor han kjente seg trøtt, da ble han mere avslappet. Han ønsket sovemedisin fordi han hadde vanskelig for å sove. Nå drakk han folkøl for å sovne. Vår overlege syntes det var bedre at han fortsatte med sin folkøl. Det kunne bli en ond sirkel. Jeg forklarte for Gustav hva vår lege hadde sagt, og han akspeterte direkt. Samtalene fortsatte og helt plutselig kom han på at han ikke hadde søkt til legevakta eller til akuttmottaket på flere uker! Nå begynte han å se sine foreldrer i et nytt lys. Han smilte og fortalte om sin far som var så urolig og målte blodtrykket flere ganger om dagen. Han rystet på hodet. Selv hadde han fått nye redskaper med seg i livet. Ettersom han fikk rask hjelp var det lettere å hjelpe ham. Han fikk en time etter 1-2 uke etter henvisning til oss.
Vi skal ikke underskatte den nytte som de gode samtalene har for oss. Vi skal ikke underskatte verdien av å ta oss tid til å lytte på et menneske og hvilke gode prosesser som det setter igang.
Nå skal alt gå så raskt, og det får ikke koste penger. Pasienten skal føres in i et standardisert program, som skal produsere raske løsninger.
Tilbake står individen som ikke følte seg sett og hørt. Det var noe han/hun hadde på hjertet, og som følte var skoen trykte og som begrenset livet.
Vi får ikke glemme verdien av den gode samtalen i helsevesenet. All verdens teknikker kan ikke erstatte det. Jeg håper at det ikke bare skal være mulig til de som selv kan betale sin behandling. Det er et menneskeligt behov som har livets rett.
Jeg ble meget betenkt når jeg leste i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Han forteller om en ung mann som var alvorlig syk i ME, og derfor måtte ligge på et sykehjem. Ledelsen hadde bestemt seg for at mannen var alvorlig deprimert, men at han egentlig klarte å snu seg i sengen, gå på do og annet. Derfor fikk personalet ikke lov til å hjelpe ham. Derfor måtte hans søstre komme di å ta vare på ham, tørke bort hans avføring og så videre. En dag kom det en lege som ikke kjente den unge mannen. Legen hadde fått fortalt om den mannen, og var nå bestemt på at han skulle bruke kognitiv atferdsterapi, der han skulle eksponere pasienten for lys i rommet og å snakke normalt, noe som gav pasienten store smerter. Legen hadde planen klar allerede før han kom inn til pasienten og gikk til handling direkt. Når ME diagnosen var satt, da mente legen at det ikke trengtes en vurderingssamtale? Hvis det nå var en depresjons pasient, hadde det ikke vært riktig å ha en vurderingssamtale og deretter et motivasjonsarbeide først før han invaderte inn i pasientens verden?
Det er så lett å tråkke feil og derfor håper jeg at psykologer og psykiatere som har en ordentlig grunn utdannelse setter foten ned på misbruk av kognitiv terapi. Hvis den som skal bruke kognitiv atferdsterapi ikke har nok kunnskaper ser det ut til at en slik "behandling" kan traumatisere mer en gjøre nytte. For en del år siden arbeidet jeg sammen med en psykolog som var spesialist i kognitiv atferdsterapi og dialektisk atferdsterapi. Hun var bekymret for den trend som hun såg at helsepersonell tok små kurser i kognitiv atferdsterapi og deretter trodde at de mestret den her behandlingsformen. De kunne gjøre mye skade mente hun. Når jeg leser om det her eksemplet med mannen på sykehjemmet og andre som har opplevd seg traumatisert i kognitiv atferds terapi, da forstår jeg hva hun menar.
Jeg hørte et annet eksempel om en lege som sa til sine pasienter at de skulle forandre sine tanker. De fikk fylle i blanketter om hvordan de hadde det, og neste gang de hadde timer fikk de fylle i nye blanketter. De lurte på hvordan man forandrer tanker, og følte seg bare dumme. En av dem konfronterte sin lege om at hun trengte hjelp med å skaffe seg verktøy til hvordan man forandret tanker. Ellers visste hun ikke hvordan man gjorde. (Hvem tror dere hadde tipset henne om de argumentene? ;) ) Han hadde blitt litt sur og printet ut noen sider fra internet, som han gav henne. Det her var en lege som jeg egentlig likte, men her skapade han mere uro enn hva egentlig mente å gjøre.
Det finns ganger da kognitiv atferdsterapi er det beste, og det finns andre ganger da psykodynamisk behandling fungerer best. Det er to veldig fine behandlingsmodeller, men det handler om å vite når man skal satse på hva. Det fortrolige gode samtalen er viktig uansett! Den kan vi ikke effektivisere bort. Hvis vi ikke følger vår natur, da slår den tilbake. Vi kan ikke stresse oss til utvikling. Prosessen har sin gang og underlettes når det finns tid og rom for utvikling. Fred og ro er nøkkelordet.
Dere kan bare tenke dere hvordan det hadde gått om ingen hadde lyttet på Gustav og dessuten forbytt ham til å søke hjelp! Personer med psykiske lidelser skal ikke bare kastes ut i kulda. Alle har rett til å bli tatt på alvor!
Gustav, som var en meget hyggelig ung mann, heter i virkeligheten noe helt annet.

Den trangsynte helsepotitikken.

2011-10-31T10:48:00.001+01:00

I mitten på 90-årene deltok jeg på en psykologkonferanse der både forskere og i kommune og helsetjenestet møtte opp. En av diskusjonene handlet om hvordan man kunne øke samarbeidet mellom oss som hadde direktkontakt med pasientene i behandling og forskere. Det skulle kunne være berikende for begge parter til fordel for de som trengte vår hjelp. Det skulle kunne gå nyttig informasjon begge veger.
Når jeg når leser Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" da minnes jeg på den konferansen. Samtidlig lurer jeg på hvordan den åpne vitenskapelige holdningen får plass i helsevesenet.
Jørgen Jelstad forteller om en holdning mot ME syke og deres pårørende som er helt forferdelig. Mange har tydelig hatt en en forestilling om ME som psyko somatisk, ikke hatt orden på diagnose kriterier og det er stor risk for overdiagnostisering. Når en ME syk har fått en diagnose, ser det ut til at mange har sett en indre stor skylt som sa "det sitter i hodet", "ikke tenkt rett", og "innbilning". Allvarlig ME syke har fått en stempel som deprimert, hysteri, og suisidal. Man har anklaget foreldrer til ME syke barn for å sykliggjøre barnen.
Da ser det for meg ut som om man ser diagnosen og glemmer, å lytte, se, og å fundere kring hvem det er de har fremfor seg. Hvem er det her? Hva er det her for et menneske og hva har den her personen gjennomlevd?
Da blir neste tanke for meg. Har alle de som har opplevd norsk psykiatri god grunn til å reagere på konsekvensene av å bli diagnostisert? Det er ikke få som sier at de får en diagnosestempel, og at de deretter ikke blir sett. Når de har fått diagnosen, er det symptomene som personalet ser, ikke de traumer som ligger bakom. Det heter at diagnosen skal være et hjelpemiddel til å planere behandling av pasienten. Men hvordan går det da om diagnosen har så mye stigma limt fast til seg at man slutter å lytte, og den syke opplever å ikke å bli hørt. Hva skjer når de pårørende får en stempel på seg, på grunn av den sykes diagnose?
Jeg mener at den informasjon vi har fått de seneste dagene om Rituximab studien på ME syke, Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og at Sosial og helsedirektoratet nå har bett om unnskylning fordi at ME syke ikke har fått god nok behandling, gir oss et bilde av helsevesenet som ikke er vakker. Hvordan er det for pasienter og deres pårørende, når det handler om lav prioriterte sykdommer?
For noen uker siden satt jeg sammen med 2 sykepleiere som sa at de burde slutte å røyke, for hvis de får kols er det ikke en høyt prioritert diagnose. Kols pasientene kommer langt ned på listen. Det er mere å tjene på hofteledds operasjoner, som kommer høyere opp på prioriteringslisten. Den diagnose man får har mye å si hvordan den hjelp man får fra helsevesenet. Det er ikke rart at noen synes at de får meget god hjelp av helsevesenet, og andre opplever å ikke få det.
Når jeg leser om ME syke blir kalt for talibanere, da avslører det mye om hvordan man ser de syke. Når man ikke forstår hva som skjer med en pasient, da gir det rom for tolkninger, og projeksjoner. Den syke som allerede ligger ned har møtts av holdninger og ikke kunnskaper.
Mens Fluge og Mella metodisk har gått frem for å lære seg hva som har gått feil med ME syke, og hva som kan hjelpe dem, har ME syke blitt møtt med holdninger om at det sitter i hodet, og på en ME konferanse i Tromsø forrige året, fikk Lightning process coacher gjøre reklame for sin produkt samtidlig som intressant bio-kjemisk forskning nesten ikke fikk plass. Hvordan kunne det gå slik?
I den tid der forskere har gjort mange bio-kjemiske funn på ME syke og for 10-15 år siden overgitt den psykologiske forklaringen på ME, har den psykologiske forklaringsmodellen fått dominere Sosial og helse direktoratet og fag personer som har stått frem som interesserte i ME diagnosen. I boken "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad, kan man lese at en ekspert som har profilert seg i ME forskning takket nei, den gang han ble tilbytt å følge med på hjembesøk til alvorlig syke, sengeliggende ME syke. Man kan lure på hvis det var viktigere å holde det fast ved sin bio-psyko-sosiale stressmodell. enn å ta inn hvor alvorlig syke ME syke kan være.
Når man ikke er beredt til å prøve om et forskningsområde holder vann, da kan forskningen ikke gå videre. Den stagnerer.
Det er uheldig at den bio-psykiske-sosiale modellen og stressteorien har fått dominere i det norske helsevesenet når det handler om ME. Det er interessant å lære seg mer om stress og hvordan den påvirker vår psykiske og fysiske helse, men det handler om alle sykdommer. Stress og den bio-psykiske- sosiale modellen er interessante også i for eksempel hjerteinfarkt og kreft, men man må fortsatt å behandle hjerteinfarkten, aldersdemensen og kreften bio-kjemiskt. Vi trenger fremdeles akuttmedisin og intensivbehandling. Noe annet hadde vært uetiskt! Det er også interessant, samtidlg som tragisk, at den psykologiske forklaringsmodellen har fått dominere over det somatopsykiske og bio-kjemiske. Vi må kunne ha flere forklaringsmodeller i hodet samtidlig. Det er ikke helhetssyn når psykologien i den bio-psykiske-sosiale modellen og man samtidlig glemmer at vi lever i en fysisk, kjemisk og biologisk verden.
Det finns for eksempel mange studier om hvordan maten for eksempel fremkaller vår helse. Maten er informasjon og signalsubstanser til kroppen og trigger forskjellige gener. Det finns mat som fremmer betennelser i kroppen, blant annet en tarm inflammasjon, og andre betennelses tilstander som er grunnen til mange av våre velstandssykdommer idag, i følge Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medisinsk og fysiologisk kjemi ved Lunds Universitet. Det her er en forskning som er interessant for oss i vestverden, fordi vi spiser mye av det som kan kalles for junk food. Det finns annen mat som motvirker betennelser i kroppen, og det burde være interessant for alle å vite om hvilken mat det er. Hvor informert er Sosial- og helse direktoratet om det her? Hvor mye vet våre leger om det her? Det ser for meg ut til at modern forskning ikke når myndighetene og helsevesenet. Skal vi få ned tallet på sykemeldinger her i landet, da trenger vi å satse på en folkeopplysning fra et helhetsperspektiv. Skal vi kunne ta være på vår helse, behøver vi å få kunnskaper og inspirasjon til akkurat det.
Vi lever i en tid når alt går raskt, og mange er ut til å tro at en kalender er til for å fylles så mye det går. Det er ikke uvanlig at folk brenner lyset i begge ender o blir deprimerte og utbrent. Utbrenthet og ME er ikke det samme.Samtidlig lever mange av oss veldig beskyttet. Når velferdssystemet fungerer som det er ønsket, da har vi trygghet. Vi kan bare tenke på hvordan det har vært å leve i Khaddafis Libya, eller her i Norge på 1600-tallet. Da kan man snakke om stress og bekymringer. Jeg tenker også på alle de som emigrerte til Amerika, slik at de skulle få en bedre mulighet til å gi ungene mat og klær. Hvor vanlig var det ikke at foreldrene fikk begrave en til flere unger? Hvis en forelder døde, da ble hele familien sårbar. Jeg tenker på en skånsk familie på slutten av 1800-tallet, der de fikk begrave sine tvillinger som bare var et år gamle. 10 år senere døde moren og da sto faren der alene med 5 unger og den yngste var bare 2 år! Da kan man snakke om bekymringer og stress.
Jeg vet at mange sliter vondt i Norge idag også, men jeg tenker at det er viktig å sette det i perspektiv.
Charlotte Erlanson-Albertson skriver i sin bok, " Maten som stärker din hälsa", om at hjerte-kar sykdommer og kreft har økt etter andre verdenskrigen, og hun koppler det sammen med vår mat.
Hvor finns den kostdebatten i Norge, der man koppler sammen med vår helse og sykemeldinger.

Det er tydelig at vi som er syke trenger å følge med på den her forskningen, hvis vi skal få inspirasjon til å se nye muligheter på vår egen helse. Det er viktig å leve så para-sympatiskt (fred og ro) man kan. Det er viktig å bevege seg og å trene, hvis man ikke har en sykdom som gjør at man blir dårligere. Vi trenger positiv stimulanse, ha det moro og å ha gode relasjoner. Men vi trenger like mye å se på hva vi spiser og å smører på kroppen. Det er ikke bare de som er over- eller undervektige som må tenker på hva de spiser. Alle som sliter med helsen må tenke over hva de spiser.
Vi fødes også med våre gener, som er en konsekvens av hvordan tidigere generasjoner har levd, hvis vi skal tro epi-genetikene.
Våre tanker, følelser og hvordan vi agerer er en del av en meget stor helhet. Vi lever ikke bare i våre indre egne univers. Vi er en del av et meget stort univers!

Når jeg ble syk og måtte gi slipp på jobben min funderte jeg mye på den stress som jeg har vært med om i livet. Men for å hjelpe meg selv til et bedre liv har jeg gått mer og mer over på den viktige forskningen på mat og hva som skjer i den bio-kjemiske forskningen. Det finns ting vi kan gjøre med vår livsstil, men vi er samtidlig avhengige av hva forskningen viser oss.
Når det handler om kostdebatten og hvis middelhavskost, eller lavkarbomaten er best, har jeg observert at det skjer en del krangling på internet, likevel som det skjer krangling mellom de som tror på Lightning Process og de som har dårlige erfaringer av det samme. Det blir for meg helt feil å ta stiling for det ene eller det andre, ettersom vi er forskjellig skrudd sammen. Hver og en av oss må finne sin egen veg.
Men når det er sagt, er jeg meget kritisk til markedsføringen av Lightning Process. Når stress-løve teoretikene har låst seg ved sin tankegang og har blitt assosiert med Lighning Process, dea er det altfor mange som har blitt skadelidende.
Jeg vet om leger og psykologer som har ME og som ikke tørr å gå ut offentlig at de har den diagnosen. Når jeg leser Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte", da tenker jeg at de har en god grunn til å tie stille om sin diagnose, når det er så mye stigmatisering i den her sykdommen. Som helsepersonell så vet man mye av hva som skjer i helsevesenet, og da velger flere å beskytte seg selv og sin familie. DET sier ikke lite om hvor mye fordommer som det finns i helsevesenet. Her trenges en stor debatt og en opprydning!

Hvor mange slike skandaløse historier finns det der ute?

2011-10-23T10:48:00.004+02:00

Når man fordømmer, da har man satt opp en mur, som er et hinder, som hindrer oss å forstå. Da blir forståelsen ikke tilgjengelig, selv om det åpenbare finns fremfor øynene og lyser som en stor rød lampe.
Jeg kan gi et eksempel. Jeg vokste opp i en familie der mor hadde mye migrene. Min mormor hadde migrene. Min ene tante hadde migrene, og det hade noen onkler også. Iblant snakket de om at de ikke alltid ble trodd for at det var så ille. For meg var det veldig dumt at noen ikke tok migrene på alvor. Jeg såg jo selv at ansiktsuttrykket og stemmen ble forandret når de hadde migrene. Det er så tydelig at når jeg hadde en pasient som måtte gi avbud på en en time på grunn av migrene, da visste jeg det før de sa at det var det som de hadde. Så tydelig er det!
Jeg har hatt klienter som har vært utmattet. I regelmessige samtaler da blir det ofte tydelig at det handler om energisvikt av noen grunn. På den tiden visste jeg ikke mye om ME, men jeg hadde lært meg om hjernestress og hvordan det kan skade helsen. Jeg kan på en måte forstå leger hvis de ikke ser det hvis de bare ser sine pasienter 10 minutter i ny og ne. Derfor gjorde jeg meg for talsmann for pasienten i psykologerklærninger der jeg skrev om livshistorie, hvordan pasienten hadde det der og da, og hva ny forskning sier om kronisk stress.
Det innebar at alle organer påvirkes negativt, ned til cellnivå. Man kan både få fysiske og psykiske sykdommer. Hjerteinfarkt er bare en av mange.
Detsamme gjorde jeg til trygdekontoret når min erklæring var etterspurt. Det jeg vil ha sagt var at kunnskaper finns siden noen år tilbaks, selv om man ikke hadde nok kunnskaper om ME. Nå er ikke ME en stressykdom, men det kunne være en forklaring å lute seg mot når man ikke visste helheten. De kunnskaper som nå sprer seg fra Haukeland sykehus er veldig spennende. ME - en autoimmun lidelse, det høres logiskt ut for meg. Nå blir det en spennende fortsettelse.

