Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

søndag 1. mars 2015

Det er mye synsing om ME syke. Hva med forskning?

Vi leser med jevne mellomrom i sosiale medier om hvordan forskjellige personer filosoferer og synser om ME. Samtidig trenger vi ikke å lete lenge for å lese om interessant forskning om ME.

Forfatter Jørgen Jelstad har skrevet et svar til en lege som filosofert om ME diagnosen og ikke tatt seg tid til å sette seg inn i forskning, slik at vi kan gi rett behandling til rett pasient. Og der man ikke har behandling er det viktig å ikke gjøre pasienten sykere, noe som skjer hvis man ikke har satt seg inn i problemet/sykdommen. Det er fra min side sett en bekymringsmelding, og det skal ikke tolkes som at jeg ikke respekterer de som har blitt friske med hjelp av cbt/gradert trening. Det handler om et samfunnsansvar og å snakke for personer som ligger ned og blir sykere av å møte arroganse, hån, satt merkelapper på og presset over sin tålegrense og på den måten blir sykere. Det er fagfolkenes ansvar å skille mellom pasientene, og dermed er det viktig å spre informasjon om ny forskning, som Jørgen Jelstad gjør den her kronikken:
"FAKTAENE.
En av verdens ledende forskere innen immunologi og infeksjoner, Ian Lipkin på Columbia University, sa følgende om ME/CFS i et intervju med en blogger i USA: «When people who are scientists tell me they don’t believe this is a real disease, I refute it, I refute it with facts».
Han har satt seg inn i forskningslitteraturen og utfører egne studier på over 200 ME/CFS-pasienter. Flere forskergrupper ved Stanford University undersøker også hundrevis av pasienter og rapporterer om en rekke spennende funn relatert til immunsystemet, inflammasjon og sentralnervesystemet (6).
I en artikkel på Medscape, med tittelen «Wrong name, real illness» , ier lege og Harvard-professor Anthony L. Komaroff at omfattende forskningsfunn viser at symptomene i ME/CFS har med biologiske avvik å gjøre (7).
FORSKNING.
Det ser ikke ut til at Espolin Johnson bryr seg om noe av dette, bortsett fra en innrømmelse om at fremtiden kan komme til å vise at det «også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring». Da burde han i det minste argumentert for mer forskning for å finne disse biomedisinske avvikene. Konsekvensen av ikke å gjøre det er tross alt at en stor gruppe pasienter aldri får vite hva som feiler dem.
Isteden er han bekymret for at forskningen skal vris i en biomedisinsk retning, noe det virker som han mener har vært et problem. Vel, i Storbritannia har det i all hovedsak vært forskning basert på psykologiske teorier som har fått støtte fra det britiske forskningsrådet. Problemet er omvendt, det er den biomedisinske forskningen som ikke har vært prioritert. Av behandlingsstudier på området har også kognitiv terapi i særklasse vært prioritert, uten at dette har ført til annet enn moderate forbedringer av enkeltsymptomer. Sannsynligvis er det på linje med det man vil se for slik terapi i sykdommer som MS og kreft, uten at en slik sammenligning er gjort ennå.
Det må være lov å påpeke at 25 års forskning på psykiske faktorer i begrenset grad har ført ME-feltet videre, uten å bli stemplet som en aggressiv motstander av psykiatri.
NEDPRIORITERT.
Manglende fremskritt er et resultat av den kraftige nedprioriteringen av forskningsinnsatsen gjennom to tiår. I USA bevilges det rundt 700 millioner kroner årlig til forskning på MS. ME/CFS får rundt 30 millioner og ligger nesten på bunn av listen over bevilgninger. Ett års forskning på MS tilsvarer godt over 20 år med forskning på ME/CFS.
Slik har det vært i 25 år. Da er det kanskje ikke så rart at man ikke har funnet gode svar ennå.
Når det kommer til formidling fra fagpersoner, må det være lov å være tilhenger av vitenskap.
Det bør også gjelde i debatten om ME/CFS. Neste gang Espolin Johnson diskuterer temaet, håper jeg han har tatt seg bryet med å lese artiklene i kildelisten under. Det er greit å vite litt om hva forskere på feltet faktisk mener – og ta dette som et korrigerende innspill til egne idéhistorier.
Interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en mor med ME/CFS-diagnose."

Fortsett gjerne å lese videre i artikkelen.

2 kommentarer:

  1. Det skjer masse spennende nå ja, og det at et av funnene er rettet mot immunforsvaret føles veldig så riktig. Det var igrunn sånn jeg beskrev det da jeg ble syk: Som om immunforsvaret er helt på styr. Jo mer forskning, jo bedre forståelse- og forhåpentligvis bedre respekt fra "synserne". Det er kjempevanskelig å forholde seg til sistnevnte gruppe når man lever livet på vent med denne sykdommen her.
    Takk for at du skriver om et viktig tema :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk! :)
      Man må bare fortsette å informere...
      Det er trist å lese om ME syke barn som må gjennom med barnevernsutredning. De trenger trygghet og fred og ro, og ikke stress og utrygghet.

      Slett