Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

onsdag 26. september 2012

Frykten for LP

Det her er en viktig lesning om hvordan mange ME syke har en frykt for LP, da mange ME syke har en meget dårlig erfaring av LP. Ærlig talt skjønner jeg ikke at helse Norge ikke har interessert seg mere for overlege Sidsel Kreyberg sitt fremragende arbeide på ME diagnosen. Diagnosen ME er en diagnose med erfaringsbasert kunnskap. Når vi nå har en så stor kompetanse på ME, mener jeg det er en skandale å ikke bruke den kunnskapen som hun underviser på en bedre måte. På den måten som hun beskriver logiske sammenhenger mellom ME, LP og stress, har jeg vanskelig å tro at de syke har problemer med å se. Det er en betydelig mer pedagogisk forklaring, enn hva en karismatisk markedsføring LP noensinne har presentert. I retorikken for LP kan man lese at pasientene trenger en tett oppfølgning i lang tid og at det derfor ME syke ikke har blitt bra etter LP kurs. I den her teksten til Sidsel Kreyberg er det tydelig at det er ikke alle som passer for LP, og for noen er timingen feil.
Jeg mener at markedsføringen på LP er missvisende, og det forundrer meg at når de ME syke forteller om sine erfaringer, blir de avvist med at de har gjort kursen feil og at de trenger oppfølgning. Psyko somatikken har også gjort sine mistak, og det kunne vi tydelig lese om i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Kanskje det er tid for både psykosomatikken og LP coacher å legge fra seg offerrollen, og å slutte å skylde på de ME syke, men i stedet ta seg tid til å tenke over hva pasientene reagerer på! For å gjøre det kan de for eksempel å ta seg tid til å lytte på hva overlege Sidsel Kreyberg har å fortelle om ME.

Jeg har for egen del ikke noen problemer med å se at kropp og sjel hører sammen, og jeg har til og med informert mine klienter om det når jeg var i jobb for noen år siden. Vi har en psyko-somatisk veg og vi har en somato-psykisk veg og det går naturligvis begge veger. Dermed mener jeg det er hovmod å bare fokusere på kognitiv terapi og gradert trening, selv om det fins mange som kan ha glede av det. Vi er et stort gjeng som må vente inn kroppen, og la kroppens selvhelbredende prosesser arbeide i sin egen takt. Ja, stress har betydning, og jeg skjønner godt at det har påvirket min egen helsetilstand. Alvorlig og kronisk stress kan lede til alle typer sykdommer, og våre gener spiller inn. Når jeg en gang i tiden arbeidet på infeksjons klinikken i Lund hadde vi ikke problemer med å se at alt henger sammen. Når bønder og menn med egne bedrifter, ikke tok seg tid til å være syk når de hadde influensa,og ble syke når de ikke hadde lyttet på kroppen. De kunne for eksempel være innlagd for hjertesekksinflammasjon, da var det en selvfølge at de fikk behandling for det. Selv om livsstil og personlighet var en viktig faktor må man likevel gi rett behandling til rett pasient. Jeg har også i mine år som psykolog hatt pasienter som blitt henvist til meg på grunn av en depresjons diagnose. Det har vært tilfeller som senere fikk en somatisk diagnose som måtte medisinere for det, og ved et tilfelle viste det seg å være kreft. Det er viktig å lære seg betydningen av å leve parasympatiskt, men det er ikke nok!
Jeg var en gang på en forelesning der en neurolog meget bestemt sa til oss at vi må ta inn over oss at det kan være somatiske lidelser, som plager pasienten. Det var lett å høre på stemmen hans at det her hadde frustrert ham mange ganger.
Det er på høy tid å gi slipp på hovmodet og arrogansen og å begynne å ta Sidsel Kreybergs kunnskaper på alvor! Jeg har ikke sett noen lege i Norge forklare så bra om ME sykdommens mekanismer, som hun gjør.
Jeg kunne skrive mye om stress og utbrenthet, men jeg har holdt det tilbake, da jeg har vært redd det kunne brukes som støtte for en viss mestrings kurs.
Vi må alle ta høyde for at vi faktisk ikke vet alt, og å la det komme pasienten til del. Den bilde som Jørgen Jelstad beskrev i boken sin, var ikke noe hyggelig.