Hvordan kan man ikke se at en pasient er alvorlig syk på et sykehjem?
Dagens kunnskaper kan bli morgendagens fordom! ME er et godt eksempel på det.
Når diagnosen blir sannheten og man glemmer å se hvem man har fremfor seg, kommer man lett inn i en blindveg. Diagnosen skal være en beskrivelse av hvordan kartet ser ut som vi ser det idag. Den skal ikke være en mal som pasienten skal passe inn i. Diagnosesettning kan være vanskelig og jeg har full respekt for de som skal gjøre det. Samtidlig må vi se at vi ikke vet alt idag heller.
Freud skrev i boken "Orientering i psykoanalyse" at hans tanker kommer å oppdateres (revideres) i fremtiden når man vet mere. Det handler om alle kunnskaper. Hvis man er ødmyk og forstår at vi ikke vet alt, blir det lettere å ta inn nye kunnskaper, og det trenger vi.
Når Sosial- og helsedirektoratet gjorde valget å fokusere på psyko-somatikk og ikke på samme gang interesserte seg for immunologi, neurologi og bio-kjemisk forskning i allmennhet, da mener jeg at det var en uvitenskaplig holdning til ME.
Nå kommer sannheten opp i dagen om hvordan det gikk.
Det kan gjøre vondt for de som arbeider i helsevesenet, når de får høre at det som de har trodd var riktig har vært et overgrep for pasientene. Likevel er det slik det er når man arbeider med mennesker. Når man lærer seg mer får man skyldfølelser da man ser hvor feil det har vært for pasienten. Men det er viktig at vi tåler det. Ellers går utviklingen ikke fremover. Det er jo for våre pasienter, som vi arbeider i helsevesenet.

ME skandalen, som egentlig har vært en katastrof.

2011-10-22T11:21:00.001+02:00

Media har informert mye om ME de seneste dagene. Det er spennende tider når vi får høre om alle de som har blitt betydelig bedre og til og med friske etter Rituximabbehandling. Fluge og Mella sine tanker om ME som en autoimmun sykdom er sensasjonelt.
I sporen av det avsløres den ene skandalen etter den andre. En av dem er fortellingen om Gunnar som er alvorlig syk i ME og som tidligere ble tvangsinnlagt i psykiatrien når han var så dårlig at han var sengeliggende og måtte ligge i et mørkt rom. Nå er han pasient på Haukeland sykehus og med i Rituximab prosjektet og opplevde bedring med en gang han fikk behandling med Rituximab.
Igår leste jeg om professon og ME-ekspert og hvor kritisk han er til den svært kritikkverdige behandling som ME syke har fått i helsevesendet.
Professor og ME-ekspert Ole Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

"– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad til tv2.no."
Han er meget kritisk til at Sosial- og helsedirektoratet oppretter en såkalt "ekspertgruppe" og som var dominert av psyko-somatisk- orienterte fagfolk. Han mener at Sosial- og helsedirektoratet har en stor del av skylden for de holdninger som hat vært mot de ME syke. Det er eksakt det som jeg også har tenkt og som jeg selv har skrevet ned til min primærlege.

I de fall der alvorlige ME-syke har blitt tvangsinnlagt på psykiatrisk avdelning mener Saugstad at de har blitt utsatt av et alvorlig overgrep.
Han håper at diss tilfellene en dag blir gransket og synes at flere av pasientene og deres pårørende fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet.
Saugstad er barnelege og har erfaring fra intensivbehandling og jeg sitere artikkelen fra TV2 nyhetene.
"– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Dette er ikke den eneste episoden Saugstad har hatt. "

Jeg må si at det forundrer meg at det ser ut til at myndighetene og helsevesenet har blandet sammen hypokondri og psyko-somatikk, og at de ikke har tatt til seg den forskning på stress som vi har hatt i hvert fall 10 år. Det som jeg har lært meg om psyko-somatikk er at det er konsekvensene av langvarig stress. Det er når stress og traumer har belastet individen så lenge at kroppen også blir syk. Den svenske legen Christina Doctare skrev for 10 år siden boken "Hjernestress - kan det ramme meg". Den ble meget omtalt i Sverige. Den ble oversatt til norsk men den her meget interessante forskningen ble ikke omtalt i Norge så mye som det fortjente. Hvorfor?
Kronisk stress skaper hjernestress og kan gi både psykiske og fysiske sykdommer. Det kan ramme alle organer i kroppen enda ned til cellnivå!!! Det her kan ikke botes med bare kognitiv terapi, som i beste fall kan gi hjelp til en god mestring.
Hypokondri er noe helt annet, der pasienten har mye uro inne i seg.
Dermed må vi som arbeider i helsevesenet være åpne for at pasientene også kan ha somatiske lidelser, samtidlig som vi hjelper pasientene til mere fred og ro. En psykisk lidelse utelukker virkelig ikke en somatisk sykdom. Når ME syke har stått frem med det her bredere synsettet har de blitt beskylt for å polarisere. Hvem var det som polariserte, sier jeg? De her fordommene om ME har vist hvordan mange som har hatt berøring med ME syke har polarisert, i helhetssynens navn. Bedre kan dem!
Når jeg fremdeles var i arbeide hadde jeg ikke noen problem med mine klienter å snakke om sambandet kropp og psyke. Det var mange som leste om Hjernestress og det gav gode innsikter for dem.
Når det handler om ME viser det seg nå at de har fått behandling med kreftmedisin og de har blitt friske uten å gå i kognitiv terapi! Likeså er det spennende å følge de som har fått behandling av professor de Meirleir eller på Lillestrøm helseklinikk. De får utskrevet antibiotika, probiotika og immunstimulerende medisiner og blir bedre av det.
For meg ser det ut til at vi trenger å sette eksperterne på Sosial- og helsedepartementet på skolebenken igjen. Det her duger ikke!
Nå venter jeg på at journalister snakker med ME syke som har blit mye dårligere etter å ha gått på Lightning Process kurs. Når ME syke, snart etter å ha gjennomgått kurs i Lightning Process, må bli innlagt på intensivavdeling og det ikke kommer ut i media, da lurer jeg på hva som skjer. Det er mange triste skjebner der ute. Her har journalistene store muligheter til å skrive interessante artikler som kommer å selge mange aviser. Hvis ikke de fleste journalister er kamerat med en viss LP coach som har vært mye i offentligheten...
Og jeg lurer fremdeles hvem som taler barnas sak. Jeg tenker på de barna som har blitt mye sykere etter LP kurs. De barna som har dårlig samvittighet fordi de har fått høre at de gjør seg syke og hvis de ikke blir bedre har de gjort kursen feil. De stakkers barna må leve med at foreldrene har betalt mye penger på LP kurs. Når skal endelig journalistene skrive om det her? Det må vel enda være flere enn Jørgen Jelstad blant journalistene som har en god civil courage?

Det blåser gode varme vinder.

2011-10-21T12:55:00.000+02:00

Det er vel ingen i Norge, som har gått miste om de gode nye spennende nyhetene om ME og Rituximab. En spennende studie viste at to av tre ME pasienter ble klart bedre av Rituximab. Det er mye! Man akn høre om de her studien på youtube her. Legen Maria Gjerpe har skrevet en kort summering av studien her. Kreftlegene Mella og Fluge har gjort et meget spennende arbeide. Hvis det viser seg at andre studier i verden viser det samme og de finner de bio-markører som avslører hva som er galt i kroppen da burde de være verdt Nobelprisen i medisin. Samfunnet har mye å vinne på å hjelpe så alvorlige syke og langtidssyke til å komme tilbaks til frisklivet, og da snakker jeg på flere nivåer og synsvinkler.
Nå er det mange ME syke som opplever et stort håp, og bare det å føle seg trodd og tatt på allvar betyr mye. For den som er syk og/eller traumatisert er det mest vondeste de kan oppleve å ikke føle seg trodd. Det øker byrden med mange, mange kilo. Så når nå vindene snur blir det mange som får mulighet å føle seg mye lettere i kroppen.
Bloggeren Anna Tostrup Worsley skriver bloggen Diagnostisert.no. For noen dager siden skrev hun innlegget

Sykdom og Helse, Stigma og Status . Hun skriver om at sykdommer har forskjellige status i helsevesenet. Hun skriver om de at pasienter med dødelige sykdommer, der man finner objektive funn og som gir gode behandlingsmuligheter er de som gir legene høyest prestisje og der finns de høyeste resursene til forskning.
De blir noe helt annet ved de kroniske sykdommene som er preget av subjektive symptomer, de så kallet diffuse symptomene. De er vanskelige å behandle og legene vet ikke hvordan de skal se på det hele og hvordan de skal hjelpe. De er heller ikke dødelige. I den medisinske miljøet gir det dårlig status, og da blir det mindre midler til forskning og utvikling til god behandling. Det er der som sykdommer som ME og fibromyalgi har havnet. Det er lav prestisje pasienter. De sliter å med å bli trodd. Da får de heller ikke en god behandling, og de blir fortalt at symptomene er psyko-somatiske. De blir anbefalt kognitiv terapi og mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes om sin helse, men ellers finns ikke noen behandling. Det er ikke få som har hørt at de skal ta seg sammen, og å lære seg å tenke positivt.
Dermed er det veldig stort for alle ME syke at de har gjort en banebrytende studie på Haukeland sykehus. Helt pløtselig ser man på ME med helt andre øyne. Det skal bli mye spennende å følge fortsettelsen.
Igår lansertes Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og jeg venter med spenning å få lese den.
Så sent som den seneste Tidskriften fra psykologforeningen kunne jeg lese om ME som en funksjonell lidelse. Det ser for meg ut til at ikke bare leger må tenke om når det handler om ME, men også at en del psykologer trenger å oppdatere seg. Når det nå kommer mere forskning om ME som en fysisk sykdom, da må også psykologer følge med.
Jeg tenker på de familier som har ME syke barn og/eller føreldrer kan møtes med nye øyne nå. Håper det nå er slutt på at foreldrer får skylden på at de sykliggjør sine barn, og at barn ikke risikerer å taes om hånd på barnevernet. Hvis barnen er syke i ME, da trenger de virkelig sine foreldrer. ME syke foreldrer trenger å få støtte til å være foreldre. Jeg vet om ME syke som er redd for at barnevernet skal ta deres unger hvis det kommer ut at de har ME.
Det har vært mye synsing og psykologisering av ME syke. Vi får bare tro på at det vitenskapelige perspektivet får ta over, da man ser hele pasienten.
Noe jeg også funderer på de syke som har en psykiatrisk diagnose, men som også kan ha en autoimmun sykdom. Jeg håper at det ikke går altfor mange år før man finner de viktige bio-markørene. Den som har en psykisk lidelse kan også ha en fysisk lidelse, og begge sider må da inn i behandlingssituasjonen. Til nå har ME vært en utelukkelsesdiagnose, men fremtiden kan vise oss flere nyanser.
Det er lett å parkere en pasient i den ene eller andre kategorien, men virkeligheten er mye mere komplisert enn så.
Jeg søkte igår en privat klinikk der jeg tok flere prøver for å utelukke at jeg ikke hadde fått flere plager som kunde behandles. Når jeg forteller om min historie som har vært både fysiske og psykiske belastninger, da er det mitt sjokktrauma for litt over 20 år siden som lyser tydeligst, selv om jeg også forteller om en somatisk historie. Jeg forstår det så vel. Det viser at legen har en god medfølelse, og hun var virkelig søt mot meg. Jeg vet selv at den som hører pasienten fortelle om traumer også blir veldig berørt. Jeg har jo selv suttit i den yrkesstolen og hørt om mye fælt. Når det nå er noe som jeg har gått gjennom i mange år, førdøyt og lagt tilbaks, så er jeg føre i prosessen om hva som skjedde. Jeg forstår det så godt! Jeg har levd i min situasjon og opplevd mitt liv og følt alt på kroppen og i kroppen. Jeg tenker det er viktig å fortsette å stå på for å inspirere til et nytt tenkende i helsevesendet.

Jeg funderer fra og til hvordan jeg kan føre den her erfaringen og lærdomen tilbaks til legene på en god måte uten å tråkke på noen tær. Jeg ser i øynene på de leger jeg har vært hos at de føler med meg. De vil hjelpe og jeg vil gjerne formidle hva jeg vet og det skal jeg fortsette med. Jeg pleier å formidle videre ny forskning til min lege, og jeg synes selv at det er spennende, enten det kan være en løsning for meg selv eller ikke. Jeg tenker at vi alle holder oss "yngre" og mer opplagt hvis vi kan oppdage flere sider av livet. :)
Nå er de ME syke glade for den nye forskningen og har fått et større håp. Hvis man googler på ME blogger får man frem mye om hvordan de ME syke får håp om å bli friske. Det sier mye om hvor gjerne man vil bli frisk fra en sykdom som har begrenset livet så mye. Nå fortelles det på TV 2 Nyhetskanalen at pasienter ringer ned Haukeland sykehus fordi de ønsker å bli med på nye ME studier på Haukeland sykehus.

Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk. En hjerteinfarkt kan være psykosomatisk, men man må fremdeles behandle den somatisk.
Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken “Hjernestress – kan det ramme meg?” Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.

Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
Jeg har selv gått mer og mer innfor å fokusere mer og mer på det somatiske. Kanskje hadde jeg et dårligere immunforsvar fra begynnelsen. Kanskje det var sjokktraumaet og alle år den farlige mannen gikk løs som satt spor i kroppen? Kanskje det var begge deler? Det finns forskning på hvordan mangårig stress setter seg i kroppen ned på cellenivå, og ikke bare gir psykiske sykdommer men også fysiske.
Nå forskes det mye på ME som en autoimmun sykdom og som immunsvikt. Det høres veldig logisk ut som det ser ut for meg. Uansett, mens vi venter på at forskerne arbeider videre for at vi skal lære oss mer, da trenger vi pusterom og å føle at andre og vi selv tar oss på alvor.

Maten som stärker din hälsa

2011-10-18T14:58:00.001+02:00

Jeg såg idag på svensk tv 4. Charlotte Erlanson-Albertson, professor i medisinsk og fysiologisk kjemi ved Lunds Universitet fortalte om hvordan maten påvirker kroppen. Hun forsker på aptitreglering og energibalanse. Hun interesserer seg for hva for mat som gir betennelser og hva for mat som motvirker betennelser i kroppen. Hun sa at mye av den snabbmat, junk food som vi spiser idag gir oss inflammasjoner i kroppen, og vi har mye inflammasjonssykdommer i vårt samfunn.
Hun har utgitt en bok som handler om akkurat det. Boken heter " Maten som stärker din hälsa".
Den handler om at de sykdomer som vi har i vår tid kan kopples sammen med hvordan vi lever. Det er viktig hva vi spiser og hvor mye vi beveger oss. De vanligste er hjerte-kar sykdommer, kreft og aldersdemens. Hun mener at vi i stor grad kan påvirke det her gjennom å forandre kosten eller forandre bevegelsmønstret, ofte begge deler.
Tre andre vanlige sykdommer er leddverk, inflammatoriske tarmesykdommer og psoriasis. Hun mener at de inflammatoriske tarmsykdommerne øker veldig mye på grunn av den "junkfood" som spises idag.

I boken forteller hun hvordan vi kan spise for å få muligheter til et friskere og sundere liv. Det er viktig å få gode råd for hvordan vi kan nyte livet med god samvittighet.
Jeg har ved flere tilfeller hørt Charlotte Erlanson-Albertson tale om hvordan mat og smakstilsettninger påvirker vår helse. Hun er for eksempel mye skeptisk til glutamat. På lchf blogger (lavkarbo) har jeg sett at ikke alle som følger strikt lavkarbo diett er enige med henne. Jeg synes det er interessant å å lære meg om kroppen fra mange forskjellige synsvinkler. Sen må man prøve seg frem og å lytte til kroppen...
Man må ikke slutte å tenke selv. Samtidlig synes jeg det er meget interessant å følge den forskning som lærer oss mere om hvordan riktig mat påvirker vår helse.
Det gir håp!

Sen synes jeg det er meget konstruktiv å ikke ensidig tenke på tankens kraft, når det kommer til vår helse. Vi lever i en fysisk virkelighet, og påvirker oss på både fysisk og psykisk nivå.
Jeg bestillte den her boken direkt etter jeg hørte intervjuen på tv. Det er billig å bestille svenske bøker på http://www.tanum.no/
Når jeg tenker på hva de som går i behandling på Lillestrøm Helseklinikk, og hva de finner der, blir det her veldig interessant for oss med ME.

Det føles befriende...

2011-10-17T12:25:00.000+02:00

På fredagen var jeg på møte med min saksbehandler på NAV. Det ble et varmt møte. Joda, du leste rett! Det går å ha bra møten på NAV. ;)
Det som var mest gledende var at hun har gode kunnskaper om ME. Ikke bare det. Den lege som har samarbeide med NAV er interessert i å lære seg mer om ME!!! Jeg fortalte om den bok som Jørgen Jelstad gir ut snart, og da spurte min saksbehandlere om jeg kunne skrive ned bokens titel og forfatter på et papir. Den tenkte hun gi videre til den ME interesserte legen. Det fantes ikke nei i min munn. Jeg passet på å skrive om at det snart kommer ut informasjon om en interessant studie på ME på Haukelands sykehus.
Min saksbehandler Marianne på NAV, Hamar, vet om at jeg skriver blogg. Hun syntes det er en bra hobby, der jeg trener på å uttrykke meg, konsentrere meg også videre. Dermed blir vegen mot arbeidslivet ikke så stort, hvis man jæmfører med om jeg ikke hadde skrevet blogg. Det er akkurat slik som jeg tenker det. Det her er en perfekt hjernetrim, og jeg kan til og med friske opp mine kunnskaper iblant.
Når jeg fortalte om at vi tar rede på og sprer informasjon om ME på internet, og at vi lærer oss veldig mye om ME, da sa hun noe interessant. Hun sa at det fremdeles er legen min som har ansvaret for å gi meg rett behandling. Det er tenkverdt. Hvor mange av oss sitter ikke med et altfor stort ansvar for vår helse, når helsevesenet ennå ikke har nok kunnskaper? Jeg mener at det er riktig å ta ansvar over sitt liv, men har vi nok kunnskaper når legene ikke har det. Det er ikke rart at man kan føle seg både maktesløs og fortvilt, når man ønsker å få tilbaks de liv som man mistet nå man ble syk! Vi er også inne i en helsetrend der vi skal ta ansvar for våre liv med "the secret", Lightning Process og "tenke oss" frisk. Men de mestringsstrategier som fungerer for de friske, fungerer ikke alltid for syke. Det finns også en trend når man skal arbeide med de friske delerne hos folk og ikke tenke så mye på de svake sidene. Problemet her er at de sykeste risiskerer å falle i gjennom og må da seile sin egen sjø. Det er ikke våre friske sider som vi behøver å arbeide med. Det er e svake, syke, såre delene vi trenger hjelp med. Vi trenger å møte livet der vi er!
Saksbehandler Marianne spurte om jeg hadde prøvd Lightning Process, ikke fordi hun syntes jeg skulle gjøre det, men fordi hun var nysgjerrig. Hun sa at de ikke forholder seg til Lightning Process, ettersom det ikke finns noen studier som bekrefter at Lightning Process hjelper folk å bli friske. Det er ikke noen som vet ennå hvis de som har opplevd bedring, hvis de skulle bli friske likevel. Joda! Du leste riktig! NAV, Hamar, forholder seg vitenskapelig til ME og LP. Når jeg hørte henne snakke om ME, da skjønte jeg at hun visste mye om ME. Hun visste godt om energiøkonomisering og hva det innebærer for den som er syk.
Jeg fikk forlenget arbeidsavklaringspenger i 1år til, og nå skal jeg fortsette å ta vare på meg. :) Ja, hun har sine direktiv å følge og slik er reglene.
Jeg tenker at den dagen jeg skal gjøre en arbeidsutprøving igjen, da kommer jeg at få en god støtte og forståelse fra NAV, Hamar.
Jeg gav Marianne en klem når jeg gikk. Det har jeg aldrig gjort før når jeg har vært på møte på NAV. Men det syntes jeg at hun var verdt!!! :)

Hvordan ser det ut i praksis?

2011-10-13T11:50:00.001+02:00

Jeg leste for noen dager siden Sidsel Kreybergs notat om Borrelia, ME eller hva? Der skriver hun om at Borreliose og ME kan ha liknende symptombilder, og at det kan være vanskelig å skille om pasienten hgar det ene eller det andre.

Hun skriver blant annet: "Mange som får infeksjonsutløst ME vil bli bra av seg selv uten at den utløsende infeksjonen behandles, eller man kommer så sent til lege at infeksjonen har gått tilbake - det vil si den har sluttet å gi symptomer. Det som gjenstår er ME-symptomer og eventuelt blodprøver som viser at man har hatt en infeksjon. Det vil da være for sent å starte behandling mot den utløsende infeksjonen, men ved en pågående infeksjon kan det være grunn til å behandle."

I en diskusjon i kommentarfeltet skrivet hun om behandling av borreliose. Hun skriver om en full kur i 6 uker ved symptomgivende infeksjon i første stadium. 6 uker!
Der jeg vokste opp hadde jeg mye kontakt med flått. Jeg husker fremforalt et tilfelle når jeg var 15 år. Jeg hadde vært i skogen og hvilt ved en bekk. Noen dager senere oppdaget jeg en 9-10 flått på kroppen. Ekkelt!!! I slutten av 80-årene fikk jeg en rød ring rundt den plass der flåtten hadde plassert seg. I tillegg hadde jeg hodepine og var veldig trøtt. Jeg fikk en 10 dagers kur med antibiotika, og symptomene forsvant. Jeg har ikke tenkt så mye etterpå, men det kan kanskje være smart med en test.
Jeg spurte Kreyberg om man kunne ha en normal crp og likevel ha en borreliose. Hennes svar var: CRP er ikke nødvendigvis forhøyet selv om man har en aktiv, pågående infeksjon, og heller ikke SR eller hvite blodlegemer, som er de vanlige infeksjonsparametrene. Dette ser man også ved for eksempel mycoplasmautløst ME, en bakterie leger ofte glemmer å krysse av for og som det derfor kan lønne seg å be om å få sjekket. Det samme kan være tilfelle ved mononukleose og andre infeksjoner selv om det er klinisk aktiv infeksjon og immunglobulinmønsteret viser at smitten er fersk.

Man kan altså ikke stole blindt på et lab-ark. Pasientens sykehistorie, symptomer og øvrige funn må alltid være en del av diagnostikken."

Kan nok være bra med en test for å utelukke hvis det er mulig. Skulle det bli et funn, da kan man få behandling og bli mer sprudlende.
Uansett er det bra å fortsette med positive aktiviteter for å få aktivert friskprocesser i kropp og sjel. God, mat, meditasjon, hvile og morsomme fysiske aktiviteter. Min tanke er å arbeide for et bedre allmenntilstand og dermed et bedre immunforsvar. Mens de lærde strider får man gjøre noe positivt av det som man har.

Jeg tar homeopatiske cellesalter og jeg synes at jeg får litt mer energi av dem. Når jeg ikke har tatt dem på noen dager, da orker jeg mindre. Nå er skeptikerne veldig kritiske mot homeopati, men jeg har gjort mine egne erfaringer av det samme. Jeg har prøvd forskjellige homeopatiske medisiner, og noen gav meg symptomer som jeg ikke hadde før og etter jeg tok dem.
Når jeg leser professor Robert Hahn sin blogg der han analyserer homeopatiske studier og hvordan en del svenske skeptiker og den kände kritikern av alternativmedicin, Edzard Ernst, feiltolker homeopatiske studier.
Hahn skriver så her om homeopati:
"Sanningen är att det finns drygt 230 vetenskapliga studier om homeopatiska läkemedels medicinska värde. Hälften av dessa är regelrätta läkemedelsprövningar (RCT) där man genom studiens konstruktion uteslutit placebo som förklaring. En sammanräkning av dessa läkemedelsprövningar visar att homeopati är drygt dubbelt så effektivt som placebo. Det finns ingen vetenskapsman som kan påstå något annat än just detta. För så är det.

Men massor av invändningar florerar. Ett sådant är att homeopati är dåligt studerat. Det är helt fel. När jag går igenom litteraturen kring effekten av olika behandlingar som ges på sjukhus så brukar det röra sig om ett par-tre studier, i bästa fall tio. Om homeopati finns det alltså flera hundra. Därmed är homeopatimedel ett synnerligen välstuderat område. Sanningen om homeopati måste finnas i denna litteratur. Problemet är att vetenskapsmän inte tror, eller vill tro, på de studier som gjorts. Det gör man genom att finna mer eller mindre fantasifulla invändningar mot den forskning som gjorts."
Hahn skriver videre:
"Den kände kritikern av alternativmedicin, Edzard Ernst, gjorde dock en helt felaktig teoretisk beräkning av homeopatins värde för studien med Jadad score 5 som han sedan vidhållit (Ernst 2002), trots att det korrekta värdet framkommit. Sin felaktiga beräkning borde Ernst ha dragit tillbaka för länge sedan och dessutom bett om ursäkt för."

"Hundratals läkemedelsprövningar förbises

Ett populärt grepp för att förklara bort homeopatins positiva effekter är att bortse från ett stort antal av de RCTs som genomförts. Tyvärr räcker det inte med att bortse från ett par stycken, utan man måste finna något skäl för att ogiltigförklara nästan samtliga. Cucherat (1999) visade att det inte ens räcker med att ta bort 90% av studierna, för då har homeopati fortfarande en statistiskt säkerställd positiv effekt mot sjukdom. Nej, man måste ta bort mer än 95% av de föreliggande vetenskapliga studierna. Först då blir den förmånliga statistiken svajig."

Hahn mener at den teknikk som skeptikerne bruker, der de mener at litterauren sier at homeopati ikke fungerer, er uhederlig. Han sier at den vitenskapelige litteraturen sier noe annet. De som mener at homeopati er bløff bruker tvilsomme bortforklaringer av mer enn 95 % av den vitenskapelige forskningen på området.
Hahn fortsetter: "Det bästa vore att man värderade homeopatins effekter sjukdomsvis. Det gör man ju med alla andra läkemedel. De övergripande effekter som sammanfattats i de meta-analyser jag skrivit om är ju en hopklumpning av homeopati som använts vid alla möjliga sjukdomar, allt från snuva till träningsvärk och kanske även benbrott. Även Shang (2005) erkänner att bevisen för homeopati fungerar är starkt vad gäller övre luftvägsinfektioner. Edzard Ernst citerar data som visar att homeopati har en effekt vid reumatiska sjukdomar som är flera gånger bättre än placebo. Men båda författarnas övergripande slutsats är ändå att homeopati inte är bättre än placebo, helt enkelt därför att dessa positiva resultat envist klumpas ihop med prövningar vid sjukdomar där homeopati fungerar sämre eller inte alls. Känner du dig inte lurad? Det vore hög tid att börja sålla ut de åkommor där homeopati inte har effekt från de situationer där det har effekt. Att granska den nu frikände läkarens verksamheten ur den aspekten var inget Socialstyrelsen tänkte på.

Det är lika dumt som att säga att en läkare bör förbjudas att ge hostdämpande medicin till en patient med hosta endast därför att hostmedicin inte har någon övergripande positiv effekt vid vilken sjukdom som helst. Ingen medicin utövar effekt vid alla sorters sjukdomar, och det gör knappast homeopati heller. En nyansering behövs, och den tror jag redan är på väg."

Jeg har med stort interesse lest Robert Hahn sin blogg i over 1 år. Det her er en strategisk mann som har erfaring fra vitenskapelige studier, blant annet fra Karolinska Institutet (KI) i Stockholm. Han bedriver selv forskning og har et tett samarbeide med den svenske Socialstyrelsen. Jeg blir meget betenkt når jeg leser om homeopati. Det faktum at man ikke skjønner hvordan det virker er ikke det samme som at det ikke virker.
Jeg leser både alternative tekster og skeptikers sine tanker. Det er ikke uten at man iblant lurer på hvem man skal tro på. Jeg tenker at ut fra et bruker perspektiv er det meget interessant hva som fungerer i praksis.
Når jeg snakker med personer som har brukt homeopati i mange år, så forteller de om gode erfaringer. Iblant måtte de gå til lege å få utskrevet antibiotika da bakterien har trengt sterkere virkemidler for å bli uvirksom.
Det handler for meg da å ta i bruk begge deler. Det handler om å styrker kroppen samtidlig som man tar våre tradisjonelle medisiner for å bli friskere. Jeg er veldig glad for at antibiotikaen er oppfunnet. Jeg har hatt god hjelp av det mange ganger når jeg var yngre. Skulle det vise seg at jeg trenger en antibiotika behandling så tar jeg det. På samme gang kan man gjøre ting som gir oss en bedre allmenntilstand. God og sund mat, gjøre ting som er gøy. Høre på bra musikk eller se en morosom film. Kanskje gå ut en tur. Fantasien og dagsformen styrer oss, eller vi tar styring ut fra hvordan vi har det akkurat nå.

Hun gjør det bedre enn orginalet!

2011-10-12T10:44:00.000+02:00

Hennes foreldrer blir hoppende glade når Amanda Fondell går videre i det svenske Idol. Det skjønner jeg godt. Amanda er virkelig talentfull, og har en egen stil. Hun har en tilstedeværelse som også gjør lytteren til stede. Det er fasjinerende å se hvordan hun mestrer den ene stilen etter den andre. Jeg har lest kommentarene på både youtube og hennes facebook side. Det er mange som skriver at de lytter på hennes musikk om og om igjen.
Det her er virkelig gledende å se. Nå håper jeg at hun har gode rådgivere i artistlivet. Det ser ut som at vi kommer å høre mye av henne fremover.

Livsglede og livskraft.

2011-10-06T16:49:00.000+02:00

Langt der fremme kom viljen med de store målen. En stund senere kom kroppen snubblende. Litt senere kom livsgleden og ropte "Jeg finns her! Her er jeg! Hallå! Hallå!" Men der og da var det ingen som tok seg tid til å lytte.

Hva er det som gir oss livsglede og livskraft og hva er det som gjør at vi mister livsglede og kraft?
I mitt arbeide som psykolog har jeg hatt mange interessante diskusjoner med mange, og gode muligheter til å reflektere kring livet.
Når jeg for over 20 år siden begynte å studere til psykolog ble jeg konfrontert med mange måter å se mennesket og samfunnet på. Det var ikke alle måter som passet sammen. Det ble viktig å tenke over hvor jeg selv sto mitt i alt det her. Det var en god grunn å stå på. Mitt i utdannelsen begynte jeg på en stor utdannelse til. Det var en stor og krevende utdannelse. Det kalles for "livets universitet".
Jeg har også hatt dype samtaler med personer som har opplevd krig, konsentrasjonsleir og fengsel i Irak.
Når man blir syk, er med om en ulykke eller møter ondskapen, blir det også veldig tydelig hva som er viktig i livet og hva som gir glede. Det er ikke bare svart og hvitt. Det er alle tenkbare fargenyanser. Man ser da også at man har mye å glede seg over, at man lever, puster, venner, familie, dyrene og naturen. Jeg har møtt mennesker som har blitt så brent tidlig i livet at de ikke tørr å knyte an til mennesker, men som har stor glede av dyr og natur. Barn blir veldig viktige for mange som har opplevd krig og katastrof. Barnen er fremtiden og står for håp og kjærlighet..
Det er ikke alt vi har styring over i livet. Ting blir oss også tildelt. Det har vi alle blitt vitne til det her året da vi blant annet har møtt katastrofer i Norge og Japan. Det kan være vanskelig å forsone seg med selv om vi er nødt til det.
Jeg traff for noen år siden en eldre dame som hadde overlevd Auschwitz i andre verdenskriget. Hun sa at det er kjærligheten som bryter ned ondskapen. En ting til som hun sa, og som gjorde et stort inntrykk på meg, var at når hun var på Auschwitz, da hadde hun medfølelse for fangvokterne! Hun visste at det som de gjorde var feil! Når jeg traff henne, var hun 70 år, og hele hennes utstrålning var oppfyllt av kjærlighet. Hun oppfylte oss, som lyttet, med kjærlighet, til tross for at de ting som vi fortalte om var forferdelige. Hun fortalte at direkt etter hun kom fra Auschwitz, der hun var helt innstilt på at hun skulle dø, ble det en vanskelig omstilling til å innse at hun skulle leve. Var det mulig? I 20 år hadde hun depresjoner og psyko-somatiske sykdommer. Når hun ble frisk igjen, da arbeidet hun etter vært som psykoterapeut (autorisert av den svenska Socialstyrelsen). En arbeidskamerat hadde en venninne som hadde stått på venteliste i 7 år for å gå i samtaleterapi hos Hanna Dahlgren som hun hette.

De ting som vi kan påvirke er hvordan vi møter livet. Når vi kjemper imot, gjør vi livet så mye mer strevsomt. Likevel gjør vi det når vi har det vondt. Vi beskytter oss. Det kan være for mye å ta inn alt med en gang. Det kan være tungt å følge med i livets dans, men det er her vi finner de lange linjenes løsninger. Hva er det som er best i det lange løpet? Det er en prosess og det må få lov å ta tid, da forandringer gjøres i vår egen takt. Det er næmlig ikke alle quick fix som er bra for oss. Når vi skal bygge et nytt hus da er det viktig å ta seg tid til å bygge en god husgrunn, dersom huset skal være stabilt. Vi kanskje begynner med en indre stress og arbeider mot fred og ro hvis det er rom for det. Når vi føler en indre ro da har vi også kontakt med livsgleden. Fred og ro og livsglede hører sammen. Da er vi i vår egen kraft. Vi springer ikke fra den. Vi er i den, hviler og henter mere kraft.

Jeg har møtt mange personer som tenkte positivt hele vegen til de kollapset. Det er en viktig grunn til at jeg nå prøver å rydde opp i hva som egentlig er å tenke positivt. Hva er det som gir oss kraft og hva er det som gjør at vi mister kraft?
Vi velger selv hva vi skal fylle våre hjerter med og hvilken miljø vi ønsker å være med på å skape. Det er også tydelig at vi må hjelpe hverandre for å lykkes. Vi åpner våre egne hjerter med å fylle dem med kjærlighet til glede for noen annen og oss selv.
Jeg har de seneste årene likt å skrive ned mine refleksjoner på papir. Jeg sitter nå med mye kunnskaper etter en lang visdomsreise som livet gav meg. Etter en lang tankeprosess bestemte jeg meg for å skrive blogg. Da kan hvem som helst gå inn og lese det som man selv vil og når man vil. Bloggen er tilgjenglig for alle. Her skal leseren få impulser til å tenke videre kring livet, og hva den indre GPS har å fortelle. Det er viktig å ha kontakt med sitt indre, fordi her finns et helt livs tanker, følelser og erfaringer. Her finns også vår lengsel og våre drømmer. Her finns den indre GPS som skal veglede oss videre steg for steg. Når vi stenger av våre følelser og tanker i et forsøk å ha kontroll over livel, da er det lett å gå vill. Man mister på en måte kontakten med seg selv, og man risikerer og å slite seg ut. Det er det mange som gjør idag, men det finns en annen veg...
Vi er mange som har forandret ferdretning og den spennende reisen fortsetter...

In The Ghetto

2011-10-05T15:16:00.000+02:00

Carola forteller en historie i den her sangen. Det er noen år siden som Elvis sang den her sangen...
Sen kom hverdagen og livet gikk videre.

Når livet snur om gang på gang.

2011-10-04T15:36:00.000+02:00

Når jeg tenker tilbaks på hva jeg har skrevet her på bloggen så slår det meg at jeg har vært med om mange "vändpunkter". Når jeg har arbeidet mot mine mål, da har livet slått til gang på gang, og jeg måtte velge en ny retning. Så har det vært i hele mitt voksne liv. Har det ikke vært sykdommer, så har det skjedd ting som påvirket meg veldig sterkt. Jeg har behøvd å tenke veldig strategisk for å rede ut situasjonen for å komme videre. Når jeg var yngre, da inngikk det virkelig ikke at jeg skulle bli langtidssyk. Nei, syk ville jeg virkelig ikke være. Jeg skulle utdanne meg, og videreutdanne meg. Jeg tenkte at jeg skulle ha spennende arbeiden, treffe mye folk og gjerne ha en god lønn. Når vi er unge da har vi våre drømmer som vi ønsker å arbeide oss mot. Livet gir oss prøvelser som vi må arbeide med. Noen ser ut til å få mer prøvelser enn andre. Snakk om skuffelse og fortvilelse når vi må gi slipp på våre drømmer og innse at vi er syke. Da står vi innfor en stor forsoningsprosess og reorientering av livet. Hvordan skal jeg møte og handskes med det her? Hvordan mestrer man en slik situasjon.
I de sosiale mediene møtes vi av rubrikker som "Slik får du det perfekte livet", eller "Du kan skaffe deg det du vil!" Vi som har hatt våre prøvninger i livet vit at livet ikke er fullt så enkelt.
Man kan bruke "positive tanker" som virkelighetsflykt! Hvis vi velger å ikke se de ting som gjør vondt, da velger vi å ikke lytte på vår indre GPS. Det å velge å bare tenke på ting som gjør godt, kan gjøre at vi ikke ser "ilden når den begynner å brenne". Det er mange følsomme mennesker som har gjort det mistaket. Prøv å holde en ball under vannet og se hva som skjer. Når man slapper av og gir slipp, da kommer den opp igjen med styrke.
Når man i livet møter veggen gang på gang kan det være lett å bli bitter. Det er en stor fallgrop, da bitterhet gjør at man forsurer livet for seg selv og kanskje også sine nærmeste. Ikke nok livet har gjort vondt. Nå skal man selv gjøre fremtiden sur og vond. Da har vi mistet håpet.
Fortvilelse er en mye bedre tilstand, selv om det også gjør vondt. I fortvilelsen har vi kontakt med vår indre GPS, og da ser vi hvor vi kan ferdes for å komme videre. I perioder med en indre forvirring kan det også være vanskelig, men så lenge vi ikke velger å forsure våre live så går det på noen måte.
I krisetider går vi gjennom våre liv og reorienterer oss. Vi møter oss selv som de mennesker vi er. Vi har tanker om meningen med livet. Finns det en mening eller er det meningløst. Det hjelper å skape noe meningsfullt av erfarenheterne. Hva som gir mening er opp til oss selv og hva vi tror på.
Vi har byggt opp erfaring som kan være til stor hjelp i fellesskapet. Alle kan bidra med noe. Alle!
Det her er en visdomsreise som kan komme andre til del. Vi får ikke alt som vi ønsker, men det vi får kan brukes til noe konstruktivt.
Mange sliter tungt! Det er håpet som holder mange oppe! Det og å tørre å tro at man kan kan hjelpe oss å gå videre til tross for alt.
Hva blir det for budskap til vår underbevissthet når vi har et håp kontra bærer på bitterhet? Hva gjør det med allmenntilstandet i kroppen? Hva skjer i underbevisstheten hvis du krever mye av deg selv kontra du trøster deg selv når livet er tungt? Det er her vi kan jobbe med våre tanker, men vi skal ha klart for oss at ting tar tid. Det her er et livsprosjekt, og vi alle snubler noen gang eller kanskje ofte. Jo mere vi kan forsone oss med den vi er, desto mer ro i underbevisstheten. Det er derfor som friske mennesker iblant stresser syke mennesker når de sier "tenk positivt" da det blir et krav som kan være vanskelig for de fleste av oss å leve opp til. Det kan bli kravfylt og bebreidende, som om vi velger feil veg, som om vi kunde kontrollere alt i livet.
Jeg tenker at hvis man i stedet spør de langtidssyke hvordan de mestrer livet, da kanskje de friske kunne få mange tips. Det er næmlig ikke sikkert at de friske har de beste mestringsstrategierne for alt i livet. De har kanskje ikke måttet å møte sitt indre dyp. Når vi møter nye utfordringer i livet, må vi arbeide ut nye mestringsstrategier. Enkelt og greit! Og likevel ikke...

Mye virus i luften.

2011-10-03T14:14:00.000+02:00

Jeg har fått en influensaliknende infeksjon på halsen. Ja, bokstavligen på halsen. Halsvondt, feber og annet som følger med på 12e dagen. Synes det begynner å bli kjedelig nå. Har tid å tenke på hva vi har fremfor oss i høst. Tror Jørgen Jelstad sin bok kommer ut i bokhandelen når som helst nå. (De Bortgjemte) Samtidlig venter vi på hva studien på ME syke på Haukeland syke viser. Det føles litt som å vente på julekvelden når man var yngre. Jeg håper og tror at det her blir noe som mange leger kommer å være interessert av. Jeg vil gå så langt som å si at det her blir spennende tider for leger og sykepleiere. Når nye kunnskaper legges på de gamle, da får man nye perspektiv og kan se pasientene fra en ny synsvinkel. I tider når kunnskapene øker så er det både pasienter og personal som får nytt håp. Jeg har arbeidet så pass mange år at jeg har vært vitne til det. Hadde det også skjedd innen psykiatrien? Der er altfor trange resurser i den delen av helsevesenet.
Men nå var det ME jeg tenkte skrive om. Når jeg leser om andre medsøstres og med brødres sykehistorier og om ny forskning da setter det også igang tanker om eget liv. Det er da tanker om ME som immunsvikt og autoimmun sykdom som får meg å assosiere videre.

Allerede når jeg var barn hadde jeg ofte infeksjoner og måtte være hjemme fra skolen. Når jeg var 12 år gammel spurte en klasskamerat meg om jeg visste hvem i klassen som var oftest syk. Når jeg sa at jeg ikke visste hvem det var sa han: "Det er du!" Det fikk meg å tenke. Han hadde nok rett. Jeg hadde ofte infeksjoner og var hjemme fra skolen. Iblant kunne jeg være hjemme i uker. Det var slik det var. Når feberen ikke var altfor høy, da leste jeg bøker, mange bøker. Jeg pleide å gå til og fra skolebiblioteket med traver av bøker. Min mor pleide å gå til bokbussen som kom annenhver uke for å låne bøker til meg og min bror.
Jeg tenkte ikke selv at det her var noe unormalt. Det var slik det pleide å være.

Det fortsatte på videregående. Det er fremforalt en periode jeg aldri glemmer. Det var tidlig på året og det var vinter. Jeg får influensa med høy feber. Jeg trodde at jeg var bra nok til å gå i skolen etter en uke. Det gikk to dager og den tredje dagen måtte jeg gå hjem fordi jeg hadde feber. Da fikk jeg en streptokokk infeksjon. Deretter føltes det som jeg hadde bihulebetennesle men når jeg gikk til legen da trodde han ikke at jeg hadde det. Ukene gikk og jeg måtte være vekk fra skolen. Jeg var syk på vinterferie og påskeferie. Jeg hadde dessuten 135 fraværstimer, og da gikk vi 35 timer i uken. Alle kommenterte at jeg måtte ha vært mye syk fordi jeg gikk ned så mye i vekt. Jeg miste mye tid i skolen, og derfør bestemte jeg med for å gi meg en ny start gjennom å velge å gå på Vårdlinjen, som også var på videregående. Jeg hadde lyst å arbeide med mennesker. På den første videregående jeg gikk på, der fikk jeg bare akseptere at jeg hadde mistet så mange undervisningstimer og energi. Ettersom jeg tenker langsiktig og strategisk så fann jeg min egen løsning. Det er et valg som jeg fremdeles er fornøyd med, fordi det her var en fin tid. Jeg trivdes veldig bra med undervisningen, lærerne og klasskameratene. Det å lære seg om hvordan mennesker er skrudd sammen er så spennende å det kommer alltid å være mer å lære seg.
På Vårdlinjen (tilsvarer visst hjelpepleier utdannelse) hadde vi en klassforestander som også var sykepleier. Hun tok flere ganger opp at hun var bekymret for at jeg var så mye ofte syk. Da skjønte jeg ikke det. Det her hadde blitt det normale for meg. Det var ingen klasskamerat som tvilet på at jeg hadde vært syk. Det kunne sladres om andre som var hjemme fra skolen, men ikke om meg. Jeg kunnes hoste i ukevis etterpå.
Etterhvert så gikk det inn at jeg hadde faktisk veldig lett for å bli syk. Hva kan være løsnngen? Jeg tenkte at hvis jeg exponerte meg for smitte kanskje jeg skulle bygge opp et bedre immunforsvar. Med andre ord kunne det kanskje være bra å arbeide på en infeksjonsklinikk. Sagt og gjort.
Jeg arbeidet på en infeksjonsklinikk i flere år, også litt paralellt med psykologutdannelsen. Jeg trivdes med å arbeide med pasienter og jeg lærte meg hele tiden noe nytt. Det treffe mye folk passet meg veldig bra.
Men som så mange ganger i livet, så slår livet til igjen. I mars 1989 får jeg en sjokkopplevelse som var veldig sterk og hele jeg er sliten. På høsten har jeg diarre som påminner om oppkast. Jeg fordøyde ikke maten riktig. Det var ting som jeg tok inn som var veldig vanskelig å fordøye. Jeg har ikke noen problem med å se den symbolikken.
Et år senere får jeg en hals betennelse og etter den hadde jeg en veldig rar trøtthet.
Den satt i og med årene fikk jeg flere og flere symptomer. Periodevis gikk det bedre, men år livet slår til med nye belastninger da blir det jobbigere igjen. Jeg kunne arbeide i flere år, men 1999 er det stopp den første gangen. Jeg var hjemme i et år. Da blir jeg av med sykepengene, og fikk inga rehabiliterings penger. I samband med det her viser blodprøver at jeg hadde hatt twar, og jeg fikk antibiotikabehandling. Da følte jeg en klar bedring. I slutten leg av med den merkelige trøttheten men den kom tilbake. Det var ikke aktuellt å bli ansatt noensted. Jeg sa opp meg fra mitt arbeide fordi jeg var for dårlig for å stå i det presset det er å arbeide i psykiatrien og fremforalt Sanderud sykehus. Jeg valgte å starte en egen praksis. Da kunne jeg arbeide så mye jeg orket. Sakte kunne jeg øke min arbeidstid, og det var et bra arbeide. Dessverre måtte jeg slutte med det for 6 år siden da jeg ble for dårlig igjen.

Jeg snakket for flere år siden med en neuropsykolog som arbeidet på en rehabiliterings avdeling. Hun sa at stressbelastninger trigger de sykdomer vi hadde med oss genetiskt. Da orket kroppen ikke å stå imot lengre. Enten man tenker genetikk eller epigenetikk, så blir det logiskt.

Det er først det seneste året jeg her følgt med på ME blogger og lest om forskning på ME. Det finns mange myter om det å være med i en pasientforening. Når jeg har tatt steget å debattere om ME på internet og å skrive blogg om livet, da ser jeg at det her faktisk er en myt. Jeg tenker at man må se til hver individ hva som er bra der og da. Min erfaring er at det gir kraft når man møter sine problemer og sin livssituasjon. Man kan være en positiv person og samtidlig møte det som skal møtes i livet. Noe annet skulle for meg personligen være en flykt i livet, og hva er det da jeg skulle ha formidlet til min underbevissthet.
Jeg synes det er veldig ille at så mange ikke blir tatt på alvor når de er syke i ME. Det er ille at så mange opplever at det er så mye stigma med ME at de ikke tørr å fortelle at de har ME. Jeg synes at det viser opp noe i samfunnet og helsevesenet som ikke er vakkert. Hva er det for et menneskesyn?
Jeg vil også si at min historie ikke er unikk på noe som helst. Det er mange syke som også har en lang historie med belastninger og sårbarhet for det ene eller det andre. Når jeg har hatt de fortrolige samtalene i arbeidet har jeg mange ganger hatt lyst til å skrive i aviser for å vise en annen side enn den vi til vanlig får høre om. Taushetsplikten gør at jeg ikke kan fortelle hva som helst, men jeg kan fortelle om min historie. Det er slik at min erfaring kan være lik din, eller din, eller din...

Jeg vil også si at som psykolog, så ser jeg undrende på den her overpsykologiseringen av ME syke som vi har vært vitne til nå. Og da er jeg likevel intressert i stressforskning, tanker og følelser.

Wow Amanda Fondell!

2011-10-02T13:54:00.000+02:00

Kindness as a road to success

2011-09-30T19:36:00.000+02:00

Jeg har akkurat lest ut boken "Medmennesker" av Stefan Einhorn, en mye klok mann.
Jeg fann den her TED foredraget på Youtube.

"Hvis det ikke er min oppgave å være medmenneske - hvem sin oppgave er det da?" (Stedan Einhorn)

Einhorn er akkurat som meg inne på at vi lever i et sammenheng med hele verden. Det er viktig å være medmenneske både for oss selv og omgivelsen. Det er til og med helsefremmende å vise varme og omtanke for noen annen. Det er en atferd som sprer seg, hvis noen begynner. Vi har et ansvar sammen med både skyldigheter og rettigheter. Boken tar opp et mye viktig tema, på en lettbegriplig måte. Jeg tenker at dere som følger min blogg ikke er forbauset at en slik tekst tiltaler meg. Jeg vil gå så langt til å si at det her temaet er meningen med våre liv, men ikke alle innser det.

Hvis du fremdeles er syk. Da har du gjort feil!

2011-09-29T18:48:00.004+02:00

Det kommer stadig frem nye eksempler på syke mennesker som har dårlig erfaring av Lightning Process.
ME syke, deprimerte, fibromyalgi syke skal i følge Lightning Process coacherne være sykdommer som kan ha bruk for LP. Kursdeltakerne får høre at de gjør ME, depresjon eller fibromyalgi og at de kan velge å gjøre seg friske. Jeg lurer på hvis det virkelig er så lett å gjøre seg syk. Kan vi gjøre så at vi nå får influensa, kreft, ME, diabetes, bare gjennom å forandre våre tanker? At vi kan spise oss til en diabetes har jeg mere tro på. Når jeg får høre og lese at helsepersonell tror på Lightning Process og anbefaler syke å ta den kursen, LP, da undrer jeg. Hva grunner de den antakelsen på? Vilken uavhengig studie? Skal vi kanskje alle satse på Lightning Process så får vi en bedre folkehelse, eller? For meg ser det ut til at ME og LP avslører mye om vårt samfunn. Det avslører hvor fordomsfullt samfunnet er, og det avslører at helsevesendet ikke er et unntak. Joda, jeg vit at mange er skeptiske takk og pris! Jeg har ikke noe imot åndelighet og tro på positive tanker. Jeg er interessert i begge deler. En tro på en høyre kraft har vært en god hjelp mange ganger i mitt liv. Men det er viktig å skille mellom opplevelse og fakta i spørsmål om helse. Tro kan vi gjøre privat, men i helsevesendet er det viktig å holde fast ved vitenskap og beprøvd erfaring. Det er også viktig å være nysgjerrig og åpen for å lære seg nye ting.

Jeg kan skjønne at mange i begynnelsen ble nysgjerrige av LP. Markedsføringen var karismatisk. Det gav håp om hjelp. Det gav rubrikker i media som forførte. Og det finns de som rapportert at de har fått hjelp, men de store mørketallene om de som ble sykere de kom ikke frem. Hvorfor?

Det var et stort hemlighetsmakeri rundt teknikkene som bruktes på kursene. Hva var det som skjedde med de som ble dårligere?
En blogger med fibromyalgi diagnose skriver:
"I April 2009 dro jeg til Trondheim alene, og startet kurset. Det varte i tre lange dager med intensiv hjernevasking. Fra nå av skulle alle som var syke på kurset ikke hvile seg. Kursdeltakerne skulle lage avtaler hele uken slik at man holdt seg mest mulig aktiv. En skulle for all del IKKE legge seg ned på dagtid. LP sa til mennesker som var deprimerte på kurset at de kunne bare slutte på medisinen sin. Etter første kursdag skulle vi gå på shopping mens vi drev med denne “mentale omprogrammeringen”.
Vi fikk beskjed om å slutte å ”body-check” kroppen vår, og ikke lytte til hva den fortalte oss. Hvis vi begynte å “sjekke kroppen” skulle vi si STOPP, gjerne med hånden. Deretter skulle vi si til oss selv: “vil du ha et liv i grøften? eller et liv du elsker?“. Jeg ville selvfølgelig ha et liv jeg elsker. Videre skulle man si til seg selv: “kjempebra! – “Du er på sporet”. LP mener at man gjør FM, ved at man følger en spesiell oppskrift. Og siden vi hadde klart å få FM, kunne vi klare å bli kvitt det ved å følge en ny oppskrift."

De lærte seg å ikke lytte på kroppen! Deprimerte ble fortalt at de kunne slutte med medisinen sin! De skulle være så aktive som mulig! De skulle ikke hvile! De skulle ikke kjenne etter i kroppen! De skulle bare tenke fremad og positivt. Hvis de følte noe fra kroppen, "begynte å sjekke kroppen, skulle de tenke stopp! Det første jeg tenker er at det er akkurat slik mange av de personer som jeg møtt som har brent ut seg til utmattelse eller andre alvorlige sykdomstilstand. Det er fullt mulig å trykke ned kroppens signaler i en lang tid til kollapsen kommer, og da kommer den hardt! I mine år som psykolog er det en grupp som tydligst har kjent etter for mye på kroppen og som har feiltolket normale fysiske processer. Denne gruppen er angstpasienter. Det fleste som jeg har møtt er de som ikke kjenner etter og som tidlig lært seg at ikke være syke. Hypokondri og psyko-somatikk er virkelig ikke samme sak! Det kommer frem den ene etter den andre som har gått på Lightning Process og som har blitt mye dårligere. Hvor har helsedirektoratet vært? Hvor har avisene vært? Hvor har helsevesendet vært?

