Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 1. oktober 2012

"Kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME"

Overlege Sidsel Kreyberg fortsetter å skrive mye klokt om ME. Jeg synes det er veldig godt å lese hvordan hun nyanserer og reder ut begrepene. Hun har spesialsert seg på ME i mange år og er meget kunnskapsrik! Jeg føler en stor respekt over hennes fremragende arbeide!!!

Det her har jeg også kopiert fra hennes Facebook side:


"Kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME"

Det synes å herske en intens motvilje mot å se i øynene at LP, til tross for hele dette spekulative og kommersielle konseptet (omtalt tidligere) kan ha en viss gunstig effekt på enkelte pasienter som har hatt en ME-diagnose det ikke har vært satt spørsmålstegn ved. En del av disse kan ha vært vel så berettigede til denne diagnosen som en del mer tvilsom...
me tilfelle som mer sannsynlig har dreid seg om en postinfeksiøs asteni eller andre former for kronisk utmattelse, og som i andre sammenhenger regnes med når det skal legges frem tall for prognose ved "ME" slik man ser fra enkelte ikke-kommersielle hold, men der en psykosomatisk tankegang ligger til grunn.

ME slås da sammen med alle mulige andre utmattelsestilstander til "CFS - også kalt ME". (Eller ME/CFS, som ikke med rimelighet kan skilles fra CFS/ME eller "CFS - også kalt ME".) En helt hårreisende bruk av diagnosebetegnelser som ikke har noen annen funksjon enn å holde liv i psykosomatisk tankegang rundt sykdommen ME.

Det kan se ut til at årsaken til denne motviljen ikke bare er de mange tragiske tilbakefallene etter gjennomgått LP, men også det faktum at vellykket "behandling" med LP styrker mistanken om at ME "er" psykisk betinget. Det er en lettvint tolkning som ikke kan sies å reflektere noen dypere forståelse av dynamikken i sykdomsbildet, spesielt fordi de kognitive problemene ved ME er så undervurdert i folks bevissthet. Og også blant leger. De fleste leger som stiller ME-diagnose har ikke den fulle forståelsen av dette aspektet, og det er en vesentlig feilkilde i diagnostikken.

Dernest skyldes denne motviljen at det fester seg et inntrykk både blant leger og i befolkningen for øvrig av at LP er løsningen ved "ME", og at den som ikke har prøvd, eller som ikke har hatt gunstig effekt av LP, har andre problemer, og at disse andre problemene "må" skyldes en manglende motivasjon for å bli frisk. Altså kan man med god samvittighet fortsette å neglisjere dem, og psykosomatikkens urpåstand bekreftes nok en gang gjennom en ringargumentasjon.

Det er klart dette provoserer. Men hjelper det å benekte effekten av LP på enkelte ME-pasienter? Kan man se bort fra at det gjør inntrykk at folk som har tilbragt måneder og år i et mørkt rom, eller bak husets fire vegger, uansett hva de kan ha feilt i utgangspunktet, blir i stand til å fungere igjen? Er det ikke fornuftig å undersøke saken? Vel, det kan diskuteres, spesielt når man får se hvilken tilnærming til problemet FHI og ME-senteret har lagt opp til. Det er et design som i alle fall ikke er egnet til å gi noen svar, så mye kan man fastslå med det samme.

Det er vel et poeng i seg selv å få frem kompleksiteten i disse forholdene ettersom det har stor betydning både for diagnostikk og behandling. Det finnes andre, like spekulative behandlingsformer av "ME" som bygger på like spekulative teorier som LP, og med store potensielle bivirkninger, men som omfavnes av en del pasientergrupperinger fordi de bygger opp under forestillingen om ME som fysisk sykdom.

Teoriene lanserer fysiske sykdomsmekanismer som heller ikke er dokumentert. De overskygger andre, mer håndfaste funn og burde være ganske unødvendig når man endelig har begynt å få såpass mange biologiske holdepunkter for de fysiske sykdomsmekanismene ved ME - selv om sykdomsbildet ikke er fullt ut forklart, og selv om disse funnene verken kan brukes som diagnostisk test eller som grunnlag for helbredende terapi. Disse funnene drukner dessverre i spekulasjoner og terorier som leder frem til et behandlingstilbud som desperate pasienter mer enn gjerne lar seg friste av. Og det skal ingen fortenke dem i. Men etikken, hvor blir det av den? Og hva med litt kritisk tenkning også her?

Hvis behandlingen virker, skjer også det paradoksale at diagnosen revideres, selv om pasienten i utgangspunktet har hatt et sykdomsbilde fullt forenlig med ME. Dette til tross for at det ikke har vært foretatt kontrollerte studier på disse behandlingsformene, som går over meget lang tid, eller kanskje nettopp derfor. Metodologisk, og med tanke på ME-diagnostikk, er dette en meget tvilsom vei å gå, spesielt når konsekvensen blir at et inntrykket får feste seg av at ME "egentlig" er en uoppdaget kronisk infeksjon eller en vanskelig definerbar immunologisk sykdom som legene ikke tar seg bryet med å finne fordi de ikke utreder godt nok.

De som blir bra av seg selv, forbigås i stillhet. Verken leger eller pasienter ønsker kanskje å ta inn over seg i hvor stor grad dette kompliserer all forskning, at en del pasienter - faktisk de fleste - blir betydelig bedre med tiden, og enkelte blir helt bra uten noen form for aktiv intervensjon. Dette gjelder ikke minst leger som tilbyr aktiv behandling basert i udokumenterte teorier om sykdomsmekanismene. Vi har også en god del erfaring med hva som hjelper og hva som forverrer, men som lett glemmes hvis man har utsikt til en rask bedring gjennom aktiv behandling.

En alternativ lege fortalte meg om en ung pasient som var blitt så mye dårligere av homeopatisk behandling at han (altså legen) ble redd og ikke våget fortsette. Denne forverrelsen var bebudet og skulle være det første skrittet på veien mot en bedring. Også foreldrene trodde på dette. Det sier vel noe om hvor suggestible både ME-pasienter og deres nærmeste kan være, og hvordan det påvirker sykdomsforløpet.

Men erfaringsmessig er ME-pasienter i utgangspunktet ikke mer suggestible enn folk flest, og vil ikke uten videre gå med på alle forslag som presenteres for å forklare symptomene eller hva som skal gjøre dem bedre. Tvert om kan de bli nokså oppgitt over alle forsøk på kvikkfiksløsninger som er mer til for å berolige de pårørende (alt skal være prøvd) enn ønsket av den syke selv.

Placeboeffekter må man imidlertid regne med uansett hva som tilbys av behandling. Og jo mer innfløkt teorien er, jo flere feedbacksløyfer og nervebaner som er involvert, jo lettere er det visst å få både folk og leger og andre fagfolk som beskjeftiger seg med kroppslige forstyrrelser til å gå på limpinnen.

Kanskje man kan spotte en viss usikkerhet blant leger og psykologer her, som ikke har den fulle oversikten over alle de påståtte virkningene av cortisol - for ikke å si mangel på cortisol, som er basis for adrenalin-loop-teorien til Parker (lightning prosessens far). Er det noen som egentlig kan påstå at de vet alt om dette? Det blir litt som med kvantefysikken, det er så komplisert at hvis man sier at man forstår den, så har man i grunnen avslørt hvor lite man egentlig kan.

Og hvis man er så overbevist om sin egen teori, hvorfor ikke heller forsøke å bevise den i laboratoriet i stedet for å bruke folk som forsøkskaniner som kan kasseres etter hvert som behandlingen feiler? Det kan ikke være nødvendig å spørre etter etikken i dette. Hvis noen tror det er etisk forsvarlig, må de gå hjem og tenke og prøve å finne ut hva de kan om ME før de går i gang.

Det samme gjelder leger som pøser på med antibiotika, og det gjelder leger som anbefaler gradert fysisk aktivitet (GET) eller kognitiv terapi som skal snu negative tanker så man kan tenke seg ut av sykdommen (CBT) gjennom visse besvergelser. Placeboeffekter kan føre til at de syke overvurderer sin kapasitet. Konsekvensene kan bli fatale. Er det ikke nok at pasientene selv rapporterer om dette? Hva er alternativet når de som gir slik behandling ikke selv evaluerer virksomheten sin?

Uetisk forskning finner man overalt, og leger kommer unna ved å kalle det "kronisk utmattelsessyndrom - også kalt ME". De ser helt bort fra hva for en alvorlig sykdom ME er. Kynisk, spekulativt og uetisk. Som når Stubhaug, formann i Norsk psykiatrisk forening og en slags "nestor" innen "ME-forskning", "forsker" på "ME/nevrasteni/kronisk utmattelsessyndrom" for å se på effekten av fysisk aktivitet og ikke tillater avkrysning for alternativet "blir verre". De aktuelle alternativene er uendret eller bedre.

Hvor er etikken, og hvorfor blir ikke dette avslørt som juks i forskning? En som ikke anerkjenner ME som egen sykdom? Hva vil han? Kunnskapssenteret er informert.

Det som er litt trist oppi dette, er at sykdomsbildet i seg selv slik det arter seg klinisk, og slik det opptrer epidemiologisk og blant barn, er fullt tilstrekkelig til å anerkjenne ME som fysisk sykdom. Dette er også bakgrunnen for at WHO har anerkjent ME som fysisk sykdom og laget et (for så vidt kunstig) skille mellom ME (G93.3) og nevrasteni (F48), som tolkes som en funksjonsforstyrrelse, altså en psykiatrisk tilstand der sekundære psykiske forhold gjør seg gjeldende og er blitt drivkrefter i sykdomsutviklingen.

Muligens hadde det vært fruktbart å se på bakgrunnen for disse psykiske komplikasjonene, som ingen benekter at kan inntre ved ME. Det kunne si noe om hva som ville være en hensiktsmessig tilnærming når pasienter innsykner med ME, nettopp for å forebygge slike komplikasjoner (ikke sant, Støre?) og det kunne ha betydning for hvordan man ser på pasienter som har vært syke lenge. Men det finnes mer skånsomme metoder enn å kaste folk ut i voldsomme, aktiviserende terapiforsøk der de risikerer å bli satt varig tilbake, slik som LP (lightning process). Det blir som å sette en person uten romdrakt på en rakett ut i rommet. Sikkert morsomt på film, men i det virkelige liv er det bare brutalt og grusomt. Minner om eksperimenter utført på negre under annen verdenskrig. Nå heter det ikke neger lenger, men det gjorde det da.

Skal man komme frem til noe som tjener ME-pasientene, må man først og fremst sikre at denne betegnelsen reserveres for sykdomsbilder som oppfyller kriterier for en ME-diagnose og ikke bare er rene utelukkelsesdiagnoser basert i en mer eller mindre løst definert samling av symptomer alle kan ha og kjenne seg igjen i, eller kriterier for CFS eller kronisk utmattelsessyndrom.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar