Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 12. september 2012

Når teoribildning leder til overgrep av alvorlig syke barn.

Jeg ser at overskriften inneholder mye ladning, og det er gjort med avsikt. Jeg får gang på gang lese og høre om hvordan alvorlig syke barn blir feilbehandlet i helsevesenet. De opplever krenkinger, opplever avmakt og blir traumatisert i vårt helsevesen, og andre får trøbbel med barnevernet. Nå vet jeg også at det finns gode fagfolk som er genuint interessert i sine pasienter. Men nå velger jeg å fokusere på de alvorlig syke barnen og ungdomene som opplever å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet og hva det gjør med deres følelsesliv.

Bloggeren Thea Kristine skriver blant annet:

 "Dere sier at dere vil det beste for oss, og at dere vil hjelpe. Da skal dere for f**n vise at dere mener det. Ville dere virkelig behandlet deres eget barn på denne måten? Det vedder jeg mye på at dere ikke hadde gjort. Innse at det faktisk går an å ta feil selv om dere tror at dere er verdensmester i det dere driver med. Det er ikke noe nytt for oss, det fikk vi vite for lengst at mange ikke er. Vi er ikke late, vi er ikke oppmerksomhetssyke og vi later ikke som. Det er jo en grunn til at vi prøver å skjule hvordan vi har det. Vi er bare pasienter som spør om noe som ikke skulle vært nødvendig å spørre om. Bare hjelp oss, lytt til oss og tro på oss, vær så snill."
 
Thea Kristine hadde tidligere et ME liknende tilstand, og var i vinter alvorlig syk med veldig lav BMI. Hun møtte en lege som hun opplevde som meget arrogant, og hans vurdering var at hun hadde psykiske problemer. Kort tid senere fikk hun diagnsoen Lyme disease , og har i flere måneder fått behandling for det.

Thea Kristine er en tøff ung dame som taler sin sannhet, med andre ord, tar tilbaks definisjonsmakten i sin blogg. Der kommenteres fra andre at de kjenner seg igjen i det som hun har å fortelle.

I mars det her året skrivet Thea Kristine:

 "Legen vi snakket med i går før vi reiste derimot, han var seriøst helt skrullete i hodet. Han stilte mamma spørsmål og nektet henne for å svare, bare avbrøt henne hele tiden fordi hun tør å si det hun mener. Bør hun ikke få svare ferdig når hun blir stilt et spørsmål? De mener nemlig at jeg har blitt utredet for ME før, nå nylig faktisk. Åh, blir irritert bare jeg begynner å tenke på alt styret som kommer ut av dette her. Ja, jeg har tatt MR, EEG, ph-sonde, blodprøver, kontrastvæske and you name it, men nei, jeg har ikke blitt utredet for ME. Han sa dette selv, "ME er en utelukkelsesdiagnose som vi setter når vi ikke finner noe galt.", og da lurer jeg, "Hvorfor satt de ikke ME-diagnosen på meg da de ikke fant noe galt i 2009?". Det står også i journalen min at jeg var gjennom en ME-utredning på Rikshospitalet nå nylig, det har jeg ikke vært, men da har jeg et spørsmål, "Hvorfor utrede meg for ME på Rikshospitalet etter at jeg ble utredet for det på Drammen?".
Jeg merker fortsatt på måten de snakker om meg, at de fortsatt mener det er psykisk og sitter i hodet, selv om psykologen min som har utredet meg i to år, ikke finner noen ting som tyder på at det er psykisk. Legene som mener det, de er ikke psykologer og spesialister innenfor psykiatri, så hvordan kan de være så skråsikre? Det blir litt som at jeg, som ikke er en dataekspert, skulle sagt til en dataekspert at jeg kan mer om data enn den personen, og etter det var bevist at dataeksperten var bedre enn meg, så skulle jeg nektet for det. Det sier seg selv at det blir for dumt. Idiotleger. "  Klar for opptur

Hun snakker om det som hjertet er fullt av og med full kraft på ungdomsspråk. Det er bra fordi det er viktig at vi får vite hva barn og ungdomer får være med om i norsk helsevesen i 2012. Det her kan vi ikke skyve under teppet. Det må opp i lyset!

I februar skrev Thea Kristine blant annet det her:

"Etter en stund ble vi sendt til et annet rom, og det var jo greit, i og med at vi først lå på mottakrommet. Vi fikk beskjed om og vente en stund til, så skulle en overlege komme inn å snakke med oss. Vente.. vente.. vente. Der kom han, endelig. Og nå hadde vi vært her i 8 og en halv time! Først snakket vi litt, og han sa noe som at "ønsket til Thea Kristine om å spise vil ikke bli noe større om vi gir henne sondeernæring." Det er ikke det eneste han sier, jeg skjønner jo såpass, måten han sier alt på, er som å si "Det sitter i hodet.", bare på voksenspråk, som om jeg ikke skjønner det? Herregud. Er det mulig å være så blåst, tror du ikke jeg vil spise eller? Det er for søren meg ikke derfor jeg trenger næring, jeg får jo ikke i meg noe særlig fordi jeg har veldig sterke smerter i magen og er forferdelig kvalm. Jeg spiser og drikker alt jeg kan og er helt fra meg fordi kroppen min ikke får nok næring. Er det noe jeg vil så er det jo for søren meg å spise!!
For å toppe det hele har jeg blitt utredet psykisk av en spesialist, og psykologen min(verdens beste psykolog) finner ingen verdens ting som tyder på at det er psykisk.

Plutselig er det ikke noe han får gjort heller. "Nei, vi vil ikke gi henne hverken sondeernæring eller intravenøs væske, ikke i dag og heller ikke i morgen. Jeg kan snu og vende på deg og utrede deg, men hverken sonde eller intravenøs får du av meg. Blodprøvene dine er fine og du har ennå ikke lav nok bmi. Sondeernæring gir vi kun til babyer som ikke får i seg næring, og en sjelden gang i blant til barn og ungdom med bmi under 12." Jeg er mer enn nok undervektig fra før av, bmi på 13,9 og det at jeg ikke vil gå ned i vekt er jeg helt åpen om, det siste jeg vil er å gå ned i vekt, og sånn har det alltid vært. Skal vi bare vente til jeg har en bmi på under 12 da eller? Skal jeg bare ligge hjemme å ha det så vondt å gå nedover og nedover i vekt helt til jeg er så underernært at det er livsfarlig? Det første jeg sier når han har gått ut av rommet er: "Drittsekk."
Tragisk
 
Jeg kan ikke la være å lure på hvordan barn og ungdomer med psykiske problemer får være med om i norsk helsevesen. Når leger tror at ME handler om en psykisk lidelse, lurer jeg på om det ikke kunne være lurt å få en god dialog med pasienten. Nå skjønte  Thea Kristine at hun var alvorlig syk, og det gjør ikke traumaet mindre når hun  ikke opplever seg å bli tatt på alvor av legen. Barn trenger ikke være så veldig gamle før de skjønner når det er null kontakt med helsepersonell.
Det er farlig å være skråsikker. Det er ikke alt vi vet og når teoribildning får dominere over det å observere pasienten med åpent sinn, da kan det skje mye rart. Thea Kristines historie gir oss et bilde av hvordan det kan gå galt mellom helsepersonell og pasient.
Når fordommene får plass i rommet, har fornuften gått ut gjennom døren! Jeg synes det er bra at hun ser den her situasjonen klart slik at hun kan legge ansvaret der det hører hjemme.
For den som ikke vet så mye om ME, kan jeg fortelle at somatikken har kuppet en somatisk diagnose og gjort den til sin og mest fokusert seg på symptomet utmattelse. På den måte har man gjort en somatisk sykdom psykisk. Samtidlig finns det massevis med forskning i utlandet som viser bio-markører som er å ta på alvor. Man kan lese om det her i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Overlege Sidsel Kreyberg skriver også om det i ME registret på Facebook.

Du kan lese Thea Kristines mors fortelling fra hennes blogg.

Jeg har tidligere skrevet om Thea Kristine her  og  her  og her.


Når psykosomatikken kupper en somatisk diagnose, fokuserer på symptomet uttmattelse, og ikke er så strikt med kriteriene, da får de sykeste med ME diagnose seile sin egen sjø. Diagnosen ME setter da igang fordommer om pasienten, og de syke blir altfor ofte feilbehandlet. Det er levende mennesker det rammer!
Når man gjør en utvannet diagnose der man mikser sammen forskjellige pasientgrupper og anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, da rammer det de alvorlig syke ME pasientene. Helsepersonell får holdninger som ikke baserer seg på strikt vitenskaplighet. Det som helsepersonell kaller for eksponering, innebærer for de syke at de blir feilbehandlet og traumatisert, i det helsevesen som skulle være deres hjelp og fristed. Thea Kristines historie er et skremmende og hjerteskjærende eksempel hvor feil det kan gå. Det her er meget alvorligt!

Nå er ME en klart definiert syndromdiagnose med klare kriterier i følge Barbara Baumgarten-Austrheim  , overlege på ME-senteret, universitetssykehuset i Oslo.
Men ikke alle leger følger de her diagnosekriteriene, og det har Thea Kristine betale et høyt pris for å erfare!

Thea Kristine! Jeg beundrer din styrke! Stå på! <3 p="p"> 

Jeg har tidligere misoppfattet og tenkt at Thea Kristine hade en ME diagnose. Hennes mor sendte meg en melding for å klargjøre at det ikke var slik, men at Thea Kristine fått behandling på BUP lokalt slik de behandler ME pasienter. Hun fikk behandling med gradert trening og kognitiv terapi, og det gjorde henne sykere. Da ble hun overført til BUPA, som er fylkesdekkende.

Nå har undersøkelser vist at hun har en Borreliose, og det får hun behandling for.
 

6 kommentarer:

  1. Tusen tusen takk for at du skrev dette innlegget :) Jo fler som leser - jo bedre! Du er et godt menneske :)

    Klem fra meg <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk! <3
      Jeg tier ikke om slike alvorlige ting, jeg heller! :)

      Slett
  2. Jeg henger meg på, jeg beundrer også Thea Kristines styrke. Jeg tviler på at jeg hadde klart å stå på slik, for å være ærlig.

    Ellers tror jeg teoriene lett kan løsne fortøyningen til virkeligheten, innen deler av helsevesenet. Og da er det fare på ferde.

    Så derfor er dette en historie som er viktig å fortelle. Selvfølgelig med tanke på barn som har ME, men også for andre pasienter som ikke blir møtt med respekt og verdighet i helsevesenet.

    Så takk til dere begge to.

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk gamle ugle!
      For meg handler den her historien om mye mer enn om ME. Det handler like mye om psykiatri som om somatikk. Når teorier og holdninger får så stor plass i helsevesenet, til prisen av manglende behandlingskvalitet. da mener jeg man ikke har rett til å tie stille. Vi må kalle en spade for en spade.

      Slett
  3. Rystende lesning dette her,Anna-Lena,og igjen slår det meg,dette fenomenet blant endel leger.Og da tenker jeg på de som tror det er en psykisk betinget lidelse.Det som opprører meg er holdningene deres til psykiske lidelser.Disse legene spytter på,og latterliggjør pasienten fordi det bare er psykisk.Hvis de virkelig mente at Thea Kristine var en psykisk lidende må da omsorg,trøst og forståelse være det hun trenger mest,og ikke pissprat fra arrogante drittsekker.
    Har legestanden glemt at ord er medisin? Og at ord kan skade?

    Mvh Egil Madsen

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg er enig med deg at det her er rystende. Det er forferdelig at det her er en historie som ikke er uvanlig i helsevesenet i år 2012. Det opprører også meg å gang på gang få vite om de ME syke som blir vurdert til å ha en psykisk lidelse, får så dårlig behandling i helsevesenet. Det er avslører et halsevesenet som har holdninger om psykiske lidelser som er helt forferdelige. Det berører meg dypt. Det er ikke forenligt med hva jeg lærte meg på min psykologhutdannelse. Det gir gir meg et bilde av at de med psykiske lidelser som klager på helsevesenet har helt rett i det som de har å fortelle oss.
      Vi snakker idag om empowerment. Tror ikke akkurat det var det som Thea Kristine følte på sykehuset. For meg ser det mere ut som avmakt i stedet for selvmakt. Kanskje var det også et lavere selvbilde i stedet for en bedre selvbilde. Jeg er så glad at Thea Kristine setter ord på det så bra som hun gjør. Det tyder på en indre styrke, sel om hun sikkert har dårligere dager akkurat som vi andre.
      Når hun står frem med sin sannhet, kan det sikkert hjelpe andre ungdomer i tenårene som har de samme erfaringene som hun. Ikke bare styrker hun sin egen rygg, men hun hjelper også andre i samme situasjon.
      Alle syke trenger trøst , omsorg, forståelse og å bli møtt med respekt. Jeg har aldrig sett noen bli friskere av å få et arrogant og kaldt møte med helsepersonell. Tenk å føle at man er alvorlig syk og å vite at man trenger behandling, og samtidlig ikke bli tatt på alvor av de som skulle være de som skulle hjelpe. Det skulle før meg være et mareritt.

      Slett