I det her blogginlegget finns en kommentar fra en dame som selv har ME, og også hennes 4 barn. Hun forteller om hvordan det gikk da hun og barnen hadde deltatt i Lightning Process og de alle ble mye dårligere etterpå. Se & Hør sponsret dem for å siden skrive en Gla melding i Se & Hør. Det ble ingen artikkel i Se & Hør. Hvorfor det? Man får fantasier når man tenker på at en av lederne i Aktiv Process er journalist og har et meget stort nettverk. Det er mye mulig at hun er venninne med de fleste journalister i Oslo, eller i hvert fall bekant. Den tid hun arbeidet på VG har også gjort at hun har fått et stort nettverk. Det kan ikke være lett å skrive noe negativt om en venninne/kollega som har vært veldig syk og som nå har startet en firma som skal kurse andre personer. Da er det ikke like moro å avsløre deltakere som har blitt dårligere. Samtidlig undrer jeg hvor etikk, moral og civil courage får rom her i landet. Veldig syke mennesker og ikke minst veldig syke barn blir dårlige etter Lightning Process og ingen taler deres sak! Ja, Landmark har vært syk, men det gir henne ikke noen rett til å fortsette å behandle, unnskyld, kurse alvorlig syke barn og å si til deprimerte personer at de skal slutte med medisineringen sin! Det er langt utenfor en jourmalist sine befogenheter, og coacher har heller ikke noen rett til å si til syke mennesker at de skal slutte med sine medisiner.
Bloggeren Fremad i alle retninger skriver også om sine erfaringer av Lightning Process. Hun er fremdeles syk i ME. Lightning Process hjalp ikke henne heller. I stedet ble hun sykere. Det her var tre år siden. For noen dager siden hadde hennes mann diskutert med Landmark på twitter. Da han fortalte at hans kone var ME syk, hadde Landmark skrevet at han kunne ringe henne.
Bloggeren skriver så her:

"I stedet for er du frekk nok til å finne hans telefonnummer og ringe ham.

For å fortelle at det er nytt for deg at LP kan ha følger som gjør at syke blir sykere.
Og du forteller at bortsett fra meg, har du kun hørt om to andre (begge har vært tydelige i media i forbindelse med ME-saken) som har blitt sykere i etterkant."

I steden for selv kritikk, ettertanke, så skylder hun på pasienten at hun er syk. Samtidlig kan man lese om andre som har konfrontert Landmark om at de har blitt dårligere etter LP kursen. Jeg tror neppe at Landmark har unngått å lese lege Maria Gjerpe sitt blogginnlegg Marias Manual , der hun skriver om sine negative erfaringer av Lightning Process. I det her blogginnlegget er det en lang kommentarrekke fra personer som også har dårlig erfaring av LP. Hva er det ellers som har fått Landmark til å ringe hjem privat for å få dem til enighet. Hva er det for enighet Maria Gjerpe og Landmark skal komme til når Lightning Process fikk henne til å kollapse helt, og det etterpå kommer frem andre liknende historier. Hvis jeg for eksempel blir feilbehandlet hos legen, da er jeg ikke interessert i å legge "enigheten" noen sted mellom oss. Er jeg feilbehandlet, da er det slik det er. Både Maria Gjerpe og jeg har fått lære oss å tale de svake/syke sin sak. Jeg synes det er en merkelig tolkning når personer, som ikke er ME syke eller pårørende, kaller situasjonen Maria Gjerpe - Landmark for en interesse konflikt. Den ene er feilbehandlet og taler for andre som også har blitt skadelidende etter Lightning Process, og den andre tjener millioner av kroner. Skal det her være å forholde seg neutral til hele situasjonen? Ser man likt på det når foreldrer til ME syke barn som har blitt dårligere etter LP, er kritiske til Lightning Process og markedsføringen av det hele.
Når vi blir feilbehandlet i helsevesendet, da har vi klagerett, men om vi blir skadelidende av en alternativ behandling er det en intressekonflikt!
Bloggeren unfiltered perception har også gjort en interessant analyse av Lightning Process. Det har også i den her kommentartråden kommet inn mange kommentarer fra personer med forskjellige erfaringer fra LP.

Hvis vi nå snur oss tilbaks til bloggeren Fremad i alle retninger, som jeg skrev tidligare i det her innlegget.
Hun skriver videre: "I stedet for er du frekk nok til å finne hans telefonnummer og ringe ham.
For å fortelle at det er nytt for deg at LP kan ha følger som gjør at syke blir sykere.
Og du forteller at bortsett fra meg, har du kun hørt om to andre (begge har vært tydelige i media i forbindelse med ME-saken) som har blitt sykere i etterkant."
Vi som har lest i en periode har hatt kontakt med andre ME syke, har veldig vanskelig for å tro at Landmark ikke har hørt om folk som har blitt dårligere etter LP kurs. Det er også en merkelig markedsføring. Hvis nå LP er så bra. Hvorfor trenger hun da å gjøre den her oppsøkende virksomheten, og hvorfor må hun fremdeles markedsføre LP? En bra behandlingsmetode selger seg selv. Men nå forteller den ene etter den andre om dårlige erfaringer av LP. Det må være forferdelig å vite at man frivillig har gått på LP og ha blitt mye dårligere av det. Det må rent av være skremmende å være forelder til ME syke barn, som etter LP har blitt mye dårligere. Stakkers barnen som vit at foreldrene har betalt mye penger, og å tro at det er deres feil hvis de ikke blir bra. Det er skremmende at det har pågått så lenge, og at myndighetene ikke har trukket i håndbremsen. Og hvor finns Barneombudet?
Nå kommer snart Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" ut i bokhandelen. Der kan vi lese om ny interessant forskning! Skal myndighetene endelig komme på banen? Og hvem skal tale de syke barnens sak?

Noen febertanker... eller?

2011-09-28T12:05:00.000+02:00

Nå er det høst og tid for høstforskjølelser. Jeg har nå feber i den 3:e omgangen i september. Det er fremforalt kjedelig, men det er som det er. På torsdagen akkurat før jeg skulle til fysioterapeuten begynte jeg å føle meg dårlig. Tror jeg kanskje smittet fysioterapeuten med forskjølelse for igår ringte han og sa at han var syk, og timen min måtte strykes. På fredagen følte jeg mest meg trøtt, så derfor støvsøg jeg alle gulvene i etapper. Når det nesten var kveld måtte jeg bare avbryte det, jeg drev med, og å legge meg på gulvet. Kroppen vegret å gjøre det som jeg ville den skulle gjøre. Armer og bein var som kokt spagetti. Der låg jeg en stund til jeg kunne krype opp i sengen. Det er en skremmende erfaring når kroppen strejker! Det var flere år siden som jeg var gjennom det samme, og det kom tilbaks gamle følelser og minner sammen med "Hva skjer nå?" På kvelden kom jeg likevel opp og kunne ligge i go stolen å se på tv. Kroppen sa hvile, og jeg lydde. På lørdagen skjønte jeg meg også svekket, og svak i armer og bein. Noen gang på dagen kom jeg på å kontrollere om jeg hadde feber. Ja! Straks under 38 grader. Jeg hadde også halsvondt, men det har jeg så ofte. Nå fikk jeg i hvert fall vite hvorfor det gikk som det gikk kvelden før. Likevel opplevde jeg den fortvilelse det er å være mye, mye svekket. Det er et trauma i seg Jeg lever et rolig liv og er nøye med å ikke overanstrenge meg. Da begynner tankene med å gå ut på vandring. Gamle minner om det å være veldig dårlig kom og gikk. Når jeg er kvar i det å ikke trykke ned det, da slipper det raskere taket. Da begynner underbevisstheten med en indre diskusjon. Spennende opplevelse.
Når jeg det seneste året har begynt å følge med på den bio-kjemiske forskningen da har jeg fått flere aha-opplevelser når jeg ser tilbaks i livet. Jeg har lest om svekket immunforsvar, lekkende tarm, autoimmun sykdom og andre interessant forskning. Det gir håp selv om ting tar tid. Jeg ser også at det å være syk og å melde seg inn i en pasientforening ikke nødvendigvis svekker oss og gjør oss sykere. For meg meg er det presis omvendt. Det gir kraft og energi å føle at man kan bidra til fellesskapet. Vi er alle forskjellige og må finne vår egen veg. Kanskje noen føler seg mer sliten av å være aktiv i ME saken, mens noen annen får kraft av det. Vi er forskjellige og det blir feil å generalisere.
Det å få aha opplevelser blir veldig befriende. Jeg begynner å se min sykdomshistorie fra nye synsvinkler. Når man står fast i livet, da er det oftest mer som man trenger å se og forstå. Det er det her som ME foreningen og forskerne arbeider mot. Det gjør ikke de som tror seg å sitte på hele sannheten. Når jeg for eksempel leser om de personer som går i behandling hos professor De Meirleir og på Lillestrøm Helseklinkk og hva prøver har vist for resultat som medførte god behandling, da får jeg tanker. Da tenker jeg at det offentlige helsevesendet ikke har satset nok på diagnostikk og utredninger. Det kan ikke være lett å være lege når de ikke har tilstrekkelig tilgang til diagnostiske verktøy, som gir grunn for en god behandling. Samtidlig krever samfunnet at de syke skal komme tilbaks i arbeide så raskt som mulig. Helsevesendet skal reprodusere arbeidskraft, men får ikke de grunnleggende verktøyene til å gjøre akkurat det. I steden vil man ha inn syke mennesker tilbaks til arbeidsplassene. Det kan vel ikke være noe bra for arbeidsgiver og arbeidstakere. En arbeidsgiver vil ha friske folk og forventer seg at samfunnet stiller opp med det. Det er med andre ord god samfunnsøkonomi å satse penger på forskning, diagnostikk og behandling. For privatpersoner er det også god økonomi fordi det er meget dårlig økonomi å være langtidssyk. Jeg hadde for eksempel hatt mye bedre økonomi om jeg hadde vært i jobb og fått brukt min psykologutdannelse til nytte for andre som også trengs å reproduseres tilbaks til jobb.
Den svenske legen Jerzy Einhorn sa for noen år siden da det svenske helsevesendet gjorde mye besparinger og nedbemannet stort, at det kan bli slik at helsepersonalet blir så stresset og presset at man etter hvert ser pasientene som en belastning. Einhorn var kjent for å være veldig klok. Når jeg hører og leser om ME sykes opplevelser om hvordan de føler seg møtt eller ikke møtt i helsevesendet, da lurer jeg på om Einhorns ord lever i praksis. Leger står idag i en kryssild der de har et medisinsk ansvar for sine pasienter som de ønsker å hjelpe. Samtidlig står de i samfunnets krav om å ikke sykemelde for mange og for lenge, samtidlig som de ikke alle de diagnostiske instrument som som skulle kunne hjelpe folk å bli friskere. Samfunnet krever mer og mer av mennesker, som sliter mer og mer, og nå mener jeg at det er tid respektere og akseptere legers kompetanse og kunnskapsnivå. De trenger også støtte i å ta inn internasjonell forskning. Det er ikke lett å stå i den pressen som de står i hver arbeidsdag, og samtidlig oppdatere seg i all ny forskning på alle sykdommer. Det er ikke rart at det på mange sted gror fordommer som det gjør idag. Pasienten kan oppleves som en belastning når det egentlig er legers arbeidssituasjon som ikke alltid er holdbar. Når arbeidssituasjonen ikke er bra så ønsker man som helsepersonell at pasientene ikke skal lide. Sannheten er at pasienter ser mer enn helsepersonell ønsker å tro. Når samfunnet ikke lengre respekterer legers kompetanse, da går det på sikt ut øver pasientsikkerheten. Hvis det går ut over pasientsikkerheten, hva gjør det da med folkehelsen?

Du imponerer meg, Amanda!

2011-09-28T11:09:00.000+02:00

Jeg såg det svenske Idol igår kveld. Jeg må bare følge med Amanda Fondell når hun synger på tv. Når hun blir intervjuet på tv så gir hun et meget blygt inntrykk. Når hun sen synger så ser vi en jente i full blomstring. Noen av dommerne kommenterte hennes blyghet og at hun må arbeide med den. Samtidlig sier de at hun har vokset rett opp i processen i Idol. Synes de kan tenke en runde til på det. Hun tester sine egne grenser for fullt nå. Det er virkelig ikke alle blyge mennesker som tørr å synge på tv og virkelig ikke på Idol! Det skal mye mot til det. Det er en stor kontrast for den som er oppvoksen på et lite sted og å helt plutselig være i rikstv. Hun er også ung og allerere så flink. Hun er i full gang til å overvinne det ene etter det andre! Det er imponerende!
Alle som tester sine egne grenser for å tørre mer enn hva de har gjort tidligere gjør et flott arbeide i sin process mot å blomstre. Det er en reise som vi alle gjør, men ikke alle tørr å gjøre det fremfor et helt folk.

Trader sjokkerte BBC

2011-09-27T18:13:00.000+02:00

På e24 fant jeg den her artikelen. "Mandag ble den ukjente, uavhengige traderen Alessio Rastani intervjuet på BBC News. I intervjuet sa Rastani ting om markedet ingen normalt sier på TV, og hans krasse uttalelser lyktes å gjøre TV-vertene målløse."
På den her siden får man se det her klippet fra BBC, der tradern sier hva han tenker. Ser det ut til.
Han sier videre: "- Markedet kommer til å falle og det kommer til å falle hardt. Markedet er drevet av frykt. De smarte pengene, hedgefondene og institusjonene, tror ikke på denne redningsplanen. De vet at markedet er dødsdømt og de bryr seg egentlig ikke, starter Rastani i sitt nå berømte intervju.

- De, fondene, flytter pengene sine over til sikrere eiendeler, som dollar og amerikanske statsobligasjoner. Det vet at redningen ikke kommer til å funke."
Nå lurer verden på hvis den her mannen er ekte eller om han er en bløff. Er det her en aktivist sitt arbeide?
Hva skal en tro?

http://e24.no/boers-og-finans/bloeffet-traderen-bbc-og-en-hel-verden/20103600

Nå fryser jeg på armene!

2011-09-26T15:03:00.000+02:00

Fo noen uker siden fikk jeg e-mail fra min bror i Skåne, der han sendte med en link til det svenske Idol på tv 4. Da kom jeg ikke inn på linken. Jeg bor jo i utlandet. Det ble litt frustrerende, ja, kanskje mer enn litt. Jeg fortsatte til youtube, men de linkene til Amanda Fondell var det ikke noe lyd på. Jeg har ikke truffet jenta siden hun var 5 år gammel, og nå var hun med på det svenske Idol! De minner jeg hadde av henne var en sjarmerende unge som viste opp sine bøker og leker. Barn gjør ofte det når det er en voksen som lytter på dem. Idag ringte min bror og fortalte at Amanda har gått videre Idol. Nå prøvde jeg enda en gang og se der. Nå fikk jeg endelig se henne. Før en stemme hun har! Jeg får hønseskinn! Jeg ser familielikheten med begge hennes foreldrer. Smilet etter hun har synget klart er likt hennes mor sitt smil.
Det her synes jeg var veldig modig gjort og med den stemmen, tror jeg hun kommer veldig langt! Dialekten hennes er den samme som jeg hadde når jeg vokste opp.
Hennes mamma og jeg gikk samme klass i skolen. Etter vi sluttet skolen hadde vi mye moro. Etter noen år kom hennes pappa inn i bilden. Vi var på mange hyggelige fester sammen, men sen gikk livet videre på forskjellige hold, som det ofte gjør. Amandas storesøster føddes, sen Amanda selv, og jeg flyttet fra Skåne. Etter jeg flyttet til Norge og veldig snart ble syk, har jeg mistet kontakten med mange. Våre liv går på forskjellige hold. Livet er slikt. Men jeg synes det er veldig koselig å se at det går så bra for Amanda! Heja!
Jeg synes at hun fremdeles er en veldig søt jente . My god! For en stemme! :) Nu håller jag tummarna før dig, Amanda! :)

Når dum og makt gifter seg!

2011-09-23T14:15:00.000+02:00

I min forrige bloggpost kom det igang en interessant diskusjon om Tålmodighet, hvordan det er å være langtidssyk i vårt samfunn, i helsevesendet og i takt med NAV. Det er ikke få som er traumatisert av sykdom og som blir mer traumatisert i vårt helse og trygde system. Vi lever en tid da ytre verdier, perfekt design, quick fix, og penger har blitt viktigere til priset for natur og mennesker. Når vi mister kontakten med den menneskelige naturen og prøver å overkjøre den, da er det ikke rart om allmentilstanden hos folk blir svekket, og flere blir syke. Når regler og idealer går for langt fra den menneskelige naturen, da er det ikke rart at mennesker kommer mer og mer i ubalanse. Det brukes mye fine ord blant politikere og andre når det diskuteres inkludering, mangfold og restarbeidsevne. Når alle syke skal passe inn i et trangssynt system som ikke er tilpasset "mangfoldet" da er det fler og fler som farer ille i systemet. Det blir for meg helt feil når en individ må søke privat psykologhjelp for å overleve i attføringssystemet, eller en annen som har allvarlige psykiske problemer begynner å tenke over hvor bra en krok skal sitte i taket for å kunne henge seg. Helsevesendet og trygdesystemet skal reproduseres arbeidskraft, men om individer traumatiseres i et stivt og trangsynt system, hvor er vi da. De som arbeider på NAV har strikte regler som de må følge. Jeg har en bilde at de gjør så godt de kan. Likevel blir det feil for mange syke. Hvor er logikken i det her.

I mitt forrige inlegg fikk jeg en god kommentar fra en person som kaller seg for Bambi. For meg ser det ut til at hun har reflektert lenge over vårt system rundt Arbeidsavklaringspenger.
Les selv: "Ja, arbeidsmoralen er sterkt forankret i mange av oss. Det utgjør stor del av vår identitet. Vi er det vi gjør/ arbeider med. Derfor blir det en ytterligere belasting, i tillegg til å håndtere sykdom, at man skal føle seg presset på å være virksom i arbeidslivet og pliktfullt utøve sin samfunnstjeneste.

