Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 26. februar 2013

Snart nasjonal ME konferanse. Inneholder programmet, ME forskning i sin fulle bredde?

Det er nasjonal konferanse om kronisk utmattelse (CFS/ME) i april. Du finner programmet på konferansen her. Jeg har kopiert fra norsk NSH for å få en oversikt når jeg skriver:



"Nasjonal konferanse om kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME


  • Tid: Torsdag 11. og fredag 12. april 2013
  • Sted: Oslo Kongressenter, Folkets Hus
  • Deltakeravgift: Medlem i NSH kr 2 600, Ikke-medlem kr 3 600. Dagpakke koster kr 510 dag 1 og kr 495 dag 2. Dette kommer i tillegg til deltakeravgiften for alle, og inkluderer pauseservering og lunsj begge dager
  • Medlemsrabatt: Meld på 6 deltakere samtidig og betal deltakeravgift for 5
  • Spesialpris: Brukerrepresentanter og studenter, kr 1500 inkl. dagpakke (for deltagelse 2 dager). Studentbevis må fremlegges
  • Middag: Vi inviterer til middag bestående av to retter og kaffe 11. april kl.18.00 på Cantina Cortina. Den koster kr 350 og kommer i tillegg til deltakeravgiften
  • Hotell kan du bestille ved å klikke her
  • Medlemskap: Alle helseforetak er medlem i NSH, og dermed alle ansatte. Kommuner er velkomne til å tegne medlemskap, og kontigent settes ut fra innbyggertall.
  • Påmelding: Skriftlig påmelding innen 22. mars 2013
  • Betingelser: Bindende påmelding. Avbestilling må skje skriftlig. Ved avbestilling etter 27. mars belastes 50% av avgiften, og ved avbestilling etter 4. april belastes full avgift. Det tas forbehold om endringer i programmet og nok antall påmeldte. NSH er ikke ansvarlig for endringer utenfor vår kontroll.
  • Dnlf har godkjent kurset som klinisk emnekurs i allmenmedisin og kurs i samfunnsmedisin
  • NFF har godkjent kurset som 15 timer fysioterapispesifikk etterutdanning
  • NETF har godkjent kurset som 15 timer spesialistspesifikt kurs
  • Norsk Psykologforening har godkjent kurset som 14 timers vedlikeholdsaktivitet
  • Kurset er søkt godkjent hos NSF

Torsdag 11. april og fredag 12. april 2013 Oslo Kongressenter.
Program/informasjon (Adobe PDF, 458KB)"


Når jeg leser i programmet er det flere forelesninger jeg kunne tenkt meg å være med på.
Det kunne være interessant å høre hva V G Wyller har å si om vedværende kroppslig stressrespons. Når jeg leser om ME pasienter som har kommet på føtter igjen med hjelp av Lightning Process og andre metoder, kan det være interessant med en god forklaringsmodell.

Det kan også bli spennende å høre Barbara Baumgarten-Austrheim snakke om diagnosekriterier og diagnosegrupper sammensetning, som er et viktigt tema når vi snakker om ME.


Forelesningen om gradert aktivitetstilpassning ønsker jeg å lære meg mere om. Det er en metode som tidligere ikke hadde virket for meg. Man skal ikke være så aktiv at man trigger symptomer og det er viktig hvis man skal bli friskere. Man prøver å øke aktivitetsnivået litt og litt, men skal ikke aktivere seg så mye at man krasjer. Men personligen tenker jeg, hvor realistiskt er det å tenke at gradert aktivitetstilpassning kan hjelpe meg til å bli frisk etter å ha hatt en kronisk betennelse i nesten hele mitt voksne liv? Det er jo 20 år siden mine nevropatiske smerter begynte sammen med allergi.

Sjukdomsmekanismer og infeksjon som utløsende årsak, å leve med ME, utredning, stressmedisinsk forklarings modell, nasjonalt kompetansesenter, clonidin, Lightning Prosess og så videre kan være spennende.

Det ser for meg ut til at psyko-somatikkens syn på ME dominerer konferansen, og at den bio-kjemiske forskningen ikke får tid og rom, og det forbauser meg.

