Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 2. januar 2012

Nytt år og nye muligheter!



Vi  har et år bak oss der det skjedde veldig mye.  Nå er vi i 2012 og spørs hvordan vi kan forvalte den tid vi har nå på en god måte. I flere år har jeg tenkt at det nye året skal brukes til å stimulere frisk processer i kropp og sjel. Det er et mål som står seg bra også idag.  Jeg har fremdeles et håp om å bli frisk, samtidlig som jeg aksepterer at livet er som det er idag. Samtidlig følger jeg med på forskjellig forskning med et stort interesse. Det er viktig å ha positive aktiviteter som en god hjelp til å avlede oppmerksomheten på det å være syk. Vi trenger alle en god hvile fra oss selv iblant. Det hjelper oss å ta tak i livets realiteter når det trengs. En del av oss er så dårlige at de trenger hjelp fra andre. Det er en del av livet at vi alle noen gang kan trenge hjelp.
Det her nye året tenke jeg også å fylle med andre meningsfylte prosjekt. Det viktigste er å tale ME syke barns sak i blogg og kronikker i den takt jeg klarer. Jo mere jeg lærer meg hvordan mange ME syke barn har det, desto mere bestemt blir jeg på at det det her kan vi ikke tie stille om.  Det trengs mye informasjon for å hjelpe barnen til en bedre hverdag.  Det er forferdelig trist å lese om unger som har blitt feilbehandlet med LP eller kognitiv terapi og de etterpå blir mye dårligere og føler seg mer mislykkede. Det gjør vondt å lese om barn  som blir innlagt på institusjon, og ikke får treffe sine foreldrer når de samtidlig må kjøre over sin kropp med aktiviteter. Jeg lurer på hvor redde de er når de opplever en overmakt som ikke skjønner hvordan de har det og som presser dem til å gjøre mer enn hva de egentlig tåler. De oppdager raskt at her må jeg agere frisk slik at jeg får komme hjem til foreldrene igjen. Når de kommer hjem kan de slappe av og da kommer kollapsen. Hvor mye tar fagfolken seg tid til å lære om langtidseffektene? Barn har blitt dårligere etter LP og eller Kognitv terapi og gradert trening, men hvor finns de fagfolkene som skulle tale deres sak? I de her barnens verden må professor Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad være store helter!
Vi som er voksne sitter også i vanskelige situasjoner og det er mange som sliter vondt. Barnens situasjon er enda mer sårbar. De har lært seg at voksne har rett, og da er det fort gjort å tenke at det er dem selv det er feil på. I en tid der deres jevnårige får føle at de mestrer det en etter det andre, får de syke barnen vite at de skal presse seg for å gjøre mer. De er syke og har ikke helse god nok for å leve et friskt liv sammen med de andre barnen. Det er ingen frisk unge som dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned, ligger i sengen 24/7 mens de andre barnen er ute og leker og har det gøy. Når en unge er syk, da er det veldig tydelig når de er på bedringens veg. De ligger ikke stille lengre.
For å tale barnens sak, da trenger jeg å vite mere. For å vite mere, da må jeg lære meg mer av de som er de største ekspertene på hvordan det er å være barn og være ME syk. De som jeg ser som de største ekspertene er barnen selv. Derfor lurer jeg på om dere lesere kjenner noen barn, ungdomer og unge voksne som kan tenke seg å fortelle for meg hvordan det er. Hvordan er det å være syk i ME, hvordan gjør de for å gjøre dagen lettere og hva er det som de voksne trenger å lære seg for å hjelpe barnen på en god måte. Jeg er også interessert i at de barn som har blitt feilbehandlet forteller om hvordan det gikk etterpå, alltså det pris som de fikk betale på lengre sikt. Jeg tenker å skrive om deres erfaringer, og de får være anonyme. De får selv tenke ut hvilken namn jeg skal skrive når jeg forteller om dem. Det er helt ok å kalle seg for Kaptein Sabeltann, Pippi Långstrump, Tigern eller noe annet. :)
Hvis barnen ikke orker å fortelle, er jeg interessert hva foreldrer til ME syke barn har å fortelle.
Den er forsømmelsen som syke barn har vært utsatt for er en rystende lesning. Man kan lese mer om det i Jørgen Jelstad sin bok "De Bortgjemte". Der forteller også professor Didrik Saugstad om sin reaksjon når han forstod hvor syke de her barnen og ungdomene var og hvor mye mangel på kompetanse det var i det offentlige helsevesenet. Han fortalte om et helsevesen som ikke hadde interesse til å hjelpe de alvorlig syke og at det var familien som var helsevesenet. Det var familiene som reddet livet på sine barn.
Det går ikke an å se seg selv som et godt menneske og en god medmenneske å ikke si fra om at det her ikke er godt nok. Vi er alle en del av samfunnet og samfunnet er vi. Barnen er vår fremtid. Hvis vi ikke bryr oss om å hjelpe dem, da får vi skylle oss selv hvis de ikke vil hjelpe oss når vi er gamle!