Jeg tenker at systemet AAP på mange måter er et feilgrep. I alle fall for de som er så syke at de ikke er i stand til å arbeide (for kortere eller lengre tid).
Når man er langtidssyk og uten arbeidsevne så skal man ikke stå i NAV sitt system som frisk og arbeidssøkende og sende meldekort hver 14 dag? Hallo, det er jo bakvendtland!!!
Hadde man i det minste kalt det avklaringspenger (!) dessuten skulle heltidssyke vært fritatt fra å sende meldekort. Først når det er aktuelt å tenke opptrapping av jobb eller aktivitet kan man tenke på det.
Jeg synes det er helt absurd at jeg står registrert som frisk og arbeidssøkende, når leger har erklært meg 100% midlertidig arbeidsufør...
Språket gjør noe med oss. NAV har ikke språk for sykdom. Vi blir redusert til en arbeidsevne / restarbeidsevne. Det er et tørt og upersonlig språk og språkets kraft virker dessverre inn på oss syke mennesker, vi er jo sårbare.
Hørte forresten om en lege med cancer som utviklet langvarig fatigue i etterkant av cellegiftbehandling . Hun var ikke klar for å arbeie men NAV ville ha henne på arbeidsutprøving og foreslo hun kunne arbeide som sentralborddame (?). Har hørt om lign historier. En direktør som hadde gjennomgått hjertetransplantasjon kunne begynne å selge doruller. 20 % Høyt utdannende mennesker som ikke kan utøve sitt yrke pga av sykdom skal utprøve sin arbeidsevne på fretex, ol.
Er ikke dette krenkende, så vet ikke jeg! Hvordan hadde politikerne, f.eks Stoltenberg , hvis han ble langtidssjuk, likt å bli beordret til Fretex på arbeidsutprøving?
Nå skal jeg ikke svartmale totalt, vet at det er langt mer nyansert, men dette er virkeligheten til svært mange... Og det er skremmende!"
Ja det er virkelig skremmende! Vart er vi på veg? Jeg vit om en mann som hadde alvorlige hjerteproblemer, så pass at han hadde vært hjerteoperert. Han ble ble plassert på en arbeidsutprøving der han fikk bære betong. Han hadde i alle år arbeidet hardt, tatt mye ansvar, og når han sen ble alvorlig syk, ble han helt overkjørt. Det er mange som ikke tørr å protestere mot NAV systemet, eller ikke når frem med sine protester fordi NAV har makt. Man biter heller ikke den hånd som føder en. Vi har alle regninger som skal betale, og de fleste av oss er oppdratt med at vi skal gjøre rett for oss.
De her krenkelsene er absolutt ikke helsefremmende. Kanskje det er tid for samfunnet og staten å ta til seg ny forskning som lærer oss hva som er helsefremmende. Det kan ikke være lett heller for de som arbeider i våre trygdesystemer og som ser hvordan det ser ut. Da går man næmlig imot sine egne verdier og trykker ned seg selv.
Bambi har også en viktig poeng når hun tar opp at det er et merkelig system når langtidssyke uten arbeidsevne registreres som friske og arbeidssøkende. Hva blir det for statistikk av det? Og hva er budskapet?
Jeg har pratet med leger og psykologer som er meget frustrert over det stive system vi har idag. Det er ikke rart det når hele behandlingen rammes, og at pasientene sliter enda mer vondt.
Jeg har fått god forståelse fra NAV. Men de har å følge reglene. AAP forlenges et år om gangen, og nå er jeg inne på å forlenge AAP. Selv om jeg vit at jeg har forståelse på NAV, så stresser det meg likevel at jeg snart har et møte med saksbehandleren på NAV. Når jeg tenker på det blir blant annet nakkemusklerne stivere. Det er samme muskler som fysioterapeuten hjelper meg å løse opp. Det er ikke helt helsefremmende med andre ord, ikke heller for meg.
Jeg mener at mye ansvar ligger på politikernivå. Det er på den nivå man bestemmer de regler som NAV skal følge. Det er de som burde stå til svars for den situasjon som syke mennesker står i. Vi er mange som med glede skal ta frem informasjon som kan gi dem et bedre beslutningsunderlag.
Det her handler om menneskesyn og menneskeverdi. Hva er viktig i livet? Hva er det for samfunn vi ønsker å ha? Tenk på at hvem som helst kan bli syk eller funksjonshemmet, til og med du!
Så jeg håper derfor at "dum og makt" ikke har et katolskt ektenskap, men at de to går å separere.

Tålmodighet.

2011-09-21T13:14:00.000+02:00

Forfatteren Sanna Ehdin skrev så her på facebook: "Bland det svåraste som finns är att ha tålamod med en process – att den får ta den tid den tar, med framsteg och bakslag o allt… Eller hur?!?"

Jeg synes at de her ordene passer veldig bra for oss som er langtidssyke. Hvis det er noe som vi får trene på så er det tålmodighet, tåla oss selv, tåle prosessen det er å være syk, arbeide med tilliten til livet og ikke minst at vår kropp tåler det å være syk lenge. Når vi strever med tålmodigheten er det mange sider av oss selv som vi møter. Vi har kommet i en situasjon som vi ikke har kontroll over. I den sårbare situasjon som vi er i må vi arbeide med sin tillit til livet og den prosess som man må følge med i.Jeg har lært meg å forsone meg med livet og meg selv. Det er en stor transformerende utvikling, som jeg ikke hadde fått med meg hvis livet hadde gått på skinner. Helt plutselig har jeg lært meg å se det store i det lille. Jeg kan kjenne at livet kan være godt til tross for alt. Vi er ikke bare prestasjon. Vi er så mye mere.

Fast det er klart. NÅ synes jeg at jeg har lært meg det her. Kunne være godt å bli frisk igjen... ;)

Når diabetikere ikke lengre følger myndighetenes kostråd.

2011-09-21T11:51:00.000+02:00

Første gang jeg hørte om att vi skulle spise mindre karbohydrater og mere fett i maten, syntes jeg det hørtes helt vilt ut. Det gjør jeg ikke lengre. Tvertimot. Jeg følger debatten med stort intresse. Det handler ikke om å kutte helt med karbohydrater og det handler heller ikke om å spise hvor mye karbohydrater som helst. Det kan se slikt ut når man leser kritiske artikler om low carb high fat, lchf. Jeg har lest om mange diabetikere som har fått bedre helseverdier etter at de har gjort tvertimot hva myndighetene har anbefalt. Det er for meg en interessant vekker, ettersom jeg er overfølsom for raske karbohydrater og fordi det finns diabetes i familjen. Svensk tv hadde nylig et tv program om lchf som kostdoktorn nylig la inn på sin blogg slik at vi utenfor Sverige kan se det. Det interessante tv-programmet kan du se her . Jeg mener at diabetikernes helseverdier og ikke minst at deres blodsukker verdier blir normale plus at de kan minske radikalt på sine medisiner, taler sitt eget språk. Når blodsukkernivå og insulinverdi kommer i bedre balanse og blir på en lavere nivå, da får de heller ikke problemer med de sykdommer som kommer i sporene av diabetes. For flere år siden sa man sukkersyke i steden for diabetes. Det var sukker de ikke tålte. Fler og fler eksperter på helse har i flere år snudd om i sine kostråd, det kan man lese mere om på http://www.kostdoktorn.se/ .
Den norske hjertelegen og forskeren Espen Rostrup skriver blogg og her tar han opp 10 dokumenterte fakta om lav karbo diett. Jo mere som jeg setter meg inn i det her, desto mere betenkt blir jeg på de kostråd som min gamle syke far får av sin sykepleier. Han har åldersdiabetes og sliter med flere sykdommer. Jeg kan ikke la være å tenke over om han kunne hatt en bedre livskvalitet med andre kostråd. Espen Rostrup tar her opp klassiske myter om lav karbo kost.
Den norske legen Sofie Hexeberg tar i sin bok Frisk med lavkarbo. opp flere eksempler på pasienter som har blitt friskere av å forandre kosten til lavkarbo mat.
Insulin er forresten kroppens mest fettlagrende hormone, og derfor er det viktig å holde blodsukker og insulinnivå nede så mye man kan hvis man sliter med vikt og helse.
Når jeg tok vekk de raske karbohydratene ur kosten og spiste mer lavkarbo mat, da forsvant min feber som jeg hadde hatt i mange år. Det var flere symptomer som jeg hadde mye mindre problemer med. Kroppen lyver ikke!
Bokforlaget Lille Måne har gitt ut flere bøker om lavkarbo og Cappelen Damm er det forlag som har gitt ut Sofie Hexebergs sine bøker.
Vi har mye interessant å lære oss om kost og helse. Problemet er penger. Forskerne trenger penger, men det kan bli problem når de er økonomiskt avhengig av for eksempel av industrien for mat, kunstgjødsel og så videre.

Bloganbefaling Jørgen Jelstad

2011-09-19T17:37:00.000+02:00

Det kommer snart en interessant bok ut i bokhandlen. Den er skrevet av journalisten Jørgen Jelstad og heter

De bortgjemte, og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom

På http://www.tanum.no/ kan man lese:
"De sykeste pasientene ligger i lyd- og lysisolerte rom, med masker for øynene, helt flatt i en seng de aldri er ute av, og de tåler knapt å snus i sengen. Flere av dem ernæres gjennom en sonde i nesen. Mange av dem er ungdommer eller unge voksne, og en stor andel av de sykeste pasientene pleies av sine pårørende i årevis fordi det ikke finnes noe annet tilbud.Jørgen Jelstad tar oss med inn i mange av disse hjemmene, der flertallet opplever å bli mistrodd på grunn av en psykiatrisering av tilstanden. Samtidig skriver han fra norsk og internasjonalt forskningsmiljø og hjelper oss å forstå hva denne mystiske sykdommen er og hvorfor den er omstridt i fagmiljøene. Forfatteren har selv en ME-syk mor."

Forfatteren har nå også begynt med bloggen De bortgjemte
Her kommer han å følge opp med mere materiale han ikke har tatt opp i boken, og han tar også opp ny forskning.

Tankekraft.

2011-09-16T11:49:00.003+02:00

Det snakkes mye om tankens kraft idag. Det kan lett tolkes som at man kan tenke seg frisk, som om tanken kunne overstyre fysiske prosesser. Det er mange som er syke som får høre "tenk positiv" så blir du frisk. Da er det mange som føler seg i enda mere stress og skyld. Det er ikke helsefremmende.

Når jeg nå diskuterer rundt det her temaet, så vil jeg først poengtere at det ikke bare er våre tanker som gjør oss syke eller friske. Det kan se slik ut at folk tror det, når alvorlig ME syke får høre at de skal tenke positivt slik at de blir friske. Det som interesserer meg er hvordan tanker og følelser påvirker allmenntilstanden i kropp og sjel, i tillegg til den hjelp vi får i helsevesendet. For meg som syk er det interessant å tenke over hva jeg selv kan gjøre for å få en bedre allmenntilstand i kroppen uavhengig av hva diagnosen er. Diagnosen er viktig når vi skal behandle sykdommer, men hvordan kan jeg hjelpe meg selv for å forbedre avslappning og energinivå slik at jeg gir medisinene større sjanse til å virke. Et eksempel: Hvis du har en influense eller en infeksjon med mye feber, da skulle du bli sur om noen sa til deg. Tenk positiv så blir du frisk. God dag økseskaft kanskje hadde vært din reaksjon. Hvis du i steden klarer å se på en komedie på tv som får deg å le når du er syk, da blir du på bedre humør. Energien blir litt bedre selv om du fremdeles må hvile og ta din medisin. Når jeg arbeidet på sykehus, da hadde pasientene tv på rommet. De valgte ofte noe tv program som fikk dem å le, hvis de ikke lyttet på musikk eller annet som engasjerte dem.

Men hva er da helsefremmende? Vi kan snu om det. Hvordan tenker man seg syk? På et slikt spørsmål tror jeg mange skulle svare. Jeg var veldig mye i uro og stress. Jeg tok meg ikke tid til pusterom. Det skjedde så mye at jeg ikke rakk å trekke pusten ordentlig før neste ting skjedde. De som har vært i traumatiske relasjoner eller i krig kan ha slike erfaringer. Barn som har levd i en familie der det var alkohol, stoff og overgrep har levd i en stendig uro. Det er ikke bare når overgrepen skjer, mor eller far tar stoff, som uroen og redselen er der. Det er også den indre forsvarsberedskap og redsel de har når de ikke vit når det skjer neste gang. Det leder til en indre kronisk forsvarsberedskap og stress, og det sliter på kropp og sjel.
Noen annen kanskje har store økonomiske problemer, pårørende som er syke i lang tid og så videre. I vårt konsumsjonssamfunn lever vi også i stress, hvis vi har før høye mål for å prestere, og ikke stopper opp for å puste dypt og å glede seg over hva vi faktiskt har. For egentlig har vi mye å glede oss over de fleste av oss.

Hvis man tenker at vi tenker oss syke gjennom å være lenge i uro og stress. Hva blir det da å tenke seg frisk? For meg blir det å søke seg til pusterom, avslappning og å gjøre ting som er morsomt og meningsfullt. Det som da skjer med kroppen er at vi slapper av. Når stressen slipper taket i oss, da har kroppen en større mulighet til å "rydde opp og reparere" det som har blitt "nedslitt" i en traumatisk og stressende situasjon. Det er her mindfulness kommer inn. Selv om vi er syke i lang tid, eller i synnerhet da, trenger vi å gjøre ting som får oss å slappe av. Det er lett å bli stresset over at man er syk og å bli redd for å ikke bli frisk igjen. Det gir også en indre stress å bli møtt med andres mistro og råd om enkle løsninger på et komplisert problem.
Når vi skal tenke oss friske, da handler det om å akseptere at det er som det er idag. Når vi ser realitetene, da er det også starten på hvordan man skal håndtere situasjonen. Vi sitter inte på alle svaren, og det gjør ikke legerne, derfor er det viktig å ikke bli skyldbelagt fordi man er syk. Det som vi trenger er fred og ro. Når vi søker oss til aktiviteter som gir oss en større ro, da er det et hjelpemiddel for å tenke seg frisk. Det handler med andre ord IKKE om å benekte den reelle situasjonen.
Vi lærer oss mer og mer om hvordan vi skal slappe av bedre. En ting er å leve så mye vi kan her og nå og her og nå er det mulig å ha det bra.
Sukker og raske karbohydrater gir stress i kroppen når blodsukkeret svinger raskt. Det kan være mye som gir stress i kroppen som man kanskje ikke tenker på.
Å tenke seg frisk er som jeg ser det er å søke seg til å leve så parasympatiskt som mulig, og hvordan man skal gjøre det er avhengig av hvordan helse og livssituasjonen ser ut akkurat nå. Det handler om å søke seg mot verktøy som hjelper oss til å tenke på andre måter, men det må være verktøy som passer akkurat meg eller deg der og da.
Den som kan trene seg opp i fysisk aktivitet og på den måten kjenne seg avslappet er heldig. Jeg ser frem til den dagen det også gjelder meg. Det er lov å håpe. :)
Det er også viktig å forsone seg med seg selv. Det er ikke lett å slappe av hvis man har mye indre stridigheter. Vi har alle våre sterke og svake sider, vakre og ikke like vakre sider. Slik er det. Vi har alle en indre kritikker som lyver så forbannet. ;) Det er viktig å gi den kritikkeren kjærlighet og forståelse. Det er slik vi kan "legge ned våpnene og begynne å røyke fredspipe". :) Når man tar opp striden, kampen med de sider av oss selv vi ikke liker, da er vi inne i en ond sirkel. Det er da vi trykker ned oss selv. Det er kjærligheten som lyfter og bærer. Ja visst snubler vi iblant, men vi trenger ikke å ligge kvar. Det går å reise seg på ny og på ny og på ny.
Kjærlighet er et viktig å nødvendig tema å arbeide med. Jeg kan spørre meg og du kan spørre deg: Hvordan er jeg på å ta imot kjærlighet og å slippe den inn i mitt hjerte?
Det her er det viktigste målet, fordi da kan du ta imot kjærlighet og å virkelig føle på den. Da er du trygg nok til å virkelig gi kjærlighet til deg selv og dine medmennesker. Da har vi skapt et godt miljø å leve i.
Ting er praktiske hjelpemidler, men de kan ikke gi oss kjærlighet. Det kan bare levende vesen gjøre.

Kan du se deg i speilet og si til deg selv, "Jeg elsker deg!"?

Åndelighet som beskyttelse.

2011-09-15T19:01:00.000+02:00

Jeg har akkurat lest boken: "Vändpunkter : människor som vågat möta livet" av Agneta Sjödin. En Vändpunkt er når det skjer noe i livet som får oss til å snu om i en ny retning. Det kan være en livskrise, sykdom, trauma, katastrofe eller noe annet. Agneta har snakket med 21 personer som forteller om sine Vändpunkter. Det er helt forskjellige skjebner, men det de har til felles er at de har forandrets på en dypere nivå.
Den svenske legen Christina Doctare er en av dem som stiller opp til intevju. Doctare var en av de leger som arbeidet i Bosnia under kriget i 90-årene. Hun tar opp at hun har vært vitne til helsekonsekvensene av at mennesker har blitt krenkt. Ordet krenke kommer fra samme ord som det tyske ordet "krank", som betyr syk. Når man krenks da blir man syk, mener hun. Når vi ikke blir sett, bekreftet, får høre at vi kan og er bra, eller får tydlige grenser, da blir vi syke. Det å bli sett er det samme som å få respekt. Å se heter på latin respectare. Å bli sett er å få respekt.
Alle sorts krnkninger gir stress og stress er et stort samfunns problem. Hvis det pågår for lenge slår det over i apati, oppgitthet og avmakt. Når det skjer er utmattningsdepresjonen nær. Da har den kroniske stressen pågått så lenge at personen har blitt utmattet.
Doctare mener at her er våre åndelige behov, religionen, viktig som beskyttelse. Hvilken veg man velger her, det er opp til enhver person. Vi velger selv hva vi vil tro på.
Det finns en åndelig dimensjon og derfor er det viktig at vi også snakker om existentielle spørsmål. Hva er viktige mål og mening i livet. Hva betyr det å være menneske og hva er menneskeverd? Hvis vi ikke tenker at et menneske har en verdi finnes det en risiko at begynne å se et menneske som en ting, et objekt, noe som vi kan bruke og kaste. Da finnes risikoen at mennesker blir handelsvarer.
Det blir noe helt annet hvis vi ser en gudomlig dimensjon i oss og rundt oss. Da kan vi ta bedre vare på oss og hverandre. Da arbeider vi i følge kjærlighetens prinsipp.
Det finns alltid en risiko at mennesker som ønsker å få makt over andre mennesker misbruker religion for egen vinning. De arbeider ikke for menneskligheten. De skaper redsel rundt og trykker ned.

Jeg synes at Doctare har mye klokt å si. Det var hun som for litt mere en 10 år siden skrev boken "Hjernestress - kan det ramme meg?" Den boken beskriver tydelig hvordan kronisk stress kan sette seg i kropp og sjel.

Det er viktig å se og respekter hverandre. Hvordan er det med meg og med deg? Gir jeg rom for å se og respektere meg? Gir du deg selv rom til å se og respektere deg? Gir jeg deg rom til og se og respektere meg? Gir du meg rom for å se og respektere deg? Tar jeg meg tid til å se og respektere deg og vice versa. Gir vårt samfunn oss rom for å se og å respektere hverandre? Vi er alle deler av et samfunn. Hvis hver og en av oss tar oss tid til existentielle spørsmål og for hva som er viktig i livet. Da har vi begynt på å sette gode spor. Når vi ser hva som er viktig, da arbeider vi lettere mot konstruktive mål. Når vi ikke tar oss tid til det, da er det lett å gå seg vil i livet, og vi prøver å fylle tomrommen med overfladiske ting som ikke betyr noe i lengden.
Hvis man skal tenke på hva som er viktig i livet kan det være til hjelp å tenke at nå er jeg gammel. Jeg har levd et langt liv. Hva er det jeg ønsker at de etterlevende skal tenke om meg? Hva er det for spor jeg vil sette og hva blir minnet etter meg? Hvis selvfølelsen er god og jeg tørr å tro at jeg kan, da ønsker jeg at andre kan ta lærdom av mine erfaringer. Da blir mitt arv kjærlighet til kommende generasjoner.
Adolf Hitler må ha hatt en helt annen selvbilde og selvfølelse.
De valg som jeg gjør, for meg, er med på å skape en miljø der jeg selv skal leve. Det samme er det med deg.
Hvis vi skammer oss og skjuler for andre de lærdommer vi har gjort på livets veg, går kommende generasjoner miste om noe viktig. Det er barnen som er fremtiden. Hva er det for fremtid som de får, takk være oss?
Den åndelige dimensjonen er et reellt behov. Den kan ikke trykkes ned, med alkohol, sukker, shopping, duppeditter og annet.

Agneta Sjødin er en søkere, som skriver fine bøker om temaer som er viktige for mange av oss som lever idag. Hun har lenge vært kjent i Sverige som programleder i forskjellige tv-program, men i hennes bøker får vi se en dypere side av henne.

Kontakt med barnet...

2011-09-12T15:23:00.000+02:00

"Anna-Lena, Anna-Lena, se her! Jeg har fått en ny sykkel! Den er kjempefin! Den har hånd brems og gir!"
Det er naboens 6 årige gutt som hinner opp meg når jeg er på veg fra matbutikken. Han er så stolt over sin nye sykkel der han sykler fort, og smiler stort med sykkelhjelm på hodet. "Wow", sier jeg. "Den er kjempefin! Og så fort du sykler! Som en raket!" "Ja," sier gutten",og sykler fort videre. Tenk den glede det kan være med en ny sykkel! Og tenk den glede det er å kunne mestre å sykle fort! Det er en glede som virkelig smitter! Jeg fortsatte dagen med et stort smil!
Det er også koselig å være en av de voksne som han regner med tar ham på alvor. Det er ikke en selvfølge. Det er et fortroende som skal håndteres vel.
Når han fylte 6 år fortalte han meg i 5 dager i forveg: "Jeg har bursdag på mandag, og jeg ønsker meg et Indiana Jones spill!" Det var klart beskjed. På sin bursdag fikk han et Indiana Jones spill. :)
Det er sunt for oss alle å ha kontakt med vårt indre barn. Det indre barnet er nysgjerrig, kreativ, humoristisk, jordnær og har kontakt med følelsene. Det er mye vi går gjennom i livet som gjør at vi kan miste kontakten med de sidene hos oss selv.
En som nok ikke har gitt slipp på sitt indre barn er den svenske komikeren Johan Glans. Det er kanskje ikke alle som har så lett å forstå hans Lundaskånska. Han snakker veldig fort. Jeg synes han er veldig morsom.
Kanskje du har noe morsom youtube film som du ler av? Du er velkommen å linke den inn på kommentarfeltet her. Det finns mange grunner til å le, fordi det er en av de godeste medisiner, motkrafter, som jeg kjenner til!

Radiopsykologen

2011-09-11T14:09:00.000+02:00

Den svenske radiopsykologen Malin Edlund snakker med forskjellige personer om deres problemer i radio. På den måten ønsker hun å gi folk flest mere kunnskaper om hva en psykolog arbeider med. Hun er utdanet i kognitiv atferdsterapi, men har også en psyko-dynamisk bakgrunn. Jeg tror at de som lytter på hennes radioprogram kan få mange nyttige tanker om sine egne liv, og at det kan være en god inspirasjon til å gå videre med seg selv. Her finner du flere forskjellige temaer som du kan høre på fra hennes radioprogram.
Her er det ikke bare "tenk positivt" kommentarer. Kognitiv terapi er mye mer avansert enn så. :)

Gull og grønne skoger.

2011-09-08T18:54:00.000+02:00

Jeg har det seneste året hatt mye kontakt med personer som er syk i ME, Canada kriteriene, akkurat som jeg selv. Vi er mange som har prøvd forskjellige alternative behandlinger, og mange føler seg lurt.
Lightning Process har fått mye halleluja reklame i aviser og ukeblad. Vi har sett den ene glansbilden etter den andre og det høres vakkert ut. Vi ønsker å tro at det er sant. De finns personer som opplevd bedring og noen har fått livet tilbaks. Det finns en annen sannhet som det ikke skrives om like ofte. Det er fortellingene om alle de som ikke fikk hjelp, eller som til og med ble mye dårligere.
Bloggeren Unfiltered Perception har en fortelling fra virkelige livet i sin blogg. Han har tidligere skrevet en kritisk blogg om Lightning Process og Phil Parker . Der kommer det også opp mange fortellinger av personer som har gått på LP, 3 dagers, kursen.
Legen Maria Gjerpe skrev i sin blogg Marias Metode om hvordan hun etter en LP kurs gikk fra å arbeidet som lege kollapset 3 uker etter avsluttet LP kurs. Hun ble alvorligere syk i ME og slike historier har jeg lest flere av. I kommentar rekken i samme blogginnlegg er det mange kommentarer fra folk som har gjort vonde erfaringer av Lightning Process.
Når vi prøver alternative behandlinger så er det en prøve for å se om man kan oppleve bedring når man sliter med helsa. Jeg har også prøvd alternativ behandling og er det noe som jeg er nøye med, så er det at jeg skal IKKE bli dårligere. Har ikke lyst til å satse mer enn jeg kan ofre. Det er betenkelig at coacher i LP har fortsatt med LP hos individer som er alvorlig syke i ME. Jeg har kontakt med en person sa fortalte at hun den 3:e dagen på LP kurs var så dårlig at hun låg ned på gulvet. Hun orket ikke å sitte opp, så dårlig var hun. Likevel fortsatte coachen og fikk henne å si at "Jag har ikke ME. Jeg gjør ME, altså er jeg frisk."
Det er mye penger å tjene for LP coachene når hver deltaker betaler 15000 kroner for en 3 dagers kurs! Selv om Phil Parker skal ha en del av de her pengene så blir det likevel en god inntekt.
Jeg lurer på hva det er som gjør at avisene og ukebladen har likt å vise frem glansbildene, men at man ikke har tatt seg tid å granske det her litt nærmere. Er det på grunn av at journalisten Live Landmark som er en av lederne av Aktiv Process er en gammel kollega av dem eller er det hennes syke og fremgangshistorie som imponerer? Det at noen er eller har vært meget syk gir en ikke rettigheter til å ikke ta hensyn til etikk og moral. Da jeg for noen år siden begynte å lese om Lightning Process på internet, reagerte jeg sterkt på at man la hele ansvaret på kursdeltakerne hvis de ikke ble friske etterpå. Det hett at de da hadde gjort kursen feil og ikke øvd nok. Det mener jeg er å være lite ødmyk, og meget arrogant. Det er ikke slik som helsepersonal er opplært til og vitenskapen har ikke avslørt alt ennå.
Jeg har selv også blogget om Lightning Process - et uetiskt opplegg? , og Friske vinder i LP debatten.

Kvalitetssikringen kring ME som diagnose har også vært dårlig. I Sverige skiller man mellom ME og utmattelsessyndrom. I Norge ser det ut til at det er mange med utbrenthet og utmattelse har fått en ME diagnose. Men alt av utmattelse er ikke ME. Legen Maria Gjerpe skriver om det her
Det er gledende å lese at vi nå har nye internasjonale konsensusregler . Vi kanskje nå kan håpe på en opprydning, og at det alternative miljøet kan bli forsiktigere i kontakt med ME syke. Jeg håper at legene snart får en bedre informasjon om ME enn hva de tidligere har hatt. Nå er vi mange som formidler ny forskning til våre leger og ME foreningen gjør et fantastiskt godt arbeide.

Jeg har selv søkt hjelp i det alternative miljøet. Det har resultert i økt livskvalitet, men jeg er ikke frisk enn. En stor vinst for meg har vært at jeg har blitt mye mere avslappet, noe jeg liker veldig godt. Det må til for å underlette de selvhelbredende funksjonene i kroppen. Alt som får meg å leve mere parasympatiskt er bra. Men nå når vi har fått de nye kriteriene for ME, kanskje en del kunne være mye mere forsiktig med å si at de kan bote ME. Utbrenthet og ME er ikke det samme. Når folk kjenner seg lurt, da slår det bare tilbaks på det alternative miljøet og de som er mere seriøse.

Det er viktig at vi tar til oss den nye forskningen om ME. Det er for mange som har dårlig erfaring av både det tradisjonelle helsevesendet og det alternative miljøet til at vi bare skal la det humpe og gå.
Det handler til syvende og sidst om menneskesyn og nestekjærlighet!

Nye veger.

2011-09-07T14:45:00.000+02:00

Jeg sitter og leser noen ord som jeg skrev ned på en forelesning i vegetoterapi for noen år siden.
Hvis vi skal ha en god helse skal vi prøve å leve parasympatiskt, og å ha så god gjennomstrømning i kroppen som mulig. Det er da vi har det som best. Nå er det for de fleste av oss en stor forskjell på hvordan vi ønsker å ha det og hvordan virkelig ser ut. Når vi holder igjen på følelser, da holder vi igjen på pusten og spenner musklene.
Hvis vi har spenninger i mellom gulvet som man for eksempel får ved sjokk, da må andre muskler kompensere når vi puster. Da får vi føle på skuldrer, nakke og at livet stresser oss. Da blir det mindre gjennomstrømning i kroppen og vi mister energi.
Hvis man for eksempel er urolig for det ukjente prøver man samtidlig å holde uroen igjen, fordi det blir ubehagligt. Hvis man blir igjen i uroen og ser hva som skjer kan det komme gråt eller noe annet.
I en samtale terapi kan man, hvis man er trygg, tørre å gå in i følelsen og møte sin barndoms verden. Men da er det viktig at terapeuten er tilstede og er med klienten. På den måten får man hjelp til å gå inn i det for å gå ut ur det.
Etterpå finns det fremdeles ærr i oss, men det er viktig å se att vi kan leve et godt liv til tross for ærrene.
Man trenger å lære seg å ta det, å håndtere det. Det er veldig viktig å se at det finns mye å lære av det.
Å snakke for lenge om en ting kan gjøre at man bindes opp ved det gamle. Jeg kan ta et eksempel her. Etter at jeg var vitne til en barnekidnapping, da gravde jeg og gravde ved mine minner. Jeg ville hjelpe politiet så mye det gikk. Når man nå tenker på at hjernen ikke kan skille mellom indre og ytre trussel, så har jeg da satt meg selv i mye stress da jeg om og om igjen gjenopplevde hva som skjedd.
Det her er en balansegang som hver og en av oss har å arbeide med.
For å komme gjennom sine sår trenger man en person som er tilstede i smerten og prøver så godt det går å se og forstå. Iblant er støtte samtaler den beste løsningen. En person kan ha så mye uro i sitt liv at det blir vanskelig å arbeide seg gjennom sine sår. Når man har mye uro rundt seg, da spenner man sine muskler, og det må man kanskje for å beskytte seg i stunden. Jeg kan jo bare se på meg selv hvor mye lettere det er å ta seg gjennom sine minner og å gi slipp når jeg får ha fred, ro og trygghet omkring meg. Det føles som om mye løser seg selv og jeg blir mere laid-back. Når var jeg også gjennom noen osteopatitimer i forrige året og da arbeidet vi blant annet med mellomgulvet, der sjokket hadde satt seg.

Jeg har også skrevet at klientens målsettning er målet. Skal man tørre å være i sine spenninger, da må man selv bestemme takten. Det sier seg selv at det ellers blir enda mere spent.

En person med vonde erfaringer kan tenke at det er farlig å være i gleden. Det blir snart verre igjen....
Man har begynt å ta ut bekymringene i forskudd, for å være beredt og å slippe føle seg skuffet. Det er en overlevelsesmekanisme men dessverre i bra for å leve her og nå. Da spenner man seg og forblir spent. Det er når vi begynner å leve her og nå som vi begynner å slappe av, få en bedre gjennomstrømning og kroppens selvhelbredende mekanismer kan gå igang. Så enkelt, men likevel så vanskelig.

Når vi ikke puster fritt, da tar vi ikke inn like mye oxygen, og får ikke ut alle slagstoffer som skal ut gjennom pusten. Man kan tenke seg at det skaper en del ubalanse i kroppen.
Det man ikke tenker på er hvordan det kan påvirke tarmene. Når vi puster med maven da får tarmene massasje. På vegetoterapikursen fikk vi selv bekreftelse på den her sammenhengen. Vi gjorde mange pusteøvelser og det var mye springende på toaletten etterpå. Det forsvant mye toalettpapir. Vi måtte jo bruke det etter tarmene hadde tømt seg. :)
Vi fikk lære oss at en måte å se om en behandling har fått fremgang er å se om de vegetitative funksjonene hadde påvirkets, altså om en person var mere avslappet.

Trygghet og mave har et sammenheng. Er vi urolige, da føler vi det i magen.

Hvis vi stendig lever i uro, da blir det til en kronisk uro eller stress.
Kronisk stress kan lede til mye elende. Det kan påvirke immuneforsvaret, hormonebalansen, alle organer ned til cellnivå.
Hvis vi for eksempel på grunn av stress har et svekket immuneforsvar og får et virus inn i kroppen, da er det mye lettere å bli syk.

Vi har mange gode grunner for å søke oss til fred og ro, trygghet der det er mulig, og ha hvilestunder fra bekymringer. Vi gjør så godt vi kan! :)

Det er et pokkers sløseri!