Hvor er Fluge og Mella som bedriver Rituximab forskning på Haukeland sykehus i Bergen?
Hvor finns de internasjonale ME forskere som forfatteren Jørgen Jelstad skriver om i boken "De Bortgjemte". Hvor finns professor Saugstad? Hvor finns overlege Sidsel Kreyberg som har gjort et meget flott arbeide med å systematisere en sykdomsbeskrivelse og å beskrive ME sykdomens dynamikk?

Jeg siterer fra Jørgen Jelstads blogg:

"Denne dagen var 17 forskere og leger samlet i et konferanserom, og i to lange dager hadde de snakket om ett tema: ME/CFS. Møtet var arrangert av Open Medicine Institute, og det var ikke hvem som helst som var til stede – det var forskere fra noen av verdens aller fremste forskningsinstitusjoner, som blant annet Mady Hornig fra Columbia University, Ron Davis fra Stanford University, Ila Singh fra Mount Sinai, Yenan Bryceson fra Karolinska i Stockholm, Mauro Malnati fra San Raffaele instituttet i Italia med flere. Her var også noen av de mest anerkjente ME/CFS-legene i USA som Dan Peterson, Nancy Klimas og Lucinda Bateman. Og her var også Olav Mella og Øystein Fluge, forskerne bak den mye omtalte Rituximab-studien fra Haukeland.
Flere av disse forskerne er svært anerkjente på sitt felt. Ron Davis leder gensenteret på Stanford University og var en sentral forsker i The Human Genome Project - et av de mest spektakulære medisinske forskningsprosjektene i historien, hvor hele det menneskelige genom ble kartlagt (prislapp: ca 15-20 milliarder kroner). Og Mady Hornig er en av verdens mest anerkjente forskere innen autisme."

Det kan jo være at deres forskning kommer med på den her ME konferansen, men jeg kan ikke se det i konferanseprogrammet. Men det kommer kanskje med i forelesningen om ME forskning?

Jeg tenker at så lenge vi ikke har nok kunnskaper om ME, må vi være åpne i mange retninger, ikke minst med tanke på at ME pasientene er en mangfoldig gruppe. Noen får hjelp av Rituximab behandling. Andre forteller om Lightning Prosess. Det finns det som blir bedre av antibiotikabehandling. Mange snakker om matintoleranser og inflammert tarm. (ikke uvanlig idag med våre industrielt prosessede matvarer) Jeg har selv vært med om å være syk selv om det ikke kom frem i utredning, og derfor tenker jeg det er viktig å ikke være skråsikker på at pasienten ikke er somatiskt syk, når vi ikke får utslag på bio-markørene.

Leger presenterer ofte argumenter at psyke og soma hører sammen og derfor kan man ikke si at ME er somatiskt. I neste åndetak sier mange at det er bevist at cbt/get er en god behandling ved ME. Men jeg har ikke sett at de samme legene sier hvilke studier som bekrefter det, hvilke var kriteriene, og svakheter og styrker og svakheter med studiene. Det får meg til å assosiere til at det har blitt en sannhet som repeteres til det har blitt en sannhet for mange. Har jeg missoppfattet? Vi er en gruppe som har helt andre erfaringer enn hva som ofte presenteres.

Den norske legen Henrik Vogt skriver i sitt blogginnlegg "Bro over 2 kulturer" hvordan samfunnsvitenskapen stråler sammen med naturvitenskapene nå, da allt henger sammen. Det sies at miljøet påvirker vår kropp og sjel mere enn vi tidligere har visst om. Det kan se enkelt ut når vi snakker om arv og miljø, psyke og soma er et. Men det er et bedrag! Miljø kan være så mangt, psykiskt, fysiskt, biologiskt, kjemiskt, sosialt, kulturelt og så videre. Når man tenker over hva den her forskninger innebærer ser man hvor komplekse vi er! Det fører med seg at det ikke finns enkle løsninger som kan tilpasse en så heterogen gruppe som ME gruppen er.