Nå tror jeg som Stefan Einhorn at det finns mye godt i mennesker og vi er skapt for å hjelpe hverandre.Jeg leste en fin artikkel av Einhorn i et svenskt blad "Næra" nr 1, 2012. Han sier blant annet at når vi gjør noe godt for noen annen, da belønner hjernen oss med å aktivere hjernens nytelsessentrum, og da mår vi bra. De som får varme, har det bedre med seg selv, og da presterer de bedre. Menneskekjærligheten og viljen til å gi øker når vi selv føler oss trygge og har det som vi trenger. Velstandet øker det gode i mennesket. Derfor må vi som har mulighet å gi, dele med oss av vårt overflød.
For oss som er syke handler det også om å ikke gi bort de siste restene av oss selv, men å økonomisere våre krefter. Tenk den glede som vekkes i oss selv, når vi kan oppleve å gjøre noen annen glad! Det er en fin form for empowerment! Da er vi også inne på livsglede, som vi kan oppleve selv om vi er syke. <3

E-mail adress: etlivaleve@gmail.com

2 kommentarer:

  1. Hvor mange av oss vet hvordan nettopp det å være barn og ikke bli sett/hørt/trodd er... Jo jeg husker årene meget godt, både som barn, ungdom og tidlig voksen hvor en ble stemplet som lat, ulydig og sammfunnsunyttig snylter. Den dag i dag henger disse bildene hardt på ens person og følelsen av å ikke ha noen å vende seg til er sterk når en møter systemet som gjentar prosessen med sine uendelige debatter om hva som feiler oss. Jeg trengte hjelp som banr, jeg trengte hjelp som ungdom, jeg trenger fremdeles hjelp og medisinsk bistand men har vel antagelig i mellomtiden blitt for gammel til å prioriteres slik at ventingen har blitt mitt banesår... Jørgen Jelstad kan redde de fremtidige, Professor Saugestad kan kanske puffe mot gjenoppreising for oss som har lidd i årtier, men våre liv er alikevel tapt vi får ikke ungdommen tilbake og køene vokser raskt hvor vi dyttes stadig lengre bak i køen... trist å tenke på så en må forsøke å la vær tenkingen.

    VelVel... litt triste tanker men humøret er egentløig ganske bra alikevel og sånn går årene og ennå et nytt år er igang, dette med 366 dager, ett ekstra døgn å støtte sitt håp på for fremtiden. GODT NYTT ÅR :)

    SvarSlett
  2. Tusen takk for en veldig fin kommentar, Catalyzator. Så mye sorg som følger med en når man er syk i så mange år. Jeg tenker på de som snakker om sykdomsvinst og ME. Hadde de bare vært beredt til å lytte, så skulle de finne et menneske som sørger å ikke kunne gjøre de ting de drømte om å gjøre. De kunne finne en stor sorg, men også livsvisdom, hadde de bare tatt seg tid til å lytte.
    Jeg kjenner også at årene går, og jeg håper jeg kan gi et bidrag til å gi en mer nyansert bilde på de mennesker som finns i ME sekken.
    Det er riktige mennesker som det handler om, ikke bare en diagnose.
    Tenk så fortvilt det må være for et barn som er syk og ikke bli trodd. Det kan neppe være bra for mestringsfølelse og identitet. Da kommer man nærmere følelsen av maktesløshet, fordi hva man enn sier så når man ikke frem. Hvis man skal nå frem må kunnskapen finnes hos den som lytter.
    Det er lett å føle seg truet, når man er i et slikt underlege når man har en sykdom som blir nedvurdert av omgivelsen. Det spiller ikke noen rolle hva jeg sier eller gjør, det blir feil likevel. Da kommer fight-flight reaksjonene. Noen blir oppgitt, og noen annen blir sint og møter veggen enda mere.
    Jeg fikk mange assosiasjoner av din kommentar, og jeg takker for et viktigt bidrag!
    Ja, takk og pris at vi kommer videre i processen og nyorienterer oss, slik at vi kan ha et godt liv til tross for alt!
    Godt nytt år til deg også!

    SvarSlett