2011-09-04T22:19:00.000+02:00

Jeg sitter og tenker på at det er dårlig samfunnspolitikk at jeg og mange andre er for syke for å komme seg att på arbeide. Jeg satset flere år, tid, penger og energi til å skaffe meg utdannelse for å hjelpe syke mennesker. Nå sitter jeg med en diagnose der myndighetene ikke har vist nok interesse for å satse på en bred forutsettningsløs forskning. Først nå på senere år begynner det å løsne. Hvor har det vitenskapelige foldningsmåten vært på helsedirektoratet når den bio kjemiske ikke har fått mere gjennomslag tidligere? Man kunne ha fortsatt å arbeide med den psyko-bio-sosiale teorien parallelt.
Det er til å bli sint av!
Jeg har forstått at det har vært mye stigmatisering rundt ME diagnosen. Helsepersonell som leger, psykologer og andre som har diagnosen ME, tørr ikke å gå ut offentligt med sin diagnose på grunn av at man ikke orker med å møtes av alle fordommer om ME. De har nok med å være syke! Pasienter møter fordommer i helsevesendet, og sliter med å bli hørt.
Det er til å bli sint av!
Jeg har lest mye om ME det seneste året. Jeg har fått lese om bio-kjemisk forskning som ME syke selv har tatt frem fra utlandet. Tusenlappene flyr når syke mennesker selv bekoster bio- medisinsk forskning, samtidlig som mange syke får høre om quick fix metoden som ikke er bekreftet vitenskapligt.
Man kan da lure på hva det er for spesielle bio-kjemiske studier som de syke søker seg mot. Jo, utredninger som handler om prøver der man leter etter funn på bakterier, parasitter og virus, for å deretter få antibiotika og andre medisiner som passer til de funn man finner fra prøvene.
Når jeg var yngre arbeidet jeg i flere år på infeksjonsklinikken på Lunds Lasarett. Der tok man prøver på pasientene for å finne bakterier, parasitter og virus. Deretter fikk pasientene antibiotika og andre medisiner som passet til det som man fann på prøvesvarene. Det var ikke noen som bestemte seg for å fokusere på at pasientene skulle tenke positivt, så skulle de sikkert bli bedre. Hva har skjedd i helsevesendet? Hvorfor har ikke professor de Meirleir sitt arbeide og prosjekten på Lillestrøm Helseklinikk spridd seg som ild i tørrt gress?
Det er til å bli sint av!
Jeg lurer på hvor helhetssynet får plass i dagens helsevesen? Jeg kan bruke meg selv som eksempel. 1989 fikk jeg et sjokk trauma da jeg ble vitne til en barnekidnapping. Det satte igång flight. fight reaksjoner i lange tider da vi fikk vente lenge på at mordet ble oppklart. Et halvår senere begynte magetrøbblet med diarre. Psyke ble også soma. Stress svekker immunforsvaret. (Det skrev den svenske legen Christina Doctare for over 10 år siden. ) Et år senere fikk jeg en halsbetennelse og deretter var jeg unormalt sliten. Det slapp ikke taket. Gjennom årene fikk jeg flere og flere symptomer på hva som jeg idag forstår er ME. Når belastningen har pågått i mange år går det ikke lengre å skille mellom psyke og soma, fordi alt henger sammen. Derfor er det ikke nok med stressmestring for mange syke med ME, like lite som det rekker for hjerte eller kreft pasienter. En ting til. Når jeg i september 1990 fikk halsbetennelse som gikk over i en unormal slitenhet, da arbeidet jeg ofte på infeksjonsklinikken, og hadde gjort det hele sommeren. Med andre ord er det ikke umulig at jeg ble smittet på arbeidsplassen! Jada. Man skulle beskytte seg når vi arbeidet med pasienter som hadde smitta, men da var det nødvendig at smitten hadde blitt avslørt på prøver. Når pasienter søkte akutt på kvell og nattetid visste vi ikke om de hadde noe som smittet i luften. Da hadde vi ikke munnbeskyttelse.
Jeg tenker på alle leger og sykepleier som muligens har blitt smittet på arbeidsplassen og deretter fått ME. Alle kan noen gang også være sliten for at livet tar slike vendninger, og derved være mer følsom for smitte. Siden skal de skamme seg for å være syke og få høre at de skal tenke positivt og spise nyttig mat som de ikke orker å ordne for seg.
Det er til å bli sint av! Og det er et pokkers sløseri!
Jeg kan ikke la være å tenke over hvor det sunde fornuftet har tatt vegen og når det overfladiske fikk lov til å ta over. Ja, det blir overfladisk når quick fix løsninger får ta over, før det å følge naturens prosesser og lover. Hvorfor har akkurat ME fått møte så mye fordommer til priset av den gode dialogen?
Handler det om økonomi? Prestisje? Fordommer? Maktesløshet?
Nei, det her blir jeg ikke sint av. Det her synes jeg er tragisk, rett og slett!
ME syke og noen ildsjeler blant leger har gjort et stort arbeide som forhåpentlig snart bærer frukt her i landet. Det er god samfunnsøkonomi å satse mere på diagnostikk, for å kunne gi en god behandling. Det er et sløseri med menneskelig kapital å ikke gjøre det.

Det er ingen selvfølge.

2011-09-02T15:19:00.001+02:00

Jeg leste en kronikk i den svenske avisen Expressen der journalisten Britta Svensson reflekterer rundt Jens Stoltenbergs sin tale på minnes seremonien 21/8. Hun mener at Stoltenberg taler på en måte som hun ikke har sett i Sverige selv om det også har skjedd katastrofer der. Hun taler om trøstens ord, og at Stoltenberg tørr å si at nordmennene er et stort folk.

"Hur visste norrmännen hur de skulle hantera en så ofattbar tragedi?

Statsminister Jens Stoltenbergs tal efter de 77 bilderna är som en dikt. Korta, tunga rader av ord fyllda av betydelse.
"I dag stannar vi tiden för att minnas de döda", börjar han.
Sen tar det honom sju korta rader att bekräfta alla som tillsammans "vunnit över hatet". Först de anhöriga till de döda, och de överlevande som "inte blir kvitt bilderna, ljuden och lukterna från den svarta fredagen".
Sen räddningstjänsten och sjukvården.
Norska folket tackar han så här:
"Varje ljus har värmt
Varje tanke har tröstat
Varje ros har gett hopp"
Jag tänker på de få gånger jag hört en riktigt bra predikan. De har också innehållit väldigt få ord.
"Vi är ett litet land. Men ett stort folk", säger Stoltenberg."

Hun spør om noen svensk politiker kunne si noe slikt. Det har skjedd en del tragedier i Sverige de seneste årene, og hun har ikke hørt noen politiker prøve å si noe til noe til trøst.
Hun avslutter kronikken med å si: "Stoltenberg hade förstås ord för det man ska göra i stället. Det måste tas på norska:

"Du kan hjelpe.
Bak en kake. Inviter på kaffe. Gå tur sammen.
En større gave enn godhet finnes ikke."
Orden slog rakt ner i mig när jag hörde dem. De var självklara, och sen försvann de. Kunde man verkligen säga detta med att ta en promenad tillsammans med bara tre ord på norska?
Jo, man kan det, på detta världens mest bergfasta språk. Som hugget i fjället. Inget onödigt tjafs.
Gå tur sammen.
Gå bredvid en medmänniska som behöver dig.
Norrmännen bekämpar ondskan genom att stå fast vid vilka de är. Vad har vi att komma med?
Jag vill vara lika stolt över att vara svensk. Vi är också ett litet land, men är vi ett stort folk? Vågar vi vara det?"

Jeg mener at Jens har gjort et meget godt arbeide etter den 22/7, og at det ikke er en selvfølge at andre politikere kunne gjort et like bra arbeide. Det betyr ikke at jeg synes at Jens er bedre enn noen andre, men mer at vi alle har gjort forskjellige livsreiser og lært oss forskjellige ting på vegen.
Det er ikke mye som jeg vit om Jens, fordi jeg kjenner ham ikke personligen. Det jeg vit er at hans far var en stor politiker, og jeg kan tenke meg at Jens gjennom hele sitt liv har truffet mange spennende mennesker som kan ha lært ham mye. Det er de erfaringer som vi møter som former oss. De erfaringer som former oss på dypet er blant annet de smertefulle. Jeg har i mitt arbeidet mye med livsdypet og smerter. Jeg har snakket med familiemedlemmer til stoffmisbrukere. Jeg har snakket med søsken til stoffmisbrukere. Jeg har møtt stoffmisbrukere og eks stoffmisbrukere. Det er helt tydelig at også familiemedlemmer til stoffmisbrukere har det veldig vondt og at det er en hard visdomsreise. Jens har en søster som har stått frem på tv med sine problemer med stoff. Jeg er ikke i tvil om at det har vært tøffe år for familien Stoltenberg. Kanskje Jens har møtt sin søsters venner som også har slitt med stoff misbruk. Når det handler om å lære seg mere om livsdypet og om hva som er viktig i livet, kan det her være hardt men samtidlig lærerikt. Det er i de vanskeligste tider som vi ser hva som er viktig i livet og hva som skal til for å gi noen trøst og varme. Er det noen som kan hjelpe oss med det da er det blant annet stoffmisbrukere.

Jens har naturligvis mange personer omkring seg som støtter ham og som kan gi vegledning når det trengs, og det fikk han sikkert også i den her situasjonen. Men du kan ikke gi noe som du aldri har fått. Du kan ikke gi noe som du aldri har lært deg.
Jeg har på internet lest at folk har ment at Jens kun har gjort jobben sin, og at andre kunne ha gjort et likebra arbeide. Det er kanskje mulig det, men det hadde ikke vært på samme måte fordi det livs bagasje vi alle bærer på ikke er det samme.
Det er også lov å føle takknæmlighet og empati for en politiker som har gjort jobben sin. Det er ikke alle som har den psykiske styrken for å gjøre det. Han skulle selv ha vært en av ofrene. Han er selv i sorg.
Jeg har i alle de år jeg har arbeidet i helsevesendet lært meg at det ikke er en selvfølge å orke med store belastninger.
Jens har vært en stor samlende kraft! Vi får holde håpets lys tent og håpe at ingen annen politiker må kjenne på om egen styrke holder i katastrofale tider som nå Jens har gjort.

Tid for høst.

2011-08-31T19:19:00.000+02:00

Jeg merker allerede at det begynner å bli høst. Ved den her tiden pleier den første høst forkjølelsen å komme. Der er jeg nå. Vondt i hals og muskler. Orker ikke mye idag, så dagen i dag her vært hviledag. Det føles som influensa. Har litt feber også.
I går gjorde jeg nok middag for to dager. Det var godt å ikke å trenge å tenke på det. Det har vært godt å bare slappe av.

Hjemleveranse på mat
Nå kom ukas leveranse på bio-dynamiske grønnsaker levert hjem til oss. Skal spise noen ferske tomater i kveld. Veldig godt!
Jeg synes det er veldig bra å få hjemlevering av mat. Tror det finnes en fremtid i det. Det kan finnes et stort interesse hos både syke, pensjonister og blant dem som arbeider veldig mye. I Sverige finnes Linas Matkasse der man får levert hjem en pose for 5 middager per gang. (En svensk kasse er det samme som en norsk pose) Har hørt at det skal være god mat og gode oppskrifter (recept). Tenk så mye energi man kan spare om man får maten hjemlevert. Det er noen trinn man skal gjennomføre før man har middagen på bordet. For meg er det ikke noen selvfølge å orke lage mat hver dag. Samtidig trenger vi som er syke ekstra mye næring.

Kognitiv svikt.
Jeg prøver så langt det er mulig å ha et velorganisert hjem for å spare på energien. Jeg glemmer raskt og derfor er det viktig at hver sak har sin plass. I forrige uken tok det flere dager til jeg fant husnøkkelen. Det var første gange som jeg rotet med den. Jeg var også hos legen et par dager etter Geiranger turen. Jeg var fremdeles sliten etter turen, og det merktes tydelig. Jeg letet etter ord på flere ting og husket ikke navnet på en medisin som han har skrevet ut til meg i over 10 år. På legetimen i juni hadde han skrevet ut et recept på en allergi medisin. Det visste ikke jeg. Hvor er det receptet? Jeg tror ham på hans ord at han har skrevet ut det. Jeg har aldri vært med om at han har rotet til det, men oppdager meg selv å være rotete veldig ofte. Samtidlig kan det være bra at det avslører seg på legetimen hvordan konsentrasjon min er, eller ikke er. Han får se det fremfor seg. Det gir en annen innsikt. Jeg husker det selv fra når jeg var i arbeide at jeg fikk en tydelig bilde når ting viste seg fremfor meg. Det var ikke bare ord lengre. Det ble noe mer.

Mine arbeidsavklaringspenger tar snart slutt og ettersom de har mye å gjøre på NAV, så får man selv ligge på. I forrige året ble det bestemt at jeg skulle kalles inn på møte på NAV i august i år. Nå er august over, og i morgen tenkte jeg ringe igjen. Lege erklæringen er i boks, og det skal bli NAV neste. Jeg har alltid selv ringt og minnet på at her finnes jeg. Nå er det tid for neste møte og vedtak. Det å ikke vite hvordan fortsettelsen blir er en stress. Den grunnleggende tryggheten er viktig, ikke minst når man er ufør. Jeg er ikke så urolig for å skrive blogg med navn og bilde, som jeg er urolig for å helt plutselig ikke ha noen inntekt.
Nå har jeg for noen uker siden hatt et bra telefon samtale med en ferie vikar, som beroliget meg. Likevel blir det bedre når vedtaket er i boks. Jeg tåler ikke stress.
Samtidig har jeg mange ganger tenkt over hvordan det kan være å arbeide på NAV og ha skrivepulten så full med ærenden at det er vanskelig å rekke alt. De på NAV vit at penger er viktig for oss. Hvordan kan de ta vare på sin helse, når det er et konstant press på arbeidet. Hvordan blir det med kvalitetssikringen hvis det ikke er nok hender på plass?

Nå var det kognitiv svikt tenkte skrive om. Jeg merker det hver dag, at jeg må organisere meg og ikke legge listen for høy. Skal jeg huske på ting, må jeg skrive det opp i kalenderen, og forhåpentlig har jeg skrevet det på rett dag. Det er dyrt å for eksempel utebli til tannlegetimen. Jeg prøver å holde en god orden i hjemmet, ellers får jeg bruke mye tid til å lete. Nå er det også hyggelig å ha god orden hjemme, men det er ikke den eneste grunnen.
Når jeg skriver blogg er det enklest å assosiere fritt. Det er ikke sikkert at leseren kan se at det er det jeg gjør, men jeg vit det mye vel. Jeg har vansker for å organisere meg og å ha flere ting i gang samtidig når jeg skriver, så det får for det meste være ved tanken.
Det er viktig å arbeide mot Simple Living, og mye Mindfullness.
Når det ikke er tid for å ha kontakt med NAV, da legger jeg mer tid på det som jeg kan gjøre og som går bra. Nå må jeg også se hva jeg ikke kan, og hvordan symptom bildet ser ut.
I slike tider som nå er det en god hjelp å hvile med en lettlest bok, se på en morsom film eller noe liknende.
Jeg har aldri lært meg å skrive på norsk og med ME tåken får jeg ta det som det er. Når jeg som barn skulle lære meg å lese og skrive, hadde jeg veldig lett for meg. Jeg pleide ikke å forberede meg til rettstavningsprøvene. Hvorfor skulle jeg det? Det gikk bra likevel. For noen år siden lurte enkelte av mine pasienter hvordan jeg kunne huske så bra. Noen spurte om jeg hadde fotografiskt minne. Det er ingen som spør noe slikt i dag.

For et par uker siden traff jeg en venninne som fortalte meg at hun hadde begynt å engasjere seg politisk. Hun sa hun hadde fortalt meg det her forrige gang vi møttes. Det var for meg helt blankt. Jeg husket det ikke. Det er slikt det er. Det er en del av min hverdag. Det blir en vane det også.

ME er langt mye mer enn å være sliten.

De vise gamle

2011-08-30T20:23:00.000+02:00

Når vi ikke følger våre naturlover, får vi betale for det før eller siden. Når mennesker prøver å agere som guder over naturen, da går det feil. Vi trenger å være mer til stede her og nå slik at vi kan gjøre klokere valg. Vi er en del av naturen.

Marcellus "Bear Heart" Williams

2011-08-29T14:25:00.000+02:00

Akkurat nå leser jeg en veldig bra bok. Det er "Vinden er min moder" av den indianske sjamanen Bear Heart. Boken er full av hans visdomsord, og hans refleksjoner kring sitt liv. Han har mye gode ord på sitt hjerte.

Han forteller litt om historien til hans stam, sin familie og sin egen oppvekst. Han gir et intrykk av å ha vært en uredd og mye aktiv gutt, som tok ansvar tidlig i sitt liv. Når han ble voksen ble han valgt til å få mulighet til å utdanne seg til sjaman, noe han takket ja til. Han fikk da gå gjennom forskjellige prøver som gjorde at han fikk møte seg selv på mange områder. Det ledde til at han fikk kontakt med sin egen væren og andre sider hos han selv ble skrellet av.
Det kunne være å sitte på et sted og å observere, uten å bevege seg det minste. Det kunne være å sitte på et fjell i noen dager og samtidlig faste, det vil si ikke drikke eller spise. En gang spasserte han gjennom en klapperslange bo uten noe på føtterne. Han klarte seg helt uskadd, med støtte på troen på kraften i de urgamle sangene som hypnotiserte slangene.
Han viser på at prøvninger utvikler oss som å skrelle en løk, hvis man holder håpet og tilliten til den store anden oppe. Han sier også at det er viktig å takke for livets erfaringer, de gode med de onde, og å erstatte det negative med noe positivt. Det her tenker jeg kan være veldig vanskelig i en del situasjoner. Samtidlig lytter jeg fordi hvis det finns mennesker som har tatt seg gjennom mange vonde prøvninger så er det akkurat indianer i Amerika.
Bear Heart snakker mye om nestekjærlighet, respekt, empati, og verdiet i å ha gode mål i livet.
Vi skal streve etter å ha en gode balanse i livet. Det handler om balanse mellom hjernehalverne, aktivitet og hvile, gi og ta imot. Han mener også at det er viktig å gi de gode tankene næring, fordi det påvirker oss til kropp og sjel. Våre tankene gir underbevisstheten næring og da handler vi og reagerer deretter. (Han snakker her ikke om å benekte.) Latteren er ifølge Bear Heart den beste medisinen, og det er viktig å ta humoren i bruk så lenge man ikke skratter åt någon.
Når vi bruker for mye tid til alvorlige ting, for eksempel leser alvorlig bøker eller ser alvorlige filmer, da får vi en ubalanse. Det er viktig å gjøre lettsommere ting, for eksempel se morsomme filmer eller lese lettleste bøker for å få kraft til å ta til seg de alvorligere tingene.
Han forteller også om at hans folk er nøye med å balansere manligt og kvinnligt for at samfunnet og individene skal få en balanse. På møtene da lyttet de på både menn og kvinner, fordi de kom med forskjellige synspunkter og da fikk de et mere heldekkende grunnlag til å ta beslutninger.
Indianene mener også det er viktig at vi skaper en harmonisk verden for fremtiden, for eksempel å ta vare på naturen. Vi låner jorden fra fremtida generasjoner.
De mener at vi alle er guds barn, vi er alle i slekt med hverandre og vi må samarbeide med hverandre hvis vi skal skape en god fremtid for fremtida barn.
Han døde for 3 år siden, men hans ord finns kvar. Takk!

En Dansk Perle.

2011-08-26T13:58:00.000+02:00

Dragør er en liten by som ligger sør fra Køpenhamn i Danmark.

Tidliere kunne man ta båten mellom Limhamn (sør fra Malmø) og Dragør.

Det var en koselig tur.

Etter Øresundsbroen ble innvigd, ble det nok veldig stille i Dragør.

Det er fremdeles en fin liten plass der vi kan finne roen og stemningen.