Når jeg for flere år siden snakket med en dame på banken om sparing, sa hun at man skal ikke legge alle eggene i en og samme kurv! Når jeg leser programmet på den her ME konferansen får jeg et bilde at det er slik det gjøres. Har jeg feil er det interessant å vite mere om det.

I Tidskriftet hadde de for et år siden en artikel som heter Maktskiftet. Det var en kritikk på ME bloggere som "informerte om sitt syn" over ME forskning, der den psyko-somatiske synet på ME ikke fikk plass i bloggene. Det var en Metastudie som skribenten mente ikke fikk det rom likt Rituximabstudien fikk. Her er et sitat:

" Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler."

Lurer på hva Rituximab forskningen har fått som ikke den psyko-somatiske forskning har fått.

Kanskje Tidskriftet kunne granske den her nasjonale ME konferansen. Det kunne være interessant å se hva de kommer frem til.

ME bloggene er syke og kjemper for sine liv, og det er en viktig forklaring på hvorfor bloggene ser ut som de gjør.

Men hvilken forklaring har de som planerer den nasjonale ME konferansen?







 

10 kommentarer:

  1. Som du vet stod det nærmest ild og røyk ut av ørene på meg da jeg leste det her programmet... Altfor ensidig og veldig skuffende, ikke minst at Helsedirektoratet støtter en slik "nasjonal konferanse" som er så ensidig. (Som det jo MÅ bli når programkomiteen består av 3 fra Riksen.)

    Trist!

    Men fint at du skriver om det, så flere kan bli oppmerksomme på det.

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg ble mer forbauset. Er det her muligt? Det finns mye spennende forskning på ME internasjonalt, og ikke minst på Haukeland skjer det spennende ting. ME forskere verden over interesserer seg for hva som skjer i Bergen.
      Hvorfor viser ikke en nasjonal ME konferanse et bredere perspektiv? Klør meg i hodet...

      Slett
  2. Nå står det cfs/ME på den nasjonale konferansen, men gjorde valget å skrive ME. Når Tidskriftet har kritisert ME blogger i for eksempel "Maktskiftet" har man likestilt en Metastudie på ME og cbt/get, med Rituximabstudien, selv om kriteriebruket var ulikt. Når V G Wyller har snakket om ME i sosiale medier har det snakkets om ME.
    Det seneste året har det fra Tidskriftet sin side og også i andre medier presenterts som de konfliktfyllte jobbige pasientene og at de bare fokuserer på sitt syn om ME. Jeg tenker at syke folk naturligvis sprider forskning som kan gi en forklaring på det som de plages med, og kjenner på kroppen hver eneste dag. Mange har forstås gjort mange mistak, utifra den maktesløshetssituasjon og fortvilelse de er i, og det kan gi seg uttrykk i sinne.
    Vi har også en ny påvirkningsmulighet med de nye sosiale mediene, og det tar tid å lære seg hvilke strategier som er mest hensiktsmessige.
    Men når vi snakker om at konferansen er en cfs/ME konferanse reagerer jeg på mangelen på bredde. Det kan også være at de velger å fokusere på cfs og velger å ikke ta opp ME forskning på internasjonal nivå. Da tenker jeg at det kunne være lurt på å ta vekk ME fra konferansen, fordi det kan være misvisende.
    Hvis noen ønsker å lære seg mere om ME, ME symptomer og sykdommens dynamikk kan jeg med varm hånd anbefale overlege Sidsel Kreyberg sitt arbeide. Hun er blant annet administrator på ME registret på Facebook.
    https://www.facebook.com/#!/MEregisteret?fref=ts
    Hvis du ser på den 23/2-13,på Høring - utvidet first.
    Der kan du se at over 200 st trykt liker på et skriv som handler om akkurat diagnoseforvirringen rundt cfs og ME. Det her er et nødvendig skille da de forskjellige pasientgruppene trenger forskjellige behandlinger.Hvis ME syke blir tvinget til gradert trening risikerer de ME syke å bli mye dårligere!
    På ME registeret finner du mye bra om ME. Det er mange ganger jeg har mått meg selv i døren når jeg har lest der. Jeg har aldri tilhørt de allre sykeste, men livet har likevel vært kraftig begrenset. Det er ikke noe moro, men det er slik det har blitt.

    SvarSlett
  3. Enig i det meste du skriver her.
    Det beste hadde vært om ME ble tatt vekk på konferansen.
    Med deres holdninger og forståelse til ME(G93.3) vil denne konferansen bare fortsette og forvirre.
    Tre av foreleserne har børstet støv av sine gamle manuskripter...
    Her er intet nytt som vi ikke har hørt før.
    Jeg står over!
    Registrerer at Lightning Process har fått plass i logoen til konferansen!
    Det ryster meg.

    SvarSlett
    Svar
    1. Helt enig med deg i at det råder en forvirring som konsekvens av at psyko-somatikken har en helt forskjellig definisjon og syn på hva ME er i jamførelse av annen ME forskning. De snakker ikke om samme sykdom, når de ikke en gang er enige om kriteriebruken!
      Av den grunn kan studiene ikke likestilles.
      Det ser ut til at psyko-somatikken har tett samarbeide med en vel kjent LP coach, noe som blir logisk fra LP coachen sin side.
      Jeg får ikke noen bilde av at de følger med på ME forskningen internasjonalt.
      Når psyko-somatikken og en kjent LP coach skriver om ME, kjenner jeg meg ikke igjen.
      Det kan se ut til at noen ME symptomer er meget underkommunisert, som matintoleranser, smertehelvete, sømnen som forsvinner også videre. Det kommer dessverre ikke frem når ME syke står frem i sosiale medier.

      Slett
  4. Hvis nå cbt/get er en bra behandling for cfs/ME pasienter, hvorfor da satse store penger på psyko-somatikkens forskning? Det finns en del motsigelser i det her, tenker jeg.

    SvarSlett
  5. Ja, ikke sant! En stor selvmotsigelse.
    Dette burde de bli konfrontert med.

    Hva innholdet i konferansen angår, kan man jo mistenkte de involverte om at de slettes ikke er interessert i å få noe nytt syn på sykdommen.
    Det er vel mye prestisje og doktorgrader som står i fare...

    Vil tro, at det ved enhver annen sykdomskonferanse, så er det knyttet store forventninger til informasjon på forskningsfronten.

    Her til lands, virker det som at det kun informeres om studier som bekrefter deres eget syn og holdninger på sykdommen.
    Kanskje pga. vår misnøye vi har tilkjennegitt den siste tiden etter at innholdet i programmet ble kjent,- men jeg registrer at det pga. "Restplass " i programmet vil bli innlegg av Fluge som informererom Rituximab...

    Her har vi forskere rett utenfor vår egen stuedør, som har fått verdens oppmerksomhet rettet mot seg pga sine spennende forskningresultater, og så blir de tildelt en ledig plass i programmet...
    Makan!

    SvarSlett
  6. Har litt praktiske vanskeligheter med kommentarer på bloggen din...
    De to anonyme innleggene er skrevet av
    Maya. :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Velkommen og hei, Maya!
      Jeg lurer også en del over den "Restplassen" som Rituximabstudien får på den her konferansen.
      Det er mange spørsmål hos meg også!
      Har begynt å spørre på Twitter, hvordan den fortrefflige cbt/gradert trening kan være en så bra bra metode kombinasjon for cfs/ME, som de skriver. Hadde det ikke vært et sløseri med penger å bidra til den psyko-somatiske cfs/ME forskningen på Rikshospitalet, om nå cbt/GET er en så fin metode for den her pasientgruppen?
      Det kunne være et godt argument for å gi mere penger til Rituximabstudien på Haukeland. Da blir det mere resurser til forskning på de i ME sekken som ikke blir bedre av cbt/get.
      Det burde være god samfunnsøkonomi!
      Man skal jo ikke forsøke å reparere det som allerede fungerer!

      Slett
  7. Enig, i alle dine betraktninger her.
    Et tips : La helsedirektoratet få anledning til å donere penger ved denne MEandYou kampanjen...
    Send info.
    De kan jo ta ei innsamling i kantina...
    Den forestående CFS/ME konferansen burde også fått anledning til å gi...
    Mvh Maya

    SvarSlett