Jeg har kopiert Sidsel Kreyberg refleksjoner fra Facebook . Det er veldig interessant:

"Frykten for LP

Det som har vært sagt her og på ME-registerets side, har vært et forsøk på å forklare hvordan det kan ha seg at ME-pasienter og andre som har hatt en fysisk sykdom de ikke kommer seg etter havner i en situasjon der de blir liggende i mørkt rom. Eller de utvikler avvergereaksjoner som ikke er nødvendige i forhold til hva deres fysiske helse tåler. Så kommer de seg på bena etter å ha
gjennomgått LP-kurs. Som ME-pasient må man være forsiktig med å legge sine egne mål på andre. Det er jo nettopp det mange innen ME-miljøet kritiserer disse som har hatt effekt av LP for å gjøre.

Hele poenget med å forsøke å forklare hvorfor LP kan virke for noen, er å vise hvordan en unødig uheldig sykdomsutvikling kan forebygges ved riktig håndtering av sykdommen fra start. Til tross for all aggressiv og villedende markedsføring er det også et poeng å få frem at de som driver med LP egentlig ikke er interessert i alle dem som ikke har gode utsikter til å ha positiv effekt av programmet. De forsøker jo å luke dem ut på forhånd. Dette er et viktig poeng slik at ingen går rundt og tror at LP helbreder ME.

Det som likevel ikke rimer, er at de som driver med LP-coaching forlanger å bli trodd på en teori som hadde vært enkel å dokumentere hvis viljen var til stede. Så hvorfor skjer ikke det? Antagelig er hele poenget at det er selve overbevisningen som kan "vekke" en del pasienter ut av det som ser ut til å ha blitt en slags bakevje, og for første gang på lenge opplever de å ha et valg. For en del skjer dette allerede idet de setter seg inn i hva programmet går ut på, de trenger ikke gjennomføre det for å ha effekt. Å oppdage at man har et valg, og å finne noen knep for å minne seg selv om det, er noe som i seg selv virker motiverende for å finne en vei ut av "bakevjen".

De legger også fra seg angsten fordi de tror de skal bli bra hvis de bare er lydige og gjør øvelser titt og ofte. Det de i realiteten gjør når de foretar disse øvelsene, er jo å gi seg selv en pause som er akkurat så lang at de får den nødvendige distanse til sin egen avvergereaksjon. Hvorfor er det så galt? Det ser ut til å virke i den grad angst eller negative forventninger har bidratt til å opprettholde sykdommen og holde den syke nede. Haken ved det er at det kan virke helt motsatt og direkte skadelig hvis den syke ikke har slike problemer og hele greia oppfattes som noe hokus pokus der besvergelser og dansetrinn skal ha en helbredende effekt.

Men at det burde finnes andre tilbud, som har samme siktemål, og som ivaretar pasientens behov uten å sette helsen på spill, er jo helt opplagt. Det har da også vært etterlyst flere ganger. Det trengs også kvalifisert veiledning og en bevisstgjøring av pasientenes nærmeste. Ikke bare av de syke selv.

Alt dette forandrer imidlertid ikke det faktum at effekten LP har på enkelte ME-pasienter også trenger å bli forklart og forstått. Man kan ikke bare fastslå at de må ha feilt noe annet. Så lenge de har hatt et sykdomsbilde som kvalifiserer for diagnosen, har de ME like god som noen.

I likhet med andre tiltak er effekten av LP, på godt og vondt, noe som kan kaste lys over sykdommen og ikke minst hvilke komplikasjoner som kan oppstå.

Komplikasjoner kan oppstå ved ME uten at man enkelt kan skille primære og sekundære forhold. Det er vanskelig fordi alt går inn i det samme symptombildet, mer eller mindre. Hvilket kan forklares med at kroppen reagerer på det meste med symptomøkning. Og det later til at dette mønsteret er noe kroppen lærer og at det er noe man kan motarbeide aktivt for å forhindre en selvforsterkende effekt av angst, usikkerhet, misforstått oppmuntring og krav om deltagelse og aktivitet. Det er jo dette som er hele vitsen med å komme tidlig i gang med avlastning, skjerming og tilrettelegging slik at den syke kan holde seg innenfor tålegrensene og føle seg trygg.

Den eneste som egentlig kan vite hva som er hva, primært eller sekundært, og som kan si om angst, skam, nederlagsfølelse og avvergereaksjoner er blitt drivkrefter i sykdommen, er den syke selv. Det gjelder enten man føler at LP er noe man kan ha nytte av eller ikke. Altså kan det være grunn til å lytte til hva disse sier som har opplevd at de "gjør ME". Hvis de opplever det slik, så er det noe man må godta.

Det betyr ikke at alle andre "gjør ME", og det er det som er feilen. De som har nytte av LP blir "frelst" for et program som bygger på blind tro, og legger sin egen sykdomsopplevelse til grunn. Dermed skjer det fatale, som også skjer når andre blir "helbredet" av ME, enten det skjer gjennom ryggøvelser, antibiotikakurer eller hva det måtte være, at alle mulige sekundære forhold bli det som skal forklare sykdommen i ettertid. Enkelte vil føle at de har hatt en psykososial bagasje som har stått i veien for å bli bra, og når de får bearbeidet sorger og tap og blir i stand til å fungere igjen, vil de ha lett for å definere hele sykdommen som uttrykk for en forstyrret sorgreaksjon eller noe annet de har med seg fra fortiden.

Man må huske på at ME er en tilstand som glemmes lett når den er tilbakelagt. Dette er også noe å ta med seg når man skal forstå ME og hvordan ME-pasienter omtaler seg selv og sykdommen. Alle tiltak som krever medvirkning som virker positivt krever også en grunnleggende aksept hos den syke selv. Og hvis folk sier nei takk, dette er ikke for meg, er det også noe man må godta selv om det ikke alltid er enkelt å avgjøre med seg selv hva som er primært og hva som er sekundært - og om man kanskje går glipp av noe ved ikke å prøve. Det er ingen andre som kan si hvor skoen trykker enn den som har den på. Barn må absolutt ikke utsettes for noen form for press i denne forbindelse, verken fra lærere eller andre. De vil lett få følelsen av at de setter foreldrene i en vanskelig situasjon hvis de ikke vil prøve alle forslag som kommer dumpende utenfra. Det må de skånes for så langt det går.

Problemet er at teorien bak LP og effekten av LP på enkelte pasienter ikke er noe som kan definere ME (like lite som effekten av en antibiotikakur eller antiviral behandling eller drastiske ryggøvelser, psykoterapi eller annet som kan ha effekt på en del pasienter), og slike tiltak er heller ikke noe som uten videre har overføringsverdi til andre ME-pasienter. Tvert imot kan håndtering, medisinering og all aktiviserende behandling være svært skadelig.

"Bivirkninger" av "behandling" med en mulig positiv effekt er derfor noe man skal ha den aller største respekt for, og man bør ikke gi seg inn i dette terrenget hvis man ikke forstår rekkevidden av hva man utsetter pasienter for ved å utløse tilbakefall gjennom terapiforsøk. En advarende pekefinger til FHI - og ME-senteret - til slutt her!"

1 kommentar:

  1. Les om Kjerstis erfaring av Lightning Process og hva pris hun fikk betale!

    http://kjerstiholst.blogspot.no/2011/11/lightning-processhva-jeg-tenkte-da-og.html

    SvarSlett