Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

tirsdag 25. september 2012

Hjernen og ME

Som vanlig skriver overlege Sidsel Kreyberg veldig bra om ME. Den her teksten har jeg hentet fra Facebook .

"Det ser ut til at hjernen til en del pasienter med ME (og postinfeksiøs asteni) kan gå inn i en slags dvaletilstand, eller det jeg tidligere har kalt en bakevje, der de mister kontakten med sine egne muligheter. Sykdommen svekker evnen til å treffe valg, og hvis dette aspektet ikke fanges opp av omgivelsene, kan den syke resignere totalt på områder som har å gjøre med å velge, en funksjon vi er te
mmelig avhengige av for å kunne fungere i det daglige. Det merkes ikke så godt når man er frisk, men for en ME-pasient kan alle valgsituasjoner være en stor belastning, og den syke ender rett som det er med å kaste kortene.

Dette forløpet er naturlig ved en tilstand som i så stor grad rammer kognitive funksjoner som ME, og særlig hvis omgivelsene ikke ser det og yter nødvendig hjelp. Det handler ikke om å overta for den syke eller treffe valg på vegne av den syke, tvert imot. Det handler om å presentere valgmuligheter på en måte som ikke sprenger den sykes mentale kapasitet.

Problemene forsterkes der den syke blir møtt med et forventningspress om å prestere, klare mest mulig selv, bli fort frisk, eller opplever angst, usikkerhet, resignasjon eller tilbaketrekning hos sine hjelpere, eller et stadig jag etter kvikk-fiksløsninger.

ME-pasienter har lav bufferkapasitet og et hyperaktivt sensorisk apparat. Det er ikke noe som vises utenpå. De profitterer derfor på ro og en imøtekommende holdning der de har siste ordet i alle saker som berører deres person. Dermed oppnår de også lettere den trygghet som bidrar til en stabilisering av tilstanden, noe som erfaringsmessig er gunstig prognostisk. I neste omgang vil det også komme deres nærmeste til gode ved at de syke i større grad blir i stand til å delta og til å ta vare på seg selv.

Den kognitive svikten ved ME rammer også forestillingen om hva andre kan gjøre slik at den syke unnlater å be om nødvendig hjelp. Hjelpen må derfor aktivt gis som tilbud og i størst mulig grad innarbeides som faste rutiner når man finner et regime som ikke provoserer symptomene unødig hos den syke. Også dette må omgivelsene være seg bevisst.

I denne tilstanden av dvale ser det altså ut til at pasientene også blir ute av stand til å registrere den bedringen som skjer. Når de blir vekket av dvalen, så å si, gjennom LP, oppdager de at de er mye bedre enn de trodde.

Sykdommen har ellers en iboende tendens til langsom bedring over lang tid, og mange kan oppnå full remisjon uten annen aktiv behandling enn skjerming, tilrettelegging og avledning tilpasset sitt symptomnivå og funksjonsnivå til enhver tid. Her skorter det alvorlig både på forståelse og tilgjengelige ressurser.

Det er med andre ord ikke LP som virker helbredende på ME. Man kan likevel tenke seg at denne prosessen kan bryte en ond sirkel og gjøre at den syke kommer i kontakt med seg selv igjen og blir minnet om at de har noen valg. De syke vil selv gjennom en bevisstgjøringsprosess på forhånd kunne avgjøre om de har noe å hente ved et slikt treningsprogram.

LP kalles et treningsprogram og passer definitivt ikke for alle. Det vil ikke ha relevans der hvor sykdommen mestres godt fra før og der den syke har tilstrekkelig, adekvat hjelp.

Noe å bearbeide i sin psyke og i sine relasjoner kan likevel alle mennesker ha, også ME-pasienter og deres familier. Ulike terapiformer må gis som tilbud og på den sykes premisser, uten å stille krav om at den syke skal presse tålegrensene for å vise sin sanne motivasjon for å bli "frisk". På forhånd kan det da være nyttig for eventuelle hjelpere å ha satt seg inn i de mest elementære begrensningene ved ME slik at "behandling" ikke gjør vondt verre. Det skjer hver gang den syke må presse tålegrensene fysisk og mentalt. Vinninga vil da gå opp i spinninga og vel så det. Så også ved LP. Intet overraskende eller "unormalt" der.

Når ME-pasienter går inn i en slik bakevje, tyder det på feilbehandling fra start, som oftest på grunn av uvitenhet. Dette er noe som kan og absolutt bør forebygges ved en økt bevissthet om sykdommens natur. Mye kan gjøres for ME-pasienter hvis man ønsker å forkorte pinen og få tilstanden til å snu så tidlig som mulig, hvilket også har vist seg å være gunstig prognostisk.

Inntil man har en terapi rettet mot sykdomsårsaken, er det flere tiltak som har vist seg å være effektive hvis de bare gjennomføres konsekvent. Det er ofte her det skorter. LP fordrer konsekvens. Vær like konsekvent med alle andre tiltak, så hjelper de også.

Skjerming, tilrettelegging og avlastning i kombinasjon med avledning og eventuelt andre terapiformer gitt som tilbud, tar nettopp sikte på å bevare fysiske og kognitive ferdigheter og å la den syke få beholde mest mulig kontroll med sitt eget liv. I tillegg virker det stabiliserende og følgelig dempende på symptomnivået. Men et slikt regime krever nærmest militær disiplin og kan være krevende hvis man ikke er sterk i troen. Får man det til og ser at det virker, vil det være motivasjon nok til å fortsette.

Gi den syke noen valg, men gjør det enkelt. Både hjelpeapparatet og de nærmeste trenger en helt annen bevissthet om det å kommunisere med en ME-pasient. Her hadde det vært en fordel å få pedagogene på banen.

Å ta utgangspunkt i at LP helbreder ME, er imidlertid å gå baklengs inn i problematikken."

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar